Uitslag scan
Zoals te verwachten was zijn de plekjes op mijn longen iets gegroeid. Het is nu ook duidelijk dat ze met de operatie niet alles hebben weggehaald bij mijn lever/galwegen. Die restjes zijn inmiddels weer aangegroeid tot ruim 2 cm en nieuwe plekjes erbij in de lever.
Voorstel was chemo. Gezien ik geen enkele klachten heb en nog helemaal fit ben, heb ik besloten om mijzelf niet ziek te gaan laten maken door de chemo. Chemo gaat me in deze situatie toch niks meer opleveren. Daarna gaat alles toch weer verder groeien. Dan heb ik momenteel liever kwaliteit van leven.
Woensdag heb ik weer telefonisch contact met mijn nieuwe oncoloog om de mogelijkheden verder te bespreken. Ikzelf wil voor immuuntherapie gaan of een andere studie waar ik het nut van inzie, maar of ik die kans ga krijgen?
6 reacties
Lieve Mark,
Wat een moedige beslissing. Ik hoop dat het gesprek met de oncoloog nog andere behandelperspectieven biedt met goede kwaliteit van leven.
Liefs, Monique
Wat een verhaal Markā¦
Is toch niet te bevatten allemaalā¦
Ik vind het een hele moedige beslissing van jeā¦.ik weet niet of ik het zou kunnen.
Ik hoop dat het nog heel lang stabiel mag blijven.
Liefs,
Joyce
Moeilijk om hier de juiste woorden voor te vinden. Ik begrijp je beslissing, en worstel met dezelfde keuze.
Ik hoop dat die study op je pad komt.
Ik leef met je mee (in alle opzichten)
Heel veel sterkte voor jou en je geliefden.
Rob
Ik wil graag nog door, maar het moet wel zinvol zijn. Gisteren einde dag belde mijn oncoloog al en gaf zelf ook aan als hij in mijn schoenen had gestaan het zelf ook niet had gedaan. Ik voel me nog helemaal goed zonder klachten/pijn. Chemo is nu totaal zinloos voor mij. Maar de situatie is wel beroerd.
Deze week ga ik weer een biopt krijgen en zal door het Hartwig Medical Foundation op basis van WGS getest gaan worden. Hopelijk komt daar nog iets uit.
Hi Mark,
ik kan me je beslissing heel goed voorstellen. Het is niet altijd nodig om behandeld te worden met alle ellende van dien. Heb daar de nodige ervaring mee. Mijn leverkanker is na de behandeling niet meer terugekomen en ik leef daar al meer dan 6 jaar mee.. Zonder grote problemen.
Wel is het van belang dat je onder goede controle blijft. Dus als je voor controle moet, doe het dan ook en loop er niet van weg. Dan loop je de kans, dat het mis gaat. Verder is gewoon verder leven mijn basisadvies. Met enige beperkingen, dat wel. Dat kan ook niet anders.
Sterkte..... H
Hoi Henri,
Het is nu wel zeer waarschijnlijk dat het uitgezaaid is in twee organen, dus veel beter zal het nu niet meer voor me gaan worden. Niet met chemo in ieder geval en daarna maar weer moeten wachten. Daar voel ik me veel te goed nog voor. Ik ga nu mijn opties verkennen.
Ik heb jouw blogs gelezen en dat is al een lange tijd met kwaliteit van leven. Hopelijk nog vele goede jaren voor jou.
Groet,
Mark