Het Monster uit beeld, Terschelling in zicht!

9 april

*verwijst naar eerder blogbericht

Het gaat te goed. Natuurlijk wel naar kankermaatstaven en het is een gewaagde uitspraak, maar ik kan er niets anders van maken.

Gisteren totaal anderhalf uur gefietst, nergens last van. Ik haal weer mensen in (voorbij gereden worden door bejaarden was behoorlijk frustrerend kan ik zeggen) en adem niet meer met open mond tijdens het trappen. Heeft vast ook met het veel betere weer te maken en ik heb mezelf inmiddels al goed in de kanker state of mind. Dat wil zeggen dat ik mijn wandel-en fietstempo heb aangepast, gewoon een tandje lager, al zou het hoger kunnen, om het langer vol te kunnen houden. Bij de metro en de trein neem ik overal weer de trap zoals ik altijd deed, zij het met eveneens aangepaste tred. De momenten dat ik met m'n vriendin de lift in moest of de roltrap op omdat het niet anders kon voelden afschuwelijk. Nog geen maand geleden vroeg ik diezelfde lieve vriendin of ze met me mee wilde gaan naar de supermarkt. Naja! Onvoorstelbaar dat ik me zo onzeker voelde op de fiets en in het openbare leven.

Even terug in de tijd, de start van kuur twee. Mijn vooraf bedachte strategie* werkte perfect. Ik stond om zeven uur bij mijn aanrecht, alle medicatie keurig op een rijtje, inclusief het predpilletje. Vriendinnen bij hun telefoon klaar om door mij gebeld te worden voor afleiding bij een monsteraanval. Maar ik voelde die ochtend al dat het goed zou gaan. Er gebeurde niets. Het Monster heeft mijn lichaam geruisloos verlaten in de pauze. Mijn hemel, waren die aanvallen dan self inflicted, oftewel waanvoorstellingen uit mijn eigen gestoorde geest?! Even heb ik getwijfeld, gelukkig maar even. Ik hou me vast aan de woorden van de nierarts, die een claciumtekort aangaf als oorzaak van trillingen en lichaamsfibraties. In elk geval is het niet (meer) de prednison.

Ik zat dus in zeer goede stemming te wachten op mijn eerste injectie, die maandag. De zondag ervoor had ik een topmiddag en avond met bij mijn zoon thuis, met z'n allen. Heerlijk met de kinderen gespeeld. Sinterklaas en kerstman was ik met een grote tas vol cadeaus, voor ieder wat wils, zelfs de honden kregen lekkers. Verrukkelijke lasagna gegeten, mijn schoondochter kookt erg goed.

De reactie van de verpleegkundige vond ik hilarisch. Ze dacht dat ik high was! Ik kreeg een tactische uitleg over de stemmingswisselingen die bij de prednison horen, dat verhaal kende ik al. Ik heb haar verteld waarom ik zo vrolijk was, ze begreep 't en kon zelf lachen om haar interpretatie.

Er was wel iets anders aan de hand wat zorgen baarde. Ik had het 's morgens ook in de spiegel gezien. Hoewel ik me goed voelde, zag ik bleek. Mijn HB bleek gezakt onder de 6, bij 5 zou ik bloed toegediend krijgen de volgende keer. Een kleine teleurstelling dus. Ik vind het sowieso onbegrijpelijk wat er in dat lijf tegelijkertijd gebeurt. Ik hijg niet meer, maar m'n bloedarmoede is toegenomen. Terwijl de nierfunctie blijft verbeteren. Het kreatinegehalte, van die potten uit de vitrine in de sportschool, is inmiddels gezakt naar 115. Wel wat anders dan de 500 een maand geleden!

Mijn bloeddruk bleek 113 over 70 te zijn, wat een gil van vreugde opleverde en een gat in het plafond van de chemoruimte als ik zou kunnen springen. Want wat ben ik blij en trots dat ik dwars tegen het advies van de vervanghematoloog* geen bètablokkers heb genomen tegen de monsteraanvallen! Mijn lichaam heeft tijdens zo'n aanval aangegeven een probleem te hebben, in de stressstand te staan met een bloeddruk van 160 over 116. Daar stop je dan geen betablokker in als lapmiddel, dat laat je herstellen door het tijd te geven. En zie.

Mijn HB is vanzelf weer gestegen naar boven 6, morgen krijg ik de laatste injectie van de tweede kuur. Mijn oog is bekeken op sterkte en oogdruk door een oogarts uit het AMC. Leiden zou het melanoom moeten controleren, maar roept mij nog steeds niet op. Ik zit er niet mee, al kan ik me wel verkneukelen bij de gedachte aan de eerste encounter met de professor na al die maanden. Dat wordt een interessant gesprek! Oogdruk en sterkte beide uitstekend, dus geen zorgen.

Door de paasdagen is het injectieritme aangepast. Dagje eerder of later, kennelijk maakt dit niet veel uit in zo'n kuur. Dat komt mij wel goed uit, want ik heb met mijn arts overlegd over mijn aanstaande vakantieweek op Terschelling. De vertrekdatum was precies de startdatum van kuur drie, niet handig. Ik maakte me daar van tevoren druk over, want zag beelden van de arts die mij verbood te gaan. Ik had proactief zelf een oplossing bedacht. Zou de dag van vertrek nog eerst kunnen komen, idem op de dag van thuiskomst. De maandag zou ik met de boot naar welk ziekenhuis ook willen gaan om daar een injectie te halen. Dit laatste bleek uitgesloten, dus ik zou een injectie missen. En de afdeling bleek op 1 mei gesloten, dus zou mijn kuur maar voor de helft kunnen doorgaan. Dan het alternatief, namelijk een pauze van drie weken in plaats van twee. Hoewel de hematoloog letterlijk zei liever niet, heeft ze me geen document laten tekenen voor eigen risico of zoiets. Dan ga ik met een gerust en opgewonden hart straks naar mijn geliefde eiland, mijn paradijs op aarde.

De boer en boerin van de boerderij waarvan ik de zuidkant huur, hebben alle hulp toegezegd en zomaar honderd euro van de huurprijs afgehaald. Zulke fijne lieve mensen. Als de wind verkeerd staat en ik het waarschijnlijk niet red om langer dan een half uur naar huis te rijden langs de waddendijk, halen ze me op. Ik ga ervan uit dat de wind me in de rug ondersteunt, zoals bijna altijd. Ik verheug me op het kijken door de verrekijker die ik van mijn werk heb gekregen. Eindelijk alle vogels, en dat zijn er veel in de lente, van dichtbij bekijken, in zee, in de duinen, in de bossen en niet te vergeten in de weilanden van de boer en in de polder om de hoek. Oh ik kan niet wachten!

Tot die tijd blijf ik lekker wandelen en fietsen. Geniet ik van het feit dat ik steeds meer rust vind om te lezen, echt langere tijd boeken te lezen. Geniet ik van mijn vertrouwde dieet, mijn smaak die terug is. Vandaag een broodje haring halen, want die haring heb ik nog niet gehad. Natuurlijk een bruin broodje, want de tijden van slappe witte bolletjes (met varkensvlees notabene) zijn voorbij. Hoera!

Eergister ben ik achter de laptop gaan zitten en heb nieuwe foto's van mezelf gemaakt. Ik zag er tegenop, omdat mijn hoofd me wel erg groot en dik begroet als ik in de spiegel kijk. Maar dit ben ik wel nu en voorlopig zal dat niet veranderen. Ik blijf hopen dat mijn lijf bereid is nog enig gewicht te verliezen, vocht waar dat kan en vet waar dat moet. Dit blijkt een moeizaam proces na de eerste makkelijke kilo's na ontslag uit het ziekenhuis een maand geleden. Afijn, ik heb een goeie foto kunnen maken en die gebruikt om profielen op social media aan te passen. De reacties uit m'n omgeving waren overweldigend. Hoewel ik achter het scherm alleen maar dacht, mond ontspannen, glimlachen, hoofd niet te laag of te hoog, zien mensen mijn kracht terug in de uitstraling op de foto. Ik zie een pred(nison)hoofd met één enorm oog. Ik zou eigenlijk het andere oog moeten laten liften, dat effect lijkt namelijk het melanoom meer en meer op het oog te hebben. Ik heb het een nickname gegeven, mijn Evil Eye haha. Heel fijn dat de omgeving anders kan kijken en iets vertrouwds ziet, iets wat er niet meer was en wat ze herkennen als kracht.

En sst, helemaal tot slot, sst, ben ik al dagen vrijwel pijnvrij. Sst............................................................