Terug naar de natuur

Nog drie......., nog twee....... en dan maandag 29 juni de laatste, ja de laatste injectie. Zucht, een heerlijk vooruitzicht.

Ik zat gister tegenover de hematoloog, zoals altijd met mijn agendaatje op tafel. Alles wat daarop stond was in wezen terug te brengen naar één punt: stoppen met de kuren.

Al weken voelde ik dat ik een punt van verzadiging heb bereikt, mentaal het sterkst maar ook fysiek. Mentaal gaat het me elke keer weer aan het hart als ik met gif word geïnjecteerd. Als ik 's morgens de antibiotica slik, met vier keer per maand de hoge dosis dexamethason, de predpil. Fysiek ben ik van de laatste twee kuren nauwelijks beter geworden. De eerste twee hebben me uit het dal getrokken. Die zijn goed aangeslagen, hebben hun werk gedaan met als resultaat nieren die het voor minstens de helft weer doen. Dat was prioriteit.

Maar daarna schommelden de verschillende getallen van de labuitslagen zo'n beetje rond dezelfde gemiddelden en veranderde er naar verhouding weinig. Ik ben wel veranderd in de zin dat ik met mijn huidige conditie steeds meer ben gaan doen. Lekkere lange fietstochten, lange wandelingen, uitjes met de kleinkinderen. Ik doe weer yoga en ook krachtoefeningen die ik aan de fysiotherapeut heb gevraagd. Allemaal positief. Ik accepteer dat ik na een actieve dag soms een groot deel van de volgende op de bank doorbreng. Nou èn, die fijne dagen heb ik mooi binnen.

Daar staan bijwerkingen tegenover, die zich sinds kuur drie met meer enthousiasme melden dan me lief is. Zoals die buikhuid, volgens de biopt door de dermatoloog een allergische reactie op de injecties. 't Duurt lang eer de donkere plek zich vermengt met de oorspronkelijk lichte huidskleur daar. De plek van de biopt piekt er helemaal uit (dank u dokter). Ik heb sinds een aantal weken hooikoortsogen, nog zoiets wat ik eerder nooit had. Neuropathie, het verdoofde gevoel in voeten en of handen, doet zich stiekem steeds vaker voor in mijn linkervoet. Ik beweeg er gewoon doorheen, maar ondertussen zit 't er toch maar mooi. M'n ader links in de binnenkant van m'n arm is zodanig verhard geraakt door alle bloed prikken, dat er al weken niets meer uitkomt. Dit was m'n beste ader!. Na de laatste APD (infuus met botversterkend middel) ging ik opeens veertig keer niezen in vierentwintig uur. Afijn, bij elkaar een indrukwekkende lijst van tekenen dat mijn lijf er geen zin meer in heeft, in dat vreemde spul. Signalen van vernietiging in mijn ogen, a cry for help. M'n lijf is van binnen naar de kloten geholpen, na de eerste positieve shock van kuur één en twee.

Ik vroeg de hematoloog letterlijk naar de toegevoegde waarde van nog twee kuren. Die wist ze niet te noemen. Toen kon ik met mijn voorstel komen, mijn deal, stoppen na deze nummer vijf. Ze ging erachter staan, vertelde wel eerlijk dat er weinig ervaring is met mensen zoals ik die een andere keuze maken dan chemo. Zelfs meldde ze dat zij weinig ervaring heeft en dus nog wel intern zou overleggen over dat stoppen. Maar gelet op de cijfers kon ze niet anders dan beamen wat ik zei, het is al maanden zo'n beetje hetzelfde.

Ja en hoe gaat het dan verder? Afwachten en m'n lichaam koesteren met voeding zoals ik de afgelopen tijd heb gedaan. Met zo mogelijk nog meer aandacht luisteren naar de signalen die het afgeeft. De arts richtte zich op de nieren, toen ze zei dat ze me niet terug wil zien in de staat van eind februari. Zover laat ik 't niet komen. Zelf ben ik benieuwd of de pijn terugkeert, net als na Terschelling in mei. Toen had ik drie weken pauze in plaats van twee, het kuurschema kon niet worden aangepast. Eer ik nu weer tegenover de arts zit is het tien augustus. Zes weken ruim na de laatste injectie.

Ik kon het niet laten. Met de vreugdevolle gedachte na eind juni de Dexamethason niet meer te hoeven slikken, vroeg ik de hematoloog of er kans is dat ik mijn eigen lijf terug krijg, qua buitenkant. Of ik ooit in de etalageruiten mezelf kan herkennen en niet iemand die op mij lijkt, die zo te zien drie keer per week bij Macdonalds eet. Die kans is er, ik kan niet wachten.

De onervarenheid van de arts bleek aan het eind van het gesprek. Ze had aangegeven dat ik een bepaald medicijn wel door moet blijven slikken. Daarnaast blijf ik de kurkuma en de vitamine B12 innemen. Maar toen ik buiten stond bedacht ik zelf dat er nog meer middelen zijn die ze niet had genoemd. Wel of niet door slikken? APD maandelijks, wel of niet? Zelf was ik dus ook niet alert genoeg geweest op dat laatste moment. Ik mail haar bovenstaande vragen wel. Waarschijnlijk was ik in m'n hoofd al een feestje aan het vieren na de "overwinning".

Nog even over die medicijnen: ik kwam er een tijdje geleden achter dat je die ingewikkelde namen als een toverspreuk kunt uitspreken. Neem een lelijke ouwe heks en hoor haar zeggen:

VALACICLOVIR.......DEXAMETHASON.......FLUCONAZOL.......DIVISUM! Waarbij ze zwaait met een tak of zo en alle moois verandert in vieze prut. Zulke rare fantasieën zijn vast ook een bijwerking.

De dertigste juni zit ik weer in Leiden. Benieuwd of ze hun huiswerk hebben gedaan. Ik had gevraagd om referenties, patiënten met dezelfde vorm van irismelanoom als ik. En mijn gegevens zouden nog een keer naar Zwitserland worden opgestuurd, zodat de experts daar kunnen aangeven of ik wel of geen geschikte kandidaat ben voor de protonenbestraling. Als ik positieve feedback krijg, ga ik de reis maken, ergens eind augustus, begin september heb ik bedacht. Wordt vervolgd.

And in the mean time:

Drie,....... twee,....... één, .......GO! Terug naar de natuur, mijn eigen lijf terug in natuurlijke staat zonder gif. Ja met kankercellen als natuurlijk onderdeel, zo zie ik het. Niet fijn, met alle nare gevolgen van dien, maar toch accepteer ik dit makkelijker dan alle externe rotzooi die in de afgelopen maanden is toegevoegd.

Het wordt een spannende tijd, denk vooral in het begin. En voor de omgeving wellicht meer dan voor mij. Ik hoorde de schrik in de stem van mijn zoon, oh jee, geen medicatie meer, geen controle en wat gaat er dan gebeuren en hoe snel? Ik zal op tien augustus wederom aandringen op het noemen van iets wat op een prognose lijkt. En anders wil ik eerder dan na een jaar nieuwe skeletfoto's laten maken, om te kunnen vergelijken. En nog eens een nierecho of zo. Komt tijd komt raad. Nu eerst het fijne gevoel van het kunnen aftellen. Zucht.