Over mij
Vijf maanden liep ik al rond met steken in mijn buik. Galstenen dacht ik. De pijn werd steeds erger en eind mei 2023 ben ik toch maar naar de dokter gegaan.
Begin juni 2023 kreeg ik de diagnose intrahepatische galwegkanker (galwegkanker in de lever) met twee uitzaaiingen in mijn lever. Het betreft een zeldzame kanker. Prognose een jaar. Vanuit het streekziekenhuis werd ik meteen doorverwezen naar een academisch ziekenhuis, Amsterdam UMC.
In het Amsterdam UMC kreeg ik dezelfde diagnose met tevens buikvliesuitzaaiingen. Middels DNA-onderzoek werd er bij mij de FGFR2 genmutatie vastgesteld. Naar mijn mening een hele nare man deze internist-oncoloog. Het spreekuur en het bespreken van de diagnose liet hij over aan een verpleegkundig specialist in opleiding. Ik stelde een paar vragen en kreeg telkens de reactie "dat heb ik net al verteld". Hij was alleen geïnteresseerd in mijn handtekening voor een experimentele studie waarvan hij hoofdonderzoeker was. Daarna vertrok hij weer. Na het GIOCA spreekuur ben ik in overleg met mijn huisarts dan ook meteen overgestapt naar het Erasmus MC.
Mijn primaire tumor is dus in drie ziekenhuizen door verschillende radiologen gemeten (dezelfde scan): Amsterdam UMC 16 cm, Erasmus MC 18 cm en Rijnstate 20 cm. Meten schijnt nogal lastig te zijn. Bizar dat die verschillen zo groot zijn.
In juli 2023 ben ik gestart met palliatieve chemotherapie in het Erasmus MC. Tevens gestart met alternatieve geneeswijzen: CDS (Andreas Kalcker, overdag) en wietolie met THC (avond). In september kreeg ik mijn eerste positieve tussentijdse scan, alle tumoren waren geslonken.
Na de chemo zou er volgens mijn oncoloog alleen nog maar doelgerichte therapie mogelijk zijn m.b.t. de FGFR2 genmutatie. Deze pillen zou ik dan pas krijgen bij progressie van de ziekte. Opereren was sowieso uitgesloten volgens mijn oncoloog, ook al zouden de tumoren verder krimpen. Het advies was min of meer om na de chemo niks te doen, wachten tot alles weer gaat groeien en voor kwaliteit van leven te gaan. Later kwam een yttrium behandeling/SIRT nog ter sprake, terwijl dit in eerste instantie helemaal niet mogelijk zou zijn met buikvliesuitzaaiingen.
Hier was ik het niet mee eens en ik heb toen een second opinion in het UZ Gent aangevraagd. Daarnaast had ik er mijn oncoloog al meerdere keren op gewezen dat de diagnose buikvliesuitzaaiingen d.m.v. mijn scans, helemaal niet met zekerheid gesteld kan worden. Op de scans was alleen te zien dat de primaire tumor tegen het buikvlies was aangegroeid en er had alleen een leverbiopt plaatsgevonden. Gelukkig had ik zelf veel onderzoek gedaan op internet. Hier werd gewoon niet op gereageerd.
Eind oktober 2023 heb ik na zes kuren gemcitabine/cisplatine toen maar besloten om te stoppen met de chemo. Ik moest toch maar wachten tot het weer zou gaan groeien.
Begin november 2023 had ik een second opinion in het UZ Gent. Advies UZ Gent: kijkoperatie. Hier werd bevestigd dat de diagnose buikvliesuitzaaiingen bij mij helemaal niet met zekerheid gesteld kon worden.
Vervolgens werd er een nieuwe scan en een gesprek met een chirurg ingepland bij het Eramsus MC. De primaire tumor was verder geslonken tot 11 cm en er was nog een zichtbare uitzaaiing op de scan van 1.5 cm (was 4.5 cm). De chirurg gaf meteen aan dat er geen aanwijzingen van buikvliesuitzaaiigen zijn en dat opereren technisch mogelijk is. Ongelooflijk dit, er zou amper nog iets mogelijk zijn volgens mijn oncoloog, ook niet als het verder zou krimpen. Het staat letterlijk in een verslag. Typisch een geval van tunnelvisie. Daarom heb ik ook zo'n hekel aan de term palliatief.
Begin december 2023, kijkoperatie in Erasmus MC wijst uit dat ik geen buikvliesuitzaaiingen heb. Verkeerde diagnose in het Amsterdam UMC gekregen dus en overgenomen door Erasmus MC.
16 januari 2024 zal ik een in opzet curatieve operatie in het Erasmus MC krijgen, waarbij een groot gedeelte van mijn lever verwijderd zal gaan worden (hemihepatectomie links open met wigresectie segment 8).
Volgens mijn chirurg komt uitgezaaide galwegkanker altijd terug en kan ik nog steeds niet genezen. Hij geeft aan volgens de statistieken kans op genezing <1 op 1000. Wel kan hij mij mogelijk meerdere jaren geven, met zelfs 40% kans op 5 jaar.
Ik hecht in ieder geval geen enkele waarde aan statistieken. Kanker is tenslotte maatwerk en iedere situatie is anders. Ik ben erg blij dat ik nog een kans ga krijgen. Je weet het tenslotte nooit.
