De reis is begonnen, bestemming ( on) bekend.

Lieve mensen,

Het is de achtste dag na de start van de eerste kuur. En het viel me niet mee…… Vorige week woensdag ging ik na een nacht wakker liggen en woelen, met een lijf strak  van spanning naar het UMCG, op weg naar de eerste gifkuur. Ik zag er enorm tegenop. Ik voelde me prima, was fit en energiek en wat deed ik mezelf aan?  En waarvoor?  Toch, ik had A gezegd en zou ook B zeggen. 
Eerst bloedprikken. Dat had een forse bloeduitstorting tot gevolg, ik zou er nog een week last van houden. Gelukkig waren de waarden uitstekend zei de arts, dus niets stond het infuus in de weg.

In het UMCG kun je tussen  alle afspraken door wachten in de Stee, een loungeplek voor oncologische patienten. Een hele fijne ruimte waar heerlijke relaxstoelen staan, een tv is, leesvoer, vrijwilligers zijn die heel betrokken zijn en je voorzien van koffie, thee, versnaperingen en soep. Verrassend en attent vond ik dat ik daar gebeld werd door de secretaresse dat ik me kon melden bij het dagcentrum voor de kuur. Ik hoefde nergens zelf aan te denken blijkbaar, heel fijn! Want mijn hersens werkten niet zoals normaal, ik  was te overdonderd en beduusd door de wereld waar ik in was gegooid, waar ik vanaf nu deel van uitmaakte, die van de kankerpatient. En daar horen dus blijkbaar ook enkele privileges bij wat ik stiekem wel heel prettig vond want het leven was al moeilijk genoeg.

Ik kan weinig melden over de drie uren op het dagcentrum waar ik het infuus kreeg toegediend, ik heb een poosje geslapen, voelde me heel verdrietig en wilde maar 1 ding: weg, naar huis! Het idee dat er een vloeistof met gif naar binnen werd gegoten vond ik zo moeilijk;  ik die nooit een griepspuit neem omdat ik vind dat mijn lichaam zelf virussen moet opruimen lag hier aan de chemo. En nog wel omdat ik daarvoor gekozen had!  Ik ben geen gesprekjes aangegaan, zat in mijn eigen bubbel en was heel blij dat ik klaar was. Ik moest heel nodig plassen van al dat vocht en toen ik mijn handen waste( met koud water) schrok ik van de pijn in mijn vingertoppen. Ik had gehoord dat  neuropathie kon voorkomen maar nu al??  Dat begon goed….

Thuis merkte ik dat ik niets kon aanraken wat kouder was dan mijn eigen lichaamstemperatuur. En dat is heeeeeel veeeeeeel. Dus had ik ook in huis handschoenen aan en dronk ik warm water. Zelfs een broodje of een beschuit voelde naar want mijn keel deed ook mee. En mijn neus en wangen als ik buiten was. 
Verder echter voelde ik me enorm goed! Ik had energie voor 10, ben de volgende dag gaan sporten, had totaal geen pijn, deed het huishouden, was eufoor, whooh! Ik had nog niet door dat dat door de dexamethason kwam…… Dat besefte ik toen ik me realiseerde dat ik voor de derde nacht op rij klaarwakker was. Ik had een dexa injectie tijdens het infuus gehad en tabletten meegekregen voor dag 1 en 2 ( infuusdag is dag 0) en daar reageerde ik nogal heftig op. Ik werk dus in de verslavingszorg en realiseerde me dat ik nu 1 van mijn eigen clienten was, dit soort pepmiddel nemen zij ook en halen dan dagen en nachten door. Leuk met feesten en partijen, maar die had ik niet op het programma staan. Na dag drie klapte ik dan ook volledig in elkaar. Ik voelde me zo ellendig. Was ook grieperig, maar helemaal op. Zo intens moe en op. Dat heeft ook weer een dag of 3 geduurd. 
Viel het verder een beetje mee? Nou nee. Ik voelde me raar, belabberd, lusteloos. En toch, op dag 8 sloeg dat weer om en begon ik op te knappen. Op die dag moest ik ook weer bloedprikken, kreeg ik de uitslag van de scan die gemaakt was op 25 nov ( 2 dagen na het infuus en bedoeld als uitgangsscan om te kunnen vergelijken met de scan die over drie maanden zou worden gemaakt of de kuur iets doet)  dus ik weer naar het UMCG.

Mijn arts, een hele fijne man die helaas vervangen gaat worden door iemand waar ik volgens hem ook prima mee door 1 deur kan vertelde me dat mijn bloedwaarden als om door een ringetje te halen zijn. Perfect.  Zou best wat kunnen dalen in de loop van de kuren maar op dit moment kon het niet beter. Goed! 

De scan liet geen significante verschillen zien met de scan die een maand of 3 geleden in een ander ziekenhuis was gemaakt. Slechts een minieme toename van vocht in de buik maar nog steeds heel weinig. Heel goed! 

Geen enkel orgaan is verder aangedaan, alleen de bekende tumor in de blindedarm die zich verspreid heeft naar eierstokken, baarmoeder en deel dunne/ dikke darm. Geen uitzaaingen in de rest van mijn lichaam. Super! 

Ik merkte op dat ik hier niet van schrok waarop hij antwoordde:” Ik ook niet, zeker niet!” En zelf voegde ik daar in gedachten aan toe dat dit het best mogelijke nieuws was wat ik had kunnen horen onder de omstandigheden…. Blij!  
Tegelijk besprak ik dat ik wel wat last heb van het feit dat er geen prognose te trekken is op de vorm van kanker die ik heb, het komt simpelweg te weinig voor. Hij had het over ong 20 x per jaar en dat is een  te diverse groep van mensen met en zonder onderliggend lijden, overgewicht, rokers en fitte patienten om daar een gemiddelde op los te kunnen laten. Het betekent dus ook dat het zou kunnen dat deze tumor zo langzaam groeit ( in 3 maanden zonder behandeling geen groei) dat ik het ook zonder gifkuren misschien wel net zo lang gered zou hebben. En me veel beter en fitter zou hebben gevoeld in dat laatste stuk toekomst. Wat een beslissing, de arts beaamde dat dat echt een hele moeilijke was die ik echt alleen zelf kan maken. Maar ik heb ook niet kunnen oefenen, geen generale repetitie gehad. Ik zal het ws nooit weten. Toch schrikt het idee dat ik, als ik niets doe, ineens op de OK kan liggen met een volledige darmafsluiting en een snelle afloop daaropvolgend tegemoetga me teveel af. Ik zet dus door, maar bekijk per keer of ik van A naar B helemaal naar Z ga….

Ik ben in deze periode ook nog weer even naar mijn werk geweest. Heb dat gepland en had afgesproken met mensen die ik graag wilde spreken en zien omdat ik weet hoe verloren je je kunt voelen als je denkt dat iedereen je vol enthousiasme begroet en vervolgens op zijn horloge kijkt omdat “ het werk wel doorgaat en ach hoe vervelend maar de groep enz., maar superleuk om je gezien te hebben en we moeten gauw weer eens enz, “,en daar sta je dan, en voelt je doodongelukkig. No way dus, ik had het goed geregeld en heb het zo fijn gehad. Ben op de fiets heengegaan( was een dag voor de kuur) omdat ik dat altijd deed, heb fijne gesprekken gehad en met de bedrijfsarts besproken dat ik, als ik het kan en wil, wat ga helpen in de facilitaire dienst. Boodschapjes rondbrengen, kantine lunchklaar maken, beetje opruimen in het magazijn met Engel en Rene, onze kanjers die alle hand- en spandiensten met een brede lach op hun gezicht verrichten. Het grote voordeel hiervan is dat ik kan komen en gaan wanneer ik wil en toch nuttig kan zijn, bovendien zie ik dan mijn collega’ s van alle afdelingen wat ik een heerlijk vooruitzicht vind. Iedereen kent iedereen en het voelt als een warm bad. 
De manager moet nog even wennen aan het idee  dat ik dit voorstel deed, hij denkt bij palliatief ws ook gelijk aan terminaal….. Nou, voorlopig nog lang niet!! 
 

En vandaag duiken we de feestmaand in. Een maand vol leuke dagen, feesten, verjaardagen, lichtjes, warmte, gezelligheid, en tja, ook kuur nummer 2 op 14 dec. 
Zoals  het nu gaat heb ik weinig last van de gifpillen die ik twee x daags neem, en van 7 tot 14 dec heb ik vrij, vakantie, niets, rust!!! Een week waarin ik niets hoef te slikken. Ik verheug me er nu al op. Ik werk per dag max een uur aan regelzaken die moeten gebeuren voordat ik het niet meer kan. Daar hoort ook het schrijven in het boek aan mijn dochter bij. Gek genoeg beleef ik daar plezier aan. Ik schrijf over de zwangerschap, hoe het voelde om voor het eerst moeder te zijn,gooi er recepten in, foto’s, gedichten, zelfgemaakte armbandjes,  ik ben openhartig en eerlijk en weet dat zij er heel blij mee zal zijn. Ik ga het geliefde voorleesboek van de kleinkindern voorlezen en filmen zodat zij, over heel lang dat boek krijgen en mijn dochter mijn mobiel . Dan kunnen ze dat filmpje afspelen en leest oma voor. Zoals ze altijd deed. En er moet nog veel meer gebeuren. Voor onze middelste moeten we van alles omzetten en we moeten nadenken hoe we de herbegraving van onze jongste gaan vormgeven. Want wij zullen ooit weer samen zijn. Ik onder, zij boven,  ik zal het niet mee hoeven maken,dat gebeurt pas alsikernietmeerben”. Dus max 1 uur per dag voor onoverkomelijke en noodzakelijke dingen, de andere 23 uur zijn voor het leven. Omdat ik dat vier……
 

En na de tweede of derde kuur als ik inzichtelijk heb of er een patroon is van slecht en goed voelen gaan we plannen. Rotterdam, Parijs, Canarische eilanden!  Och jongens, wat heb ik daar een zin in! Want 1 ding is me duidelijker dan ooit: zonder mijn gezin, mijn zus en aanverwanten, mijn vrienden en alle collega’s en sportvrienden ben ik niks. Ik heb ze zo hard nodig. Ik wil bij ze zijn, met ze zijn, in ze zijn. Dat is alles wat telt. Geen bucketlist kan daar tegenop. Ik voel hoe begaan ze zijn, hoe verward en radeloos soms, hoe verdrietig en ontredderd. Net als ik. En dat verbind ons tot in elke vezel. 
Ik hou van het leven maar alleen maar met hen. Samen vieren we ons leven, zolang het kan. En denken we zo weinig mogelijk aan de dood. Want dat is zonde van de tijd.

Ik wens iedereen vanaf deze plek alvast een liefdevolle maand. Pas goed op jezelf en denk, ondanks je eigen shizzle ook alsjeblieft een beetje aan de ander…. 
 

Een warme groet, Wilma