Ik durf het bijna niet te zeggen!

Lieve Lezers,

Sneller dan gebruikelijk weer een blog. Dat betekent iets. 
En ik durf het bijna niet te zeggen. Want hardop klinkt alles anders dan wanneer je fluistert, of het alleen maar denkt. Het wordt er echter, waarachtiger van. En daarvoor is het eigenlijk nog te vroeg. Veel te vroeg. Maar ik wil het toch kwijt. 
Schrijven is dan een goed alternatief, want ik fluister het niet en zeg het zeker niet hardop. En toch weten jullie straks waar ik de hele dagen aan denk. Want stel je voor dat….. Maar laat ik het wat verduidelijken en bij het einde van de vorige blog beginnen.

Ik schreef over de goede uitslag van de scan waarop te zien was dat alles kleiner was geworden of verminderd. Dus de tumor was kleiner, de plekjes op het buikvlies gering en buikvocht was nagenoeg weg.

De oncoloog zou contact opnemen met de chirurg en dus kreeg ik met hem een belafspraak op een donderdag om 16.30 uur. Kon iets eerder of later worden. Ik zou niets in de planning hebben die dag dus alle tijd om mijn vragen en argumenten goed voor te bereiden. Het liep even anders.

Toevallig kreeg ik die ochtend een appje van de  begeleidster van onze middelste over haar zorgplan en aansluitend groette ze met” tot vanmiddag! “ . Na hevig nadenken (ik wijt het aan chemohersens) bedacht ik me dat het die dag het jaarfeest van het dorp Nieuw Woelwijck is en dat wordt altijd groots gevierd met spelletjes, eten en drinken op elke straathoek en muziek. Superleuk maar het kwam misschien even wat beroerd uit.

Er gebeurde van alles die middag en daar zal ik jullie niet mee vermoeien maar natuurlijk was ik nog midden in het feestgedruis toen de chirurg ( inderdaad eerder) belde. Ik had inmiddels kleindochter mee maar middelste alvast bij de groep afgeleverd wat erg scheelde dus ik sommeerde kleindochter van 6 dat ze me niet mocht storen, niet roepen, niet zeuren maar gewoon op haar billen in het gras moest blijven zitten, nergens aankomen en wachten tot ik klaar was met bellen want heeeeeel belangrijk. Ze was er blijkbaar van onder de indruk want ze heeft zich niet verroerd….De muziek kon ik helaas niet beinvloeden, de overige bewoners ook niet en die produceerden met elkaar ook een hoop herrie maar het moest maar zo.

De chirurg was vriendelijk en bereid mee te denken voelde ik. Dat gaf mij ruimte en die nam ik. Ik kon aangeven wat ik wilde. Een herbeoordeling door middel van een kijkoperatie ( DLS) . Uiteraard had hij zich ingelezen en hij merkte  op dat 33 van de maximale 39 punten wel veel was. Toch zag hij ook op de scans een verbetering waarbij de plekken op het buikvlies ( waar ik de meeste punten op scoorde) moeilijk tot niet te beoordelen zijn op een scan. Daarom was hij er oke mee om het opnieuw te beoordelen!!!!! Dat had ik eerlijk gezegd niet verwacht. Ik dacht er voor te moeten vechten, soebatten, smeken eventueel. Maar nee. Hij was bereid het te doen, en wel op korte termijn. 
Echter, ik had tijd gehad om na te denken en merkte op dat ik eerst weer wilde kuren. Ik was inmiddels 1,5 maanden chemovrij en eerlijk gezegd stond me dat niks aan. Wat je niet ziet bestaat niet is mijn motto maar die ging niet meer op. Er kon van alles groeien in de tussentijd zonder chemo en dat zou mijn kansen aanzienlijk verkleinen op een lagere score. Ik besefte en benoemde dat ik geen eindeloze reeks kansen zou krijgen en dat het nu of nooit was. 

De chirurg, echt een hele aardige man, stelde me gerust dat de deur ook na een tweede DLS niet definitief dichtgeslagen zou worden maar dat het af zou hangen van het aantal punten wat ik scoor.  Nog even als reminder: max te halen hopeloos hoog aantal punten is 39. Ik scoorde 33 en moet onder de 20 zien te komen. De buik wordt als bter kaas en eieren verdeeld in 13 vakken. In elk vak zijn 3 punten te behalen. Dus een plek zonder tumorweefsel is uiteraard 0 punten, een vak met weefsel < 0,5 is 1 punt enz. Dan zijn  33 punten superveel en lange tijd volkomen hopeloos. Echter, nu alles kleiner en verminderd is zou ik heeeel misschien wel richting de 20 kunnen gaan. En dat zou al geweldig zijn, nog mooier is het als het daaronder komt! 
 

Ik wil dus eerst weer aan de chemo om mijn kansen te vergroten. Dat begrijpt hij al vindt hij het voor mijn lever niet zo’n goed idee. De bloeduitslagen zijn daarentegen steeds zo goed dat hij denkt dat het kan. Hij wil dan max 4 kuren voorstellen. Het moment van de DLS laat hij aan mij over, als ik eraan toe ben. Ik krijg een belafspraak bij de oncoloog. 
 

Gek genoeg ben ik naderhand blij maar ook bang. Gespannen en nerveus, ik pieker en ben in de war. Wat gebeurt er? Ik zou aan deze ziekte doodgaan, binnen afzienbare tijd. Geen hoop, geen overleven, geen toekomst. En nu gloort er een klein beetje perspectief aan de horizon. Het is een strohalm maar ik grijp hem met twee handen. En toch, toch. Wat als ik opnieuw die teleurstelling moet ervaren? Die diepe doodsangst? Als het allemaal niet gaat zoals ik nu ineens hoop? Ik slaap al maanden slecht en het wordt er nu niet beter op. Halve nachten overdenk ik wat ik moet doen, wat het  beste is. Maar vooral dagdroom ik s’ nachts over mogelijkheden, kansen, over kleindochters die ik wellicht toch wat langer op zie groeien, over een kleinjongetje die zich mij misschien toch zal kunnen herinneren. Ik word er zo verdrietig van als ik daaraan denk en ik huil net zo hard als ik me bedenk dat het misschien kan. Want de angst is er dat het een zeepbel zal zijn.

De belafspraak met mijn oncoloog is een week na het gesprek met de chirurg. Ik besluit gewoon naar het UMCG te gaan omdat een persoonlijk gesprek toch lekkerder bekt dan door de telefoon. Hij vindt het prima.

We bespreken de mogelijkheden. Ik geef aan te willen kuren, een chemo kuur met alleen tabletten omdat het infuus niet meer mag, maar dan wel een hogere dosis dan de vorige 8. Ik had 2 x 1000 mgr en wil naar 2 x 1500 mgr. Ik wil alles aangrijpen wat kan helpen.  Hij is het er niet helemaal mee eens maar besluit om in het midden te gaan zitten met een dosis van 2x 1300 gram.Ik ga daarin mee natuurlijk, hij is de deskundige. Ik begin te huilen, het voelt zo fijn dat ik een arts heb waat ik me goed bij voel en die ik vertrouw. Samen strijden, zo voelt het. Ik hoef het niet alleen te doen. Hij is betrokken en begaan, wil ook dat het me goed gaat.  Ik moet nog wel bloed prikken en mag dan langs de apotheek om de medicijnen te halen. Bizar dat ik bijna dansend met de chemo weer op de fiets stap richting huis. Hebbes! Drie maanden is goed te doen, dan een scan en als die uitslag er hoopvol uitziet de DLS. Wie had dat gedacht? Ik niet. 
 

Ik probeer mijn blijdschap te temperen, mijn hoop niet te laten groeien en ik ben het afgelopen jaar voortdurend positief gebleven, ik maakte echt wat van mijn leven. Dat lukte goed ondanks de diagnose. Nu echter spring ik bijna uit mijn vel! Ik heb een sprankje toekomstperspectief. En die vreugde mag er even zijn, pakt niemand me af. Totdat het tegendeel bewezen wordt. En dan nog. Als het boven de 20 is dus niet operabel maar wel veel lager dan 33 ben ik er toch in een jaar tijd op vooruit gegaan ipv achteruit wat je zou verwachten bij een palliatief zieke kanker patient. En dat is ook winst! Dan gaan we gewoon voor een derde DLS na nog maar een zootje kuren. Dat is heel ver vooruit kijken dus terug naar het hier en nu: ik ben weer aan het kuren en heb een beetje hoop. Genoeg om het met jullie te delen. 
 

Ik wens jullie een fijne zomer toe. Kijk om je heen en omarm elkaar, veel liefs,

Wilma