Goodbye Oxycodon!
Hi allemaal,
Ik heb een nieuwe blog geschreven . Dit keer over het heugelijke feit dat ik gisteren eindelijk mijn oude, ongebruikte pijnstillers (opiaten) naar de apotheek heb weggebracht: Goodbye Oxycodon!
Heb jij net als ik tijdens je ziekte ook opiaten gebruikt? En heb je die nu net als ik (hopelijk) minder of helemaal niet meer nodig? Ben je daar ook zo blij mee? Fijn als je jouw ervaringen daarover wil delen!
Levendige groet, Christa
Opgeruimd!
Gisteren was het eindelijk zover. Ik heb m’n medicijndoos opgeruimd of eigenlijk mijn medicijnvóórraad. Want al mijn medicijnen pasten allang niet meer in één doos. ‘Niets bijzonders’ zou je zeggen, want dat doet iedereen toch af en toe? Maar wel bijzonder als ik je vertel dat ik thuis nog een flinke partij opiaten had. Ik ben namelijk een tijdje flink aan de Oxycodon en Fentanyl geweest. Niet als partydrug maar op doktersvoorschrift omdat ik als gevolg van mijn ziekte lang veel pijn heb gehad. Tijdens mijn behandelperiode en daarna. Het enig dat daar tegen hielp waren opioïden. Steeds een beetje meer. Want je lichaam raakt eraan gewend. Toen de pijn geleidelijk minder werd, heb ik ze stap voor stap afgebouwd. Dat heeft wel even geduurd, want opiaten blijken nogal verslavend te zijn. Nu zijn ze echt allemaal het huis uit. Weer een fase afgesloten: Goodbye Oxycodon en Fentanyl!
Schrikbarende aantallen
De meeste mensen weten denk ik wel dat opiaten een verslavende werking hebben. Toen ik in 2019 ernstig ziek was las ik krantenartikelen met daarin schrikbarende aantallen en stevige waarschuwingen. Volgens Trouw (zie linkje onder) gebruikten in 2019 meer dan 1 miljoen Nederlanders opiaten. Dat is bijna 6% van de totale Nederlandse bevolking, baby’s, zwangere vrouwen en grijsaards meegerekend. Ai! En ik was daar één van, maar gelukkig allang niet meer.
Junk of niet?
Had ik een keuze om wel of niet opiaten te gebruiken? Eigenlijk niet. Want als 2x 4 paracetamols per dag niet toereikend zijn om je pijn voldoende te onderdrukken, schakelen artsen terecht over naar zwaardere middelen. Toen ik daaraan begon had ik geen idee hoelang ik pijn zou hebben en ik wist niet dat je op termijn steeds hogere doseringen nodig hebt, want je lichaam raakt eraan gewend.Toen de pijn aanhield en erger werd mocht ik per dag meer Oxycodon-pilletjes (met kortdurende afgifte) en kwamen er ook Fentanyl-pleisters (met geleidelijke meerdaagse afgifte) bij. Ik herinner me nog goed dat ik een keer op een vrijdagavond huilend de spoedeisend hulp heb gebeld en heb gesmeekt of ik alsjeblief nog een extra ‘Oxycodonnie’ mocht innemen, want ik kon van de pijn niet slapen. Al gauw kon ik niet meer zonder. En zonder had ik het niet gered. Ben je dan een junk of niet?
Atypisch
Ondanks alle opiaten heb ik evengoed lang pijn gehad. Mijn behandelend oncoloog noemde het een atypisch pijndossier. Want er was niet altijd een 1-op-1 relatie tussen de plek waar ik pijn voelde en de plekken waar ze tumorweefsel hebben weggehaald. Ook vonden ze het in het ziekenhuis uitzonderlijk dat de verdoving na mijn operatie steeds gedeeltelijk uitviel. Met als gevolg nog hogere doseringen Fentanyl. Tsja, ik ben altijd al een bijzonder, uniek persoon geweest, haha. Nu, 1,5 jaar na m’n laatste pijnstiller, kan ik er wel grapjes over maken. Toen niet want de pijn heeft lang in negatieve zin mijn leven beheerst.
Bijsluiter
Ik wil beslist niemand aanraden om net als ik opiaten te gaan gebruiken als het niet hoeft. Dus bij deze blog hoort ook een bijsluiter. Opiaten zijn verslavend en hebben veel vervelende bijwerkingen. Dus gebruik ze nooit zonder medisch voorschrift!
Om eventuele partydrug-gebruikers nog iets verder te ontmoedigen hierbij een korte samenvatting van de 12-pagina-lange (!) officiële bijsluiter. Eén op de tien gebruikers ervaart de volgende bijverschijnselen, hetgeen ik op basis van persoonlijke ervaring kan beamen.
Niet helder kunnen denken, concentratieproblemen, vaak per dag enorme temperatuurschommelingen, koud voelen afgewisseld met overmatig zweten, versnelde hartslag en ademhaling, kortademigheid, onrustig gevoel, stemmingswisselingen (verwarring, angst , depressie), slaapproblemen, extreme vermoeidheid, droge mond.
Of wellicht had ik al deze bijwerkingen ten gevolge van de chemo’s? Wie zal het zeggen? Voor sommige van bovengenoemde kwalen kan je dan weer andere pilletjes vragen, dus al snel werd ik een wandelende pillendoos. De plaatselijke apotheek heeft ruim één jaar veel geld aan mij verdiend. Van harte gegund, het was voor een goed doel, namelijk mijn herstel!
Grote impact
Het moge duidelijk zijn dat de impact van pillen en pleisters enorm is. Zowel in positieve zin, omdat ze deels je klachten verlichten, maar ook in negatieve zin. Niet alleen fysiek maar ook mentaal en sociaal. Ik kon lange tijd niet zelf autorijden (beperkt reactievermogen), geen ‘grote mensen’- films kijken (te ingewikkeld) , geen boek of serieus artikel lezen (concentratieproblemen) en geen fatsoenlijk stuk schrijven (te ingewikkeld). Verder was ik emotioneel nogal labiel, dus in gezelschap af en toe een flinke spelbreker en ik was continu doodmoe. Van de bijverschijnselen van alle pillen, pleisters, de chemo’s en natuurlijk ook van stress, verdriet en angst. Kortom, een flinke opgave om uit die spiraal te komen.
Afbouwen
Afbouwen van pijnstillers is lastig wanneer je nog pijn hebt. Na de pre-en postoperatieve pijn kwam een nieuwe pijnvorm, namelijk: pijn na inspanning. Dat hoort ook bij herstel. Wanneer je mobiliteit toeneemt en je weer meer gaat doen is het onvermijdelijk dat je soms meer doet dan je aan kan. Je lichaam geeft dan feilloos de grens aan. Een goede innerlijke coach dus om naar te luisteren maar ook confronterend. Want ik wil(de) zo graag weer alles kunnen en doen. Helaas ging dat niet één, twee, drie.
Met goede begeleiding van de pijnpoli in het ziekenhuis plus veel bemoediging en engelengeduld van mijn fantastische oncologiewijkverpleegkundige heb ik het gefixed om alle pijn- en slaapmedicatie af te bouwen. Sinds maart 2020 ben ik helemaal zonder pillen. En ik heb zelden meer pijn. Best iets om trots op en dankbaar voor te zijn!
Je weet maar nooit
Nu even terug naar mijn medicijnvoorraad. Van mijn ouders die in de oorlog de hongerwinter hebben meegemaakt heb ik geleerd om altijd iets op voorraad te houden ‘voor het geval dat..’. Dus net als mijn ouders vroeger, zorg ik ervoor dat ik altijd een voorraadje in huis heb en nooit misgrijp; met eten, pleisters, bandenplakspul en nog veel meer. Dus ook met de medicijnen die ik overhield na mijn kanker-behandeltraject: opiaten, anti-snelle-hartslagpillen, darmwerking-bevorderende pillen, slaaptabletten etc. Best vreemd eigenlijk. Want dit zijn immers geen paracetamolletjes die je even tussendoor slikt wanneer je een keer hoofdpijn hebt. Maar ja, gewoontes zijn soms lastig te doorbreken.
Kapitaalvernietiging?
Nu heb ik eindelijk mijn oude medicijnen ingeleverd bij de plaatselijke apotheek. Even dacht ik toen nog ‘Zonde om al die pillen weg te gooien. Wat een kapitaalvernietiging! Had ik misschien iemand anders hier nog een plezier mee kunnen doen? Iemand met vergelijkbare serieuze pijnklachten als dat ik destijds had?’ Maar ja, de vrije handel in opiaten is in Nederland verboden, dus ik heb ze toch maar braaf ingeleverd. Ziezo opgeruimd! Weer een fase afgerond!
Diepere betekenis
Eigenlijk staat mijn inleveractie voor veel meer. Niet alleen voor een opgeruimde medicijndoos, maar ook voor loslaten van angst en doemdenken. Én voor optimisme en hoop. De oude gedachte ‘Misschien komt de kanker binnenkort terug, dan heb ik weer opiaten nodig’ heb ik losgelaten. Die is getransformeerd naar ‘het gaat nu goed met mij, daarom ga ik er (voorlopig) vanuit dat dat zo blijft’. En bij een opgeruimd gemoed past een opgeruimde medicijndoos. Dus: dankjewel Oxycodon en Fentanyl en dank aan alle artsen en specialistisch verpleegkundigen dat jullie mij deze medicijnen zo lang als nodig hebben voorgeschreven. Daardoor hebben jullie mij mijn kwaliteit van leven tijdens mijn ziekte iets dragelijker gemaakt. Nu laat ik laat mijn oude medicijnen in vertrouwen los. Goodbye!
En jij?
Heb jij net als ik tijdens jouw ziekte opiaten gebruikt? En heb je die nu minder of helemaal niet meer nodig? Ben je daar ook zo blij mee? Fijn als je jouw ervaringen daarover wil delen!
Levendige groet
Christa
Meer lezen?
- Pijnbehandeling: https://www.umcutrecht.nl/nl/ziekenhuis/specialisme/pijnbehandeling
- Zware pijnstillers zijn verslavend: https://www.trouw.nl/binnenland/meer-dan-een-miljoen-nederlanders-gebru…, (Trouw, 29-07-19)
- ChristaBlogt: ben je nieuwsgierig naar mijn andere blogs? Bijvoorbeeld de blog die ik schreef over de haat-liefde verhouding met mijn behandeltraject? Lees dan: https://christablogt.blogspot.com/2020/09/haat-liefde-verhouding-met-mi…
6 reacties
Wat een verhaal, Christa. Kan me voorstellen dat het heerlijk is om de opiaten achter je te kunnen laten. Ik heb er ook al enige ervaring mee en vind de fysieke en mentale gevolgen ook heel groot. Maar als je echt vreselijke pijn hebt, zit er niets anders op. Ik hoop dat jij ze nooit meer nodig zult hebben.
Liefs, Hanneke
Lieve Hanneke,
dankjewel voor je reactie. Dat hoop ik ook voor jou: Leven met zo min mogelijk pijnstillers, want een helder hoofd is ook heel wat waard. Anders kunnen we immers niet bloggen en zulke mooie gedichten als jij schrijven.
Vanmorgen schreef ik er dit elfje over:
Alles | Wat je | Zoekt is er | Al. Zie, voel, hoor | Rijkdom!
( ik heb een beetje ruzie met de layout van kanker,nl. haha. Dus dan maar even zo)
liefs,
Christa
Beste Christa,
Met veel belangstelling je blog entry gelezen. Ook ik heb wel eens pijnstillers nodig, maar ik ben daar uiterst voorzichtig mee. Omdat ik weet, dat die middelen in mijn situatie vervelende bijverschijnselen kunnen vertonen. De lever is daar uiterst gevoelig voor. Zo is paracetamol voor leverpatiënten verboden.
En ander ding is, dat zowat alle pijnstillers een verslavende werking kunnen hebben. Veel mensen zijn zich dat niet bewust. Mijn huidige cocktail is NSAID (ibuprofen) en eventueel codeïne. Een paar maanden geleden had ik zware pijn, die actie noodzakelijk maakte. Na 10 dagen een stevige dosis NSAID te hebben geslikt, moest ik al gaan afbouwen.En dat van een middel, dat je in principe bij de drogist kan kopen, zij het in lagere doseringen.
Tenslotte moet je je bij het gebruik van pijnstillers altijd bedenken, dat pijn een uiterst belangrijke signaalfunctie heeft. Het vertelt je namelijk, dat er wat mis is met je lichaam. En dat wil in een aantal gevallen toch wel weten. Ik heb zelf jaren geleden eens een brandwond opgelopen. Ik heb die niet gevoeld, omdat ik op dat moment een zware dosis pijnstillers binnen had. Gelukkig kon je die wond niet missen: dat ding was meer dan 2 handen groot!
Zo zie je maar, het is en blijft schipperen met al dat spul...... H
Hi Henri, je hebt helemaal gelijk. voorzichtig en terughoudend zijn met medicijnen geldt niet alleen voor Oxicodon maar ook voor andere sterke medicijnen. Dus als het niet nodig is of te belastend voor je lichaam, liever niet gebruiken. Je lichaam spreekt daarbij duidelijke taal. Dus daar moeten we vooral goed naar blijven luisteren. En over in gesprek blijven met onze behandelaars.
Sterkte he, voorzover nodig!
Groetjes
Christa
Ja joh, maar ik gebruik al 20 jaar morfine vanwege artrose (slijtage) in mn lichaam. Nooit meer dan 15 mg.
Omdat Amerikanen altijd, door de jaren heen, alle medicijnen misbruiken wordt er hier paniek gezaaid in Nederland.
Als je echt wat mankeert ben je geen junk als je pijnstillers gebruikt. Het misbruik is vaak door jonge mensen die niet echt wat mankeren, die na een operatie of ongeluk blijven hangen in morfine en er steeds meer van vragen omdat ze een zaligmakend gevoel willen ervaren.
Diezelfde (jonge) mensen zijn meestal ook tabaks-verslaafd en kunnen ook niet met alcohol omgaan. Dan wordt er op tv een heel drama van gemaakt en zijn oude en zieke mensen daar de dupe van. Nederland was een Calvinistisch land en men vindt eigenlijk dat je flink pijn moet lijden ( totdat ze zelf iets gaan mankeren).
Mensen geven hier vanaf de jaren 90 hun kinderen speed ( via een huisarts of GGZ ) om beter op school te kunnen presteren, concerta of ritalin, en dan maar zeuren dat ze woede-aanvallen krijgen.
Ik blijf gewoon morf gebruiken als het mag tegen de pijnen.
lieve groet
Hi Dingolette, natuurlijk mag jij zoveel morfine gebruiken als nodig is. Het gaat tenslotte om een goede kwaliteit van leven! En ook fijn als je met iets minder toe kan, maar dat is voor iedereen verschillend. Mijn medicatie van destijds was in veel hogere doseringen en ik vond alle bijwerkingen van Oxycodon en Fentanyl niet fijn, dus ben blij dat het gelukt is om ze op geleide van pijn af te bouwen en dat ik ze niet meer nodig heb.
groetjes, en take care!
Christa