Maar toch
'Het wordt een saai verhaal'. Dit zou ik elke drie maanden als antwoord aan m'n arts kunnen geven, op zijn vraag hoe het met me gaat. Want het gaat gewoon goed. Ik heb niets te klagen. Ach, als hij doorvraagt kan ik hem een plezier doen door wat te zeuren over kleine veranderingen in de patronen van bijwerkingen die ik ervaar. Dat vindt ie fijn, dan krabbelt ie gretig op z'n kladblok de schat. Maar zolang m'n bloeduitslagen vrijwel ongewijzigd blijven, leef ik inmiddels alweer ruim zes jaar na de diagnose een aangenaam leven. En dat is niet vanzelfsprekend, dat roept de laatste tijd vragen op.
Aanleiding was een uitzending van Op1. Daarin zat een dame, die vertelde dat haar kanker was teruggekeerd, inclusief uitzaaiingen en dat ze op korte termijn dood zou gaan. Ze had een term bedacht voor haar huidige situatie, ze zei: 'Ik leef in Tussenland'. In eerste instantie vond ik de term briljant gevonden. Ik herkende haar omschrijving en meende op dat moment dat ik ook in Tussenland verkeer. Maar na een tijdje ging die vergelijking in mijn hoofd niet meer op. Tussenland duurt geen zes jaar, hooguit een aantal maanden vond ik. Voor de mevrouw van de tv klopt de omschrijving wel. Een wereld tussen leven en dood, wetend dat het korte pad dat je bewandelt linea recta naar de dood leidt.
Maar mijn pad leidt toch ook naar de dood, nog steeds na die bijna zeven jaar? Ik heb toch een ongeneeslijke kanker? Of is het nu een chronische ziekte geworden? Het is in elk geval tot op heden niet echt gelukt met dat doodgaan. Omdat ik ervan hou zo af en toe een beetje te dollen met m'n arts, vroeg ik 'm laatst: 'Dokter wanneer ga ik nou es dood?' Hij lachte, draaide z'n computerscherm naar me toe en antwoordde: 'Met deze uitslagen is daar voorlopig geen sprake van'. Nou joepie natuurlijk, maar hoe noem ik mijn leefsituatie dan? En waar moet ik dan rekening mee houden?
In het eerste jaar met je ongeneeslijke ziekte is dit heel duidelijk. Je bent bezig met de dood. Accepteren, vrede sluiten met het vooruitzicht op een korter leven dan je gedacht had. Dat is goed gelukt destijds. Wat eveneens goed gaat, als vanzelf, is het leven bij de dag. En die dood, en de kanker die weliswaar op nonactief staat maar er wel degelijk is, die verdwenen in de loop van de jaren behoorlijk naar de achtergrond. Ik heb het er slechts zelden over, ben er niet mee bezig, alleen tijdens m'n ziekenhuisbezoeken. De verpleging kent me goed. Als ik eens in de maand voor m'n injectie kom, weten ze al dat ze niet hoeven te vragen hoe het gaat. De naald in m'n buik en weg. 'Oh het is altijd zo fijn met jou, dan gaat 't lekker snel', is het mooiste compliment dat ze me kunnen geven.
Ik ben in 2015 ook heel pragmatisch bezig geweest met geld. Dat wil zeggen, moest ik m'n spaargeld maar allemaal op gaan maken, want ik ging immers dood? Of juist zo min mogelijk uitgeven, want des te meer voor m'n zoon? En nu dan? Moet ik voorzichtig zijn met m'n reserve, want ik zou weleens veel ouder kunnen worden dan oorspronkelijk de bedoeling was? Of toch met geld gaan strooien, want liever warm dan koud betaald zoals mijn moeder het ooit formuleerde? Het klinkt banaal, ik ben me daarvan bewust en toch zijn dit vragen die me soms bezighouden.
Sinds februari 2005 leef ik met een ongeneeslijke kanker. Ik zou eerst doodgaan maar dat ging niet door. Ik leef, letterlijk en heb geen idee wanneer het dan wel mijn tijd is om dood te gaan. Natuurlijk geldt dit voor de rest van de mensheid net zo, maar ik durf te stellen dat het voor mensen zoals ik toch anders is. Elk moment kan mijn medicatie niet meer aanslaan en dan is het maar de vraag of een volgende combinatie goed werkt. Het goede nieuws is dat de kans hierop groot is. De behandelmogelijkhedenzonder chemo zijn enorm toegenomen. Dus ik ga echt voorlopig niet dood. Even omschakelen in de hersenen. Leven, maar wel een beetje rekening blijven houden met de dood. Een beetje, ver op de achtergrond. Maar toch.
( Ik hou me aanbevolen voor termen die m'n huidige levensfase beschrijven. Zelf kwam ik er niet uit)
9 reacties
Wat dacht je van "op de helling". Je kunt heel lang op de helling lopen, zo haaks op de schuinte. Tot je een glad stuk tegenkomt, of dat je enkels moe worden. Dan flikker je er zomaar in ene af. Einde oefening.
Als iemand vraagt hoe het met je gaat, is het beste antwoord, zeg jij het maar dan lieg ik niet.
Sterkte
Beste ADJ
Wat een heerlijke manier van schrijven heb jij, ik heb met een glimlach jouw blog gelezen, en wat fijn dat je zo een klik met je specialist hebt!!
Ik hoop dat het nog jaren stabiel zal blijven, en dat je mag genieten van het leven.
helaas geld dat niet voor mij, nu 2 jaar na de stamceltransplantatie, is de kanker opnieuw actief, d.m.v. een kwaadaardige plasmacytoom die in mijn schedel groeit, en a.s. maandag hoor ik de rest van de uitslagen en welke behandelingen er zou moeten gebeuren,...maar ik probeer dit weer even op een rijtje te zetten,...en er weer voor te gaan!!
Groetjes Bets
Dank je voor 't compliment, ik wens jou heel veel sterkte!
Ik vind de term; 'voorwaardelijk leven' wel passend...
Ik zit ook al 6 jaar met deze ziekte opgescheept en volg ook het lena dara dexa regime sinds augustus 2019. Gebruik jij nog dexamethason? Ik zit ook in remissie en had laatst een discussie met mijn arts hierover. Zij vindt van wel want zo staat het in het protocol (grrrrrr) Ik wens je nog heel lange tijd in deze "tussenwereld¨
Voor mij , ook in remissie, voelt het gewoon als leven! Met hart en ziel leven,net als iedereen,met ups en downs, maar we zijn er gewoon nog,kort of lang,dat weet gelukkig niemand,dit is geen tussenfase ofzo,dit is 100 procent of meer nog in het leven staan!
Adj
Wat een heerlijk verhaal weer!
We hebben er al een term voor: tussen wal en schip. Zo voel ik het na 9 jaar een beetje. Lopend op een smalle loopplank. Soms gaat het goed en dans je zo naar de oever, maar soms moet je kijken waar je je voeten zet anders donder je de plomp in.
Jac.
herkenbaar verhaal. wat vind je van bonustijd? of net zoals ik: het zwaard van damocles negeren?