Er zijn van die geluksmomenten….

Lieve lezers,

Het is weer een tijd geleden dat ik hier een blog geschreven heb. Dat is bewust en zoals bij me past. Ik schrijf als ik nieuws heb; twijfels en piekergedachten draag ik liever alleen totdat ik dat heb verwerkt.

Verwerkt. Een lastig woord, tenzij je het leest als verder- werken. En dat doe ik al jaren. Ik werk verder aan het verlies van onze dochter en aan mijn levens invulling. Dat is dus iets anders dan verwerkt als ware het daarmee achter de rug en klaar. Want dat is het nooit. Maar het went wel. Zoals alles went. Ook het hebben van kanker.

Ik kan me niets meer voorstellen bij mijn leven voordat ik hoorde dat ik ongeneeslijk ziek ben. Dat was in augustus vorig jaar, nog geen jaar geleden dus. Het kwam niet eens als een dreun, wel schrok ik van de impact die die boodschap had. Op mij maar zeker ook op de mensen die me lief zijn. En het veranderde mijn toekomst totaal, die werd een stuk korter dan ik me had voorgesteld. Als de somberste prognose bewaarheid was geworden was ik er nu al niet meer geweest. Heel bizar en onwerkelijk. 

Ik ben dus aan het opruimen, regelen en reizen gegaan. Ik moest immers opschieten en het reizen leidde me heerlijk af. Ver weg is geen kanker, ben ik niet ziek, alleen maar aan het genieten.  Echter, inmiddels heb ik in krap twee maanden 6 reizen achter de rug en moet ik nu echt even uitrusten. Ik ben net een echt mens!

Achtereenvolgens ben ik naar Limburg geweest met mijn man, naar Ameland met dochter en kleinkinderen, naar Rotterdam met vriendinnen, naar Gran Canaria met ons gezin, naar Parijs met zus, nicht en dochter en tenslotte naar Gent en Brugge met mijn man en onze vrienden. Ik heb van alles genoten! Het was fantastisch om met hen te reizen, plezier te hebben en nieuwe plekken  te ontdekken of oude geliefde plekjes weer op te zoeken. Natuurlijk stonden we zo nu en dan even stil bij mij en mijn prognose maar na een huilbui ( tje) was dat dan ook weer voorbij. En het fijne was dat ook dat ons enorm heeft verbonden. Echt samen lachen, samen huilen dus. Ik besprak mijn angst om dood te gaan, hoe dat zou gaan, hoe ik niet kon denken aan een afscheid van mijn gezin. Nog steeds niet. Zeker niet omdat ik nog steeds achter mijn besluit sta om dat moment zelf te kiezen. Het lijkt me onmogelijk en toch weet ik dat het kan. Anderen zijn me voorgegaan en hebben voor datzelfde dilemma gestaan. Ik kan er echter in mijn hoofd en mijn gevoel niet naar toe. En hopelijk hoeft dat ook nog niet. Want:

Ik heb tussen alle reisjes door en in een spaarzaam thuismoment nog een scan gehad. Ik ben nu ruim een maand chemovrij en de scan was ingepland om te zien hoe ik ervoor sta na 8 kuren. Na de vierde was er ook eentje gemaakt, die was positief genoeg om nu te hopen dat ook de laatste vier kuren hun werk hadden gedaan. Toch, in de wachtkamer van de arts vind ik het wel heel spannend. Want wat als…..? 
Mijn gevoel zei me dat het wel goed zat. Ik voel me kiplekker, heb energie over, sport zoals vanouds 3 x per week best intensief en weer met meer gewichten en langer uithoudingsvermogen, alles smaakt weer lekker, dan zal het toch niet zo zijn dat ik een heel slecht bericht krijg? Ik kan meelezen in mijn dossier maar die notificatie had ik uitgezet. Ik wilde het van de arts horen. 
 

“ Heb je het al gelezen? Het goede nieuws? “ Zo begon het gesprek met de oncoloog. Wat een heerlijke intro! Ik hoefde eigenlijk niet meer te horen, dit was genoeg. Goed nieuws! Goed dus! Hoe goed, dat vertelde hij me.

De tumor is kleiner geworden. Is nu 6 bij 4,5 cm. En dat is een cm kleiner, waarbij hij ook nog opmerkte dat er ook dood weefsel bij kan zitten wat het lichaam nog moet absorberen. Opruimen.Dan zou het nog kleiner kunnen zijn. Ik wist tot nu toe niet hoe groot de tumormassa was omdat dat niet vermeld was in de uitslag van de scan maar dit viel me eigenlijk best mee. Zo groot lijkt me dat niet in de vrije buikholte.  Ook opnieuw vermindering van buikvocht, en dat wordt veroorzaakt door de buikvliesmetatsasen. Die zijn echter niet te zien op de scan. Daarom opnieuw mijn vraag aan de oncoloog:

” Is het onmogelijk dat de buikvliesmetastasen verdwenen zijn of veel kleiner? Zo niet dan zou ik toch heel graag een herbeoordeling willen dmv een kijkoperarie om te zien of ik nu wellicht toch onder de 20 punten zit en in aanmerking kom voor een HIPEC. Immers, als ze niet te zien zijn en waren op de scan ( zijn nooit zichtbaar geweest of benoemd in de uitslag)  , waren er ongetwijfeld wel veel plekjes maar misschien klein genoeg om nu te zijn verdwenen.En dan zou ik minder punten scoren. 
 

Ik heb een ontzettend fijne oncoloog die graag meedenkt. Hij zegt toe in overleg te gaan met de  chirurg die me heeft geopereerd. Uiteraard kan hij niets beloven maar dit is al meer dan ik kon durven hopen. Immers, als het echt alleen maar wensdenken van mij zou zijn zou hij dat zeggen en niet mee willen werken aan een onzinnig overleg. Dus.

Ik blijf na overleg gestopt met de chemo. De volgende scan eind augustus zal uitwijzen of ik stabiel ben/ blijf. Zoniet dan starten we dan weer met de capacetabine. De infuzen blijven gestopt vanwege de bijwerkingen. Ik heb neuropathie en dat is lastig maar zeker niet overheersend of bepalend. Ik zou er rustig 100 mee kunnen en willen worden. Dus die pillen neem ik als het me bonustijd geeft. Voor nu echter hoop ik dat ik toestemming krijg voor een nieuwe laparoscopie. Zoniet dan overweeg ik alsnog een second opinion bij het AvL.

Ik heb inmiddels ook een intake gesprek ( en exit- ) gehad bij het Behouden Huys in Haren. Daar was ik in november door het UMCG voor aangemeld maar na 7 wachtmaanden waarin ik niet heb stil gezeten voelde ik me daar niet op mijn gemak. Ik werd er depressief van. Het was daar een dooie boel. Heel stil, ingetogen, prachtig ingericht en gelegen maar zo zwaarmoedig. Ik durfde mijn koffiekopje niet eens neer te zetten, bang als ik was voor het lawaai dat dat veroorzaakte. Heb ik dus wel als tip meegegeven, een beetje muziek of levendigheid in de tent. Want we leven! En zijn van plan dat zo lang mogelijk te doen! Toch?

Ik ben een blij ei vandaag. Wat de uitkomst van het overleg ook mag zijn. Want ik voel me oke, gezond en inderdaad, heel levend! Daar ben ik dankbaar voor. Al weet ik niet precies wie ik moet bedanken…. Ik vind dat ikzelf er hard genoeg aan gewerkt heb. Maar goed dan. Mijn oncoloog en de voortschrijdende inzichten   hebben zeker een steentje bijgedragen, haha! 
 

Er zijn opnames gemaakt van het tv programma Ik mis je. De uitzend datum is nog niet bekend maar zal ik laten weten. Dat zal over de dood van mijn dochter gaan maar natuurlijk ook over mijzelf in die context. Het valt niet meer los te koppelen en is mijn enige troost voor de toekomst: Ik zal haar op zielsniveau terug herkennen. 
Al met al dus een positief verhaal, ondanks de diagnose. Dat kan dus ook. Heerlijk! Ik ga nieuwe reisjes plannen en  vriendinnen hebben het plan opgevat om volgend jaar juni met elkaar( mijzelf incluis) de Alp d’ Huzes te gaan belopen. Een helle opgave voor ons, we zijn niet allemaal even fit maar gaan er volop voor! Verder wil ik met mijn werk overleggen of ik na de zomer iets van mijn oude werkzaamheden kan oppakken. Op therapeutische basis eerst, kijken hoe dat gaat en dan zien we verder. Wie had dat gedacht!! 

Ik wens een ieder fijne reizen, heerlijke zomermaanden, nieuwe ontdekkingen, verrijkende inzichten en vooral dat dat samen mag gaan met geliefden om je heen. We hebben elkaar zo nodig.

Warme groet, Wilma