NIEUWE BLOG: kanker, cosmetica en commercie

Beste mensen, 

Ik  heb een NIEUWE BLOG geschreven. Ditmaal over kanker, cosmetica en commercie.  Weer eens iets heel anders dan schrijven over zwaardere psychologische thema's als  vallen en opstaan,  kostbare/schaarse tijd, angst, verdriet,  en andere serieuze thema's.  Ik dacht dat doe ik ff, als luchtig zomer-intermezzo, tijdens het herstel van chemo-kuur 2, maar in de praktijk kost het toch weer meer werk en meer energie dan ik vooraf had ingeschat. Tsja, mijn  lijf heeft het zwaar, maar mijn hoofd is helder en  mijn jeugdige optimisme is er gelukkig nog steeds/weer!  

Ben benieuwd naar jullie huidverzorgingservaringen en -tips!

Hartegroet, 

Christa

Intro
Eén op de twee (!) Nederlanders krijgt gedurende zijn/haar leven te maken met kanker. Er zijn veel verschillende soorten kanker, elk met hun eigen onderzoeks- en behandelmethoden, elk met een andere overlevingsstatistiek.

Dagelijks doen veel beroepsgroepen hun stinkende best om ons zo goed en lang mogelijk in leven te houden. Behalve een medisch gebeuren is kanker ook een miljardenindustrie. Niet alleen voor ziekenhuizen, eerste en tweedelijns gezondheidszorgverleners, maar ook voor de farmacie en de cosmetica-industrie. Na ruim 5 jaar leven met kanker ontdek ik daar nog steeds nieuwe, verrassende dingen over. Wie weet ook relevante info voor jou? 

Huidklachten bij kanker

Sommige kankerbehandelingen, zoals chemotherapie of bestraling, kunnen vervelende huidproblemen veroorzaken. Inmiddels, na  5,5 jaar leven met kanker, heb ik daar aardig wat ervaring mee. Elk nieuwe klacht betekent ook nieuwe huidverzorgingsvragen, zoals bijvoorbeeld: 

• Wat te doen bij een droge, schrale huid? Op zichtbare huiddelen of intieme plekken? (tip: gebruik PH-neutrale, alcoholvrije, dermatologische geteste douchegel en bodylotion, cetomacrogol crème, specifieke zalfjes zijn op recept via de huisarts te verkrijgbaar)
• Wat te doen wanneer spontane wondjes (als gevolg van lage stollingsfactor) uit zichzelf niet meer vlot genezen? (tip: houd je nagels kort, wees voorzichtig met scherpe voorwerpen, doe bij spontane neusbloedingen een propje tissues in je neus. Raadpleeg je behandelaar als het bloeden niet stopt en/of je te veel bloed verliest)
• Welke zonnefactor moet je smeren wanneer je vanwege chemo niet in de zon mag? (tip: Smeer regelmatig Factor 50, zonder alcohol en parfum, bedek huiddelen zoveel mogelijk, ga niet in de volle zon zitten)
• Welke make-up te gebruiken om er ondanks mijn ziekte (kaal, zieke, bleke teint, deels uitgevallen wenkbrauwen, geen wimpers, wallen onder ogen, vermoeid etc.) nog enigszins gezond en leuk uit te zien? In 2019 deed ik in mijn eigen perifere ziekenhuis de workshop ‘Look good, feel better (zie blog 13). Ook op social media zijn veel how-to filmpjes te vinden over make-up bij kanker).
• Hoe geïrriteerde huid te voorkomen? (tip: geen knellende kleding of sieraden, je huid regelmatig koelen)

• Wat helpt bij een door chemo geïrriteerde mond?  (tip: drink kamille thee, spoel na het poetsen met kamillespray, eet geen scherpe gerechten en gebruik regelmatig droge mond gel. Vraag bij ergere klachten een nystatine kuurtje aan je huisarts).
   

  Ervaringsleren

  In de afgelopen jaren heb ik over huidverzorging bij kanker veel geleerd. Via tips en adviezen vanuit de oncologie-afdeling, mijn oncologische wijkverpleegkundige, mijn huisarts en via mijn patiëntenvereniging. Ook heb ik allerlei huid- en mondverzorgingsmiddelen uitgeprobeerd. Daardoor heb ik nu  een aardige  ‘productrange’ van bij chemo helpende huid- en mondverzorgingsproducten (zie foto). Dus mijn basis huidverzorgingsset is redelijk op orde. Dacht ik tot voorkort.

Elke keer opnieuw 

Ondanks mijn eerdere ervaring met chemo’s, is bij elke nieuwe kuur opnieuw de vraag ‘Hoe pakt het uit?’ Niet alleen ‘Slaat het aan?’ maar ook ‘Wat kan ik doen om schade van vervelende bijwerkingen te beperken? Zo ook bij het nieuwe behandeltraject dat ik recent ben gestart. In de bijsluiter van m’n nieuwe cytostatica en via verhalen van een lotgenote, viel  mij met name de bijwerking ‘huidklachten’ op. Deze keer zie ik er meer tegenop dan vorige kuren. Wellicht vanwege de uitgebreide opsomming van huidklachten die ik daags voor kuur 1 hoorde? Of omdat ik mijn lichaam minder dan voorheen vertrouw? Of omdat ik wat behandel moe begin te raken? 

Preventief smeren 

Mijn verpleegkundig specialist stelde me tijdens het intakegesprek voor de kuur enigszins gerust: We gaan preventies smeren! Dat sprak mij wel aan. Voorkomen is immers beter dan genezen. Op de eerste chemo dag overhandigde de dienstdoende oncologieverpleegkundige me daarom een leuk uitziend ‘travelsetje’ met mini-verpakkingen plus bijbehorende glossy brochure van de cosmetica-leverancier. Het proza in de folder klonk hoopgevend maar werkte tegelijkertijd ook op mijn lachspieren: ‘Ontwikkeld door de werkgroep ESKIMO, in samenspraak met oncologen en dermatologen, klinisch bewezen, voor een sereen leven’. Hoe verzinnen ze zoiets?🤣. Bij doorvragen over ‘Waarom dit setje?’ bleek dat een vertegenwoordiger van dit merk een paar maanden eerder  een bezoekje aan het ziekenhuis had gebracht en een flink aantal mini-setjes had achtergelaten. Dank u wel!

Kanker cosmetica concurrentie  

Om mijn ziel en zaligheid niet meteen aan de eerste beste cosmeticafabrikant uit te leveren, besloot ik tot een marktonderzoekje. Best lastig in de 1e week van een chemokuur, maar het is gelukt. Er ging een wereld voor me open. Er zijn veel verschillende aanbieders, met fraaie sites en folders, die specifieke huidverzorgingsproducten voor kankerpatiënten aanprijzen. Kanker is duidelijk een groeimarkt voor de huidverzorgingsindustrie. En wie als fabrikant een goede deal weet te sluiten met ziekenhuizen of apotheken, weet zich verzekerd van goede ambassadeurs in deze 1-op-de-2-krijgt-het-groeimarkt. Het ideaal van elk commercieel bedrijf toch? 

Bij even grondiger doorlezen ontdekte ik ook dat de wetenschappelijke uitspraken over huidverzorgende middelen bij kankerpatiënten soms maar gebaseerd zijn op een gering aantal personen of mensen met één specifieke huidkwaal. Terwijl de verleidelijke reclameteksten suggereren dat het voor alle kankerpatiënten met huidproblemen goede middelen zijn. Tsja. Ingewikkeld om in dit commerciële woud goede antwoorden op mijn specifieke vragen te vinden.

Werkt dit echt? 

Mijn belangrijkste vraag bij bestudering van de sites van diverse aanbieders blijft dus: Kunnen zij hun fraaie beloften waarmaken? Stel dat ik echt alle middelen uit hun productrange aanschaf en ga gebruiken, blijf ik dan gevrijwaard van al die nare huidklachten? Of eindig ik uiteindelijk alsnog bij een dermatoloog, omdat al die dure smeerseltjes te weinig effectief blijken? Die dermatoloog gaat me dan ongetwijfeld agressievere middelen met corticosteroïden, antibiotica of nog erger voorschrijven. Daar heb ik helemaal geen zin in! 

Kortom, mijn gedachten schoten even op hol. De verkeerde kant op natuurlijk. Maar, ja ‘we weten het niet, want elk lichaam is anders’. Die zin kan ik ondertussen wel dromen. Wat ik wel zeker weet: ik werd helemaal tureluurs van alle verschillende soorten zalfjes, lotions, watertjes etc. die je volgens de leverancier van het fancy ‘travelsetje’  preventief en curatief zou moeten gebruiken. Te veel gedoe, dus dan maar even verder zoeken.  

Keuzestress

Voor individuele klanten, zoals ik is het best lastig om een goede keuze in te maken. Temeer omdat ik geen idee heb welke middelen andere patiënten, met vergelijkbare chemokuren, voor vergelijkbare huidkwalen gebruiken. En met goed gevolg? Waar kunnen we goede, betrouwbare informatie halen? Wie kan me/ons hierbij het beste adviseren? Mijn oncoloog, de specialistisch verpleegkundige, de huisarts, de  apotheek of de drogist, of deskundigen en lotgenoten op Kanker.nl? Pfff. Vermoeiend om uit te zoeken. En ook keuzestress: kies ik nu merk A, B of C? 

Onverwachtse oplossing

De bijzondere oplossing voor mijn zoekvraag openbaarde zich op dag 6 van kuur 1,  toen ik ’s middags voor advies mijn plaatselijke DA-drogist bezocht. Daar liep ik min of meer rechtstreeks in de armen van Mirjam, een sympathieke, deskundige vertegenwoordigster van een andere huidverzorging/cosmeticamerk. Iemand met een goed luisterend oor, een plezierige, vertrouwenwekkende bejegening, kennis van veelvoorkomende huidproblemen bij kanker,  goede productkennis en allerlei praktische adviezen. Ook mocht ik diverse middelen ter plekke uitproberen. Kortom: ik was verkocht! Dus heb ik nu  mijn huidige verzameling met een overzichtelijk aantal nieuwe producten van ‘haar merk’ uitgebreid en smeer die nu dagelijks preventief. Wie weet vallen die huidklachten straks mee!  

9 Tips 

Op basis van mijn persoonlijke ervaringen een aantal tips. Hopelijk heb jij of een dierbare van jou met kanker daar ook iets aan. Ook handige info voor medische behandelaars en patiëntenorganisaties. Doe er jullie voordeel mee!

1. Gebruik verantwoorde, huidvriendelijke producten, 

d.w.z. PH-neutraal, zonder alcohol of parabenen, ongeparfumeerd. Dat is voor iedere huid goed, niet alleen voor kankerpatiënten, babyhuidjes of mensen met een gevoelige huid.

2. Voorkomen is beter dan genezen. 

Je huid (en mond) in goede conditie houden geldt eigenlijk voor iedereen, niet specifiek voor kankerpatiënten. Dus voorkom een droge huid door jezelf regelmatig in te smeren met een voedende crème, gebruik een hoge zonnebrand factor, zorg voor een goede mondhygiëne (regelmatig poetsen, stokeren etc.). Gorgel bij een geïrriteerde mond dagelijks met een kamille-mondspray en gebruik bij te weinig speeksel mondgel. 

3. Neem de informatie op al die prachtige sites en in glossy brochures van cosmetica-aanbieders met een korreltje zout. 

Want hierachter zit immers maar één groot commercieel belang: een zo groot mogelijk marktaandeel in de groeiende kankercosmeticamarkt verwerven. Natuurlijk is het superfijn om te lezen dat al die cosmetica-merken bij het ontwikkelen van nieuwe producten en effectiviteitsstudies ook dermatologen en oncologen hebben betrokken. Maar werkt het ook bij jou?  

4. Kwestie van uitproberen. 

Je kan maar op 1 manier ontdekken of merken en middelen bij werken: Probeer en experimenteer!

5. Keep it simple!

Ofwel begin klein, met enkele goede basic middelen (bv een verantwoorde huidreiniger, bodylotion, douchegel en zonbescherming). Denk ff goed na wanneer een cosmeticafabrikant adviseert om 10 of meer verschillende potjes, flesjes, tubetjes en zalfjes te gebruiken. Anders zie je op een gegeven moment door te bomen het bos niet meer.

6. Vraag deskundig advies 

als je twijfelt over welke middelen bij jouw specifieke huid of kwalen passen. Wacht bij vervelende huidklachten niet te lang. Neem tijdig contact op met medische professionals, zoals je verpleegkundig specialist, oncoloog of huisarts.  Wanneer ‘gewone’ huid- en mondverzorgingsproducten niet voldoende werken, kunnen zij hopelijk farmaceutische middelen voorschrijven om jouw klachten te verminderen of verzachten. Of je doorverwijzen naar een dermatoloog.

7. Goede huidverzorging hoeft niet per se duur te zijn. 

De plaatselijke drogist kan vaak ook adviseren over goedkopere, eenvoudigere merken die wellicht net zo goed werken als de uitgebreide product range van de producten in het hogere marktsegment. 

8. Ziekenhuizen 

zouden tijdiger adviezen mogen geven over huidklachten en huidverzorging. Dus niet alleen curatief, wanneer klachten zich voordoen, maar ook preventief. Op kanker.nl staat overigens wel een handige lijst met welke beroepsgroepen hierbij ook rol kunnen spelen.

9. Patiëntenorganisaties 

zouden actiever de  uitwisseling van patiëntervaringen met diverse goedwerkende huidverzorgingsmiddelen bij huidklachten tgv kankerbehandelingen mogen stimuleren. Zodat individuele kankerpatiënten niet elke keer zelf het opnieuw het wiel hoeven uit te vinden. 

En jij?

hopelijk vallen jouw huidklachten t.g.v. behandelingen momenteel mee. Wat zijn jouw ‘lessons learned’ over huidklachten en huidverzorging bij kanker?  Niet om het beste merk te kiezen, maar soms kunnen relatief eenvoudige middelen ook heel goed werken. 

Hartegroet

Christa

Meer weten:

• IKNL (Integraal Kankercentrum Nederland: https://iknl.nl/nkr/nkr-cijfers en https://iknl.nl/nieuws/2023/kansopkanker
• Kanker.nl:  https://www.kanker.nl/hulp en ondersteuning bij huidproblemen tgv kankerbehandelingen.
• Ben je benieuwd naar mijn eerdere blogs? Lees dan mijn eerder blogs op kanker.nl  bv Je bent al mooi , o.a. over de workshop Look Good Feel better: 

Bijsluiter:

Deze blog is gebaseerd op mijn persoonlijke ervaringen met huidverzorging bij kanker. Ik heb geen medische achtergrond en heb me niet grondig verdiept in alle mogelijk voorkomende huidproblemen en ook niet in alle mogelijke behandelmethoden en aanbieders daarvan. Ook heb ik geen commercieel belang bij specifieke cosmeticafabrikanten. Voor uitgebreidere informatie over voorkomende klachten en behandelmogelijkheden zie Kanker.nl of raadpleeg je eigen medische behandelaars.