Het ziet er niet goed uit en weer afwachten...

Op 13 maart 2024 heb ik weer een CT-scan gehad, twee maanden na mijn operatie. Vandaag de uitslag besproken met mijn chirurg. 

Op de voorgaande scan waren enkele verdachte kleine plekjes op mijn longen aangetroffen. Helaas enkele plekjes erbij en sommige wat gegroeid, vermoedelijk metastasen. Verder onderzoek is nog niet mogelijk kreeg ik weer te horen, doordat het nog te klein is en ik anders een klaplong kan krijgen. 

Op de lever bevindt zich volgens mijn chirurg ook een onrustige plek waar de tumor heeft gezeten, echter niet alle snijranden waren schoon. Kans is dus groot dat hier nog wat is achtergebleven. Mocht deze plek zich verder ontwikkelen, dan is RFA nog een mogelijkheid. Verder zag de lever er goed uit gelukkig.

Helaas vinden ze het niet zinvol om nu een behandeling te starten. Advies is dus afwachten tot de volgende scan. Op verzoek staat de volgende scan weer over twee maanden gepland i.p.v. drie maanden. Dit was gelukkig geen probleem.

Graag had ik immunotherapie willen proberen, maar voor galwegkanker kom je in Nederland bijna nergens voor in aanmerking, doordat er nog zo weinig onderzoek is gedaan en ze er zelf ook nog te weinig vanaf weten.

Momenteel heb ik mijn situatie nog voorgelegd aan Het Antikankerfonds. Zij gaan nu al mijn behandelmogelijkheden en eventuele studies in kaart brengen. Internationaal en op wetenschappelijke basis. Ik ben benieuwd wat er uit gaat komen en ik zal in ieder geval blijven doorzoeken naar mogelijkheden tot ik erbij neerval. 

Verder ben ik weer goed hersteld van mijn operatie en na 6 weken was ik weer lekker aan het sporten in de sportschool. Ondanks dat het een zware operatie was, waarbij 2/3e van mijn lever, galblaas en kleine galwegen zijn verwijderd en een week in het ziekenhuis, vond ik dit een stuk minder erg dan chemotherapie. Door de vermoeidheid en lusteloosheid van chemotherapie had je amper nog kwaliteit van leven, ook al had ik verder geen bijwerkingen van de chemo.

 

3 reacties

Hi Mark, 

wat ben jij weer snel in shape, petje af hoe jij er tegenaan gaat om weer in conditie te komen en te herstellen van de operatie. Wat balen dat er plekjes zichtbaar zijn en blijven, hopelijk wordt er een manier gevonden waarmee je weer geholpen kan worden. Ik ben benieuwd of het antikankerfonds (BelgiĆ« toch?) jou verder kan helpen. Ik heb meerdere mensen hier op het forum getroffen die naar BelgiĆ« (willen)  uitwijken. Ik wens je heel veel sterkte en zal voor je duimen dat je binnenkort goed nieuws krijgt!

Hartelijke groet, Godelief

Laatst bewerkt: 27/03/2024 - 18:05

Hoi Godelief,

Bedankt. Afwachten en daar moet ik het mee doen. Zo sta ik er zelf alleen niet in. Ik wil in ieder geval al mijn opties in kaart gebracht hebben, ook internationaal.

Die vraag heb ik dan ook neergelegd bij Het Antikankerfonds. Het is een stichting waar iedereen gratis terecht kan met zijn vragen. Zij gaan dat dan voor je uitzoeken. Je kunt er niet terecht voor een second opinion. Dat krijg je ook niet.

https://www.anticancerfund.org/

Maar ik ben ook voornemens om weer een second opinion in Belgie te gaan aanvragen. Dat kan nooit geen kwaad met die starre Nederlandse protocollen en richtlijnen. Het liefste blijf ik gewoon in Nederland. Maar ik heb niet het gevoel dat ze er nog voor willen gaan, alleen pappen en nathouden.

Het is gewoon een feit dat in Nederland het glas half leeg is, terwijl het in Belgie nog half vol is. 

Groet,

Mark

 

Laatst bewerkt: 27/03/2024 - 19:35

Beste Mark, jeetje wat enorm heftig en vervelend. Het krijgen van deze diagnose is al verschrikkelijk maar dan moet je ook nog vechten voor een behandeling. Niet te geloven.

Ik wens je alle goeds en veel kracht toe. 

Hartelijke groet, Natasja 

Laatst bewerkt: 02/04/2024 - 07:57