Ik wou dat papier kon fluisteren…..
Lieve familie, vrienden, collega’s en lotgenoten,
Het heeft even geduurd voordat ik deze blog kon schrijven. Ik noemde het als volgt:
“ Ik wou dat papier kon fluisteren, dan zou ik heel zachtjes gaan schrijven….”.
Woorden zijn soms zo hard, meedogenloos en definitief. Ik wil ze niet noemen, niet schrijven, niet lezen. En toch, als die gevreesde woorden achter elkaar komen te staan kun je, kunnen jullie, kan ik er niet meer omheen.
Ik word niet meer beter.
Zo, het staat er. Zo zacht mogelijk, maar toch. Ik vind het hard.
Na twee maanden van onzekerheid, onderzoeken, biopten en een laparoscopie is het oordeel geveld. Ik moest lager dan 20 punten scoren om in aanmerking te komen voor een operatie en een HIPEC spoeling wat mijn leven aanzienlijk zou kunnen verlengen. Het betreft peritoneaal gemetastaseerd Goblet cel carcinoom. En ik scoorde 33…..
Voor de goede orde: ik heb er niets over gelezen, weet geen prognose en die hoef ik ook nog niet!
Even een klein stukje terug. Ik zou 28 oktober voor de ingreep gaan maar kreeg een dag tevoren bericht dat er ziekte was waardoor het verschoven moest worden naar 1 nov. Ik was daar niet blij mee. Onze kleinzoon werd die dag een jaar en ik bedacht me dat het in de komende jaren de eerste gedachte van mijn man en dochter zou zijn: “ weet je nog? Op deze dag kreeg mama de uitslag.” En ik vreesde die uitslag. Was er van overtuigd dat mijn intuitie me niet bedroog en dat ik er veel slechter voorstond dan aan de buitenkant leek. Het uitstel op zich kon me niet lang genoeg duren omdat ik na de ingreep geen hoop meer zou hebben. Nu had ik daar nog een sprankje van, ik kon me ook vergissen toch?
De opname viel me erg tegen. Er was weinig aandacht van het verpleegkundig personeel, ik was intens verdrietig en bang en voelde me allemachtig alleen. De nacht voor de ingreep heb ik niet geslapen want dat leek me zonde van de uren dat ik nog niets wist. Gevolg was wel dat ik kapot was op de dag zelf. Dat boeide me niet. Ik wilde weg, naar huis, vluchten, geen narcose, geen kijkoperatie. Geen uitslag.
We hadden van tevoren de afspraak gemaakt dat mijn man Kor, mijn zus Marion en zwager naar het ziekenhuis zouden komen om me de uitslag te geven. Kor werd immers gebeld na de ingreep en de arts zou hem dan vertellen wat de score was. Ik zou dat pas laat in de middag horen als ze visite liepen en dat wilde ik niet. Ik werd als eerste geholpen en dat duurde me veel te lang. Tegelijk wist ik ergens dat dat fout zou gaan hoewel we het een paar keer hebben benoemd. En ja.
Op de uitslaapkamer kwam de arts langs om me te vertellen dat alle hoop vervlogen was. Slecht nieuws, 33 punten. Veel te veel. Ik was moederziel alleen en wilde mijn bed wel uitspringen. Hoe alleen kun je je voelen?
Kor en mijn zus waren onderweg en ik werd op een een persoonskamer gelegd. Daar was ruimte voor samen, tranen en verdriet, angst en wanhoop. Het was vreselijk en intiem tegelijk, ik voelde de verbinding en realiseerde me dat ik me eindelijk niet meer hoefde te verschuilen achter de hoop van iedereen om me heen. Ik wist al wat zij nu wisten en dat betekende dat we vanaf hier samen op zouden lopen. Eenzaam maar niet langer alleen. Wat het nog niet makkelijker maakte, nog niet.
Onze dochter zou zelf contact opnemen als zij daaraan toe was. Het moment dat ze appte ( bellen was te zwaar voor haar) trok ik wit weg. Het moeilijkste moment was aangebroken. Zij had nog zo gehoopt dat… tegen beter weten in gehoopt dat het allemaal nog wel goed zou komen misschien. En nu moest ik haar vertellen dat ik niet meer beter zou worden en dat onze tijd beperkt zou zijn. Een verschrikkelijk moment.
Na een afsluitend gesprek met de arts wilde ik maar 1 ding: naar huis. En zo was ik in de namiddag met een illusie armer weer thuis in mijn eigen vertrouwde en geliefde omgeving.
Mijn dochter kwam langs met haar zoontje, hij was dus jarig en hoe dapper en sterk, ze had taart mee. We hebben er oprecht heerlijk van genoten. Het moment dat ik hem in mijn armen nam en knuffelde braken we. Ik moest zo huilen, had zo gehoopt dat ik dit ventje lang genoeg zou meemaken om hem een herinnering aan mij te geven. Dat gaat niet lukken. Definitief niet.
Tja, en dan. Vrienden komen langs met hun verdriet, appjes, telefoontjes, kaarten stromen binnen, Marion komt elke dag en is heel verdrietig. Wat zijn we blij dat we met elkaar naar Turkije zijn gegaan! Het heeft onze band enorm versterkt en verdiept. We voelen wat een bloedband is en hebben er veel behoefte aan om samen te zijn. Alles mag, alles kan, alles is goed.
ik heb buikpijn en vrees dat dit het begin van het einde is, ik vergeet even dat ik een ingreep heb ondergaan. Ik voel me brak, moe, ellendig. Wil tegelijk van alles doen. Gewoon, als anders, niks aan de hand. En dat gaat niet. Ik slik pijnstillers, mijn buik is bont en blauw, opgezet, confronterend onder de douche.
Drie dagen duurt deze chaos en ellende. Dan bemerk ik bij mezelf dat mijn kracht terug komt. Ik heb minder pijn, de stofwisseling komt weer op gang wat ook veel scheelt en mijn voeten komen weer onder mijn lijf. Ik huil minder vaak, heb meer goede momente, lach weer en voel me opknappen.
Ik kan weer nadenken, plannen, overzicht krijgen. Ik wacht nog op een afspraak met de oncoloog internist waarmee we zullen bespreken welke opties er nog zijn om mijn leven wat te verlengen. Dat zal chemo worden denk ik. Ik zal een evt second opinion bespreken, of er onderzoeken of trials lopen waaraan ik kan deelnemen, wat het beste moment is om te starten met iets als ik me nu nog goed voel enz.
Voor nu is er even pauze. Alweer. Herstellen van de ingreep, mijn hoofd en hart tot rust brengen en weer een beetje tot leven komen. Er gebeurt veel, lotgenoten zullen dit allemaal herkennen. Anderen zullen zich kunnen voorstellen wat zulk nieuws betekent.
Ikzelf besef elke dag een beetje meer dat het hier nu om mij gaat. Echt om mij. En niet om een onbekende ander….. En dat vind ik heel erg.
21 reacties
Lieve lieve Wilma, we kennen elkaar al zo lang. We waren praktisch buren en onze kinderen gingen samen naar school, speelden met elkaar. En wat jij in al die jaren voor je kiesen krijgt is met geen pen te beschrijven. Ik lees alles wat je schrijft met diepe bewondering voor jou. Alle positiviteit die jij altijd uitstraalt! En nu een strijd die je helaas niet kunt winnen. Zo intens verdrietig. Pak de tijd die je nog gegund is met je dierbaren. Heel veel sterkte. Liefs Astrid
lieve lieve Wilma,
wat doet het me zeer om dit te lezen. Ik denk dat ik en velen met me ook vasthielden aan dat kleine sprankje hoop. Weet nu niet goed wat te zeggen, alleen dat ik meevoel met jou, je man, kinderen en kleinkinderen en iedereen die jij zo liefhebt.
dikke knuffel en kus van mij,
Agnes
Lieve Wilma,
Ik had zo erg op ander nieuws gehoopt! Hopelijk kunnen ze nog iets met chemo en kun je nog een tijdje door met Kor en de kinderen!❤️
Denk aan je, als ik iets voor je kan doen, laat het me weten! Met alle liefde!
Liefs Christa
Lieve Wilma,
Dit raakt me zo diep. Wat vind ik dit erg voor jou en je naasten.
Mijn verhaal is anders maar ook ik had een goblet cell (adeno)carcinoom. Zo zeldzaam en bizar.
Ik wens jou heel veel sterkte met wat komen gaat. Ik hoop uit de grond van mijn hart dat er nog iets van behandeling mogelijk is en dat dit er voor gaat zorgen dat je nog een tijd te gaan hebt.
Liefs, Sandra
Lieve Wilma,
Dan schrijf ik zo zacht en lief mogelijk.
Het was heel fijn om je te spreken vandaag. Je bent een hele bijzondere vrouw. Ik kan geen broodje hagelslag eten zonder aan jou te denken, ben vast niet de enige. Grenzeloos! Ik zie je helaas veel minder dan toen we nog samen tieners probeerden op te voeden ofzo maar ik waardeer je enorm. M’n gezin leeft met je mee, nodige traantjes weggepinkt vandaag ook door Suus, en we bidden voor jou. Echt hoor!!
Bedankt dat je me zo naar binnen laat kijken door deze blogs. Ik denk daar niet licht over. Ik vind het heeeeeeel sterk van je. Echt krachtig.
Liefs, je zoon
Lieve ( bonus) zoon,
we hebben elkaar na lange tijd gesproken en dat voelde alsof er geen tijd tussen zat. Samen hebben we veel gewerkt in de kliniek en zoveel plezier gehad! De herinnering hieraan brengt steevast een lach op mijn gezicht.
Dank voor de moeite die je hebt genomen om muziek door te geven. Er zit zeker iets bij wat me aanspreekt. Dank ook voor je humor en je medeleven, we hebben het goed gehad samen en wie weet gaan we elkaar nog zien!
En hagelslag gaat er nog steeds volop in!
Lieve Wilma, ik ben er stil van. Je schreef me al dat je bang was voor 'harde woorden''. En nu heb je de harde woorden moeten horen: "je kan niet meer beter worden". Ik herken zo goed dat wanhopige eenzame gevoel. Dat onbeschrijfelijke gevoel dat de wereld gewoon doordraait terwijl jij zulk nieuws te horen hebt gekregen. Maar hoopvol dat ik ook lees dat je ook weer betere momenten kent.
Panda zegt: "je moet je eigen pad ontdekken" . Zeker, ieders pad is anders en geen pad hetzelfde. Ook als je het pad van 'niet meer beter worden' loopt. Maar toch, ik bewandel al acht jaar dit pad, waarmee ik maar wil zeggen dat je nu nog niet weet hoe lang je nog kunt wandelen.
P.s Ik vind het schrijnend om te horen dat je je zo alleen hebt gevoeld in het ziekenhuis en dat er weinig aandacht van de verpleegkundigen was.
Liefs Lenneke
Lieve Lenneke,
dankjewel voor je reactie. 8 jaar. Ik vrees dat ik daar alleen maar van kan dromen… hoewel, als de wilskracht het voor het zeggen heeft dan kom ik daar wel!
Voor nu ligt mijn wereld nog een beetje overhoop en zal ik eerst het gesprek met de oncoloog moeten afwachten.
Ik heb inmiddels contact gehad met de afd verpleegkundige van het UMCG en zij heeft haar excuses aangeboden met de toezegging dat ze dit zal bespreken binnen het team.
Het was echt heel naar en niet nodig. Ik ben zelf verpleegkundige en zou het nooit zo gedaan hebben. Juist dat maakt dat ik er zo verdrietig van werd. Even een kort gesprekje waardoor ik het gevoel zou krijgen dat ik gezien werd was genoeg geweest…
Enfin, het is gebeurd en ik kijk nu niet meer achterom. Ik ga vooruit kijken, liefst en minstens een jaar of 8, haha!
Lieve Wilma,
Soms heb ik geen woorden, terwijl ik wel iets wil zeggen. Omdat het bij me binnenkomt, ik het o zo goed begrijp. Ik hoop dat er nog veel voor je gedaan kan worden en je de2e verjaardag van je kleinkind kan vieren.
Liefs, Monique
Dankjewel Monique.
Ik lees dat het best heel goed met je gaat, wat fijn! Ik hoop zo dat er voor mij ook nog mogelijkheden zijn die de tijd kunnen verlengen.
Ik ga in ieder geval bespreken of een second opinion in het AvL zinvol of mogelijk is. Geen idee nl of alle trials en behandelmogelojkheden gedeeld worden met het UMCG. En ik wil toch echt alles aangrijpen. Ik heb weinig meer te verliezen….
warme groet , Wilma
Snap het je alleen voelen wanneer je zo'n bericht krijgt. Je zou dan echt eigenlijk moeten worden opgevangen door een team, vind ik, na de mededeling. Mankement aan ziekenhuizen.
Ja, het is een rollercoaster. Het is een klap. En je kunt allerlei variërende emoties ervaren. Probeer wel je energie te verdelen voor de langere termijn, anders loop je in 1x leeg. Beetje wat wij ervaren hebben.
Prognoses, wij hadden hem liever ook niet gehoord, het heeft ons heel veel stress gegeven. 4 a 5 maanden. Maar wat blijkt, we zijn nu 14 maanden verder.
6 chemo. Prognoses komen niet altijd uit en ik heb hier wel meer van die verhalen gelezen. Het had fijner geweest, hadden ze bij mn vader eerst behandeling ingezet en dan kijken hoe hij ervoor stond. Dan had hij niet zo ontmoedigd geweest, van, heeft het nog wel zin die chemo. Wij hebben tot nu toe 2 goede 3 maandenscans na de chemo's.
Dit herken ik wel heel erg, het moment uitstellen dat een eventueel naar bericht kan binnenkomen en dan op blijven in de nacht:
""De nacht voor de ingreep heb ik niet geslapen want dat leek me zonde van de uren dat ik nog niets wist. Gevolg was wel dat ik kapot was op de dag zelf. Dat boeide me niet. Ik wilde weg, naar huis, vluchten,"
Het liefst wil je nu vluchten uit die kankerfilm en voor die nare berichten die op je afgeschoten worden. Begrijpelijk.
Ik wens je veel kracht en moed toe!
Liefs Vlinder
Lieve Wilma, zó treffend hoe gefluisterde woorden als een explosie binnenkomen. Het lezen van jouw verhaal doet pijn. Tegelijk zie ik een (veer)krachtige vrouw, die haar leven zo goed en kwaad als dat gaat terugpakt. Zolang je er nog bent ben je er nog. En wat een zegen om zoveel liefde om je heen te weten. Wentel je lekker in dat bad, daar kan geen medicijn tegenop.
Ik wens jullie het allerbeste en hoop nog vaak van je te lezen!🍀❤️
Het leven terugpakken……
Wat mooi. Ik word er strijdvaardig van merk ik. Hoezo opgegeven? Hoezo niks meer aan te doen? Zal best maar ik ben nog niet van plan om te gaan! Nu nog niet. Ze kunnen me wat.
Ik neem de regie weer in handen en pak mijn leven weer terug, is van mij. Zo is dat. En dus zal ik ook het moment bepalen waarop ik het weggeef……
liefs Wilma
Sterkte Wilma!
Lieve Wilma,
Kon ik je maar verplegen in het Umcg...
Lees met verdriet alle berichten op deze blog..ook omdat ik de afgelopen heb gehoord dat een goede vriendin van mij eierstok kanker heeft met uitzaaiingen, het is allemaal zo oneerlijk. Heel eerlijk gezegd denk ik wel eens..heb ik ook buikpijn of verbeeld ik me dat?
Weet dat ik in gedachten bij je ben.
Hoi, Ben jij Gea D van 4B? ❤️
Ja hoor
Zonde van de uren dat ik nog niets wist.. prachtig omschreven. Ik wens je alle goeds.
Mag ik weten wie je bent? Misschien heb ik dat al eens gevraagd maar dat blijft niet hangen momenteel….❤️
Lieve Wilma,
wat een ontzettend verdrietig nieuws.
dat dit het pad is wat je gaat ontdekken, zegt grote Panda, dat is wel een heel moeilijk en ingewikkeld pad. We leven met je mee en hopen dat je pad nog vele mooie momenten heeft met je geliefden. Jou kennende ga je daar zeker voor.
heel veel sterkte gewenst, Jacqueline
Lieve Wilma,
Je woorden komen echt binnen en zijn tegelijkertijd moeilijk te bevatten. Wat heb jij al een intense periode achter de rug en wat ontzettend verdrietig dat dit de uitslag is. Ik wens je sterkte toe en veel momenten van samenzijn met je prachtige liefdevolle gezin!
Veel liefs, Joukje