Vertrouwen
Hoe gaat het met jullie? Zitten jullie al maanden binnen, als een kluizenaar? Amper menselijk contact, zelfs niet met kinderen en kleinkinderen? Snel even boodschappen halen in het bejaarden- en / of kwetsbarenuurtje en dan weer naar huis?
Of zijn jullie inmiddels net zo opstandig als ik geworden en durf je iets minder voorzichtig te zijn? Natuurlijk niet op het roekeloze af, maar gewoon met inachtneming van de regels lekker naar buiten, afspreken met familie, vrienden of vriendinnen. Gelukkig was m'n hematoloog het met me eens, je moet zorgen voor menselijk contact, dus live en niet via whatsapp of bellen, anders word je gek. Minstens twee keer maar liever vaker per maand zorg ik ervoor dat ik een live afspraak heb. Zelfs een logé heb ik gehad, kan allemaal op anderhalve meter.
Want hoe zwak ben ik nu eigenlijk? Dat vraag ik me de laatste tijd vaak af. Is mijn afweer echt zo slecht als het een Kahlerpatient betaamt, of valt het met mijn immuunsysteem wel mee? De griepprik heb ik noch vóór de kanker noch erna ooit gehaald en tot op heden heb ik geen griep gekregen. Hou me ten goede, ik ben geen antivaccinatiefanaat (leuk scrabblewoord). Maar de toegevoegde waarde van de griepprik heb ik nooit gezien. Ik leef zo gezond mogelijk, beweeg zo veel mogelijk, ga nu drie keer per week naar de sportschool. Dit zou toch goed moeten zijn voor je afweer. Behalve de kanker heb ik totaal geen last van kwaaltjes waar ik gezonde mensen over hoor. En zelfs van de kanker heb ik geen last.
Kun je, mag je als kankerpatiënt in deze tijd nog vertrouwen op je eigen lichaam? Ik heb m'n zoon en m'n kleinkinderen in de afgelopen zeven maanden ongeveer drie keer aangeraakt, omhelst en geknuffeld. Ik heb er niets aan over gehouden en m'n gevoel zei ook dat het kon. En toch heeft mijn lijf me ooit verraden toen het tot twee keer toe kanker kreeg. Met mijn leefstijl dacht niemand, in de laatste plaats ikzelf dat ik ongeneeslijk ziek zou kunnen worden. Dat zelfde lijf heeft me twee maanden geleden nog een keer onaangenaam verrast. Ik had opeens gordelroos, toevallig of niet toevallig de dag nadat m'n hond was aangevallen en gehecht moest worden. Stress zou een oorzaak zijn van gordelroos. Nou ik ben in stressige situaties juist heel rustig. Dus ik begreep er niets van. Ach, ik had er last van, ja jeuk en op z'n ergst wat ik zelf jeukpijn noemde. De huisarts legde uit dat het na drie weken over zou moeten zijn, de vlekken zouden wat langzamer verdwijnen. Geen medicatie, prima, m'n eigen lijf ging dit wel even uit de weg ruimen.
Maar toen zat ik tegenover m'n hematoloog. Die keek, schrok en wilde me onmiddellijk aan een kuur hebben. Ik zette m'n hakken in het zand, hoezo mag mijn eigen lichaam niet de kans krijgen dit zelf te bestrijden? Vervolgens kwam hij met een verhaal, gebaseerd op zijn ervaring, over vreselijke pijnen die je nog jaren later kon krijgen. Die wilde hij mij besparen dus vandaar de kuur. Ook legde hij uit dat gordelroos de favoriete infectie van meneer Kahler is en dat het een wonder was dat ik niet veel eerder al gordelroos had gekregen. Dit bewees voor mij des te meer dat mijn lijf helemaal niet zo zwak is en dat mijn afweer nog wel degelijk uit meer bestaat dan alleen valse plasmacellen. Ik bleef dus tegensputteren, informeerde naar de bijwerkingen van de kuur. 'Die zijn er nauwelijks, ik heb er geen geluiden over gehoord van mijn patienten' zei hij, Hij googelde ter plekke en vulde aan 'hooguit wat diarree'. Ik legde me neer bij zijn op dat moment overtuigende relaas en ik heb het geweten. Vreselijke lage rugpijnen, niet of nauwelijks kunnen plassen, hoofdpijn zoals ik me migraine voorstel en ik at vier dagen niet, viel twee kilo af. Lareb heeft dankzij mij bijwerkingen kunnen toevoegen. En een aantal klachten stond helemaal onderaan, in het rijtje van zelden voorkomend. Maar ik kreeg ze.
Pisnijdig was ik, op mezelf en op de arts. Hij kent me toch, weet dat ik zeer gevoelig ben voor alles wat nieuw m'n lichaam in komt. En ik wist zeker dat m'n lijf het zelf had kunnen oplossen, so what als 't wat langer had geduurd, zoveel last had ik nou ook weer niet. Ik heb hem later gevraagd het lef te hebben om met mij mee te durven vertrouwen, mocht zich nog een keer een dergelijke situatie voordoen als met de gordelroos. Hij herhaalde het pijnverhaal en liet oprecht weten het vervelend te vinden dat ik zo'n nare tijd had gehad door alle bijwerkingen. Hoezeer ik hem ook mag, hier treffen we elkaar nooit. Ik weet dat ik degene ben die de volgende keer het lef moet tonen om nee tegen hem te zeggen, ondanks een eventueel overtuigend verhaal.
In januari mag ik vooraan in de rij staan als er gevaccineerd gaat worden. Joepie...? M'n hematoloog zal me zeker willen overhalen Ik ben er zelf nog niet uit. Vergelijken met de griepprik gaat denk ik niet op in dit geval. Ik voel een zekere druk om dankbaar te zijn en direct in te gaan op de oproep te zijner tijd. Maar hoe gaat mijn lijf reageren op dit nieuwe middel? En kan ik niet gewoon voorzichtig blijven doen zoals nu? Nogmaals, ik ben absoluut niet tegen vaccineren en toch is het voor mij geen logische stap, nog niet tenminste. Wat me waarschijnlijk over de drempel zal halen, zijn de contacten met m'n zoon en de kinderen. Niet hoeven nadenken, lekker omhelzen zonder zorgen, dat vooruitzicht stuurt me misschien straks enthousiast naar de GGD.
Afijn, tot die tijd, voor jullie ook: leef, durf te durven zonder roekeloos te worden. Zorg voor echt menselijk contact, wacht niet op anderen maar initieer zelf. Ga naar buiten, met of zonder zonneschijn, er is altijd schoonheid in de natuur. En durf te vertrouwen op je eigen lichaam en straks op je eigen oordeel als je wordt opgeroepen voor de covidprik.
4 reacties
Dank voor je mooie blog, ....en ik ben het met je eens, durft te leven!!, en ook ik heb de behoefte om te knuffelen met onze dochters en zeker met onze kleinkinderen,....en dat doe ik dan ook, niet zoenen, maar voorzichtig knuffelen, en dat doet zo goed, ik denk dat ieder mens dit zo nodig heeft.
Mijn Hematoloog zei, over de vaccinatie tegen Corona, dat ze dat ging bespreken, met andere artsen, over wie wel en wie niet in aanmerking zullen komen ,..Mijn lichaam is niet zo sterk als dat van jou, dus .voor mij zelf ben ik er wel uit dat ik die prik wil hebben, gewoon, om weer normaal te kunnen leven!
Hartelijke groet,
Bets
Meteen maar antwoorden op jouw vragen. Nee, ik heb me niet echt opgesloten gevoeld. Twee maal 14 dagen doorgebracht in de caravan, uiteraard op een camping met privé sanitair, en 17 dagen richting Zuid Frankrijk, een apartementje. Wel altijd heel oplettend geweest om anderen niet te besmetten.
Dat is allemaal goed gegaan. Maar begin november voelden we ons niet toppy. Mijn vriendin tjoekte als een optrekkende stoomlocomotief. Toch maar een test voor haar, positief. Dat was ff schrikken, vooral omdat we al meer dan een week samen waren. Maar meer als het advies in quarantaine te gaan en bij klachten ook te testen kreeg ik niet. Dat alles is alweer 14 dagen geleden. Ik kan dus weer naar buiten en een afspraak maken met de huisarts en dan zien we wel weer. Ik voel me wat vermoeid cq afgeleefd, maar dat kan ook het gevolg zijn van het feit dat de lenalidomide uitgewerkt is en de Kahler weer actief aan het worden is.
Ik denk dat het ziekteverloop net als de patiënt uniek is en ik ben nog steeds dankbaar dat het na 15 jaar Kahler nog steeds redelijk goed met mij gaat. 15 jaar geleden de confrontatie met de dood, nu wachtend op de geboorte van mijn 2e achter kleinzoon. Tja het kan daar gaan
Adj
Weer een mooi verhaal. Net als jij ben ik ook iemand die de regels volgt, maar niet 'tot in den treure'. Na elke behandeling zit ik een dag of 10 in afzondering omdat m'n bloedwaardes dan erg snel dalen en ik gevoelig ben voor bacterieën en virussen. Na zo'n tijd ben ik altijd weer blij dat ik mensen 'aan kan raken'. Dus die corona-afzondering duurde mij ook véél te lang. Net zoals jij heb ik nu een bubble van gezinsleden/vrienden waar ik enigszins 'genormaliseerd' contact mee heb. Tussen mijn oren wil ik namelijk niemand missen en heb ik juist behoefte aan contact. Ik twijfel ook of ik dit soort contacten 'in kan halen' in de toekomstige tijd (die ik niet zal krijgen). Er zijn familieleden, vrienden en kennissen die ik nu al ruim een jaar niet lijfelijk heb gezien, en dat voelt als een gemis. Dus ook hier worden de kids en kleinkinderen gewoon geknuffeld. Mits niemand ziek is natuurlijk.
Ik heb de griepprik gekregen (sinds ik kanker heb elk jaar) en er geen nadelen van ondervonden. Wat betreft dat corona-vaccin wordt dat ook voor mij een ander verhaal. Ik ga in overleg met mijn oncoloog daarover. Het is namelijk zeer waarschijnlijk dat ik in jan-febr weer behandelingen moet ondergaan en ik wil zeker weten of die door kunnen gaan mét of zónder corona vaccinatie. En dat is één groot vraagteken..... Wat mij betreft kunnen ze wel roepen dat ze kwetsbare groepen eerst gaan vaccineren maar ik zie daar ook gevaren in. Wat doet het bij mijn chemo? Of bij een evt. Immunotherapie? Daar hoor ik niemand over en ik ben ook bang dat niemand me dat gaat vertellen omdat men het gewoon nog niet weet! Dan is het misschien wel raadzaam om niet te vaccineren met de kans op corona-toestanden, dan wel vaccineren met de kans dat je behandelingen gaan mislukken of niet werken. Het wordt een duivels dilemma.
Maar zo te lezen gaat het jou voorlopig wel goed! Houden zo. En dat eeuwige gevecht met doktoren, medicijnen en medische inzichten ... weet dat je niet de enige kankerpatiënt bent die hier tegen aan loopt.
Ik wens je ondanks alles toch een fijne decembermaand toe ... knuffel ze!
Hey Anneke, fijn je weer te lezen!
Yep, artsen en hun medicatie.... Heb er meer ervaring mee dan me lief is. Ik ben meer van 'niet' en afbouwen van het 'wel'. Mijn oncoloog gaat daarin mee; tenminste nu het zo best heel goed gaat. Tzt dat zien we dan wel weer. Met de cardioloog die ik heb gehad, heb ik 3 jaar in onmin geleefd.
- met dank aan Kahler een hartinfarct gekregen (onderzoeken lopen nav het verdacht dat bestaat dat patiënten die een stc hebben gehad een (sterk?) verhoogd risico hebben op een infarct; ik ben ervan overtuigd dat dat klopt; voor zowel mij als de cardioloog in Zwitserland kwam dit totaal uit de lucht vallen) -
Hij wilde mij pillen voeren. Want dat is protocol. ???? Geen oren naar hetgeen ik nog meer mankeer of wat dan ook. Wat een gedoe zeg, maar ik heb niet gegeten wat niet 'bij mij' paste. We konden het samen gewoon niet eens worden. Heel vervelend is dat. Protocol... ik ben een mens én er hapert nog meer aan mij. Na ja...
Ik weet wel dat ik kwetsbaar ben, maar we komen heel af en toe op zéér gepaste afstand bij onze hartsvrienden. Alles bij elkaar 4 x denk ik. Eén maal buiten 'familiedag' gehad verder dan ver uit elkaar, maar ja, mijn zwaar geëmotioneerde zus (het is haar gezin, waar wij bij horen) heb ik in de armen genomen.
Ik heb het nog niet met mijn oncoloog besproken, dat vaccin. Bij de laatste controle was het nog lang niet zover. In januari weer een date; denk dat het dan wel ter sprake zal komen. Ik neig sterk naar wel. Er gaat dan toch weer een wereld voor me open die ik nu gedicht heb. Ben best 'stoer', maar zolang het lab 'rood alarm' geeft als ik alleen maar verkouden ben geweest of een lichte griep heb gehad, moet ik er niet aan denken wat er gebeurt als ik corona krijg. Van twee kanten aanval op mijn lichaam lijkt me een heel slecht plan.
En ja, als absoluut verslaafd aan knuffels mens zegen ik de dag dat ik dat weer kan/mag!
Lieve groetjes Hebe