Nieuwe blog: Kostbare tijd

lieve mensen, 

De eindigheid van mijn leven houdt me momenteel nogal bezig. Het tempo waarin de kanker steeds opnieuw terrein wint in mijn lichaam beangstigt me. Mijn houdbaarheidsdatum ligt daarom misschien dichterbij dan we vermoeden. Vandaar deze nieuwe blog over schaarse, kostbare tijd.

Gelukkig zijn er ook nog steeds behandelmogelijkheden. Die grijp ik dus graag aan. Komende week  start mijn volgende chemotraject. Hopelijk blijf ik daardoor voorlopig nog even palliatief en word ik nog niet terminaal. 

De deskundigen 

Over tijd in relatie tot ziekte en sterfelijkheid zijn de afgelopen jaren mooie, wijze dingen geschreven. Om mezelf en jullie te inspireren en bemoedigen deel ik mijn vondsten graag met jullie.  

Zijnsvergetelheid  

Fokke Obbema, journalist, redacteur en schrijver,  interviewde voor zijn nieuwste boek ‘Stervelingen’ (1) een aantal mensen over hun ervaringen met sterfelijkheid. Hij sprak o.a. met journalist, schrijver en redacteur Koen Haegens. Sinds een ingrijpende persoonlijke ervaring met zijn eigen sterfelijkheid verwondert Haegens zich dat de meeste mensen leven alsof ze het eeuwige leven hebben. Door die zijnsvergetelheid, dat wil zeggen je eigen eindigheid niet onder ogen (willen) zien, denken we zeeën van tijd te hebben. Onze tijd jagen we er vaak gedachteloos doorheen. Bijvoorbeeld door urenlang op social media, apps en games te zitten. De tijd glipt dan als het ware, zonder hoogtepunten of dieptepunten door je vingers. ‘Verstrooide tijd’ noemt Haegens dat. Hij schreef er ook een boek over (2). Hoe meer uren we op die manier doorbrengen, des te minder ze eigenlijk waard worden, tijdinflatie dus. 

Sterfelijkheidsbewustzijn

Ingrijpende levensgebeurtenissen zoals kanker kunnen ons echter snel op het andere been zetten, namelijk dat van sterfelijkheidsbewustzijn. Dat bewustzijn kan somber en angstig maken. En niet onterecht. want de overlevingsstatistieken van diverse kankersoorten zijn niet positief. De kunst is echter, zegt Haegens, om een goede balans te vinden tussen beide. Dus je naderende einde niet systematisch ontkennen, maar er ook niet de hele dag mee bezig zijn. Zijnsvergetelheid hebben we immers ook nodig om positief en krachtig in het leven te blijven staan. Die balans vinden is in de praktijk best een opgave, ook voor een levenskunstenaar zoals ik.

Toegewijde tijd

Als tegenhanger van verstrooide tijd pleit Haegens voor ‘toegewijde tijd’. Ofwel je tijd zinvol besteden op basis van bewuste keuzes, gericht op specifieke doelen. Plus de discipline om je daaraan te houden. Daarmee vergroot je niet alleen de kwaliteit van je leven maar ervaar je ook meer geluk en zinvolheid. Een wijze les, niet alleen voor ernstig zieke mensen, maar eigenlijk voor iedereen. 

Brandende vraag: Hoe lang heb ik nog?

Wanneer je, zoals ik, een levensbedreigende, progressieve ziekte hebt, is het  onvermijdelijk dat de vraag ‘Hoe lang heb ik nog?’ af en toe opwelt. Een concreet antwoord daarop is echter lastig want de overlevingsstatistieken bij kanker zijn gebaseerd op gemiddelden. De meeste artsen zijn bovendien niet zo dol op deze vraag. Alhoewel ik hun antwoorden inmiddels uit mijn hoofd ken, vraag ik het ze af en toe toch. Wie weet levert het me nieuwe informatie op.

Triomfantelijk

Bijna triomfantelijk kom ik uit het gesprek met de gynaecoloog die ik recent vanwege nieuwe klachten bezocht. De eerste arts die ik, na 5 jaar leven met kanker, een concreet antwoord heb weten te ontfutselen. Ik vertelde haar dat ik vermoed nog maar max 2 jaar te hebben. Ze keek me indringend aan en antwoordde: ‘Ja, als je héél veel geluk hebt’. Even voelde ik me triomfantelijk. Hoera, eindelijk een concreet antwoord! 

Korreltje zout 

Naderhand besef ik natuurlijk dat ik deze uitspraak met een korreltje zout moet nemen. De oncoloog, waar ik al 5 jaar onder behandeling ben, bevestigde dat. ‘Want, er is immers zoveel onzeker. Verdraag je de volgende chemokuren? Slaan ze voldoende aan? Ontstaat er tijdens de behandelingen niet op andere plekken nieuw tumorweefsel? Of komen er andere complicaties bij? We weten het allemaal niet. Maar wel goed dat je een realistisch beeld hebt’. Jaja, mijn verstandelijke Ik snapt de boodschap, maar tegelijkertijd blijft het ook mega frustrerend. Want hoeveel tijd hebben mijn liefsten en ik nog echt? 

Betere vraag: Hoe goed heb ik nog? 

De bekende longarts en schrijver Sander de Hosson, gespecialiseerd in palliatieve zorg, bekijkt het vanuit een andere invalshoek. Je moet jezelf eigenlijk niet de vraag stellen ‘Hoe lang heb ik nog? ‘maar ‘Hoe goed heb ik nog?’. Daarom pleit hij tijdens bijeenkomsten, op social media en in zijn boek (3) voor ‘leven toevoegen aan de dagen’ in plaats van ‘dagen toevoegen aan het leven’. Bij de keuzes die behandelend artsen en patiënten samen maken zou dus het doel niet moeten zijn om ons leven zo lang mogelijk te verlengen, maar om kwaliteit van leven te vergroten. Niet langer maar kwalitatief goed leven dus!

Kloktijd en belevingstijd 

Voormalig geestelijk verzorger, schrijver en veelgevraagd spreker Marinus van de Berg schreef veel waardevolle boeken, o.a. het boek Rouwen in de tijd (4). Daarin schrijft hij o.a. over kloktijd en belevingstijd. Het dagelijks leven van veel mensen wordt geregeerd door de kloktijd (chronos), de tijd waarin met een oog op de klok volgens planning allerlei activiteiten verrichten. De beleving van tijd (kairos) verloopt echter anders. Wanneer je bijvoorbeeld wacht op een belangrijke medische uitslag, duurt de tijd in je beleving soms heel lang. Wanneer je gezellige tijd met anderen doorbrengt of wanneer je een goed boek leest, gaat de tijd soms sneller voorbij dan je dacht. 

Haasttijd en vertraagde tijd 

Leven in kloktijd gaat vaak gepaard met haast. Want de klok dicteert bijvoorbeeld hoe laat je de deur uit moet om op tijd op je werk te komen, de kinderen op tijd op school te brengen, op tijd in een overleg te komen of bij je sportles etc. Bij serieus verlies van gezondheid kom je veelal in vertraagde tijd terecht. Gewone dagelijkse dingen kosten dan meer tijd en energie, en je kan minder dingen op een dag doen. Daardoor kan je een kloof ervaren tussen jouw wereld en die van de mensen om je heen, waarin alles gewoon door lijkt te gaan alsof er niets is veranderd.  

Langzaam leven in de tussentijd

Mensen  zoals ik /wij  die rouwen, bijvoorbeeld over verlies van gezondheid, verkeren volgens Van den Berg in een tussentijd,  tussen kloktijd (haasttijd) en vertraagde tijd in. Een tijd waarin je opnieuw zin- en betekenisgeving moet zoeken nadat  belangrijke vanzelfsprekendheden zijn weggevallen. Rouwen vereist dus de tijd nemen, vertragen en stilstaan. Van den Berg pleit daarom voor langzaam leven, dat wil zeggen jezelf de tijd gunnen die je nodig hebt om ‘te dealen’ met je verlies en weer om op verhaal te komen. Dat kan ook eenzaam zijn. Want, hoe graag mensen je in tijden van tegenslag ook nabij willen zijn, de echte verwerking moet je toch zelf doen. In eenzame tijd dus. 

Zoeken naar houvast 

‘Waarom deze rondleiding langs diverse interessante deskundigen?‘ vraag je je misschien af? Wat voegt dit eigenlijk toe?’ Voor mij best veel. Want het grotere besef van mijn eindigheid maakt alles anders. Naast ervaringsverhalen van lotgenoten heb ik daarom behoefte aan goede, inspirerende gidsen (zoals boven) die helpen te duiden waar ik nu sta en die handreikingen bieden op mijn pad. 

Mijn leven in de tussentijd

Mijn huidige leven speelt zich, net als bij veel lotgenoten, af in de tussentijd. De ongewisse tijd van houdbaarheidsdatum onbekend. In die tussentijd gelden andere regels en heb ik andere behoeften dan voorheen. 

Samengevat is dit nu mijn belangrijkste koers: 

• Kostbare tijd 

Onze grootste valkuil in deze fase is schaarste-denken. Met als bijbehorende, belangrijkste valkuil-vragen: Hoeveel tijd heb ik nog? En: Wat wil je nu nog doen, voordat het straks niet meer kan? Met soms goedbedoelde adviezen om nu, nu het nog kan, mijn bucketlist, die ik overigens niet heb, af te werken. Het liefst voor de start van het volgende chemo-traject en sowieso voordat ik doodga. Denken en praten in termen van schaarste is echter beslist niet helpend, zo weet ik inmiddels uit ervaring. Ik word er verdrietig en gefrustreerd van.

Daarom streef ik ernaar om vanaf nu niet meer te denken in termen van schaarse tijd maar van kostbare tijd. Dat is een positiever label en geeft meer ruimte om mijn tijd te besteden aan wat er echt toe doet.

• Kwali-tijd (Quality of life)

Waar wil ik mijn kostbare tijd het liefst aan besteden? Best een ingewikkelde vraag, want kwaliteit van leven heeft, net als een diamant, veel verschillende facetten en is bovendien veranderlijk. Misschien wel het allerbelangrijkste: Spend time with people you love. Dus tijd met mijn dochters, met lieve vriend(inn)en en familie. Daar word ik heel gelukkig van. Zowel in goede als in mindere tijden. Tot de dood ons scheidt. 

Nu maar hopen dat mijn dierbaren (zie foto, privecollectie 2023), die veelal een vol kloktijd-leven hebben, ook voldoende tijd in hun eigen leven inplannen voor mijn QOL-behoefte.

• Stille tijd, me-time 

In deze fase heb ik meer dan voorheen behoefte aan stille tijd. Tijd voor bezinning, meditatie, contact met mijn ziel en God/ het grotere geheel. Tijd om terug te blikken, om dankbaar te zijn voor alles wat het leven mij heeft gebracht en tijd om verdrietig te zijn. Verdriet over dat mij geen lang leven meer is gegund en dat ik- net als mijn moeder- een groot deel van het leven van mijn dochters niet meer zal meemaken. Hopelijk helpt deze invulling van mijn stille tijd om mijn aardse leven vredig te kunnen loslaten wanneer het mijn tijd is.  

• Trage tijd 

Door late gevolgen van chemo ben ik al een paar jaar aan het vertragen, want door al die behandelingen lukt het me al langere tijd niet meer om up-tempo, zoals tijdens mijn oude, werkzame leven, te functioneren. De nieuwe chemokuren zullen opnieuw een aanslag op mijn conditie zijn. Dus het is belangrijk om goed te luisteren naar mijn lichaam en mijn dagelijks inspanningen daarop aan te passen. Of soms helemaal niets te doen. Vertragen en stilstaan dus. Tijd verstrooien en lummelen horen daar ook bij, zeker wanneer dat bijdraagt aan mijn kwaliteit van leven.  

• Alles heeft zijn tijd

Wij mensen denken dat we alles in de hand hebben. Dus ook dat we ons leven en onze tijd kunnen managen. Maar dat is een illusie. Want wij hebben niet alles in de hand, het leven is verwarrend en vol onverwachtse gebeurtenissen. In het boek Prediker (5) vers 3:1-4 staat hierover geschreven: ‘God heeft alles wat er is de goede plaats in de tijd gegeven’.  

‘Voor alles wat er gebeurt is er een uur,

een tijd voor alles wat er is onder de hemel.

Er is een tijd om te baren

en een tijd om te sterven,

een tijd om te planten

en een tijd om te rooien.

Er is een tijd om te doden

en een tijd om te helen,

een tijd om af te breken

en een tijd om op te bouwen.

Er is een tijd om te huilen

en een tijd om te lachen,

een tijd om te rouwen 

en een tijd om te dansen’

‘Toch kan de mens het werk van God niet doorgronden. Voor de mens is niets goeds weggelegd behalve vrolijk te zijn en van het leven te genieten (Prediker 3:11-15). Van dit kostbare Gods’ geschenk hoop ik dus nog geruime tijd te mogen genieten. 

• Geluksmomenten

En wat is tijd eigenlijk meer dan een aaneenschakeling van momenten? Betekenisvolle geluksmomenten kan je op elk moment ervaren, als je je er maar voor open stelt. Ik hoop dat het me tijdens het komende behandeltraject, ook op mindere dagen, blijft lukken om steeds opnieuw geluksmomenten te ervaren. Dan blijft het leven voorlopig ruimschoots de moeite waard! De tijd zal het ons leren.  

En jij?

Ben jij net als ik palliatief? En bevind jij je net als ik in trage tussentijd? 

Wat is in deze fase voor jou kwaliteit van leven? Welke invulling geef jij daaraan?  Of voel jij je,  als relatief gezond mens, ook geïnspireerd door deze blog? Wat spreekt jou daarin met name aan? 

Ik ben benieuwd naar jouw verhaal!

Hartegroet en sterkte maar weer voor iedereen die dit herkent,

Christa

Meer weten/lezen?

1. Obbema, F. Stervelingen. Met portretten van S. Van Fleteren. Uitgeverij Atlas (2023)  o.a. interview met Coen Haegens, journalist.
2. Haegens, K. Op zoek naar verstrooide tijd. Uitgeverij Anbo/Anthos (2023) 
3. Hosson, S. en Quaegebeur, E. Leven toevoegen aan de dagen. Van slechtnieuwsgesprek tot laatste adem en rouw – hoe een stervensproces verloopt. Uitgeverij de Arbeidspers (2023)
4. Berg. M van den. Rouwen in de tijd. Een zoektocht in het landschap van afscheid en verlies. Uitgeverij Ten Hage  (2018, 9e druk). 
5. Nieuwe Bijbelvertaling, Prediker (3:1-4 en 11-15). Nederlands Bijbelgenootschap, 2017 (10e druk).
6. Ben je benieuwd naar mijn eerdere blogs, bijvoorbeeld over klein geluk en levenskunst ?  zie dan mijn eerdere blogs op kanker.nl

Lied: If I had time in a bottle, Jim Croce (1972)( zie linkje)