Niets zal meer hetzelfde zijn….

Lieve lezers,

Zoals eerder aangegeven ben ik heel stilletjesaan, stiekem en ongemerkt in de palliatieve fase beland. Zo kan het gaan. Het ene moment ogenschijnlijk gezond, vervolgens ziek, daarna best behoorlijk ziek maar  hoopvol en uiteindelijk ongeneeslijk….

Ik bevind me nog steeds in een onwerkelijke wereld. Het went nog niet, nog lang niet. Al ben ik inmiddels wel gewend aan het idee dat ik het geen jarenlang meer zal weten te rekken. Echter, een paar jaar ( en dat is minimaal 2) past nog wel in mijn hoofd. En dat is mijn uitgangspunt geworden. Het wordt vast niet veel meer maar ook niet minder. Punt.

Wensdenken.

Ik denk dat daar niets mis mee is. Ik ben positief ingesteld, glas halfvol behalve als die helemaal vol is. De ellende is nu wel een beetje dat ik nog zoveel positiviteit kan oproepen, hoopvol kan denken, de kanker zal er niet mee verdwijnen. Dat is zeker. Ik ga er zeer ws aan overlijden. En dat vind ik een hele akelige gedachte als ik me bedenk hoe verdrietig anderen hier over zijn. Ik heb de neiging om me te verontschuldigen, sorry te zeggen, “ het spijt me dat ik deze ellende over jullie uitstort.”

Vandaag had ik het gesprek met de oncoloog internist in het UMCG over een plan van aanpak. Dat ervoer ik als minder spannend dan ik had gedacht, ik was voorbereid op veel van zijn woorden en wilde alleen nog maar horen of hij bereid was nog iets te doen, of er nog iets gedaan kon worden om de situatie wat te stabiliseren zodat ik een wat langere houdbaarheidsdatum zou krijgen. Tegelijk is dat best gek omdat ik begon te zeggen dat ik geen prognose wil horen.  Of een evt therapie nog zal aanslaan zal ik dus nooit weten. Maakt niet uit, niets doen is geen optie voor mij. Zover ben ik nog lang niet. 
Mijn man en zus waren mee, hoe fijn dat we dit echt samen doen.
De arts ( gelukkig voelde ik me erg prettig bij hem en nam hij alle tijd) gaf aan dat ik een zeer zeldzame vorm van kanker heb waar eigenlijk (  pech, dubbelpech, driedubbelpech) geen of weinig onderzoek naar is gedaan en geen specifiek hierop gebaseerde therapie bekend is. Men zal mij gaan beschouwen als een patient met dikkedarm kanker wat het dus niet is maar toch. En daar zal de chemo aan gelinkt worden.

Nu zegt het de meesten en mij niks maar ik weet dat ook lotgenoten dit lezen dus voor hen: het wordt een kuur  van een Oxaliplatin infuus eens per drie weken en daarna twee weken Capecitabine tabletten. Dan, o heerlijkheid, ik verheug me er nu al op, een week rust. En voor de duidelijkheid: ik ben geinformeerd over de bijwerkingen enzo dus daar hoef ik verder geen info over. Mocht ik last krijgen van het een of het ander en ik heb behoefte aan tips dan zal ik me zeker melden want ik ervaar alle reacties van lotgenoten wel als heel waardevol! 
Ik start hier 23 november mee, vandaag over een week dus. En dat vind ik heel spannend. Ik vrees de uitwerking ervan maar ben ook wel weer heel opgelucht dat ik zeer ws mijn haar zal houden.  En de bedoeling is minimaal 8 kuren met de mogelijkheid tot  verlenging als ik er voldoende op reageer. Nou, laat het me dan ook maar eens meezitten! 
Ik heb gevraagd naar een second opinion, naar lopende trials, maar de nieuwste ontwikkelingen met apenpoep, hij gaf eerlijk aan dat ik alle recht heb op een second opinion maar de kans dat me iets anders zou worden geboden achtte hij erg klein. Bovendien, en dat gaf bij mij de doorslag uiteindelijk, moet ik dan wachten op een afspraak elders ( AMC,  AvL  of Erasmus) wat zou betekenen dat ik in die tussentijd achteruit ga. Mijn zus stelde hem tenslotte de vraag: “ Als dit uw vrouw was die hier tegenover u zit, zou u dan hetzelfde tegen haar zeggen als u net tegen mijn zusje zei?” 
Hij antwoordde in alle oprechtheid en wat aangedaan dat hij dat echt zijn vrouw zou voorstellen.

Dus. Ik heb een soort van planning. Afhankelijk van bloeduitslagen, lichamelijke conditie, ijs en weder enz. 
Ik weet dus wanner ik me moet melden in het kankercentrum maar ik bedenk me liever dat ik nu ook kan plannen wat ik allemaal nog voor leuks in het  verschiet heb en wat ik nu wat meer vorm kan geven.

Zo ga ik  met 5 vriendinnen en mijn zus een tweetal dagen naar een stad in Nederland. We kennen elkaar uit het ziekenhuis waar ik jaren werkte en alle gebeurtenissen waar we samen doorheen zijn gegaan hebben een hechte band gesmeed. Het worden heerlijke dagen vol pret, gezelligheid, genieten van elkaar en ik hoop de kanker dan een beetje op afstand te houden. Het mag er even over gaan maar niet te lang.

Met mijn oudste dochter, mijn zus en haar dochter gaan we naar Parijs met de trein. We gaan herinneringen maken, door de stad slenteren, ons verwonderen en genieten van het samenzijn.

Voor mijn dochter ben ik begonnen aan een boekwerk met alles wat een moeder aan haar kind kwijt wil. Verhalen, gedichten, recepten, praktische zaken, herinneringen, vooruitblikken, mijn wachtwoorden haha en dat boek is nog lang niet geschreven.

Voor mijn kleinkinderen wil ik herinneringskistjes maken. Dat moet nog vorm krijgen.

Volgende week ga ik weer naar de sportschool. Ook om weer wat te sporten maar vooral omdat ik me er heel goed bij voel dat ik daar gewoon Wilma kan zijn.Het gaat daar niet over mij, over mijn situatie en dat is heerlijk. Ik ben bij de meest geweldige sportschool in Nederland.

Wel heb ik besloten om niet vaker dan eens per dag visite te ontvangen of telefoon te beantwoorden. Het werd echt teveel. Het is allemaal zo ontzettend lief maar ik trek het niet. En mijn man ook niet. Kor loopt vaak weg als ik weer iemand te woord sta. Het kan er gewoon niet de heel dag over gaan, das niet goed. Ik zorg goed voor mezelf. Ik heb hulp van mijn haptotherapeut waar ik zoveel mee heb gedeeld in het verleden en waar ik ook nu veel steun van krijg, ik heb gesprekken met iemand die  veel voor mij betekent en heerlijk pragmatisch is. Ik ervaar veel liefde en word bijna verlegen van alle geweldige kaarten en lovende woorden die mijn kant opkomen.Ik leef, ik ben een blij ei en ik geniet van het leven. Ondanks alles. 

Zeker, ik heb moeilijke dagen en hele verdrietige momenten. Zo was ik vorige week aan het st Maarten lopen bij onze middelste in haar dorp  en toen ik haar weer thuis had gebracht liep ik alleen over het terrein naar mijn fiets. Ik moest zo ontzettend huilen omdat ik ineens besefte dat dit misschien wel de laatste keer was geweest dat ik dat met haar had kunnen doen. Onverdraaglijk zwaar vind ik dat. Maar een reele angst.

Mijn oudste is zo dapper. Zij realiseert zich steeds meer dat ze op enig moment zaken en taken van mij over zal moeten nemen wat haar zusje betreft en vindt dat heel zwaar. Niet omdat ze dat niet wil maar omdat ik er dan niet meer toe in staat zal zijn of er niet meer ben.  Zij heeft nog veel tijd nodig om zich daarmee te verzoenen en zal er nooit klaar voor zijn. Dat snap ik. Ze zal dan haar vader nog hebben en dat is gelukkig een hele lieverd maar ik ben onvervangbaar. En toch …..

Tot zover eerst. Het verhaal is nog lang niet geschreven maar voor nu is het genoeg. Dit weekend naar de film, we hebben een neven -en nichtendag  zaterdag en ons oudste kleinkind komt logeren. Volgende week naar de sportschool en een bezoekje aan mijn werk. Ik ben gewoon Wilma en zal wel zien hoe ik reageer op het gif wat ik nodig heb om nog wat langer te blijven.