En we gaan door!

Lieve lezers,

Het wordt een gewoonte om elke drie maanden, ongeveer gelijk vallend met de controle scans een update te geven van mijn leven tot nu toe. Dus het is weer zover.

Er gebeurt veel in 3 maanden merk ik. Mijn leven holt aan me voorbij en ik probeer bij te blijven. Ik blijf soms wat achter en baal daarvan, loop af en toe te snel en moet dat bezuren maar meestal blijf ik mooi in de pas. Doe wat ik wil en kan, voel me daar goed bij en probeer niet aan de toekomst te denken. Ik moet zeggen, ik ben een meester in de struisvogelkunst....

Achterom kijken is veel leuker, en als ik terugdenk aan de afgelopen maanden dan denk ik natuurlijk aan de vakanties. Elke maand een week op stap in wisselende samenstelling, herinneringen makend. En dat bevalt me uitstekend!

In april was ik met mijn partner Kor een week in een ultra all inclusive hotel in Turkije. Mensen die me menen te kennen dachten dat ik na hooguit 3 dagen zou gaan gillen van verveling maar niets hoor. Ik vond het heerlijk! Wat een verwennerij. Onze dagelijkse wandelingetjes bestonden uit het aantal stappen tussen ligbed, zwembad, restaurant, bar( wat een fantastische cocktails hadden ze!) tuin, hotelkamer, strand en zee. Met ongeveer 200 stappen hadden we dan de activiteit van de dag!niks 10000. 200 of minder. 
Ik had al verschillende uitjes achter de rug en was er wellicht wel even aan toe. Vakantie vieren word je moe van! Dit was een nieuwe belevenis….

In mei was ik een weekje op de camping bij oudste dochter en de kleinkinderen. Het was heerlijk. We hadden fantastisch weer, hebben gezwommen, gefietst natuurlijk, gelachen en gespeeld maar vooral heb ik zo enorm genoten van dit gezelschap! Ik kan wel blijven kijken en genieten van de kindjes, ze zijn de leukste, liefste, mooiste kleinkinderen van de hele wereld. Nee echt. Ik sliep een nachtje bij elk van de kleintjes en een nacht bij mijn dochter in bed en alles voelt zo vertrouwd en liefdevol. We hadden het goed, het leven lacht naar ons.

In juni ging ik met dezelfde dochter naar Valencia, met zijn tweetjes. Dat was lang geleden en we genoten van het niks hoeven of moeten. Geen kindjes die aandacht vroegen, uitslapen, stad bekijken en twee dagen naar zee gefietst en gezond. We kwamen bruin( verbrand) terug.mijn oudte gaf aan dat ze zag dat ik aan energie heb ingeboet. Mij valt dat minder op, ik leef elke dag met mij en zij ziet me toch iets minder vaak. Nu we hele dagen samen zijn valt dat wellicht op. Ik wijt het aan de chemo, liever dan aan mijn buik. Ik struisvogel.

Over een paar weken, nog in juli dus gaan Kor en ik met zus en zwager naar Duifsland. Lekker fietsen, plezier hebben, de boel op stelten zetten in het hotel en ons laten verwennen door enjoy. Alles gratis aan boord. Zelfs het luchpakket mag mee. We hebben het nu 2 x gedaan en het bevalt ons goed! 

In augustus gaan Kor en ik nog een weekje naar Ameland met onze oudste twee kleinkinderen. En verder durfde ik nog niet te plannen. 

Verder kreeg ik van mijn werkgever te horen dat ik een nieuw contract krijg aangeboden! Ik! Ongeneeslijk ziek, kanker met uitzaaingen en een onzekere toekomst, bijna 65 jaar mag twee dagen per week blijven werken op mijn eigen stekkie binnen de organisatie. Voor de andere twee dagen is een WIA uitkering aangevraagd en onlangs hoorde ik dat ik vanwege diagnose en leeftijd in de  versnelde procedure ben geaccepteerd voor een IVA uitkering. Vermakelijk detail dat de arbeidsdeskundige en arts van UWV in hun loopbaan nog niet eerder een casus als deze hadden behandeld waarbij iemand met mijn diagnose en leeftijd met alle geweld wil blijven werken. Tja, ik ben een apart geval. 

Mijn collega’ s zijn zo heerlijk open en adrem. Kennen me en de zwarte humor ligt voortdurend op de loer. Als er iets iets wat we moeten maar eigenlijk niet “ durven” door te zetten krijg ik te horen dat ze die taak mij  toebedelen want mij kan niets meer gebeuren: “ doe jij dat maar want jij bent terminaal”. En dat is maar een voorbeeldje…. Ik hou ervan.

Ik wil daar wel nadrukkelijk bij vermelden dat mij dit mogelijk is omdat ik me niet ziek voel en me nog steeds niet kan voorstellen dat ik dat wel ben. En niet zo’n beetje  ook. Echter, de dood staat net zover van mij  af als van alle mensen om me heen die zich gezond wanen en denken dat ze nog jaren voor de boeg hebben. Het blijft zo onwerkelijk. Ik weet dat er een donkere wolk boven mijn hoofd hangt die elke dag een stukje zakt, maar ik heb geen idee hoe hoog die hangt en met welke snelheid die omlaag komt. We zijn uiteindelijk vanaf onze geboorte sterfelijk maar leven gelukkig niet elke dag met die gedachte. Mensen zoals ik wel. Elke dag ben ik me dat heel even bewust en laat het daarbij. En dat lukt. Al weet ik dat ik in bonustijd leef. Al brengt me dat ook elke dag een beetje verder op de lijn van de eindigheid.  Ik leef bewust en ben dankbaar.

Zaken zijn geregeld, de adressen van allen om ons heen zijn bekend ( rond kerst aan iedereen gevraagd.. de kerstkaarten zijn nooit verstuurd maar mijn bestand is op orde, haha!  Muziek staat in een lijst, wensen zijn bekend en de rest laat ik met alle liefde aan de dan aanwezige liefdes over. 
Voor mij is het af al moet ik regelmatig mijn wachtwoorden lijst aanpassen…..niet onbelangrijk! 

De scan liet een lichte toename van ascites zien, dat is vocht in de vrije buikholte. En een lichte toename van iets om de leverkapsels. Verder was het beeld ongewijzigd. Mijn oncoloog was daar niet van onder de indruk. Noemt de situatie nog steeds stabiel en gaat meer uit van wat ik kan, doe, wil en voel dan van het ct beeld. Hij ziet nog geen reden om het beleid te wijzigen en dat doet me deugd. Ik vertrouw hem, voel me erg op mijn gemak bij hem en voel de vrijheid om alles met hem te bespreken. Zo geef ik aan de chemo te willen ophogen naar de maximale dosis om de lichte groei de kop in te drukken. Wie niet waagt die niet wint. Ik heb eerder de maximale dosis gehad maar trok dat  niet al kan ik me niet meer herinneren waar ik toen last van had, dus ik wil het nogmaals proberen. Dat mag. Verder hou ik voor mezelf de mogelijkheid van een PIPAC open, de buikspoeling via een drain. Dat doen ze in Gent, hier loopt nu een trial en de oncoloog gaat navragen hoelang die nog loopt en of ik daarop kan wachten. Anders wellicht toch naar Gent. Ik heb nog geen haast, wacht liever op Nederland en de oncoloog merkt ook op dat het  u hartstikke goed gaat, stabiel is dus waarom zou ik dat nu willen……En daar zit wat in.

Ben ik een gelukkig mens? Nou nee. Ik maak veel fijne, blije en heerlijke momenten mee, heb een heerlijk leven zoals het nu gaat maar  mijn toekomst is een stuk korter dan ik ooit gedacht had. En dat doet zeer. Ik heb nog wensen.

Zo wilde ik in kilometers nog de wereld rond op mijn fiets en dat heb ik binnenkort gehaald. Mijn kleinzoon moet actieve herinnering hebben aan zijn oma om te voelen en weten hoeveel ik van hem gehouden heb, mijn kleindochters wil ik zo graag 10 zien worden omdat ik dan kan meemaken hoe het is als ze 11 worden, de leeftijd die onze jongste net niet bereikt heeft . “ Ik ben  10 jaar, bijna 11 “ zei onze Vera steevast. Ik wil mijn pensioen halen omdat ik dan gewoon aan de volgende fase kan beginnen, die van een pensionado ipv te moeten aangeven dat het niet meer gaat en datq ik moet stoppen met mijn werk. Want dan gaat de laatste fase in en dat is een wezenlijk en verdrietg verschil! 

Soms voel ik me eenzaam. Het is een proces die ik alleen moet ondergaan. Weliswaar met mensen die me vasthouden, om me heen staan, moed inspreken, steunen, meehuilen, helpen en me hun liefde geven. Maar toch. 
Dus natuurlijk zijn er af en toe huildagen, tranen die ‘s nachts vallen in de uren dat ik wakker lig. Maar de andere dagen overheersen in ruime mate.

Ik leef. 
En dat wil ik nog heel lang blijven doen !!!
Ik wens iedereen een geweldige zomer en een fijne vakantie in verbinding met alles en iedereen om je heen. Ik ga maar vast rondkijken voor de volgende maanden…….

Liefs Wilma