Nee ik ben niet dood, ik stond in vliegtuigmodus

Geen idee waar te beginnen. Bij het nu dan maar. Ik word op dit moment van twee kanten belegerd. Winterschilders zijn zowel aan de tuinkant als bij de voordeur bezig. Hoezo privacy, alles moet open blijven staan, ik tocht m'n huis uit, kan niet weg. Wil het liefst onder een dekbed wegkruipen net als de poes. Ben je wel es naar je eigen wc geweest, dat je de deur dicht doet, wat ik nooit doe, en dat op een meter afstand de schilder in de gang je voordeur staat te schilderen? Durfde nauwelijks te plassen, laat staan een grote boodschap doen .Uiteindelijk bedenk ik dat ik me het best kan storten op een nieuw blogbericht, ook al zie ik de letters nog wat wazig. Daarover later meer.

Zo'n anderhalve maand geleden had ik een bericht willen schrijven, een grappig bericht van slechts enkele zinnen. Het ging namelijk (weer) heel goed met mij en ik had als titel bedacht "Goed nieuws is geen nieuws." Daaronder zou ik een stuk of vijf zinnen tikken over alle goede ontwikkelingen, variërend van mijn fantastische verjaardagsfeest tot de keldering van belangrijke cijfers in mijn bloedwaarden. Ik had geëindigd met "Zie je wel, saai hè?"

En toen stuurde mijn hematoloog een mail naar Zwitserland om aan te geven dat ik was opgeknapt en de reis en de behandeling van mijn oog dus goed aan zou kunnen. Er kwam lange tijd geen reactie. Let wel, Leiden, de officiële verwijzer, had mij niet opgeroepen en überhaupt geen reactie gegeven op mijn mail in september over het afblazen van het behandeltraject.

Drie en een halve week geleden keek ik op een dinsdagavond naar mijn mail. Ik krijg zo weinig op mijn Ziggo dat ik slechts af en toe check. Ik kreeg een rolberoerte, want daar was net als in augustus de Frans klinkende afzender. En toen ik de bijgevoegde bekende documenten doornam, bleek dat ik al de zondag erop al moest vertrekken. Drie dagen dus om alles te regelen, niet voor de eerste keer. Vriendin ingelicht, en keurig Leiden gemaild. Geen reactie.

Pikant detail: mijn laptop schoot na die dinsdag in vliegtuigmodus. Ik kom een heel end als amateur ict-er maar kreeg hem niet terug op wifi. Pas eergisteren met hulp van een echte computernerd kon ik weer met de wereld communiceren.

Ik kreeg het voor elkaar, telefonisch want geen internet. Goede goedkope vlucht met KLM, leuke huurauto, hotels in Lausanne, vlakbij het hospitaal en een appartement in een boerderij, dicht over de grens in Duitsland, op een klein half uur rijden van de bestralingsstad Villigen onder Koblenz. Donderdagmiddag ging de telefoon en na enkele seconden van verwerking begreep ik dat ik de anesthesist uit Lausanne aan de lijn had. Zij belde mij om de risico's te bespreken van de in totaal drie operaties die me te wachten stonden. Ik heb meer dan de helft van het gesprek in het Frans kunnen voeren. Daarna moesten we over naar het Engels, want alle medische termen die door de lucht vlogen volgde ik niet meer. Grootste probleem en zorg voor de dame aan de lijn was mijn lage HB van 5.9. Infectiegevaar zou de belangrijkste dreiging zijn en zij drong aan op een bloedtransfusie. Ook voerde zij een vurig pleidooi voor een kuur met EPO, ja dat illegale spul uit de wielrenwereld. Het voelde wat ongemakkelijk op z'n minst, alsof het AMC steken had laten vallen. Die kuur, daar was het sowieso te laat voor en de transfusie, daar kon ik het de volgende dag over hebben, want dan had ik een afspraak bij de hematoloog. De anesthesist wilde me niet ontvangen met die lage HBwaarde, daar kwam het op neer. Ik was behoorlijk in de war, boos op de onbekende en bang dat ik binnen 24 uur alles weer kon gaan afzeggen.

Vrijdagochtend in de wachtkamer van oncologie ging mijn telefoon. Nu sprak de Vlaamse arts / chirurg uit Lausanne tegen mij, van wie ik al wist dat ze Nederlands sprekende patienten opvangt en begeleidt. Deze vrouw keerde mijn stemming binnen een paar minuten. Ze zei letterlijk dat er nu lang genoeg gepraat was en dat ze me graag wilde helpen. Ze had overlegd met de anesthesist en had een oplossing bedacht om risico's te verkleinen. Ze legde het gedrag van de anesthesist uit als risc-management. Ook zij drong aan op een transfusie, maar bood tegelijk aan die in Zwitserland te geven als het in Amsterdam niet meer zou lukken. Mijn operaties zouden onder lokale verdoving worden uitgevoerd. Iets minder comfortabel voor u en mij zei ze maar ik was allang blij. Drie nachten in een onbekend ziekenhuis had erbij gehoord, maar zag ik niet naar uit. Nu kon ik gewoon na de ingreep naar het hotel terug..Een leverecho en een thoraxfoto behoorden net als recente bloeduitslagen tot de verplicht mee te nemen documentatie. Die had ik niet en daar hebben we te maken met het enorme falen van Leiden. Die hadden vanaf september mij al voor moeten bereiden op de volgende oproep naar Zwitserland en mij die scans moeten afnemen. De chirurg zuchtte door de telefoon maar gaf aan dat mijn eerste maandag niet de gewone intakedag zou worden, maar een dag voor bloedtransfusie, echo en thoraxfoto. Ze vond echt dat nu drie maal scheepsrecht moest zijn en zei zelfs dat mijn melanoom een makkie was om te behandelen!

Samengevat beste mensen, ik ben in Zwitserland geweest, mijn oog is succesvol behandeld en dus ben ik nu iemand met slechts één kanker in plaats van twee. Mijn lever en longen bleken schoon verklap ik alvast. Ik zie er niet uit, want bij de laatste interventie een week geleden heeft een andere anesthesist waarschijnlijk een adertje geraakt bij het prikken. Ik loop rond met een rood oog dat rondom blauw is en langzaam maar zeker groen en geel begint te verkleuren. Drie maanden lang moet ik middenin de winter met een zonnebril op naar buiten, ook al schijnt de zon niet.

Mijn Nederlandse controle start volgende week in Leiden. Deze afspraak heb ik zelf moeten maken, geen initiatief uit het ziekenhuis daar, al wisten ze de data van vertrek en terugkeer. Ik heb het wel voor elkaar dat ik bij een andere arts terecht kom...

Volgende keer anekdotes uit de twee weken avontuur die ik nooit zal vergeten. Dan volgen meer spectaculaire foto's uit met name de protonenbestralingsstad die ik het Zwitserse Silicon Valley heb gedoopt.