Lijst met missers

Menselijke missers ziekenhuis en personeel vanaf 23 september 2014 (NB: Deze lijst zal worden bijgewerkt telkens met een volgende misser of als blijkt dat ik iets ben vergeten)

* **Dit zijn in mijn ogen de ergste en allerergste missers

• *Afspraak bioptie: geen voorlichting noch mondeling noch met brochure. Door de telefoon werd ik verkeerd voorgelicht, alsof ’t om een eenvoudige ingreep ging. Tijd, 8 uur, bleek twee uur eerder te zijn dan eigenlijke tijd van de operatie, om ingedruppeld te worden. Ik had nuchter moeten zijn, door het aantal uren wachten was ik dit puur bij toeval
• *Bioptie zelf bleek echte operatie. Mijn oog was niet tijdelijk maar veel langer bedekt. Was dus heel goed dat iemand mee was, anders had ik alleen met half zicht de trein in gemoeten ed. Gevolgen van de ingreep niet verteld, noch vooraf noch achteraf. De pijn door drukverhoging bijv en dat je met een kapje moet slapen
• **Uitslag bioptie: ik was eerder dan die uitslag terug vanwege oogdruk 37. Die afspraak liep onvoorbereid af met mij in een kamertje met een verpleegkundige (vervangster van een zekere X) die mij ging voorlichten over oogverwijderen. Op tafel een bak met kunstogen. Ik kreeg toen voor het eerst een brochure mee, een tumor in het oog. De arts is vanaf 23 september eerlijk geweest, heeft direct de term melanoom gebruikt, wat ik waardeer. Maar nog voor de officiële uitslag werd besproken schoof hij bestraling aan de kant en begon over oog verwijderen. Nogal snel, legde druk op. Leek mij niet te begrijpen, dat ik wat langzamer wilde gaan om alles te laten bezinken
• Afspraak uitslag bioptie: dunnetjes overdoen van bovenstaande. Iets rustiger, maar voor mij nog steeds het gevoel dat er haast bij is en dat oog er zo snel mogelijk uit moet
• Second opinion: Nooit meer iets over gehoord door arts, dus ook bijv geen huidonderzoek zoals VU suggereerde
• Scanafspraak: Omdat ik pijn heb aan mijn rib, die ik netjes meld hoewel ik overtuigd was van gewone kneuzing door fietsongelukje, toont arts zich zeer ongerust en zou scan binnen een week regelen. Ik word de volgende dag gebeld met de mededeling dat ik over twee uur terecht kan. Ik voel me overrompeld, weiger (verpleegkundige). Vijf minuten later belt arts persoonlijk om mij te overtuigen. Vanwege de pijn wil hij de scan zsm regelen. Ik leg uit dat ik de week na mijn herfstvakantie vroeg genoeg vind. De toon is bijna verwijtend, uiteindelijk verschuift datum
• Eerste scan: geen voorlichting vooraf, geen brochure oid. Ik heb zelf gebeld en ben grotendeels toen wel goed voorgelicht. Helaas de diarree achteraf, waardoor ik met heel veel geluk mijn huis heb kunnen halen, had niemand gemeld. Ook niet dat je veel, of meer moet drinken na de scan om door te spoelen
• Uitslag scan. Aan de telefoon vooraf een termijn van 4 dagen gehoord. Later een termijn van 5 tot 10 werkdagen, die ik niet accepteerde. Ik belde zelf om een afspraak te maken voor de uitslag, want niemand anders regelde dit. Omdat ik aangaf dat ik eerder 4 dagen had gehoord, kon ik opeens na 1,5 werkdag al terecht, wat tot verkeerde conclusies zou kunnen leiden. Arts leek de scan niet goed te kunnen duiden. Liet me een vlekje in de wervelkolom zien en scrolde door de longen, waar volgens radioloog vlekjes zouden moeten zitten. gaat nog snel overleggen met …radioloog? Of oncoloog? Vlekjes zeggen niets, voorstel is petscan voor zekerheid
• **Onverwacht komt arts opeens met wat hij noemt een kans: protonenbestraling in Zwitserland. Hij had nog es intern overlegd. Voor het zelfde geld was mijn oog allang verwijderd!
• *Petscan: geen info vooraf, noch achteraf. Ik heb zelf gebeld en op internet gekeken. Na afname wist verpleging niet hoe de uitslag besproken zou worden. Wel dat de scan direct naar Leiden werd gestuurd
  Na twee weken wachten op een telefoontje of brief, gebeld waarop een mail naar arts is gestuurd. Verder wist niemand niets
  Na die weken weer gebeld. Naar verpleegkundige doorverbonden. Die geeft aan dat arts fout is geweest. Had drie weken geleden direct afspraak voor uitslag moeten vestleggen. Nu heeft ie ’t te druk en kijkt noch naar mail noch naar uitslagen. Belooft me terug te bellen die middag, evt tussen afspraken door de volgende dag te plaatsen. Ze belt om half vijf, dat arts me gaat bellen morgen, 8.25 uur. Ik geef nog aan dit wat vreemd te vinden, maar arts kan het telefonisch af zegt verpleegk
• *Arts belt na 8.30. Zegt dat dit op mijn verzoek zo gaat (grrr), dat ie dit anders ook niet door de telefoon doet. Vaag verhaal, oog licht niet op in scan, alleen in baarmoeder iets te zien, onduidelijk of echt kanker of niet, evt moet ik naar de gynaecoloog. Ik vraag zelf om een afspraak met L en een second opinion in AVL.
• Afspraak na 5 min klaar als t aan arts lag. Had gynaecoloog geregeld, ik wist van niets. Mompelde dat oog sowieso niet zichtbaar is op scan, te klein. Had ie eerder kunnen zeggen! Ik heb mijn lijstje afgewerkt, kritiek en vragen over afgelopen drie weken en de sec opinion. Gaan naar verpleegk, die regelt en geeft toe dat va het begin bij mij is misgegaan, doordat ik haar nummer niet had. Hoeft geen handtekening op verwijzing AVL. Wel wil arts een naam hebben om door te sturen, dus donderdag intern overleg. Ik schakel huisarts in om met mij erachteraan te gaan
• *Bel naar gynaecologie voor informatie vooraf over evt onderzoeken, blijk ik week eerder te staan! Verschoven, omdat arts niet altijd in zh is, die past zelf werktijden aan. Niet gebeld, had ik niks geweten
• Ziekenhuis stuurt mijn scans niet door naar AVL, geen second opinion dus. Ik ga uur eerder naar zh, om toelichting te krijgen. Die wordt door verpleegkundige gegeven en uiteindelijk begrijp ik de motivatie
• Wat een verschil in mensbenadering tussen gynaecologie en oogheelkunde! De eerste warm, familair (er worden natuurlijk ook families gesticht), de laatste formeel en afstandelijk
• **Ipv second opinion een tweede petscan. Omdat bij mij alles zo is misgelopen komt de “ beste oncoloog” bij de uitslag zitten. Data gedoe, eerst 15 jan, dan op initiatief van verpleegk 5 jan, want “ er moet nu toch wel iets gebeuren voordat u geopereerd wordt” zegt verpleegkundige. WAT?! Ik blijf nuchter maar geef aan dat Zwitserland er ook nog is
  Uitslag zsm, bijv na een week bespreken. Echter datum wordt pas geprikt na afname scan
• *31 dec telefoon ziekenhuis petscan. Willen scan uitstellen, want afspraak uitslag staat toch pas op 3 feb. Na veel stennis blijft 5 jan staan. Hoe ze bij 3 feb komen geen idee
• *2 jan bel ik netjes naar ziekenhuis petscan om te zeggen dat ik ben aangekomen. Blijkt mijn gewicht van de vorige keer omgekeerd te staan! Op ander document staat er weer drie kilo minder dan ik had opgegeven. Misschien dus niks te zien op eerste scan door te weinig vloeistof! Er is marge zegt zh maar ondertussen….
  Er bleek geen digitaal dossier te zijn dat tussen ziekenhuis oogheelkunde en ziekenhuis petscan, alles nog op papier, ongelooflijk…. Vage verklaring, iets over een privacywet of zo. Mijn privacy mag digitaal wat mij betreft
• Na afname petscan 2 kan ik drie dagen later een telefoontje verwachten om een afspraak te maken voor de uitslag. Na drie dagen en ook na vier word ik niet gebeld, dus is er geen datum voor de uitslag. Weer een weekend wachten en zelf er achteraan
• *Het verslag bij mijn scan door de nucleair deskundige is te summier. Noch de prof/arts noch de verpleegkundigen kunnen iets met de inhoud. Moet dus opnieuw, dat verslag. Verpleegkundige nam na 25 keer rinkelen voor de eerste keer zelf op sinds ik haar nummer heb gekregen. Gelukkig had ze bij dit mindere nieuws ook een goed idee, namelijk om alvast mijn dossier met foto's naar Zwitserland op te sturen.
• **Al de volgende dag word ik gebeld, ik dacht door verpleegkundige met een datum voor de bespreking van het nieuwe verslag met de oncoloog. Het was echter de professor himzelf die mijn voicemail had ingesproken. Letterlijk: er zijn toch wat dingetjes gevonden. Hij zou ervoor zorgen dat de oncoloog mij belt om een afspraak te maken. Hoe haalt die man het in zijn hoofd om inhoudelijke mededelingen in de voicemail in te spreken?! Hoe moet ik dingetjes interpreteren? Is het eufemistisch bedoeld? Ik zou denken van wel, want tenslotte belt hij ook zelf, dus dan is het ernstig. De verpleegkundige bel ik de volgende dag om aan te geven dat ik nu toch wel behoorlijk in de war ben. Zij vindt ook dat de prof niet zo handig is geweest, maar er is wel verschil geconstateerd met de eerste scan, zegt zij. Zij belt me na het wekelijks interne overleg, doet haar best om te zorgen dat ik niet nog een weekend hoef te wachten op het gesprek met de oncoloog....
• **Een dag later word ik al gebeld door de verpleegkundige, ik mag een paar uur later komen. U heeft inmiddels wel begrepen dat er iets gezien is hè, zegt ze. Ik denk nu echt dat ik op sterven na dood ben. Mijn zoon (zie andere blogs) kan en wil niet mee, vriendin gelukkig wel. Eenmaal binnen wijst verpleegkundige naar mijn ribbenkast en de professor komt lachend binnen. We worden er niet blij van hoor, zegt hij. Ik geef aan dat ik niet blij werd van zijn voicemail. Dingetjes blijken letterlijk dingetjes te zijn, er is geen diagnose van nog meer kanker. Maar er is wel iets te zien bij mijn ribben dat op trauma lijkt. Oncoloog (die nu afwezig is door de korte termijn) had gevraagd aan prof of ik trauma heb opgelopen. Ja, dat had ik maar dat wisten ze daar op dat moment niet (meer) (zie ook onderaan). Mijn gekneusde rib is wel degelijk door mij gemeld en te vinden in mijn dossier. De prof wist niet wat PNS was, toen ik vertelde dat de bedrijfsarts die naam had genoemd. Nu lijkt het of alle pijn door die ene kneuzing komt van 25 september. Dit zou zo lang kunnen duren. Mijn huisarts heeft hier net als ik twijfels over. PNS lijkt veel aannemelijker
• Verder blijven er vraagtekens bij wat er te zien is in het gynaecologische gebied. Om echt af te kunnen vinken, moet ik nog een keer door de molen op die afdeling. Wat voor onderzoek, dat weet niemand, een biopt is geen optie had de oncoloog gezegd. Dus evt een scan... Maar tegelijk gaan we voorbereiden voor Zwitserland, dat is gunstig. De foto's zijn al daar bekeken en ik ben niet op voorhand afgewezen
• **De echo gaf exact dezelfde cijfers aan. Ik dacht dat ik snel klaar zou zijn met het nagesprek. Maar de gynaecoloog legde uit dat er wel degelijk een ander onderzoek kan worden gedaan, namelijk weefsel wegkrabben uit het slijmvlies in de baarmoeder. Dit is net zo pijnlijk als het klinkt. De arts vond de echo eigenlijk ook niet zinvol. Op basis van het petscanverslag zou hij willen krabben en om heel volledig te zijn zou hij alle interne vrouwelijke organen willen verwijderen. U heeft er toch niks meer aan zei hij letterlijk. Ik was perplex. Stel je voor dat er toch niets te vinden was, ben je zomaar je interne vrouwelijkheid kwijt! Hoewel hij goed kon uitleggen waarom dit een optie is, namelijk uitsluiten dat ook in de baarmoeder primaire kanker zit, heb ik geweigerd voorlopig aan wat voor onderzoek mee te werken. Eerst Zwitserland, positief met het oog bezig zijn.
• Nadat voorbereidingen Zwitserland full steam ahead gingen, niets meer gehoord. Geen uitnodiging voor controle of zo. Ben nu al maanden niet geweest
• **Bij toeval door bloedprikken voor Zwitserland is een andere kanker ontdekt, Kahler. Volledig gemist door Leiden!! Op de eerste ctscan in oktober waren volgens AMC al botafwijkingen te zien. Loop dus al maanden met twee kankers rond.
• **Leiden voelt nattigheid want heeft nog steeds geen petct's opgestuurd naar Amsterdam!
• *Ondanks het feit dat ik een andere oogdruppel heb(zelf om gezeurd vanwege bijwerkingen vorige), word ik niet opgeroepen voor controle. Hoewel de professor tegen de verpleegkundige gezegd moet hebben dat hij mij met de nieuwe druppel wel wilde zien. Nou..........het blijft erg stil aan de Leidense kant
• Eindelijk in het AMC de petscan van januari gezien. Duidelijk een Kahlervlek te zien in een arm en een been. Iemand in Leiden heeft dus niet goed uit z'n doppen gekeken, de tweede kanker had al veel eerder ontdekt kunnen worden
• Toen Zwitserland niet doorging in februari, doordat Kahler werd ontdekt, werd ik niet meer voor oogcontrole opgeroepen. Leiden ging er van uit dat het AMC zich ook wel over mijn oog zou ontfermen. Gelukkig zijn ze hiermee niet akkoord gegaan. Pas in mei kreeg ik een oproep en vele excuses.
• September zelfde verhaal, Zwitserland ging voor de tweede keer niet door vanwege mijn geringe nierfunctie. Niets uit Leiden gehoord. Dus in totaal sinds mei alweer een half jaar geen melanoomcontrole.
  

**Als je wilt klagen, loopt dit via de teamleider van de afdeling. Laat dit nu mijn behandelend arts zelf zijn. Dus ik klaag niet officieel, maar houd zijn handelen tijdens de afspraken kritisch onder de loep. Ondanks dat je zou denken dat tegenwoordig de meeste patiënten mondig zijn, krijg ik steeds meer twijfel bij die veronderstelling. Ik zie op mijn afdeling alleen maar jaknikkers en dankbare mensen de kleine kamertjes verlaten. Mijn arts is een autoriteit, ik ga nog uitgebreid over hem schrijven. De algemene klachtenafdeling van het ziekenhuis reageerde heel netjes en begripvol, maar kon het niet laten mij mee te delen dat ze niet eerder klachten hebben ontvangen. Ik snap wel waarom niet...

** Bij geen enkele afspraak in het ziekenhuis is aan mij gevraagd hoe het met me gaat of hoe ik me voel. Ook is niemand verder^ ingegaan op de pijnen die ik heb en was het notabene de bedrijfsarts die er een naam aan gaf. ^ behalve toen ik een gekneusde rib had in september en de eerste CT scan niet vlug genoeg kon worden afgenomen. Toen werd me bijna verweten dat ik eerst nog een week met twee ogen naar Terschelling wilde.

En sowieso heeft niemand, maar dan ook niemand, ooit vanaf de allereerste afspraak ook maar iets gezegd dat op menselijk medeleven duidt. Nooit!