Soms slaat de twijfel toe…

Lieve familie, vrienden, collega’s en overige lezers,

Het is alweer enige tijd geleden dat ik een blog schreef en tegelijk heb ik het gevoel dat de tijd vliegt. Het glipt een beetje tussen mijn vingers door. Zoiets.

De vorige keer schreef ik dat ik het bijna niet hardop durfde te zeggen en het daarom maar fluisterde. De scan gaf opnieuw een goede uitslag, alles was kleiner, de chirurg was bereid opnieuw te kijken hoe ik ervoor sta. Ik wilde eerst weer wat chemo en dan de scan afwachten. Vanaf daar weer verder. 
 

De 3 daaropvolgende chemokuren vielen me niet echt mee. De eerste met 2 x 1300 mgr ging prima, nergens last van dus ik wilde de volgende kuur ophogen naar 2x 1500 mgr.  Dus begon ik vol goede moed aan de tweede kuur. Dat viel niet mee, die 200 mgr waren blijkbaar net genoeg om me over het randje te duwen. Ik kreeg  in de tweede week bloedblaren op mijn voeten, was extreem moe.  Wel zodanig dat ik ernstig twijfelde of ik hier wel mee door moest gaan en dat besprak ik dus ook met de oncoloog, mijn vaste arts was met vakantie dus ik had een vervanger. Hij raadde me op basis van alle gegevens en het vooruitzicht van de DLS ( kijkoperatie) toch nog een keer de volledige dosis aan. Zo gezegd zo gedaan maar man man, wat was ik daar ziek van. Hele erge buikpijn, moe moe moe en dat een week lang. Ik ging van bank naar bed en dwong mezelf toch elke dag even eruit te gaan, een boodschapje, een fietstochtje. Maar ook dat deed zeer, mijn buik was in de weeen. Zo voelde het. Ik was dan ook heel blij dat de klachten als bij toverslag verdwenen na de kuur in de chemovrije week. Want natuurlijk gaat er dan  ook heel wat door mijn hoofd: is dit de tumor, de metastasen, groeit het? Of is het een bijwerking van de chemo? Ik reageer toch anders op de chemo dan wat beschreven staat in de bijwerkingen, de meest zeldzame bijwerkingen krijg ik, de meest voorkomende niet. Ik maakte me zorgen,  kon mijn gewone leven niet voortzetten en had teveel tijd om te piekeren. 
 

Daar wil ik wel aan toevoegen dat ee ook heerlijke momenten waren, zeker tijdens de tweede kuur. Onze oudste en haar partner hebben een vouwwagen gekocht en we zijn meegegaan om die op te zetten en een paar nachtjes te logeren. Mijn dochter vond het een fijne gedachte dat ik er in ieder geval in geslapen had en mee kon genieten van hun prachtige aanwinst. Het waren zulke fijne dagen! Ik genoot van hun en de kleintjes. Ook zij hebben het fantastisch gehad in hun eigen kleine tentje onder onze slaapplekken. Het weer was geweldig dus alle ingredienten waren aanwezig om er fijne dagen van te maken. En dat hebben we gedaan! Ik ben zelfs nog een dagje op en neer gegaan, ik miste ze..Afgelopen zaterdag was ik weer zover opgeknapt dat we een fantastisch dagje op Borkum hebben beleefd. Zo’n dag waarvan je wilt dat die nooit eindigt. Na het overlijden van onze jongste dochter zeg ik altijd: “ ik ben het volmaakte geluk kwijt maar ik kan wel proberen om een eind in die richting te komen.” En dat lukt op zulke dagen. Bijna volmaakt. Heerlijk!

En dan volgt helaas ook weer de harde werkelijkheid. Afspraak met de oncoloog, uitslag van de scan een week daarvoor, hoe sta ik ervoor? Ik voel me weer top dus heel slecht kan het niet gaan denk ik dan.

Toch valt het een beetje tegen. 
 

De tumormassa is iets gegroeid, de verdikkingen op het buikvlies en op de dunne darmlis zijn iets toegenomen. Het gaat om minimaal en gering , om millimeters maar toch. Ik had gehoopt dat alles wat was afgenomen. Mijn arts had daar ook een beetje op gerekend merkte ik, al was hij niet echt somber. Het kan namelijk zijn dat alles wat gegroeid is in de twee maanden dat ik chemovrij was. De kuren daana ( dus de laatste 3) kunnen dus best wel gewerkt hebben maar niet alles weer teniet hebben gedaan. Dat kan. Hoeft dus niet. Kan ook zijn dat de chemo zonder infuus zijn werk niet naar behoren doet en dat is wel heel zuur, want een infuus mag in principe niet meer. De oncoloog geeft aan dat de DLS dus bepalend zal zijn omdat alles nog wel kleiner en minder lijkt te zijn dan een jaar geleden. De afspraak met de chirug is volgende week donderdag. Dan zal ik bespreken hoe verder, dat ik toch wel heel graag de DLS wil en welke kansen ik verder nog heb. Het gaat er bij mij echt nog niet in dat ik ziek ben. Ik voel me top op de bijwerkingen van de chemo na. Die medicatie maakt me ziek, de ziekte zelf merk ik niet. En dan weiger ik me erbij neer te leggen dat het ergens stopt. No way.

Onlangs las ik in de krant een artikel over een onderzoek die een doorbraak kan betekenen voor mensen met darmkanker en buikvliesmetatsasen. Die kunnen een buikspoeling krijgen, 12 x via een slangetje die in de buik geplaatst wordt tijdens een kijkoperatie. Dat gebeurt momenteel in het Catharina Eindhoven en Erasmus Rotterdam. Nou, ik denk dat ik een supergeschikte kandidaat ben dus ik legde dat voor aan de oncoloog, het onderzoek heet interact 2. De gevolgen zijn erg positief, veel patienten hebben zulke goede resultaten dat ze alsnog in aanmerking komen voor de mogelijk levensreddende HIPEC operatie. Hij kende het niet maar leek zeer geinteresseerd totdat hij de voorwaarden las om mee te mogen doen. Helaas. Ik kom niet in aanmerking want patienten mogen nog geen chemo hebben gehad. (…….) Ze willen de uitslagen zuiver houden omdat ze anders niet weten wat het precies voor gevolg heeft. 

Dat vind ik heel, heel zuur en onverdraaglijk. Ik krijg nu de indruk dat de statistieken belangrijker zijn dan mijn leven. En dat klopt niet vind ik. Zo mag het toch niet zijn? Er word mij dan de kans op overleven ontnomen omdat ik al chemo heb gehad.  Ik wil me daar nog miet bij neerleggen en ben er boos en verdrietig over, verward ook. Ik moet dat bespreken met de chirurg maar vrees nu het antwoord al.

Hoe fragiel is vreugde, hoe dichtbij ligt angst en verdriet. Ineens wordt alles weer betrekkelijk. Ik leef op de top, voel me prima en fit, denk weer aan werken, wil op vakantie, maar op de loer liggen afwijzing, meewarigheid, eindigheid. Ik ben dus wat aan de wiebel. De oncoloog raadde me aan kleinere stapjes te zetten, die van mij zijn te groot. Ik snap hem en doe mijn best maar tegelijk heb ik haast en wil rennen. Naar beterschap, herstel, genezing en een veel langer leven. Ik schreef eerder dat chemo naast gif ook een bondgennoot geworden is in de strijd tegen kanker maar nu lijkt het ook mijn vijand te worden omdat ik er niet aan had moeten beginnen. Dan was ik nu een kandidaat in het onderzoek . Tja,, achteraf en als dat bekend was toen…

ik moet dus afwachten. Ik ga rustig door met de chemo, meer kan ik niet doen. En hoewel ik soms huilend wegga bij onze middelste dochter na een middagje wandelen of fietsen omdat ik me dan realiseer dat er een moment zal komen dat ik dat voor de laatste keer zal doen in de wetenschap dat die kus ter afscheid de laatste zal zijn die ik haar zal geven geniet ik nog van elke dag dat ik er ben. Net zoals ik altijd heb gedaan. Ik leef dus ik besta en heb het leven lief. Hoe hard het ook is, hoe confronterend soms. 
 

Onze oudste dochter groeit mentaal een klein beetje naar de toekomst toe. Ze is sterk, veerkrachtig, zorgzaam en zo lief. We spreken niet vaak over mijn toestand, weten het beide maar hebben het vooral heel fijn. We brengen veel tijd met elkaar door, maken herinneringen en hebben plezier. Ik smelt bij de aanblik van de kleinkinderen en voel puur geluk. Dat kan er wel voor zorgen dat de tranen me in de ogen springen. Zal ik ze zien opgroeien ? Dat moet gewoon.

Ik heb nog psychologische ondersteuning en lieve vriendinnen die me bijstaan in dit moeilijke proces. Mijn man doet wat hij kan, heeft het ook moeilijk op zijn tijd en we doen ons best om elkaar niet kwijt te raken in het grote geheel. Soms onvermijdelijk maar we vinden elkaar gelukkig steeds weer terug. 
Toch blijft het een eenzaam iets, ongeneeslijk ziek zijn en doodgaan. En dat is verdrietig. 
 

ik wil niet in mineur  afsluiten want het leven is te mooi. Gisteravond een etentje gehad met collega’s en dat was supergezellig. Borkum, toekomstige reisjes, wat aan het werk, de kinderen en kleinkinderen, het feit dat ik me zo goed voel, het sporten wat ik nog 3 x per week doe met veel plezier, de fietstochtjes, de markt in Groningen waar ik naartoe fiets voor wat groente, fruit en lekkerheden, de afspraken met vriendinnen waar ik zoveel aan heb, B en B vol liefde waar ik ongelooflijk veel plezier aan beleefde, het heerlijke weer, het contact met mijn zus wat zo goed en vertrouwd voelt, de oppasdagen, de schaterlach van de meisjes, het gebrabbel van de jongste, alles alles geeft me geluksmomenten. En dat is wat telt en belangrijk is in dit stadium, dat houd ik vast.

Pas goed op jezelf en kijk een beetje om naar de ander, veel liefs en groetjes, Wilma.

ps als medestrijders tegen kanker tips hebben of ik iets kan ondernemen om toch in een onderzoek te starten, graag!