HOVON158, deel 3
De bloedwaarden waren bij elke controle positief, het HB ging omhoog, de nieren konden het aan en leukocyten en lymfocyten daalden. De arts was tevreden maar ikzelf voelde me waardeloos de afgelopen maanden. ‘Je lichaam werkt enorm hard en is even helemaal uit balans’, was zijn verklaring, en zo voelde het ook.
Naast duizeligheid had ik buikpijn, maagklachten, was ik misselijk en extreem vermoeid. Behalve wandelen met de hond en soms wat boodschappen doen, bleef ik het liefst thuis op de bank liggen met een boek en kop thee. Ik had weinig behoefte aan sociaal contact of iets actiefs. De tijd glipte als zand tussen mijn vingers door.
In de vierde cyclus van de HOVON-trial kwam Venetoclax erbij en samen met Ibrutinib is dit tot cyclus zestien de dagelijkse dosis. De pillen die ik kreeg om mijn klachten te verminderen konden mijn darmen niet aan, dus mee gestopt. Het was nu helemaal niet meer duidelijk welke klachten door welke medicijnen kwamen. Stoppen met de trial was geen optie, maar ik zat wel even op een breekpuntje, was het zat me zo rot te voelen.
Maar aan het eind van cyclus 6 voel ik me ineens wat beter. De duizeligheid komt door een soort gruis in het evenwichtsorgaan. Nadat ik letterlijk door elkaar word geschud, is het vrijwel over. Mijn buik- en maagklachten worden wat minder. En ik heb zomaar opeens een paar dagen achter elkaar energie! Mijn dochter moet 'schakelen' als ze mij weer ouderwets in de tuin met planten ziet sjouwen. Het kan me niks schelen als ik daarna weer moe zou zijn ... Deze dagen zijn van mij. Heerlijk! Ik besef nu pas echt hoe naar ik me de afgelopen tijd voelde.
Dan ook nog geweldig nieuws bij de halfjaarlijkse controle: bij de start van dit HOVON-traject had ik 88 procent lymfocyten en nu, zes maanden later nog 1 procent! Wát een boost, wat geeft dit veel hoop voor de toekomst! Ik ben blij en dankbaar dat ik met deze trial mee kan doen.
Er zijn nog steeds dagen dat ik erg moe ben, pak mijn rustmomenten, ben niet klachtenvrij, maar dat geeft niet. Die zware deken is van me af en ik pak zelfs mijn vrijwilligerswerk weer rustig op.
Volgende week lekker een paar dagen met mijn meiden en onze honden naar Zeeland, gestart met cyclus zeven en ´pluk de dag´ :-)
2 reacties
Helma, zo mooi om te lezen dat het goed met je gaat en je zo vol moed en positiviteit in het leven staat.
Bij mij is 2 jaar terug CLL vastgesteld. Het heeft mijn leven volledig veranderd. Ik ben nu nog steeds in de wait and see fase en moet om de 6 maanden op controle. Ik werk nog voltijds en heb nog geen erge klachten, misschien wat sneller moe maar ik vermoed dat dit ook met de leeftijd, 55 jaar, te maken heeft. Ik durf niet ver te plannen en ben soms bang voor wat komt. Soms heb ik periodes dat ik niet aan mijn ziekte denk en andere periodes beheerst het me volledig. Ik probeer ook positief door het leven te gaan en geniet sinds mijn diagnose wel enorm van de kleine dingen en mijn gezin.
Groetjes
Kathleen
Hoi Kathleen,
Ik begrijp je angsten en onzekerheden heel goed hoor. Heb ik de eerste jaren ook gehad. Ik was 51 toen ik de diagnose kreeg en werd steeds wat verdrietig als ik post over mijn pensioen kreeg of mensen dingen aan het plannen waren voor jaren later. Ik dacht echt dat ik nog maar een paar jaar te leven had. Langzaam komt het vertrouwen in je lichaam weer terug en merk je dat er heel goed te leven is met CLL. Zeker nu er de laatste jaren zoveel betere medicatie op de markt is gekomen.
Voordat ik aan de HOVON trial mee deed dacht ik vaak niet aan mijn ziekte, vergat het vaak hoewel het onbewust wel altijd als een donkere wolk in mijn achterhoofd zat. Mijn energiegebrek werd de zwakke schakel, daar liep ik het meest tegenaan. Dat is ook de reden dat ik heb besloten om aan de trial mee te gaan doen, niet omdat ik me nou zo beroerd voelde. Sinds ik hieraan mee doen ben ik me wel erg bewust van mijn gezondheid omdat het nu confronterender is, vaker onderzoeken, bijwerkingen van de medicatie etc. Heel hoopgevend is het dat door de nieuwere medicatie de CLL na behandeling langer wegblijft, soms echt een aantal jaar! En tegen die tijd zijn er nog betere medicijnen zonder chemo.
Ik hoop dat ik je een beetje kan geruststellen dat ik bijna 9 jaar lang goed met CLL heb kunnen leven en enorm van alles heb kunnen genieten :-) Ik kijk ook anders naar dingen, alles komt wat meer binnen, maar er is zoveel moois en er kan nog zoveel, ook met wat kleine aanpassingen . Sommige dingen doen wat meer pijn, soms wat teleurgesteld door mensen, maar c'est la vie...ik heb mensen ook vast teleurgesteld doordat ik meer voor mezelf ben gaan kiezen.
Heel veel succes in dit proces maar vooral...een proost op het leven! Helma