Leven in uitersten

Lieve volgers,

We zijn weer drie maanden verder, ik leef nu 2 jaar met de diagnose en tot nu toe ging het eigenlijk van een leien dakje. Ik verdraag de chemopillen goed, ik werk 2 dagen per week en doe veel leuke dingen. Daar hoort een dag bankhangen overigens ook bij, kan ik ook van genieten. Boek erbij, muziekje op en mijn dag is goed.

Dat heb ik wel moeten leren. Mijn agenda stond altijd volgepland, ik hou daarvan. Dagen zonder afspraken waren nutteloos, zonde van mijn leven. Daar denk ik nu toch wel anders over, ik heb echt wel wat aan energie ingeleverd en geniet nu oprecht meer van elk goed moment. Dat zijn er nog steeds heel veel.

We hebben heerlijke dagen gehad met mijn zus en zwager in Duitsland. Veel gefietst en nog veel meer gelachen  om de capriolen die we uit moesten halen om al die hobbels en bobbels in dat gebied te beklimmen. Het afdalen ging dan weer wat te hard soms….het was superfijn en gezellig met elkaar!

Wel voelde ik me niet al te fit. Weinig eetlust, moe, wat buikpijn maar ach, schouders eronder en door! 
Achteraf gezien ging het toen al niet zo lekker dus. En heel sluipend verergerde dat gevoel. Als verpleegkundige weet ik te veel en wist ik dat dit  geen stabiele situatie was zoals de afgelopen 2 jaar.

Ik deed lang alsof mijn neus bloedde maar afspraakjes en werk viel me steeds zwaarder, ik zag zelfs tegen de week op Ameland op. Het liefst lag ik in bed, dan had ik de minste last want ik werd al kortademig na het oplopen van de trap. Sporten had ik al op pauze gezet….

Uiteindelijk en lang verhaal kort: ik had vocht in de buik en na contact met het UMCG mocht ik toen snel komen voor drainage zodat ik zeker weten naar Ameland zou kunnen. Ik kreeg alle medewerking want ook de arts vond dat dat beslist moest doorgaan. Hoe fijn was dat!

Ik ben uiteindelijk 3 dagen opgenomen geweest, de drain bleef maar lopen en uiteindelijk is er  ruim 7 liter vocht uit gehaald. Wat een opluchting!

Op naar Ameland met man en twee kleindochters. Het was in 1 woord fantastisch! Ik voelde me weer topfit en vitaal, rende weer over het strand en in de zee, had geen enkele dip en bedacht me de hele week wat een topdag het was.Oudste dochter en kleinzoontje kwamen nog een dag, het kon niet meer stuk! Ik kan geweldig goed schakelen en ziek was dus niet aanwezig.

Enkele dagen na thuiskomst stond de afspraak met mijn oncoloog gepland. Veel nieuws zou ik niet horen, ik had het plaatje zelf eigenlijk al ingekleurd. Wel sloeg de paniek toe. Na de stabiele jaren zat ik nu op een afslag zonder te weten waarheen die leidt. Zoveel vocht had ik ook niet verwacht, geen wonder dat ik er last van had. Ik concludeerde dat de capecitabine zijn werk niet meer kon doen, de kanker brak er doorheen. En dat was beangstigend, ik had het er goed op gedaan en nu? 
De CT  scan liet  geen verandering zien tov de vorige scans. Ook de oncoloog beaamde dat dus de chemo niet meer afdoende werkt.

We stappen dus over op een ander middel, een tweewekelijks infuus. Over een week begint dat, ik vindhet spannend en een beetje eng want als dat niet werkt…….?

Ik wil daar nog niet aan denken en heb mijn oncoloog gevraagd om de verwijzing naar Gent te regelen. Hij heeft de stille hoop dat het infuus zal werken waarna ik weer over kan stappen op mijn eigen chemo. Een pauze wil volgens hem de boel nog wel eens activeren, en wie weet is er over enkele jaren(…..?!!!) wel weer wat nieuws op de markt. Ik kan onmogelijk bedenken dat ik dat ga redden, daarvoor is de situatie op dit moment net iets te fragiel…..

Er is grote kans op haaruitval en dat vind ik verschrikkelijk. Op dit moment houd dat me het meeste bezig. Gelukkig heeft een zeer geliefde oud- buurvrouw een haarwerk  atelier en ik heb haar gevraagd me te begeleiden hierin. Die afspraak maken we binnenkort. Het is voor kij nl geen optie om te werken zonder haarstuk. De jongeren waar ik mee werk weten niets en dat moet zo blijven anders is mijn positie onhoudbaar. 

Piekermomenten dus. Naast alle leuke dagen en afspraken want dat gaat gewoon door. Ik heb geen pijn, voel me goed, slaap wel wat minder af en toe wat zijn tol eist maar leef voluit. Echter, de situatie van nu is natuurlijk niet waar ik op hoopte. Uiteraard weet ik dat mijn toekomst ernstig ingekort is maar ik wil nog steeds een toekomst!

Wel hebben we toch maar weer een fotoshoot laten maken en komt binnenkort  Stichting Levensportret langs om opnamen te maken van mijn levensverhaal. Mijn geliefden hebben me dan in woord en beeld bij zich, dat vind ik wel een fijn idee. 

Er zit even een dipje in mijn levenslust, de struisvogel in mij steekt zijn koppie net wat te vaak boven het maaiveld uit maar ik weiger vooralsnog om te vaak stil te staan bij “wat als en dan maar hoe en wat!!”

Ik heb het leven lief, te lief….

Blijf om elkaar heen staan, wees een beetje lief voor elkaar en leef!

Wilma