NIEUWE BLOG: Rouwende vrouw

beste mensen,

Het is weer een spannend weekje:  chemo 3 zit er nu 3 weken in. Gisteren de CT-scan, a.s. dinsdag bloedonderzoek en gesprek over de uitslag. Ofwel : slaat het aan? En zijn mijn bloedwaarden voldoende om de volgende kuur (gepland voor eind volgende week) te mogen ontvangen? 

 Brr. wat is dit elke keer weer spannend.  Na 5,5 jaar leven met kanker en aardig wat chemokuren begin ik ook behandelmoe te raken. Maar goed, ik bekijk het maar per dag/week.... Eerst nu maar hopen op een positief resultaat.

Hartegroet,

Christa

Intro

In mijn blogs heb ik één thema tot nu toe slim weten te omzeilen terwijl het toch dagelijks in mijn leven aanwezig is: rouw. Misschien omdat het eigenlijk te groot is om aan te kijken. Met rouw bedoel ik niet rouw over verlies van een geliefde, ouder of kind, verlies van gezondheid en werk of rouw over ‘had ik toen maar, dan was mijn leven nu anders/beter geweest’, maar rouw over mijn niet geleefde leven. Over mijn oude leven dat sinds mijn ziekte niet meer is en nooit meer terugkomt. Ook wel ‘chronische rouw’ of  ‘levend verlies’ genoemd (1). Rouw die elke dag met je meeloopt en pas ophoudt wanneer jij en je ziekte niet meer bestaan.  

Stapelverlies

Wanneer je een chronische of ongeneselijke ziekte hebt, zoals ik, krijg je sowieso met behoorlijk wat verlies te maken. Vaak op meerdere levensterreinen tegelijkertijd: niet alleen met verlies van gezondheid, maar ook verlies van werk, van sociale contacten, van vrijetijdsbesteding en van zingeving. Al met al een flinke stapel. Bij progressieve ziektes zoals de mijne, zijn deze verliezen bovendien niet eenmalig. Door het voortschrijden van mijn ziekte loop ik, net als mensen met bijvoorbeeld progressieve spierziekten, regelmatig tegen nieuwe verliezen aan. Er zijn steeds meer dingen die niet meer kunnen, die moet ik dus  opgeven. Zonder dat ik daar zelf voor hebt gekozen.  Elke keer een stukje terreinverlies. Dat is verdrietig. 

Het went nooit

Sommige mensen denken dat levend verlies went, maar op een bepaalde manier went het nooit. Af en toe overvalt me een gevoel van weemoed naar het leven dat ik leidde voordat de kanker in mijn lichaam actief werd. Niet dat ik dat laat merken, maar het is er wel. Het typische van rouw is bovendien dat het je elk moment van de dag onverwachts kan overvallen. Bijvoorbeeld wanneer een goede vriendin enthousiast vertelt over haar voorgenomen buitenlandse reis (tsja, dat zit er voor mij niet meer in) of wanneer ik, geheel tegen mijn eigen logica over het verloop van mijn chemokuur in, onverwachts weer eens een dag futloos met darmkrampen op de bank lig. Dan voel ik me verdrietig over dat het lot me zo’n ander leven heeft toebedeeld als dat ik had verwacht. Terwijl ik mezelf dat, net als ieder ander, zo had gegund. Maar ja, mijn leven is nu anders gelopen.

Pre-loss/ anticipatory grief

Behalve chronische rouw over mijn levensbedreigende ziekte ben ik ook verdrietig over alles wat ik vanwege mijn voortijdige einde (houdbaarheidsdatum onbekend) niet meer zal meemaken. Ook wel ‘Pre-loss of anticipatory grief’ genoemd: ‘feeling sad before the occasion occured’ (2). Iets dat meer mensen die ongeneselijk ziek zijn en hun naasten ervaren. 

Geen FOMO maar GOMO

Jongeren zouden dit misschien ‘Fear of missing out’(FOMO) noemen, ik noem het GOMO, ‘Grief of missing out’. Dat verdriet ervaar niet alleen ik, maar ook mijn dierbaren. Verdriet en rouw over dat ik er over afzienbare tijd niet meer ben en over alles wat ik daardoor niet meer samen met hen zal maken. En zij niet meer met mij. Dus voor mij en mijn dochters geen mama bij de afstudeerdiploma-uitreiking, geen mama om ze te feliciteren met nieuwe banen, geen mama-coach om ze te adviseren bij lastige werksituaties, geen mama meer te helpen bij  verhuizingen, geen mama op hun trouwdag en geen oma voor mijn (nog niet geconcipieerde) kleinkinderen. Mijn eigen moeder overleed ook jong, dus ik weet uit ervaring hoe mama-missen voelt.

Ook mijn vriendinnen, vrienden en familie hebben last van pre-loss verdriet.  Ook al praten ze er uit zichzelf niet zo vaak over. Verdriet over alle dingen die we niet meer met elkaar zullen meemaken en delen. Met sommigen ben ik al 40 jaar bevriend, maar samen oud worden zit er voor ons niet meer in. Niet alleen verdrietig voor mij maar ook voor hen. En dan al die Italië-reisjes die ik nooit meer zal maken en al die andere fijne uitjes en nog veel meer. Kortom er is voor iedereen veel om over te rouwen. Maar hoe doe je dat, (samen) leven met je naderende dood in het vooruitzicht?  

Rouwen of verheugen? 

In het Doopformulier,  hèt formulier dat in de hervormde en gereformeerde kerk gebruikt wordt bij de heilige doop van kleine kinderen van gelovigen, wordt gesproken van ‘leven met een gestadige dood’. Mijn lieve oom, inmiddels ruim 60 jaar praktiserend gereformeerd predikant, attendeerde me hierop. 

Volgens het Christelijke geloof is ons leven niets meer dan leven met een gestadige dood. Ofwel het leven als een voortdurend sterven. Met als grootste troost dat wij vanaf onze geboorte, tijdens ons leven, bij ons sterven en ook daarna verbonden zijn en blijven met God. ‘Wij leven en sterven verbonden met God onze Heer (DNB. Romeinen 14:8)’. 

Zou het vooruitzicht om na ons sterven voor eeuwig te hemelen in de Heerlijkheid Gods’ daarom niet vooral iets zijn om ons op te verheugen in plaats van om over te rouwen? Net zoals we ons zouden kunnen verheugen op het weerzien met alle dierbaren die ons in de dood zijn voorgegaan? Voor sommige mensen is dit misschien een troostrijke gedachte. Bij mij overheerst nu echter vooral het verdriet over verlies van mijn aardse leven en van hen die ik liefheb en achterlaat. Wie weet komt dat verheugen nog op een later tijdstip? Of kan het beide naast elkaar bestaan?

Leven en rouw kunnen goed samen gaan 
Wanneer we continu zouden rouwen over onze sterfelijkheid zouden we echter geen leven meer hebben. Dat is toch niet de bedoeling? Het leven wil immers tot de laatste snik toe geleefd worden! Dat geldt zowel voor mensen met een aangezegde dood als voor jullie, lieve/beste doorlevers. Daarom dus deze meer-sporen strategie: Leef het leven, heb lief en rouw!

Ondanks alle droefheid over het ‘oude’ leven dat niet meer geleefd kan worden en het toekomstige leven dat je niet meer zal meemaken, kan je er elke dag opnieuw voor kiezen om voluit te leven. Binnen de beperkingen die je ziekte je oplegt.  Met jezelf en met wie je dierbaar zijn. En om je daar elke dag naar vermogen vol overgave voor in te zetten. Want nu ben je er nog. En straks niet meer. 

Gun jezelf daarnaast ook de tijd om te rouwen en geef ruimte aan je verdriet.  Solo en samen. Want rouw, in al zijn gedaantes, pre- en post-loss, hoort ook bij het leven!  Doen als of het er niet is, werkt bovendien meestal averechts.  Dan komt het, net als een boemerang, op een later moment extra hard bij je terug. 

Verdrietig zijn lucht meestal ook op, zo weet ik inmiddels uit ervaring. Na het diepe, donkere dal en de grote golven van verdriet volgt immers altijd weer het licht. Hoe klein dan ook. Rouwen helpt ook om ons voor te bereiden op het naderende einde. Samen rouwen verbindt.  Daarover meer in mijn volgende blog. 

Tot slot

Terwijl ik deze blog schrijf denk ik niet alleen aan mijn eigen verdriet maar anderen die rouwen: de ouders die vorige week hun dochter van 8 jaar aan uitgezaaide kanker verloren, de moeder (50 jaar) die tijdens haar buitenlandse vakantie een acute hartaanval kreeg en dit niet overleefde. Zij laat haar gezin met deels nog jonge kinderen ‘heartbroken’ achter. En aan een lieve vriendin wiens hoogbejaarde moeder stervend is. Er is inderdaad veel om verdrietig over te zijn. Zoveel afgebroken levens. Voor hen en hun naasten brand ik een kaars 🕯. God zij met jullie allen! 

Lied: The Lord bless you and keep you (John Rutter, Cambridge Singers, 2004)(zie bijgevoegd linkje)

Wordt vervolgd

Meer over rouwen- Waarom is dat belangrijk en hoe doe je dat?- lees je in mijn volgende blog (nog even geduld).

Tussen nu en morgen zit Godzijdank nog een hele tijd! (vrij naar Johann Wolfgang von Goethe, Duits schrijver en dichter 1749-1832)

En jij?

Heb jij net als ik last van levend verlies of ben je verdrietig over wat je na jouw overlijden (of het overlijden van een dierbare) samen niet meer zal meemaken?  Wat is jouw manier om te rouwen? 

Hartegroet,

Christa

Meer weten?

1. Ingelgem, Tine van. Levend verlies.  Omgaan met rouw bij chronische vermoeidheid, ziekte en pijn. Uitgeverij Brave New Books (2023) https://www.dekunstvanhetziekzijn.be/
2. Australisch artikel over Pre-loss en anticipatory grief (anticiperend verdriet) https://www.healthdirect.gov.au/understanding-anticipatory-grief.
3. De nieuwe bijbelvertaling (DNB), Nederlands Bijbelgenootschap (2021) 
4. ChristaBlogt: Ben je ook benieuwd naar mijn eerdere blogs op kanker.nl over omgaan met ziekte en sterfelijkheid?  Bijvoorbeeld Blog 46: kostbare tijd.  Of blog 24: Levenskunst. Hoe ook in moeilijke periodes positief in het leven te blijven staan.( Sorry ben niet zo goed in linkjes vinden)