NIEUWE BLOG: Uitbehandeld? Hoezo?

  • Openbaar blog
  • vrijdag 25 oktober 2024
  • 289 x gelezen

Lieve mensen, 

Ik heb een nieuwe blog geschreven. Ditmaal naar aanleiding van één woordje uit het gesprek met mijn huisarts afgelopen week. 

 UITBEHANDELD? HOEZO?

Tegenvallend nieuws

Mijn laatste chemokuur blijkt niet aan te slaan. Dat is een flinke tegenvaller. Met mijn oncoloog heb ik de mogelijke behandelscenario’s doorgesproken. Er zijn er twee: nog een ander, laatste chemomiddel uit het vecht-tegen-de kanker-protocol proberen of alleen nog maar klacht-gericht behandelen. Voor mij geen moeilijke beslissing. Na 5,5 jaar kanker-topsport ben inmiddels behoorlijk behandel moe en breng het domweg niet meer op om mezelf nogmaals op te peppen voor minimaal nog 3 chemorondes. De voordelen (max 20% kans dat het aanslaat) wegen gewoon niet meer op tegen de krachtinspanning die elke kuur fysiek, mentaal en emotioneel van mij vergt. Dus ik kies nu voor leven toevoegen aan de dagen in plaats van dagen toevoegen aan het leven. 

Overgedragen

Vanaf nu ben ik dus overgedragen aan mijn huisarts, dokter M. Al 6 jaar is zij mijn huisarts, een fijne gesprekspartner en ik heb veel vertrouwen in haar deskundigheid. Zij is vanaf nu mijn eerste aanspreekpunt bij voorkomende kwalen als gevolg van mijn voortschrijdende ziekte. Op basis van de CT-scan van 4 weken geleden is er volgens mijn oncoloog echter geen reden om op korte termijn acute problemen te verwachten. Dat is geruststellend, maar ook schijnzekerheid, zo realiseer ik me. Maar goed, je hebt toch iets nodig om je aan vast te klampen. Dus dat doe ik dan maar aan dit zinnetje.

Tijdens het overdrachtsgesprek hebben we vooral gesproken over de behandelkant van mogelijk optredende kanker gerelateerde klachten. Zo te horen  kunnen ze nog wel een en ander doen om eventuele klachten te verlichten of, in medisch jargon, ‘mijn comfort te vergroten’. Maar één ding is zeker, er volgt geen Happy End. 

Onverwachts

Dan zegt dokter M opeens: ‘Je bent nu uitbehandeld’. Die had ik niet zien aankomen. Uitbehandeld, hoezo? Ik schrik ervan en wordt boos en verdrietig tegelijkertijd. Hoezo durft zij als mijn huisarts dit woord überhaupt in haar mond te nemen fulmineer ik tegen haar. Uitbehandeld ben ik pas wanneer ik mijn laatste adem heb uitgeblazen! En voorlopig ben ik dat nog helemaal niet van plan!

Daarna schiet ik vol. Uitbehandeld klinkt alsof alle hoop is opgegeven, of er ook niks meer te behandelen is en, erger nog, of ze me in de steek laat. Ik snap het niet. We hebben toch zojuist besproken welke klacht-gerelateerde behandelmogelijkheden er nog wél zijn? Beseft dokter M niet hoe erg het is dat zij dit woord gebruikt? 

Excuses

Rustig en vriendelijk hoort dokter M mijn emotionele reactie en betoog aan, is daarna even stil en biedt vervolgens haar excuses aan. Niet als formaliteit maar oprecht vanuit haar hart. Apologies accepted. Daardoor voel ik me weer gezien als mens én in contact. Zo belangrijk! Zeker op het steeds korter wordende pad waarop ik me nu bevind, met zoveel onzekerheden over wat, wanneer en hoe. Juist nú heb ik zorgverleners nodig die mij niet alleen medisch maar ook in het contact nabij zijn. Haar oprechte excuses geven mij in ieder geval voldoende vertrouwen voor het vervolg van mijn patient-journey.

Niet de eerste keer

Dit is niet de eerste keer dat ik het misplaatste woord ‘uitbehandeld’ hoor. De vorige keer was twee jaar geleden op de afdeling Radiologie tijdens het aanprikken voor een CT-scan.  Opeens zegt één van de twee radiologiemedewerkers doodleuk, terwijl ze probeert een naald in een van mijn inmiddels door chemokuren nogal beschadigde aderen te prikken: ‘Oh, u bent dus uitbehandeld’. Er kwam nog net geen stoom uit mijn oren toen ik reageerde ‘Ik ben helemaal niet uitbehandeld. Ik zit in een chemotraject en deze scan is bedoeld om de effecten daarvan te meten’. Wat een foute zin en wat een beroerde tijd en plek. Want liggend op zo’n CT-plank met een infuus in je arm ben je toch tamelijk weerloos. Je kan niet wegrennen, laat staan terug meppen. Dan maar verbaal. Ik kom immers niet voor niks uit een verbaal nest. 

De oudere radiologie-collega snapte de gevoeligheid van dit woord meteen en deed vanaf dat moment haar stinkende best om te tonen dat ‘uitbehandeld’ inderdaad niet een handig woord is. En dat er inderdaad nog mogelijkheden zijn,  want ik zit immers nog in een behandeltraject. Over mijn hoofd heen is ze zo dus ook bezig haar collega bij te scholen. Dankjewel!

Nu is de situatie anders, want ik word niet meer met chemo, pillen of bestraling volgens het ‘vecht-tegen-kanker-protocol’ behandeld. Maar elk middel of interventie die mijn huisarts, gynaecoloog, oncoloog of radioloog bedenken om mijn klachten te verminderen, zijn ook vormen van behandelen.  Dus ik ben nog niet uitbehandeld!

Knagend woord

Het woord ‘uitbehandeld’ blijft echter aan me knagen. Hoe komt het dat allerlei medische behandelaars,  inclusief mijn fijne huisarts dokter M, dit woord schijnbaar argeloos eruit floepen?  Hebben ze dan niet in hun opleiding geleerd dat taal, zeker in deze fase, juist zo ontzettend belangrijk is? Door de goede woorden te kiezen kan je patiënten enorm bemoedigen of juist (onbedoeld) enorm in de steek laten. Dat laatste is toch vast niet hun bedoeling?! 

Palliatieve boegbeelden

Met mijn ergernis over dit woord ben ik in goed gezelschap. Sander de Hosson, longarts , oprichter van Carend en een belangrijk boegbeeld van de palliatieve zorg in Nederland, is daarbij mijn grote inspiratiebron. ‘Ook als je niet meer beter wordt, verdien je de beste zorg! Ook wanneer genezing niet meer mogelijk is’. Alhoewel de intenties van veel medische professionals ongetwijfeld goed zijn, valt er op het vlak van palliatieve zorg in Nederland volgens Carend en het Nationaal programma Palliatieve Zorg II (NPPZ II) nog wel winst te behalen. Schrappen van het woord ‘uitbehandeld’ hoort daar ook bij. 

Palliatieve Zorg Nederland (PZNL) organiseerde er in maart en december 2023 zelfs een landelijke campagne over: ‘Ongeneeslijk ziek. Niet uitbehandeld’.  Saskia Teunissen (voorzitter van de stuurgroep Nationaal Programma Palliatieve Zorg II en tevens hoogleraar palliatieve zorg en hospicezorg bij UMC Utrecht) formuleerde het als volgt: ‘Toegang tot palliatieve zorg begint met het gebruik van de juiste woorden. Een woord als ‘uitbehandeld’ blokkeert die toegang en geeft het gevoel van eenzaamheid en buitengesloten worden. Daardoor krijgen mensen die ongeneeslijk ziek zijn maar in beperkte mate toegang tot de palliatieve behandelingen die wél beschikbaar zijn’. Ofwel omdat het voor zorgverleners niet vanzelfsprekend is om die mogelijkheden onder de aandacht te brengen, ofwel omdat patiënten die van hun arts de boodschap  ‘uitbehandeld’ krijgen niet meer om medische hulp (durven te) vragen. Hoe triest is dat! Er is dus inderdaad nog volop werk te doen aan de Palliatieve Zorg in Nederland!

Patiëntenperspectief

Ook mijn collega-vrijwilligers van Stichting Olijf (en andere patiëntenverenigingen) geven regelmatig in ziekenhuizen voorlicht aan artsen en verpleegkundigen over hoe wij als patiënten de medische wereld beleven, hoe wij onze ziekte ervaren en wat wij van hen nodig hebben om ons in dit alles staande te houden. Niet alleen in de vorm van goede, gepersonaliseerde zorg maar ook met een warm menselijk luisterend oor en de juiste woordkeuze van onze behandelaars. Wij helpen jullie graag daarbij! 

Mijn missie

Fysiek ga ik weliswaar achteruit, maar mijn heilige vuur is nog niet gedoofd. Voorlopig blijf ik dus vanuit mijn patiëntperspectief mijn behandelaars feedback geven. Om hen complimenten te geven wanneer ze echt de tijd nemen voor een goed gesprek en ze goed tussen de regels door luisteren naar deze, niet alleen strijdbare maar ook kwetsbare vrouw. En ook om hen kritische feedback te geven, wanneer ik vind dat ze hun medische jargon en patiëntbenadering te weinig afstemmen op mij als mens. 

Zo blijven we ook in deze fase van elkaar leren. Niet altijd gemakkelijk. Maar voorlopig blijft learning on the job mijn favoriete leerstijl!

En jij?

Vind jij het woord ‘uitbehandeld’ net als ik ook een ontmoedigend woord? Wat is jouw manier om daarmee om te gaan? Welke tips heb jij voor lotgenoten en behandelaars?

Hartegroet,

Christa

 

Kinderliedje met filmpje: Ziek.  (zie linkje). Met dank aan: DD company, Kids Songs, Minidisco (2011)

 

Meer weten?

 

 

Reageren
Volgend blogbericht

10 reacties

Woorden doen ertoe, absoluut! Zelf heb ik eerder het gevoel dat er te wollig wordt gesproken. Dingen niet uitgesproken die ik wil weten, altijd het sussende dat de klachten die je hebt niet erg zijn (waardoor je het gevoel hebt een dramaqueen te zijn)... Ik ben ongeneeslijk ziek maar er zijn nog behandelingen om de ziekte te remmen, dus niet uitbehandeld. En dat is misschien een goed woord om als artsen onderling snel en gericht te communiceren, maar naar de patiënt toe ligt dat heel wat moeilijker denk ik. Zelf ben ik daar moeilijk in, vrees ik: ik wil duidelijkheid maar wel met warmte en empathie gebracht. Nu, hoe dan ook bewonder ik die artsen en zorgverleners, zeker degenen die met menselijkheid hun toch wel zware job doen. En anderzijds doen wij als patiënt ook een zware job. Dus respect van beide kanten, zoals jij het omschrijft!

Laatst bewerkt: 25/10/2024 - 10:50
Reageren

Hi Clemence bijzonder inderdaad om te ontdekken hoe nauw de juiste woorden en toonzetting er toe doen wanneer je zelf ziek bent/ zieker wordt. In principe ga ik uit van de goede bedoelingen van de mensen om me heen ( vrienden familie kennissen en behandelaars) maar soms kan iets wat zij vast niet expres rot of bot of betuttelend bedoelen heel vervelend binnenkomen. En het kost dan weer extra energie om je het te incasseren, je zelf er overheen te zetten of het gesprek erover aan  te gaan. Vermoeiend.

Dus hulde aan iedereen die in elk gesprek telkens de goede woorden en toon weet te zetten. Ook in het gewone leven valt, dat niet altijd mee. Maar zolang we allemaal blijven oefenen in betere communicatie is er hoop! 

Laatst bewerkt: 28/10/2024 - 09:53
Reageren

Ik sta achter je Crista. Het woord uitbehandeld moet niet gebruikt worden. Het klinkt inderdaad alsof je buitengesloten  wordt en er niet meer toe doet. Ik kan mij ook voorstellen dat je nog het ziekenhuis nodig kan hebben voor pijnbestrijding. In dat opzicht vind ik het ook vreemd dat de oncoloog je overdraagt.. Het lijkt mij dat deze op de achtergrond ook nog aanwezig kan blijven. Lastig allemaal. Maar ik denk dat het anders en beter kan.

Heel veel kracht en nog heel veel mooie dagen toevoegen aan het leven.

Liefs, Kato 

 

Laatst bewerkt: 25/10/2024 - 11:19
Reageren

Ja, hier lees ik inderdaad iets wat me ook stoort. Misschien nog meer dan de woorden, vind ik het altijd enorm erg als ik moet lezen dat iemand overgedragen wordt aan de huisarts en ze dan niet meer naar het ziekenhuis of oncoloog moeten. Dan denk ik: een oncoloog ben je voor de patiënt tot de laatste snik. Ik zou me zo ontzettend in de steek gelaten voelen als mensen die er het ganse traject bij zijn ineens zeggen "allez, dag dan he"... Dit vind ik als daad zo mogelijk nog duizenden keren erger dan de woorden.

Laatst bewerkt: 25/10/2024 - 11:21
Reageren

Hi Kato ik kan me je ergernis over ' overgedragen worden aan deen huisarts'wel enigszins voorstellen. Maar zo is de palliatieve zorg in NL voor mensen die niet meer behandeld  worden tegen kanker nu eenmaal geregeld. Dat betekent echter niet dat je daarna nooit meer in een ziekenhuis  mag komen of dat je huisarts, zonder specialistische kennis van jouw/ onze  specifieke kankersoorten, bij voorkomende kwalen maar wat aanrommelt. Huisartsen kunnen altijd ruggespraak houden met medische specialisten en waar nodig voor specialistische behandeling van kankergerelateerde kwalen doorverwijzen naar het ziekenhuis. Daar kijken multidisciplinair samengestelde teams( MDO) mee over wat nodig aan aanvullende palliatieve zorg  in jouw/ mijn specifieke situatie. Hopelijk stelt je dat een beetje gerust!

Groetjes,

Christa 

Laatst bewerkt: 28/10/2024 - 10:04
Reageren

Lieve Christa,

Schrikkken om te lezen dat je bent overgedragen aan de huisarts. Ik hoop dat je nog een heel lange, pijnvrije tijd tegemoet gaat. 
Ben het helemaal met je eens dat het woord uitbehandeld niet gebruikt zou mogen worden. Woorden doen ertoe. Ik kreeg 2,5 jaar geleden te horen van mijn oncoloog dat ik niet meer zou genezen, maar de term palliatief is toen niet gevallen. Die hoorde ik voor het eerst toen ik voor een operatie werd overgedragen aan het OK team. Ik ging met een heel naar gevoel de operatie in omdat ik op dat moment palliatief verwarde met terminaal.  Heb mijn oncoloog gemeld dat ik haar zou adviseren om bij zo'n boodschap ook de term palliatief te laten vallen zodat dit een ander niet meer kon overkomen. Was ze helemaal met me eens.

Liefs, Monique

Laatst bewerkt: 26/10/2024 - 12:51
Reageren

Ik zie het probleem niet helemaal. ik ben ook uitbehandeld in de zin dat verdere behandeling van HCC niet meer nodig is. Dat betekent echter nog niet, dat ik van alles af ben.Ik sta nog steeds onder controle, ik heb nog steeds dieet en moet letten op een diverse andere zaken.

Ik ga  uit van twee dingen De belangrijkste taak, die je als patient hebt, is om behandelbaar te blijven. Dat doe je door lichamelijk en geestelijk actief te blijven. Door te trainen, je hersens aan de gang te houden door studie en meer van dat soort dingen.

Ten tweede ga ik er van uit, dat je noot geneest van kanker. Kanker is een fout in de celdeling en dat is een essentiele funtie. Zelf ben ik al aan mijn derde of vierde vorm van kanker toe, afhankelijk van welke dokter ik dat vraag. Heb daar weinig tot geen last van en kan me er ook niet druk over maken.

Ik heb al lang geleden geleerd, dat je met een chronisch probleem prima kan leven, mits je er maar rekening mee houdt. Ik ben al sinds mijn vierde jaar leverpatient en heb ondanks dat een prima leven gehad. In mijn optiek bent ik zus uitbehandeld voor HCC, maar omderweg naar een eventuele volgende behandeling van iets.

Sterkte ..... H

Laatst bewerkt: 27/10/2024 - 05:03
Reageren

Hoi Henri, zo te lezen behoor jij tot de meisenbij wie de anti- kanker behandelingen tot nu toe goed werk hebben verricht en dat er vooralsnog geen reden is tot zorg. Dat is inderdaad een fijne fase. Ik hook dat je daar nog jarenlang relatief gezond mee vooruit kan.  

Ik zit echter in een ander schuitje. Mn chemo's slaan onvoldoende aan en het tumorweefsel in min lichaam groeit nu ongrstoord verder door. Het besef van de eindigheid van mijn leven komt daardoor rap dichterbij. Voor een vitaal en actief persoon, die ik tot 5,5 jaar geleden was, en mn jongste dochter die nog maar 20 is, is dat een hard gelag. Met  gezondleven wat ik mijn hele leven heb gedaan , ga ik het niet redden. Wat wel helpt is behandelaars die mij op dit pad ondersteunen met kwaalgerichte middelen en  bemoedigende woorden. vandaar deze blog.

Het ga je goed!

Groetjes,

Christa

 

Laatst bewerkt: 11/11/2024 - 12:30
Reageren

Wat super fijn voor u. Helaas hebben wij niet allemaal dat geluk. Hoe hard wij ook ons best doen. Wij leren dat gezondheid niet maakbaar is en ziekte niet op te lossen is door maar  gezond te leven. Pure pech zullen we het maar noemen. 

Vriendelijke groet,  Kato 

Laatst bewerkt: 27/10/2024 - 10:20
Reageren