Onderweg in het land van hoop.

Lieve vrienden, collega’s, mee-le (v) zers,

Het is een poos geleden dat ik op deze plek schreef, al heb ik niet stilgezeten. Het was een drukke tijd, de decembermaand met zoveel mooie verwarmende dagen, samenzijn met het gezin en familie, licht en plezier, bewustwording.

En uiteraard, kanker en chemokuren. Ook dat ging door, ik heb nu 3 kuren gehad. Nog eentje en dan ben ik op de helft. Het schiet al op al weet ik nog niet wat ik daarvan moet vinden. Want ja, het is gif, het verwoest cellen ( ook de goede, ), ik heb zere handen , dexawangen, slapeloze nachten, minne dagen maar over het algemeen verdraag ik het goed. De eerste kuur bleek toch te zwaar waarna de dosis verlaagd werd. Zowel van het infuus als van de tabletten en daar ging ik veel beter op; nog steeds veel last van koude neuropathie maar het trekt na een week wel weer weg. Verder nergens last van en dat is heel fijn. Ik was erg bang om misselijk te worden maar daar is totaal geen sprake van. De dexamethason is dus van in totaal 36 mgr naar 5 mgr gegaan waardoor ik nu nog maar 1 slapeloze nacht heb ipv 3. Na de eerste kuur was dat nl het geval. Ik stuiterde alle kanten op, had enorm veel energie maar klapte na drie dagen volledig in. Ziek was ik! Dat wil ik dus niet meer en gelukkig hoeft dat ook niet.

Zoals  ik de kuren nu onderga functioneer ik prima. Ik sport gewoon, ga op de fiets naar mijn werk eens per week en ben daar juffrouw Jannie van de kantine. Een heerlijk dagje er even tussen uit en me niet ziek voelen. Voor mijn collega’s is het nu niet spannend meer, we hebben veel plezier, zien elkaar graag en ze behandelen me als de collega die ik altijd was en nog ben. En mij geeft het veel energie en vreugde. Heerlijk om daar nog rond te kunnen lopen!

De sportschool waar ik nu ruim anderhalf jaar sport is een andere heerlijke afleiding. De trainers geven groepslessen aan ieder die wil bewegen, op eigen tempo en met alle beperkingen die er soms zijn. Een gemeleerd gezelschap fijne mensen die elkaar kennen en begaan zijn met elkaar. Ik sport weliswaar nu op een iets lager niveau maar ben nog even fanatiek als eerst. En wat geweldig: ze hebben geld ingezameld waardoor mijn man en ik met dochter en haar gezin uit eten mochten met elkaar. Hartverwarmend en we hebben ervan genoten.

Hoe het met me gaat? Heel goed dus al zijn er paniek momenten bij dat ik het te groot, te zwaar en teveel vind. Zeker als ik een enkele dag heb dat ik me niet zo lekker voel ( komt praktisch niet voor maar toch)  kan ik heel bang zijn dat dat het begin van het einde is. Gaat dat zo voelen? En dan?  Ik moet nog zoveel regelen, doen, ondernemen, heb ik daar nog wel tijd voor? Dat is het nadeel van het niet willen weten van een prognose en voor de rest ook maar gewoon lekker je kop in het zand steken. Ik ben een meester in het ontkennen, dat heeft het leven me wel geleerd en ik doe het er goed op. Wat je niet ziet bestaat niet. Ik kon het uitgevonden hebben. En deze kanker zie ik niet, voel ik niet. En is er dus niet. Maar soms wel. En dan schiet ik in de paniek.

Loslaten. Een levenskunst. Een doodsstrijd.

Wij hebben een gezin met drie kinderen.  De jongste, Vera is in 2003 verongelukt tijdens een storm in Frankrijk. Zij kwam onder een omvallende boom terecht en overleed op 10 jarige leeftijd. Een enorm drama waarvan we nu, jaren later nog steeds het gemis voelen om dit heerlijke, lieve mensenkind. Het went en het is draaglijk en hanteerbaar maar toch, we missen haar op elk nieuw moment in het leven. Wel hebben we haar inmiddels op een andere manier leren vasthouden. Loslaten hoeft niet en kunnen we niet.

Onze middelste, Dorien woont sinds haar twaalfde in een dorpsgemeenschap omdat ze ernstig verstandelijk beperkt is. We zien haar wekelijks, wandelen en fietsen met haar en genieten daarvan. Zij meestal ook, al heeft ze geen spraak en weinig mogelijkheden om dat duidelijk te maken. Toch, haar lieve lach en blijde ogen spreken blijdschap.  Ze is ondeugend, aanhankelijk en loopt altijd met haar hand in de mijne. Altijd. Zo zijn we verbonden. En hoe laat ik haar dan ooit los?  Ineens schiet een zin van de manager van het dorp me te binnen: “ prima als jullie met haar gaan wandelen maar beloof me 1 ding, laat haar nooit los ( ze heeft een onbehandelbare ernstige vorm van epilepsie en valt dan zomaar om) “.  Dat heb ik me met liefde eigen gemaakt. Ik heb haar nooit losgelaten. Totdat ik me er nu van bewust wordt dat ik dat zal moeten. Ooit. En dat zou wel eens eerder kunnen zijn dan ik me tot voor kort bedacht had. Hoe dan? Aangezien ik mijn eigen moment wil bepalen ? Ga ik dan op zondag nog met haar wandelen, geef ik haar een kus als ik haar terugbreng en weet dan dat ik haar nooit meer zie? Zonder dat met haar te kunnen bespreken? Dat is veel te groot, onmogelijk, niet te doen. Maar zo zal het gaan.  En ik ben er doodsbang voor.

Onze oudste, Irene heeft ooit gezegd: “ nu ben ik twee zusjes kwijt”. Ik werd daar zo intens verdrietig om, ik kon haar niets bieden, alleen mijn onvoorwaardelijke liefde en nabijheid. En dat gaat ze nu kwijtraken. Al weten we dus niet wanneer. 
 

Die paniek dus. Ik zie het af en toe in de ogen van mijn man en dochter, ik zie het in de tranen van mijn zus en ik voel het mee met al die mensen die ik moet achterlaten. Ineens besef ik dat ze me echt liefhebben, dat ze me niet willen missen, dat ze het heel erg vinden.

Naast mijn eigen angst om de weg ernaartoe ben ik daar ook verdrietig om. Het voelt alsof ik het ze aandoe, die pijn en dat verdriet, en indirekt is dat ook zo. Als ik niet ziek zou zijn waren ze gewoon blij en onbezorgd. Nu liggen mensen wakker vanwege mij. En dat vind ik heel lastig, het komt bovenop mijn eigen verdriet. Ik weet het, ik kan er niks aan doen maar toch. Zo voel ik het nu eenmaal, rationeel weet ik het echt.

Maar dan. De derde kuur. Ik, ben nu voor de tweede keer bij de nieuwe oncoloog en ik kan het goed met hem vinden. Een fijne arts, neemt de tijd en mij serieus, is open en eerlijk. Ik stel amper vragen tot nu toe want ik wil het allemaal niet weten maar ik begin daarin nu te veranderen. Ik vertrouw hem. We nemen de gebruikelijke vragen door en hij zegt dat de bloeduitslagen prima zijn, de bijwerkingen dus acceptabel en geeft zijn fiat voor de derde kuur.  Zegt dan dat hij niet weet of ik de volledige 8 kuren kan afmaken (  de meeste mensen redden dat niet vanwege de bijwerkingen zegt hij) waarop ik onmiddelijk denk: “nou mannetje, wacht maar!” en dat de scan eind februari dus wel spannend wordt. Slaat de kuur aan? Is het stabiel of zelfs kleiner geworden? Heeft het zin om door te gaan met chemo? Of gaan we voor kwaliteit? 
Dan durf ik toch de vraag te stellen die me bezighoudt.

Stel dat de scan laat zien dat de tumor kleiner is, de plekken op het buikvlies ook of zelfs verdwenen ( de kleintjes dan al zijn die ws niet te zien op de scan ) , is er dan een mogelijkheid voor een nieuwe laparoscopie om te beoordelen of ik dan wel binnen de 20 punten val? 
De arts merkt  op dat die kans nagenoeg nihil is. Maar, zo zegt hij: “  ik weet dat je geen prognose wil en die kan ik je ook oprecht onmogelijk geven. We weten het gewoon niet. Je gaat supergoed momenteel, bent prima in conditie en als  ik je zo zie kun je nog wel even mee. Ik verwacht op korte termijn geen problemen en dan zijn er nog wel wat andere behandelmogelijkheden die we misschien kunnen proberen. En wie weet, kun je over een paar jaar meedoen met een studiebehandeling die er dan mogelijk is…..” 

Ik kijk of ik water zie branden. Ik herhaal: “ een paar jaar?? “ Mijn man kijkt net zo verbijsterd als ik. “ Ja, zegt de arts, wie zal het zeggen…”.

Vanaf dat moment krijg ik vleugels. Ik fladder naar het dagcentrum voor de chemo, blijf daar even liggen uitrusten en vlieg dan weer naar buiten. Ga met mijn man lopend de stad in, we kopen een nieuwe pet voor hem en boeken in de reiswinkel een vakantie naar de Canarische Eilanden in mei. We gaan dan met het gezin van de oudste een week genieten van elkaar en de zon. Ondanks het feit dat ik aan 1 kant vleugellam ben door het infuus waardoor mijn arm enorm pijn doet  vlieg en fladder ik. Een paar jaar….? Dus 2024 ligt echt binnen bereik?  Ik ging daar wel voor maar dat was wensdenken. Nu heb ik hoop. Het is zoveel meer dan me aanvankelijk werd verteld, dan zou het met pijn en moeite tot einde dit jaar zijn. Kan ik nu wel schrijven. Was me verteld door de chirug. Die weet er dus lekker niks van.  De oncoloog ook niet echt maar zijn termijn  bekt een stuk beter! En hij komt  betrouwbaar over dus als we het niet weten zou het maarzo kunnen. Toch?  En daar laten we het bij. Punt.

Eind febr de scan. Heel spannend maar toch, mijn gevoel zegt me dat ik vrij stabiel ben. Op zijn minst. Dus ergens ga ik er met vertrouwen naartoe. We zullen zien.

Eerst nog met 6 heerlijke mensen drie dagen naar Rotterdam, tussen kuur 4 en 5 in. Ik verheug me er enorm op. Het wordt zo gezellig! In een huis met elkaar, fietsen, bootje varen, lekker eten, ontzettend de slappe lach krijgen en tja, tranen mogen er ook eventjes zijn als dat zo uitkomt. 

Hierna plannen we hopelijk snel een paar dagen Parijs met zus en nicht, dochter et moi. Ergens daartussen in een stedentrip met onze vrienden waar we dat elk jaar mee doen, losse dagen met vriendinnen, uitjes en evenementen. Materieel hoef ik niks maar deze plannen geven me oprecht zoveel vreugde en voorpret! 
 

Ik laat het hier even weer bij. Ik sluit af met het levensmotto van Kiki die helaas op 16 jarige leeftijd overleed :

” Als het leven je laat struikelen, maak er dan een salto van!”  Ik wens iedereen die gave…

Warme groet, Wilma