Keuzes
Zondag
*verwijst naar eerder bericht
Het is definitief. Definitief Kahler, de hematoloog noemt het nog gewoon zo.
Als er nu niet wordt ingegrepen ben ik er over ongeveer een half jaar niet meer. Mijn nieren zouden het gaan begeven, geen prettige manier om te "gaan". Ze begon te beschrijven hoe de behandeling eruit zou zien. Ik herkende direct wat ik al had gelezen en heb haar afgekapt na de woorden vier zware chemokuren.
Ik wil geen chemo. Al vanaf dat ik als volwassene nadenk over het leven en keuzes die dat leven vraagt, weet ik dat ik wat mijn lijf betreft een duidelijke grens trek aan wat daar aan externe middelen in komt. Chemo is gif, extern gif. De enige die mijn lichaam mag vergiftigen, ben ik zelf. Ik heb het bij tijd en wijle vergiftigd, met suiker (chocola ed) en vet. En de laatste maanden doe ik dit weer, omdat ik nauwelijks gezond voedsel verdraag. Het doet me zeer, dat rare eten. Ik put lichte troost uit het feit dat ik elke ochtend start met een organische slowjuice van groenten en fruit. Vitaminen en mineralen uit een flesje. Die smaakverandering is het enige symptoom dat niet bij Kahler hoort. Moet dus van de oogdruppels komen, al beweert de website van bijwerkingen van niet.
Sinds de eerste diagnose kanker, irismelanoom, heb ik in mijn ogen (...) al grenzen overschreden, moeten overschrijden wat betreft vergiftiging door externe middelen. Ik heb nooit paracetamol in huis gehad, laat staan dat ik dagen achter elkaar acht tabletten heb geslikt. Nu is dat het geval geweest. Ik heb de afgelopen maanden de keuze gemaakt de pijn te verdragen en niets meer te slikken. Maar ook de vloeistoffen die je moet drinken, dan wel krijgt ingespoten voor de ctscan en de petct's. Ook deze vorm van gif inname deed me elke keer pijn, ging me aan het hart.
De bestraling in Zwitserland heb ik nooit als vergiftiging bekeken. Natuurlijk is dit in zeker opzicht inconsequent, maar ik voel me gerechtigd om over mijn eigen lichaam inconsequente keuzes te maken.
Zo ook nu met de Kahler. Geen chemo, dus geen volledige behandeling is mijn keuze. Maar wel aan de verschrikkelijke pillen(kuren) om enigszins pijnvrij en zonder bloedarmoede de laatste levensfase in te gaan. Net zo giftig als chemo, de arts knikte toen ik haar dit zo voorlegde. Inconsequent, in het belang van levenskwaliteit. Mijn lichaam laat me in de steek, valt me aan en natuurlijke wapens hebben tot nu toe de oorlog niet kunnen stoppen. Ik ga voor een wapenstilstand met behulp van de medische wetenschap anno 2015, gif.
Wie ik in mijn laatste levensfase op een andere manier de oorlog verklaar is Leiden, mijn behandelend oogarts daar en de oncoloog, die ik tot nu toe niet heb ontmoet. Toen ik vrijdag tegenover de hematoloog zat en ze vertelde dat de opgevraagde petct's nog steeds niet binnen zijn, ontplofte ik bijna van binnen. Gelukkig was ze eerlijk en hield ze haar collega's geen hand boven het hoofd. Dit is niet goed en erger nog, er zijn eerder al steken gevallen. Aan mijn enorme lijst met blunders* voeg ik nu toe dat op de allereerste ctscan in oktober al symptomen van Kahler te zien waren, die Leiden niet als zodanig heeft herkend. Ik loop al maanden met chronische pijn rond, die geen PNS is maar een signaal van botafwijkingen door Kahler. Hier kan ik niet bij met m'n hoofd, dat het zo fout kon gaan, nog meer fout kan gaan dan het al is gegaan vanaf het begin. Geen wonder dat ik niets meer hoor over de mail van de verpleegkundige, nadat ik had gevraagd om een sessie met de oncoloog, zoals die ooit was toegezegd*. Hoe vreemd en idioot tegelijk dat de oogarts mij al maanden niet heeft opgeroepen voor controle. Ik heb de nieuwe oogdruppel straks twee weken, volgens de verpleegkundige wilde de professor mij dan wel zien. Wel, het is erg stil, geen mail, geen telefoon maar wel een extra diagnose die al in oktober gesteld had kunnen worden. Op de scan wordt nu ook iets aan mijn lever gezien. Echo en punctie aanstaande maandag is de eerstvolgende stap. Na een week is de uitslag er, die mede aangeeft hoe de behandeling eruit komt te zien.
Zwitserland is voor het huidige ziekenhuis nog steeds een optie. Want door de giftige pillen komt mijn weerstand op nul te staan, wat kan leiden tot groei van het oogmelanoom. Ik vraag me af of ik A überhaupt de reis aan zou kunnen op dit moment en B of ik met Kahler als gezelschap welkom ben in de kliniek daar. Eerst maar stap één, de lever.
Ik heb vrede met mijn keuzes. Ben verdrietig en boos omdat mijn lijf een onherkenbaar onderdeel van mezelf is geworden. Voel verdriet naar de omgeving, naar de mensen die ik geen andere keuze geef dan die van mij te respecteren en te accepteren. Dat is het egocentrische karakter van kanker. Maar ook daar ga ik paal en perk aan stellen. Mijn laatste periode wil ik met anderen omgaan alsof er geen kanker is. De ander is net zo belangrijk, met al zijn/haar zorgen, groot en klein. Het lijkt me zo fijn nog te kunnen geven, liefde, steun, zoals ik het grootste deel van m'n leven heb gedaan, via m'n werk en privé. Ik wil zo graag terug kunnen geven van wat ik in de laatste maanden aan liefde heb ontvangen. Daar ga ik voor.
Zondag
*verwijst naar eerder bericht
Het is definitief. Definitief Kahler, de hematoloog noemt het nog gewoon zo.
Als er nu niet wordt ingegrepen ben ik er over ongeveer een half jaar niet meer. Mijn nieren zouden het gaan begeven, geen prettige manier om te "gaan". Ze begon te beschrijven hoe de behandeling eruit zou zien. Ik herkende direct wat ik al had gelezen en heb haar afgekapt na de woorden vier zware chemokuren.
Ik wil geen chemo. Al vanaf dat ik als volwassene nadenk over het leven en keuzes die dat leven vraagt, weet ik dat ik wat mijn lijf betreft een duidelijke grens trek aan wat daar aan externe middelen in komt. Chemo is gif, extern gif. De enige die mijn lichaam mag vergiftigen, ben ik zelf. Ik heb het bij tijd en wijle vergiftigd, met suiker (chocola ed) en vet. En de laatste maanden doe ik dit weer, omdat ik nauwelijks gezond voedsel verdraag. Het doet me zeer, dat rare eten. Ik put lichte troost uit het feit dat ik elke ochtend start met een organische slowjuice van groenten en fruit. Vitaminen en mineralen uit een flesje. Die smaakverandering is het enige symptoom dat niet bij Kahler hoort. Moet dus van de oogdruppels komen, al beweert de website van bijwerkingen van niet.
Sinds de eerste diagnose kanker, irismelanoom, heb ik in mijn ogen (...) al grenzen overschreden, moeten overschrijden wat betreft vergiftiging door externe middelen. Ik heb nooit paracetamol in huis gehad, laat staan dat ik dagen achter elkaar acht tabletten heb geslikt. Nu is dat het geval geweest. Ik heb de afgelopen maanden de keuze gemaakt de pijn te verdragen en niets meer te slikken. Maar ook de vloeistoffen die je moet drinken, dan wel krijgt ingespoten voor de ctscan en de petct's. Ook deze vorm van gif inname deed me elke keer pijn, ging me aan het hart.
De bestraling in Zwitserland heb ik nooit als vergiftiging bekeken. Natuurlijk is dit in zeker opzicht inconsequent, maar ik voel me gerechtigd om over mijn eigen lichaam inconsequente keuzes te maken.
Zo ook nu met de Kahler. Geen chemo, dus geen volledige behandeling is mijn keuze. Maar wel aan de verschrikkelijke pillen(kuren) om enigszins pijnvrij en zonder bloedarmoede de laatste levensfase in te gaan. Net zo giftig als chemo, de arts knikte toen ik haar dit zo voorlegde. Inconsequent, in het belang van levenskwaliteit. Mijn lichaam laat me in de steek, valt me aan en natuurlijke wapens hebben tot nu toe de oorlog niet kunnen stoppen. Ik ga voor een wapenstilstand met behulp van de medische wetenschap anno 2015, gif.
Wie ik in mijn laatste levensfase op een andere manier de oorlog verklaar is Leiden, mijn behandelend oogarts daar en de oncoloog, die ik tot nu toe niet heb ontmoet. Toen ik vrijdag tegenover de hematoloog zat en ze vertelde dat de opgevraagde petct's nog steeds niet binnen zijn, ontplofte ik bijna van binnen. Gelukkig was ze eerlijk en hield ze haar collega's geen hand boven het hoofd. Dit is niet goed en erger nog, er zijn eerder al steken gevallen. Aan mijn enorme lijst met blunders* voeg ik nu toe dat op de allereerste ctscan in oktober al symptomen van Kahler te zien waren, die Leiden niet als zodanig heeft herkend. Ik loop al maanden met chronische pijn rond, die geen PNS is maar een signaal van botafwijkingen door Kahler. Hier kan ik niet bij met m'n hoofd, dat het zo fout kon gaan, nog meer fout kan gaan dan het al is gegaan vanaf het begin. Geen wonder dat ik niets meer hoor over de mail van de verpleegkundige, nadat ik had gevraagd om een sessie met de oncoloog, zoals die ooit was toegezegd*. Hoe vreemd en idioot tegelijk dat de oogarts mij al maanden niet heeft opgeroepen voor controle. Ik heb de nieuwe oogdruppel straks twee weken, volgens de verpleegkundige wilde de professor mij dan wel zien. Wel, het is erg stil, geen mail, geen telefoon maar wel een extra diagnose die al in oktober gesteld had kunnen worden. Op de scan wordt nu ook iets aan mijn lever gezien. Echo en punctie aanstaande maandag is de eerstvolgende stap. Na een week is de uitslag er, die mede aangeeft hoe de behandeling eruit komt te zien.
Zwitserland is voor het huidige ziekenhuis nog steeds een optie. Want door de giftige pillen komt mijn weerstand op nul te staan, wat kan leiden tot groei van het oogmelanoom. Ik vraag me af of ik A überhaupt de reis aan zou kunnen op dit moment en B of ik met Kahler als gezelschap welkom ben in de kliniek daar. Eerst maar stap één, de lever.
Ik heb vrede met mijn keuzes. Ben verdrietig en boos omdat mijn lijf een onherkenbaar onderdeel van mezelf is geworden. Voel verdriet naar de omgeving, naar de mensen die ik geen andere keuze geef dan die van mij te respecteren en te accepteren. Dat is het egocentrische karakter van kanker. Maar ook daar ga ik paal en perk aan stellen. Mijn laatste periode wil ik met anderen omgaan alsof er geen kanker is. De ander is net zo belangrijk, met al zijn/haar zorgen, groot en klein. Het lijkt me zo fijn nog te kunnen geven, liefde, steun, zoals ik het grootste deel van m'n leven heb gedaan, via m'n werk en privé. Ik wil zo graag terug kunnen geven van wat ik in de laatste maanden aan liefde heb ontvangen. Daar ga ik voor.
4 reacties
Hallo Anneke,
Wat een verhaal en wat een missers, bijna niet te geloven. Je moet er zo wie zo bovenop zitten, dat is wel duidelijk. In het Erasmus MC waren ze vergeten ons een controle-datum te geven bij de oncologische oogarts (na de bestralingen), maar omdat ik wel een telefonische afspraak had met de radiologe en dit gelijk aangekaart hebt, is dit met grote spoed doorgevoerd, gelukkig.
Ik hoop dat er niets ernstigs te zien is op je lever en dat er toch nog een mogelijkheid is om naar Zwitserland te gaan.
Hou me s.v.p. op de hoogte.
Corine
Goede morgen Anneke,
Natuurlijk blijf ik je volgen, dat is vanzelf sprekend. Ik kijk altijd even of er nog berichtjes zijn van mijn contacten. Ook probeer ik hier zo snel mogelijk op te reageren. Lieve groeten Corine