Geen zin meer (in schrijven dan hè!)

Aan mijn lezers

(andere aanhef om jullie aandacht te triggeren)

Nou ben ik de eerste zin alweer kwijt. Vannacht had ik 'm nog. Lag wakker, das normaal op een prikdag, als ik m'n predpil op heb. En opeens kwamen de woorden boven borrelen voor een nieuw blogbericht. Anderhalve maand geen enkele inspiratie, geen behoefte (?), geen zin (?)

Ik ben zo af en toe bezig geweest met een poging een antwoord te vinden op die laatste twee vraagtekens. Niet voor niets sterrenbeeld maagd, analyse zit in mij gebakken als krenten in krentenbollen. Voorlopige conclusie: geen behoefte, omdat het over het algemeen goed gaat. Een tik te vergelijken met krantennieuws. Goed nieuws is niet zo interessant en bovendien had ik daar al een bericht aan gewijd. Hieronder een kleine opsomming van wat zoal door m'n hoofd ging tijdens die analytische momenten:

( als je ogen op dit moment dicht beginnen te vallen van verveling, haak niet af, blijf nog even hangen, scroll door maar haak niet af!)

• Ego: ik heb nog maar 12 lezers. Waar doe ik 't voor? Laten we eerlijk zijn, ooit begonnen "voor mezelf" maar dat is natuurlijk een kutsmoes. Had ik net zo goed een dagboek kunnen aanleggen.
• Hoe catchy moeten mijn berichten zijn / worden om weer meer lezers te trekken en vast te houden? Moet ik minder, korter, sappiger, grover? (waarom zijn jullie eigenlijk massaal afgehaakt?) Hier duikt onzekerheid op, en die miste ik nou net helemaal niet.
• Het weer wordt alleen maar beter en buiten wordt het steeds mooier, dus hoezo ga je binnen zitten achter de laptop?
• Voor sommige mensen op kanker.nl ben ik een voorbeeld hebben ze aangegeven of een bron. Is kennelijk geen reden om te blijven schrijven, ook al streelt het m'n ego. Die hele website, kanker.nl heb ik geen reet aan, dus vermoedelijk ben ik degene die daar gaat afhaken.

Afijn, tot zover de analyse van de afgelopen zes weken stilte. Zijn jullie er nog?

Volgt nu een rijtje met de laatste update over mijn fysiek welzijn en andere belevenissen:

(Ik probeer zo leuk en zo boeiend mogelijk weer te geven wat sinds 9 april heeft gespeeld, dus hou vol!)

• Voor Terschelling, in de pauze van kuur 2 knapte ik niet op maar langzaam af. Maakte me behoorlijk zorgen over mijn mogelijkheden op het eiland. Heftige discussies tussen m'n oren over mezelf toestaan te fietsen op een lagere versnelling dan de allerhoogste. Te wandelen in bejaardentempo om hijgen te voorkomen.
• Wel, er bleek zoiets te zijn als "voor Terschelling", "op Terschelling" en "na Terschelling". Het eiland deed wonderen. Het was fris, maar zonnig en slechts af en toe een dagdeel regen. Ik had geen hulp nodig van de verhuurders, al stonden ze echt voor me klaar. Windkracht 5 en 6 de hele week, maar ik reed er tegenin, duintje op en af zonder hijgen. Ja dus wel op het middelste blad, maar toch. En gelopen heb ik, kilometers omhoog en omlaag. Geen enkele gedachte aan "opbouwen" zoals ik hier thuis wel had. Gewoon vertrekken en maar zien waar je schip strandt. Nou, het strandde niet bleek, dus dat gaf moed voor thuis. Het was superfijn dat ik een lieve lift heen en terug had, maar ik voelde me zo goed dat ik met gemak de reis had kunnen maken met het openbaar vervoer.
• Nog geen twee dagen thuis en ik barstte van de pijn. Kon praktisch niets, moest rare fratsen uithalen om mezelf te verzorgen en om het huishouden te doen. De verpleegkundigen in het AMC kennen me gelukkig steeds beter en weten inmiddels dat ze niet over pijnstilling moeten gaan zaniken. Ik laat de pijn toe, deal ermee zolang ie er is, dat is mijn manier. Herman Finkers zei ooit zo mooi dat hij alles omarmt wat bij zijn kanker hoort, bij de chemo. Ik probeer dat ook te doen en het werkt.
• De bloedwaarden zeggen soms iets heel anders dan je beleving van dat moment. De cijfers stegen en daalden precies goed, met name na Terschelling tijdens kuur 3. Alleen mijn kaliumgehalte was opeens te hoog. Ik zat op zeker moment bij een vervangarts, vlak voor Terschelling. Ik noem hem dokter MacDreamy, want wat een ongelooflijk lekker ding was dat! En zo leuk in de omgang, direct jij en jou. En uitdagend, want hij nam me mee in de discussie over gif. Hij was ook farmaceut vertelde ie, dus kom maar op. Ik wilde niet nog meer gif tegen het teveel aan kalium en heb 'm gezegd dat ik dit met voeding ga oplossen. Is ook gebeurd. Idioot genoeg behoren de kaliumtoppers tot de top van de voedselzandloper. Bijna mijn volledige dieet, noten, vette vis, peulvruchten, tomaten, bananen, vele groentes barsten van de kalium. Aspergetijd? Voor mij maar één keer per week want die staan echt op numero uno, superfood qua kalium. Patat ook trouwens hihi, nou, zo af en toe een portie ovenfrites of van de snackerette, ja dat bouw ik in. Ik ben expert geworden op het gebied van mineralen in voeding, dus als je een consult nodig hebt, weet je waar je dat kunt halen.
• Het AMC heeft in 2012 onderzoek gedaan naar de werking van kurkuma (maakt kerrie geel, in Indiaas eten zit praktisch altijd kurkuma) bij kanker. Ik slikte dit kruid al in capsulevorm, maar dankzij dit onderzoek heb ik nu een betere versie. Het geneest niet, verminderde wel tumorgroei bij darmkanker. Maar het werkt preventief is gebleken, het houdt cellen tegen zich te ontwikkelen als kankercellen en houdt celgroepsvorming tegen. Dus ik gebruik het tegen uitzaaiingen, je weet maar nooit.
• Omdat het na kuur drie weer bergopwaarts ging, kwam Zwitserland opnieuw ter sprake. Ik heb een zakelijke, doch pittige mail naar Leiden gestuurd (degenen die mij kennen, kennen ook mijn kritische pennenstreken...) Ik werd uitgenodigd en boekte resultaat. Je moet er een tweede kanker voor krijgen, maar dan heb je ook plots een heleboel empathie en excuses voor het maanden lang niet oproepen. De professor had z'n autist thuis gelaten en werd mens. Hij reed z'n stoel zowat tussen m'n benen, zo dichtbij kwam ie om zijn medeleven te betuigen. Over zes weken ben ik daar weer en moet in de tussentijd nadenken of ik alle risico's wil aanvaarden van de bestraling. Of ik binnen de weinige tijd die ik nog heb, bezig wil zijn met een eventueel pijnlijk oog, dat in worstcase scenario verwijderd moet worden. Vervelende is dat ik geen referentie heb, dus heb Leiden gevraagd patienten te zoeken die hetzelfde hebben als ik. Want wat ik nooit eerder had gehoord: ik ben uniek met mijn uitingsvorm van irismelanoom. Er zijn waarschijnlijk maar vijf (5!) mensen in Nederland, bij wie de hele iris vol zit zoals bij mij, van de ongeveer 130 mensen met deze zeldzame kanker. Maar ja, ik ben ooit in januari wel door de Zwitserse keuring heen gekomen, daar hou ik me aan vast. En ik zou liefst dat hele risicoverhaal van de Zwitsers zelf horen, want de prof is er nooit geweest. Ik ben bereid om alleen al daarvoor de reis heen en weer te maken.

Is het vol te houden? Anders lees je morgen verder, maar haak niet af!

• Had heel fijne ontmoeting met schoolverpleegkundige uit vroeger tijden, goeie tijden. Samen zitten we in de lappenmand, ieder op eigen wijze. Het klikte altijd al professioneel, maar persoonlijk kletsten we de tijd ook makkelijk vol op 't terras in Abcoude. Ik kreeg een prachtig geschenk, een mandela gemaakt van theezakjes met de afbeelding van de Brandaris! (is beroemde vuurtoren op Terschelling) Ze had dit werk al langere tijd thuis liggen, wist niet aan wie 't te geven, totdat ze hoorde over mijn eilandgekte. Toeval bestaat niet, hij was voor mij voorbestemd.
• Ben ook een nacht gaan logeren bij heel goede vriend in Limburg. Ik kon de reis goed aan sinds lange tijd en het was fijn echt bij te praten, ook over hem. Het ging altijd maar over mij, zo lief, maar nu kon en kan ik open staan voor zijn verhaal. En lammetjes de fles geven en kippen zoeken, dode of levende want roofvogels hebben de afgelegen villa gevonden, gaf een heerlijk buitenlevengevoel, vakantie-achtig.
• In de week voor Terschelling was ik bij de bedrijfsarts, die mij uit de ziektewet wil hebben omdat ik toch nooit meer terug zal gaan naar een volledige werkweek. Ik ga, onduidelijk hoe en wanneer, alleen maar achteruit en uiteindelijk dood, dus ze wil met mij het traject in naar een vervroegde afkeuring. Zijn we nu mee bezig, ik heb gelukkig via de bond een goeie adviseur want allemaal nieuwe materie. Na dat bezoek was ik zo dicht bij school, dat ik even langs ben gegaan. Ik moest me toen nog laten ophalen door m'n vriendin, voor een ritje van amper een kilometer. Het was goed om een aantal mensen te kunnen omhelzen en om ze hun verhaal aan mij te laten vertellen. Veel interessanter dan andersom. M'n vervanger onderbouw kunnen bedanken voor haar inzet, helaas was de ander te druk. Ik voelde afstand en toch ook vanzelfsprekendheid naar het gebouw dat onveranderd staat. En het natuurlijke proces van afscheid is in gang. Contacten verminderen, al heb ik diepe bewondering voor diegenen die blijven appen en bellen. Zo hoort het, life goes on en ik heb dat allang geaccepteerd.

Nu volgen enkele mededelingen die als heftig kunnen worden ervaren dus als je denkt hoeh, scroll dan door maar haak niet af! Ook ga ik vieze details plastisch beschrijven over een bijwerking die ik sinds twee weken heb. Voor de liefhebbers, het is echt gruwelijk....

• Ik heb na wekenlang vragen eindelijk gisteren al mijn scans en skeletfoto's gezien en met de hematoloog bekeken. Ik wilde letterlijk zien hoe ik ervoor sta. Had mezelf psychisch goed voorbereid op een eventuele emotionele terugval. Het kon bedacht ik immers behoorlijk confronterend zijn, alle kanker in beeld. Maar ik vond het voornamelijk boeiend en verhelderend om te zien wat ik in maart ooit van de arts hoorde. Waar ik heel blij mee was, waren de beelden uit Leiden van mijn petscans. Tussen de kleuren zaten grijze vlekjes in mijn arm en mijn been, een klein maar goed zichtbaar vlekje bovenin één been en één arm. Dit is de bevestiging dat iemand niet goed uit z'n doppen heeft gekeken bij de interpretatie van de beelden. Dit krijgt Leiden teruggekoppeld, dat snap je. De skeletfoto's uit het AMC gaven het meest duidelijke beeld. Mijn hele achterkant zit vol. M'n nek, m'n ruggengraat tot en met het sacrum, heiligbeen. Overal grijze vlekjes in de wervels, groepjes Kahlercellen, geen tumoren genaamd. Mijn schedel zit eveneens vol, maar dit uitte zich in een "wolkerig" beeld, geen vlekjes. Jullie schedels zouden veel witter uitkomen, de mijne bestaat uit lichtgrijze sluierbewolking. Zolang m'n hersenen onaangetast blijven en de cellen alleen aan de buitenkant knabbelen vind ik 't best (even wat humor om de impact van de informatie te verzachten)
• Met mijn (nieuwe) huisarts ga ik het volgende week hebben over mijn wilsbeschikking. Die heb ik allang klaar liggen en ik vroeg aan de hematoloog of zij een beschrijving kon geven van mijn doodsbed. Waaraan ga ik uiteindelijk dood, hoe ziet dat eruit? Hoe meer ik hierover weet, des te specifieker ik m'n laatste wil kan formuleren dacht ik. Maar vreemd genoeg kan ze er niets over zeggen. Er is blijkbaar geen algemeen beeld van een stervende Kahlerpatient. Over termijn geeft ze nog steeds geen voorspelling. Ik bedenk dan maar zelf dat dit uit ervaring is, omdat er genoeg mensen zijn die veel langer dan wel korter leven dan de gegeven termijn. Deze arts heeft mijn dossier naar de bedrijfsarts gestuurd in verband met die afkeuring. Ik wil weten of daarin wel een hint staat naar mijn laatste levenstijd.

Ik heb gemerkt dat bovenstaande voor anderen veel moeilijker te bevatten is, veel ingrijpender om te horen dan het voor mij was. Benieuwd hoe jullie dit ervaren.

• Zodra ik ontdekte dat de injecties in m'n armen lelijke plekken achterlieten die maar langzaam vervaagden, heb ik vanaf kuur 3 gezegd prik maar in m'n buik want die zie je toch niet. Is heel lang goed gegaan, al werd het gebied wel een landschap van vlekken. Er ontstond een maand geleden een patroon, ik wist precies op dag zoveel wordt de vlek knalrood en daarna kwam er jeuk bij. Duurde een dag of twee, daarna zakte de jeuk en vervaagde de vlek. Ruim een week geleden stond ik op met kleine bultjes in m'n onderste oogleden, op precies dezelfde plekjes. Vroeger heette dit strontjes, of mijn moeder heeft dit vieze woord destijds verzonnen. Kon dus alleen maar van een bijwerking zijn. Ook jeukte de onderkant van m'n voeten, klotenplek om te krabben en als je krabt gaat het vervelend zeer doen. De binnenkant van m'n linkerhand deed gezellig mee met jeuken. En toen begon het op m'n buik. Eerst een klein open plekje in de rode vlek. Als een soort sciencefiction horrorfilm groeide die open plek met het uur en werd vochtig. Stel je een opengeprikte blaar voor maar dan langgerekt, onregelmatig van omtrek en uiteindelijk een afmeting van tegen de 10cm bij 4cm. Daar haalde gister de arts de dermatoloog bij. Die dacht niet, als de hematoloog aan een bacteriële infectie, maar aan reactie op de medicatie. De dag voor gisteren waren al twee nieuwe open plekjes ontstaan die je bijna kon zien groeien, millimeter voor millimeter elk uur. Een biopt uit zo'n nieuw wondje moet uitsluitsel geven over een week. De manier van injecteren speelt een grote rol. Minder diep inspuiten kan verschil maken volgens de dermatoloog. Afwachten dus en in the mean time ben ik dagelijks minutenlang bezig met het verknippen van gaasverbanden, om die als een puzzel op m'n buik te plakken zodat alle wonden en wondjes verbonden zijn.

Was dit plastisch genoeg voor de liefhebbers onder jullie van gedetailleerde verhalen over lichamelijkheden?

Ik eindig nu met mooie hoopvolle woorden, zodat jullie allemaal met een positief gevoel je laptop of smartphone kunnen uitzetten. Nog even volhouden!

Ik lag vannacht dus wakker en er kwam meer langs dan alleen woorden voor dit blogbericht. Ik voelde opeens dat ik van mezelf hou. Van mijn wezen bedoel ik, ik hou absoluut niet van m'n huidige buitenkant. Heel apart, dat gevoel, nooit eerder zo gevoeld. Dat het goed is wie je bent en hoe je bent. Kennelijk was er kanker voor nodig om mijn bestaan op deze manier te erkennen.

Wat die buitenkant betreft, daar is enige hoop, want ik mag krachttraining gaan doen om verloren spierweefsel (7% volgens de weegschaal) terug te winnen. En vanmorgen lag ik op de vloer en voerde m'n yogaroutine uit, in gereduceerde vorm om te beginnen want de oefeningen zijn zwaar. Ik genoot van het gemak waarmee ik kon gaan liggen, pijnvrij. En moest even slikken toen ik al snel merkte dat ik een extra in-en uitademing nodig had om de vormen 10 keer goed uit te voeren... Stap voor stap werk ik naar de 21 keer toe, verheug me al op morgenochtend.

Qua wandelen en fietsen heb ik naar Terschellings voorbeeld al vele kilometers afgelegd. Ach en dat je na de eerste keer 30 à 40 km fietsen denkt tis wel genoeg, heeft niets met kanker te maken. Je billen en wat daar nog voor zit hebben bijna driekwart jaar niet zo lang op dat zadel gezeten, daar moeten die onderdelen bij iedereen aan wennen haha!

En tot slot hoort in dit positieve stukje dat ik afgelopen zondag met m'n oudste kleindochter de stad in was, naar Nemo. Wat word ik daar gelukkig van. Alles was nieuw, de metro, de stad en haar eerste museum, al kun je Nemo beter met een amusementpark vergelijken. Ik vond 't al overweldigend als volwassene, laat staan dat je als kind moet kiezen wat je wilt doen. Wat ik in het bijzonder zo fijn vind, is dat mijn zoon graag ziet dat ik de oma word die haar kennis laat maken met cultuur. In babysteps, volgende keer het Scheepvaartmuseum. Tussendoor doen we aan natuur, want ze wil vogels leren herkennen. Kijken we eerdaags samen door onze verrekijkers.

Nou lieve mensen, tis een lange geworden, maar hebben jullie het gered? In één keer of in stukken?

Ik groet jullie, met een tomatenhoofd, niet door het tikken, maar door de predpil. Dag twee loop ik standaard voor lul met hete wangen.

Ga er maar van uit dat het weer heel lang duurt eer een nieuw blogbericht verschijnt. Ik denk echter dagelijks aan jullie, laat dat een troost zijn.

Gegroet!