Mixed emotions

Maandag 16.30 uur

Nou weet ik het effe echt niet meer.

Ik sta buiten bij het AMC. Heb zojuist de eerste bloeduitslagen besproken met de hematoloog, na zes kuurloze weken. HB slechts 6.0 en kreatinegehalte omhoog met 60 punten. Oftewel een behoorlijk verminderde nierfunctie. Godverdomme!

Als ik die 10 punten per week achteruitgang doorreken in tijd, ben ik er over ongeveer een half jaar niet meer. Althans, tegen die tijd is m'n nierfunctie op het niveau van begin maart en dat was niet best, 15%.

Ik bracht dit ook zo naar de arts, die eerst op haar bekende manier begon te knikken (geen idee wat ze daarmee eigenlijk wil zeggen). Waarop ik fel reageerde, zei dat ik niet gerekend had op zo snel en dat ik voor volgend jaar mijn vakanties al gepland heb. Nu ik dit zo opschrijf moet ik vanzelf glimlachen. Er zit iets komisch in dat bijna kinderlijke zinnetje met die vakanties. De logische, standaard te verwachten reactie van de arts: "Jaha, dat moet u ook vooral blijven doen". Ik greep toen weer terug naar dat halve jaar en vroeg: "En wat dan? Ga ik dan maar gewoon dood of valt er nog iets te doen?" Nou, er schijnen inderdaad mogelijkheden te zijn als m'n nieren achteruit blijven gaan. We zullen zien. Toen was de tijd om. Over een maand weer bloed prikken.

Ik heb mezelf toegestaan gedurende het kwartier dat ik op de fiets zat om thuis te komen, goed de volledige verwarring te voelen. Verbijstering, woede, lichte angst en verdriet bij de gedachte dat mijn leven geen jaren meer zou duren, maar slechts maanden. Verbazing, want ik kan me daar nu helemaal niets bij voorstellen. Ik voel me redelijk tot goed.

Dat redelijke zit 'm in de verkoudheid die mij in de eerste week op mijn eiland te pakken nam. Hoezo word ik op Terschelling ziek?! En wat is nou een verkoudheid?! Ik heb het geweten. In totaal heb ik er twee en een halve week over gedaan om alle slijm kwijt te raken. Vele hersencellen heb ik verloren door m'n gesnuit. Volgens m'n reisgenoot leek ik op een tetterende olifant. En, erger nog, mijn energie halveerde. Dus de 50% die ik heb die ik tot dan toe voor de volle 100% benutte, werd tijdelijk 25%, die ik zoveel als 50% trachtte in te zetten. Twee maal door de zeikregen fietsen, (wat vooral achteraf wel iets had...) toen ik alweer iets begon op te knappen, wierp me terug naar een halve dag op bed. Ongelooflijk om vast te stellen dat je weerstand zo naar de kloten is. De arts knikte (weer) heftig, alsof ze zelf de voorspelling had gedaan dat ik ziek zou worden. Zij vond het kennelijk normaal, nou ik niet.

Waarschijnlijk ook door die verminderde weerstand, wil de wimperinfectie maar niet verdwijnen. Ik loop rond met rood omrande ogen. Soort permanente roze oogschaduw. Kan ik me nòg zo goed voelen, ik zie eruit alsof ik een week heb lopen janken, of doodmoe ben. Kwestie van lange adem, wat lastig is als je bijna een maand wel lang genoeg vindt. Toch maar doorzetten.

Na de genoemde 15 minuten op de fiets heb ik de knop weer terug gezet in de stand van voor de afspraak bij de hematoloog. Niet als kop in het zand vluchtgedrag, maar om door te kunnen gaan met waar ik eerder mee bezig was, namelijk met de voorbereidingen voor mijn reis naar Zwitserland, jah!

Een volgende keer meer hierover, maar als het gaat om verwarrende emoties, deed de mail van de "clinique" in Lausanne een flinke duit in het zakje. Ik had die mail bijna gedeletet. Bedacht op tijd dat de Franse woorden die ik zag, te maken hadden met Zwitserland. En vanaf dat moment was het echt, ik word 6 september verwacht. Dat is op zeer korte termijn, wat Leiden niet had voorzie n. De verpleegkundige, die de aanvraag na mijn thuiskomst uit Terschelling heeft gedaan, kon er niks over zeggen, want het was immers vakantietijd.

Ik heb alle documenten bij de mail door gescrold, wat me nog nerveuzer maakte. Probeerde als een gek in 24 uur alles te regelen, van vliegtickets tot huurauto en verblijven in twee steden. Onzekerheid alom, want geen ervaring en dus angst belazerd te worden, verkeerd te boeken enzovoort. Geen oog dicht gedaan de nacht van de mail. En als Ziggo dan ook nog laat afweten terwijl je wilt browsen, grrr, dan laaien de emoties hoog op.

Intussen zijn we een paar dagen verder en ben ik een stuk rustiger. Veel gemaild en gebeld in drie talen, ik kreeg er steeds meer lol in.

Volgende keer meer.