Ken je die mop van die twee die naar Parijs gingen? (Die gingen niet)

Ik had gisteren direct willen gaan schrijven. Echt supervers van de pers, wat ik eerder nog niet deed. Maar ik dacht aan wat dat zou betekenen voor religieuze mensen en mensen van de Bond tegen het Vloeken en heb er maar een nachtje overheen laten gaan. Ik was zo razend, het zou een overmatig grof bericht zijn geworden. Evengoed zijn genoemde groepen gewaarschuwd, want ik behoud me het recht voor flink verbaal tekeer te gaan. Ik ben even heel zielig, want Zwitserland is voorlopig van de baan.

Vorige week vrijdag kreeg ik een raar telefoontje van mijn hematoloog, op een tijdstip dat al even raar was, tegen zes uur 's avonds. Ze vertelde dat er een uitslag was binnengekomen van twee weken geleden. Die uitslag betrof eiwitten en was heel slecht. Mijn nierfunctie ging volgens haar zodanig hard achteruit, dat ik liefst direct aan de Prednison (Dexamethason) moest. Ja, ze wist van mijn afkeer van dit middel, maar niks doen betekende een nog snellere achteruitgang en dus een zeer beperkte levensduur. Ja, u wilde geen chemo, dus dan is dit de enige keus zei ze ook nog. Bijna verwijtend klonk dat grrrrrrr.

Ik ging vanuit de overrompeling met de hakken in het zand. Zei dat ik me helemaal niet zo slecht voelde en dat ik zeker niet aan de Dexa ging. Mijn risico, mijn verantwoordelijkheid, mijn leven. Notabene hadden we maandag een afspraak, dus waarom belde ze voor het weekend nog. Die vraag en vele andere stelde ik me na het ophangen. Was ze de afspraak vergeten? Ga ik in het weekend dood? Er ging een hele lieve vriend sms-en zondag, of alles goed was. Ja, ik ben er nog hoor en heb zelfs 7 kilometer gelopen in een mooi stug tempo (oefenen voor Zwitserland). De week daarvoor had ik nog een vriendin opgefokt, die minder goed fietste dan ik. Ze begreep er niks van dat ik maar door kon stampen haha.

Ben als een gek gaan googelen na dat telefoontje. Wat betekenen die eiwitten, nooit eerder over gehoord. Alternatieven voor Dexa, heb universiteiten aangeschreven die onderzoeken hadden lopen. Ben op kanker.nl een discussie gestart en kreeg al snel een artikel toegestuurd over een goed geslaagde trial in het VUmc. Daar hebben 42 mensen nu een met een jaar verlengde prognose dankzij het toedienen van een antistof die het eigen immuunsysteem versterkt. Spreekt me enorm aan, heb me opgegeven voor een volgende trial omdat het veel natuurlijker is om het eigen lichaam te herstellen en opnieuw te leren om te gaan met dnafoutjes zoals mijn valse plasmacellen. Die maken in mijn beenmerg veel te veel antistoffen aan, ook weer niet goed, die mijn nieren zouden moeten afvoeren. Doen ze echter niet, waardoor "neerslag" ontstaat van eiwitten (antistoffen) op mijn nieren, die daardoor slechter gaan functioneren.

Tot zover de biologieles.

Maandag werd ik gebeld, dokter ziek. Overmacht, maar kloten. Ik moest wel voor m'n maandelijkse bottenversterkend infuus, dus heb bloed laten prikken. Begon zo goed want ik weet nu welke wondervrouw bloed uit mijn verharde ader kan krijgen. Wil niemand anders meer. Eenmaal boven kwam de uitdraai van de zogenaamde citowaarden (bloed uit het reguliere lab) De eiwitwaarden begreep ik op vraag, duren twee weken en komen uit een ander intern lab, bij immunologie vandaan. Maar ik ging naar Zwitserland, kon toch geen twee weken wachten op die uitslagen?! Had een deadline gesteld, die doorgegeven. Vandaag, woensdag wilde ik voor twaalf uur gebeld zijn, over het wel of niet kunnen reizen. Ik moest immers alles gaan annuleren en dat kon niet op het allerlaatst. Het was al zo kort dag.

De citowaarden zeiden me genoeg. Mijn HB was gezakt naar 5.3. Mijn kreatine (creatinnine) omhoog naar bijna 200. Het ging dus echt slecht met mij. In m'n hoofd liet ik Zwitserland al gaan, niet gaan dus.

Gister belde de hematoloog, gelukkig slechts kort ziek. Ze zei een heleboel en ik ook, vooral over dat telefoontje van vrijdag en haar communicatieve vaardigheden. Zij vertelde dat Zwitserland mij alleen zou accepteren met een behandeling in proces. Of die kuur aanslaat, dat zou te laat blijken om nog zondag te vertrekken dus zij had de beslissing al genomen om af te zeggen. Ik moest komen, die middag en dan kon ze me alles uitleggen over de nieuwe behandeling die we nu gingen starten.

Zo geschiedde. In de spiegel van de lift (ik nam maar niet de trap, ging ik misschien nog eerder dood) zag ik voor het eerst hoe bleek ik was.

Ik heb geen keus, het is snel dood gaan of deze serie kuren die me "wellicht enige jaren" geeft. Zover wilde ze uiteindelijk gaan, nadat ik had aangedrongen op een levensprognose. Eerder had ze op zoals gezegd bijna verwijtende toon aangegeven dat ik met chemo 5 jaar of langer zou hebben. Als ik haar dan (weer) confronteer met de magere 50% van mijn leeftijd die er na 5 jaar nog is, is ze stil.

We zullen elkaar nooit begrijpen. Ik begrijp haar dogmatische instelling niet, ook al zegt ze open te staan voor alternatieven. Zij begrijpt mijn weerstand niet tegen al die chemische middelen, want die geven me immers leven? En ze gaf me ook nog mee dat ik nooit in aanmerking zal komen voor een trial, omdat ik dat irismelanoom heb. Dat moet eerst zijn behandeld en pas na twee jaar probleemloze controles zou ik kunnen deelnemen. Nog een klap in m'n smoel.

De eerste kuur van drie weken is het meest heftig. Dexa in de dubbele dosering van wat ik had! En een pil in plaats van de injectie en die combinatie zorgt voor het risico op hartinfarct, herseninfarct, maagbloedingen. Dus moet ik nu ook aan de bloedverdunner met alle gevolgen van dien. En een extra beschermende pil voor m'n nieren. En als ik niet had geprotesteerd had de apotheek (wie bekend is met die uit het AMC weet dat 't een crime is om daar iets te moeten halen) me een maagmiddeltje erbij willen geven. Mag 't een middeltje meer zijn? Néé.

Als kuur 1 goed aanslaat vermindert de Dexa naar vier keer per maand een pil, dus ik hoop. In het bijzonder hoop ik dat ik niet weer eerst olifant hoef te worden om daarna misschien geen last meer te hebben van overgewicht en een gestoorde vethuishouding. Ben verdomme net 7,5 kilo kwijt van de totaal 11 (!) die ik in iets meer dan vier maanden was aangekomen. Snappen weinig mensen, ook

vrouwen niet, dat ik mijn figuur zo belangrijk vind. Maar als ik eruit zie als een kamerolifant krijg ik een hekel aan m'n spiegelbeeld, kan nauwelijks naar mezelf kijken. Voer voor psychologen ja, amehoela. Ongelukkig in je vel zitten mentaal gezien is niet goed voor kankerpatiënten, bewezen. Dus wat ben ik dan? Een "ondankbare" patiënt, die niet hartstikke blij is met de nieuwe prognose? Die zeurt over haar figuur, die zeurt over de farmaceutische industrie?

Gister na thuiskomst, na het gesprek met de arts, na anderhalf uur (!) in de apotheek, heb ik de rest van de dag uitgeroepen tot nationale jankdag. Woedend was ik, de tranen die ik geplengd heb hadden niets met verdriet van doen. Woede dat het zo moet, je van binnen (opnieuw) kapot moeten laten maken, in de hoop dat er ook iets beter wordt. Zo mogelijk nog minder weerstand, dus ook meer risico dat mijn melanoom gaat groeien. Daarom moet ik op enig moment echt naar Zwitserland, om dit te voorkomen, inclusief eventuele uitzaaiingen die zouden kunnen ontstaan.

Mag ik zeggen dat ik op dit moment niet sta te trappelen bij het opnieuw moeten regelen van die reis?

Ik ben direct alles gaan annuleren, binnen een paar uur had ik dit voor elkaar. Terwijl reserveren een paar weken had gekost met mijn perfectionisme, niet teveel willen betalen, niet belazerd willen worden, beoordelingen van gebruikers lezen enzovoort enzovoort. Uiteindelijk was alles dan ook perfect geregeld.

Maar waar ik al snel achter kwam, tussen de tranen door maalden de hersenen door, is dat de reis, het avontuur met de lieve vriendin die me zou rijden en begeleiden, er veel minder toe deed dan the big picture. En dat plaatje houdt in dat mijn nieren me de afgelopen dagen knalhard op de feiten hebben gedrukt, ik noem het liever m'n kop in de stront hebben geduwd. "Je bent patiënt en dat zul je weten".

En ik wil geen patiënt zijn! Althans ik wil geen patiënt zijn door alle bijwerkingen zich zieker voelt dan noodzakelijk. Die dagelijks juist door die bijwerkingen geconfronteerd wordt met het kankerpatiënt zijn. Ik weet het toch wel, maar heb zulke fijne dagen (gehad?!), waarop ik gewoon kon doen wat ik wilde met een goed gevoel.

Grote boosheid dus die me weerhoudt blij te zijn met de prognose van misschien wel jaren. Ik stond vanmorgen angstig, na enige vermijdingsactiviteiten, aan het aanrecht bij alle doosjes en potjes. Schop onder m'n kont en slikken maar, kom op. En eerlijk is eerlijk, ik kan niet anders dan hier vermelden dat ik behalve moe en energieloos, nergens last van heb. Wat niet is kan nog komen, de vermoeidheid kan ook psychisch zijn, al was ik gewaarschuwd door arts en apotheker voor suf zijn en oververmoeidheid in het begin.

Te zijner tijd zal ik eveneens eerlijk zijn als de blijheid zich voordoet. Dat ik nog een poos kan genieten van familie, vrienden, Terschelling, m'n achtertuinkoeien, Snoet de poes. Nu is de woede al wat gezakt, maar de somberheid zit er nog.

Kankerkanker, wat een kutziekte ben je toch. Kankerwereld, waarin economische belangen allesbepalend zijn. Kom ik gisteren thuis, ligt er een brief op de mat met daarin de berekening van mijn nieuwe salaris vanaf eind van deze maand. Dan ga ik namelijk over op 70%. Ik wilde voorbereid zijn, had zelf om deze berekening gevraagd.

Du moment dat ik een blik wierp op dat nieuwe bedrag, wist ik dat de rest van de dag Nationale Jankdag zou worden.......

Djiezus zeur ik nu ook over geld?