Routeplanner…….

Lieve mensen,

Vandaag had ik een video afspraak met de oncologisch chirurg van het UMCG. Hij was ziek, vandaar. Ik was er wel blij om, ben het liefst in mijn eigen huis.

De afgelopen weken zijn spannend geweest, voortdurend draaiden mijn hersens overuren. Wat zou hij gaan zeggen, wat wordt het plan, zijn er mogelijkheden? Ik probeerde zo normaal mogelijk door te leven maar het viel niet mee. Wel ben ik blijven sporten en fietsen, mijn conditie is nog steeds wel oke. Ik voel me verder lichamelijk ook goed, geen tot weinig klachten, eetlust is goed, het slapen lukt ook redelijk. En natuurlijk ga ik dan denken dat het allemaal nog wel een beetje mee zal vallen, ook al is dat tegen beter weten in.

ik verdraag het slecht dat ik zo recht voor zijn raap al die vreselijke termen hoor die nu op mij van toepassing zijn. 
Kanker. Toch ws uitgaande van de blindedarm. Uitgebreid naar de eierstokken.Buikvliesmetastasen. Ik word er misselijk van. Wil mijn oren dichtstoppen, wil tegen hem zeggen dat hij zijn mond moet houden. Wil zeggen dat hij er geen verstand van heeft, beter moet lezen/ kijken, ander werk moet zoeken.

En toch vertelt hij niets nieuws. Ik wist het immers al. Maar opschrijven en hardop uitspreken is toch een stap verder dan er alleen maar voortdurend aan denken. Dan valt er nog wat te ontkennen. Ook al is dat tegen beter weten in.

De volgende stap zal een kijkoperatie worden. Van daaruit zal beslist worden wat mijn levensverwachting wordt. 
Er zal op 13 plekken gekeken worden of er metastasen zijn, elk gebied kan max 3 punten krijgen, in totaal dus 39. Ik weet niet wat die plekken zijn, heb ik niet gevraagd want wilde ik niet weten. Aan mijn nieuwsgierigheid zit nog een grens. Als ik op 20 punten of minder uitkom gaan ze de HIPEC operatie uitvoeren, dat wil zeggen dat het buikvlies en vetschort wordt weggenomen als ook de eierstokken, baarmoeder en eileiders. Verder natuurlijk de blindedarm en zeer ws een stuk van de rest van de darm. Afhankelijk van de uitslag van de kijkoperatie kan dat nog iets meer worden .Daarna de spoeling met chemo. Mijn overlevingskansen stijgen dan aanzienlijk, meer dan 50% leeft nog na 5 jaar. Na een half jaar zal ik dan op ong 80% van mijn oude vitaliteit zitten, na een jaar weer op 100%. Nou, ik doe het ook nog wel voor wat minder hoor! 

Mocht het tegenvallen en scoor ik hoger dan 20 punten dan ziet het er beroerd uit. Dan kan alleen nog chemo worden gegeven en zal dat levensverlengend zijn tot ong 2 jaar in het gunstigste geval. En zal ik alleen maar inleveren wat betreft mijn vitaliteit. Ondenkbaar. Onvoorstelbaar. Onacceptabel. 

En dit gaat dus allemaal over mij. Ik realiseer me dat iedereen die in zo’ n situatie terechtkomt zal denken dat ie in een nachtmerrie zit, in een horrorfilm, iets wat alleen anderen overkomt maar jou niet. Ook al is dat tegen beter weten in.

Hoe dit te hanteren?  Hoe leer ik te berusten in het feit dat mijn kansen om 80 jaar te worden praktisch onmogelijk zijn geworden? Zelfs 70 wordt al een uitdaging van jewelste. Hoe leer ik te leven met de wetenschap dat ik mijn kleinkinderen niet volwassen zie worden? Hoe bereid ik man en kinderen voor op een leven zonder mij? 
 

Nou, niet dus! Ik weiger me op dit moment al neer te leggen bij die feiten. Praktische zaken als lijstjes maken “ voor als ik er niet meer ben” zijn al klaar. Dat heb ik direkt gedaan toen ik de diagnose kreeg, dan was dat maar klaar voor de toekomst. En zo wil ik er nog steeds naar kijken. Ik heb nog een toekomst al zal die wat korter zijn dan ik aanvankelijk voor mogelijk hield. Een toekomst waarin ik nog zat leuke dingen kan doen, mijn gezin kan omarmen, mijn partner kan voorbereiden, mijn vrienden kan zien, op vakantie kan gaan, genieten van de kleine dingen die het hem doen. En dan  gewoon, nog een aantal jaar. In ieder geval zoveel dat ook ons jongste kleinkind van bijna een jaar zal weten wie ik was. 
IK ben nu een aantal weken thuis van mijn werk bij de VNN, dit proces kost zoveel energie en focus dat het me niet lukt om me de hele dag met de jongeren bezig te houden. Jongeren met veel eigen psychische problemen en een verslaving, niet de makkelijkste doelgroep. Maar ik mis ze enorm. Ik mis hun streken maar ook hun liefdevolle aandacht. Het contact, de knuffels, de humor. Ook van en met de collega’s. Ik ben dan zo geraakt door hun kaartjes, hun medeleven. Maar ik voel me ook ineens wel een buitenbeentje, anders dan de anderen, in een wereld die ook mij vreemd is. Ik wil gewoon net als de rest zijn, normaal, gezond, gezellig, blakend van energie en plannen.

Voor nu ben ik van plan om zo fit mogelijk te blijven. De arts was blij te horen dat ik me nog zo goed voel, sportief ben en fit. Dat kan alleen maar in mijn voordeel werken. Snap ik ook.Dus ga ik nu dagelijks naar de sportschool, kijken wat ik,aankan en ga ik nog een paar dagen met mijn dochter en kleinkinderen naar de Beekse Bergen. Omdat het kan. Dus spreek ik af met lieve mensen om me heen. Verzet ik mijn zinnen. De kijkoperatie zal op zijn vroegst in de week van 24 oktober plaatsvinden. Weer een paar weken van onzekere spanning. En ik zie nu al tegen het moment van de uitslag op. Wat wordt het? Kruis of munt? Erop of eronder? Vreselijk, ik vind dat niet te doen. Dat zal het moment van de waarheid worden. Krijg ik reservetijd? Dat moet gewoon! Want ik heb het leven, mijn man en dochters, mijn kleinkinderen en alle vrienden en collega’s om me heen nog veel te lief! En onze jongste? Die moet nog maar even wachten als het aan mij ligt…. 

Warme groet, Wilma
 

 

 

 

18 reacties

Pfffff Wilma, weer een onzekere periode tegemoet. Dat is inderdaad bijna niet te doen!! Maar we gaan voor onder de 20 💪🏼 goed teken dat je je  fit voelt en dagelijks naar de sportschool kan!! 

Ik wens jou en de mensen om je heen heel veel sterkte de komende onzekere weken!

 

Liefs Paula 

 

Laatst bewerkt: 06/10/2022 - 15:08

Mij lukt dat ook niet altijd. En dat hoeft ook niet. Al je angsten onzekerheden, radeloosheid, ontzetting, onbegrip, verdriet en boosheid mogen er ook zijn! Dat is niet meer dan normaal. Het is een rollercoaster qua emoties en spanningen.... Alles mag... En goed naar jezelf luisteren moet... Je stelt steeds weer bij, komt weer in je kracht en komt er doorheen... ECHT ! 

Laatst bewerkt: 07/10/2022 - 09:26

En soms ben je ook echt even alleen met alles omdat anderen niet altijd echt begrijpen/voelen wat er in je omgaat (al doen ze nog zo hun best) en vaak zelf ook met allerlei emoties kampen. Medereizigers in de rollercoaster. 

Laatst bewerkt: 08/10/2022 - 10:54

Wat een heftig bericht Wilma!

Ik leef enorm met je mee en ik weet als geen ander hoe die weken van wachten, wachten, wachten voelen! Dikke schijt is het!

Het moet gewoon onder de 20, het moet! En jouw kleine meid moet inderdaad nog maar even op jou wachten, dat gunt ze jou/jullie vast! ❤️

 

Laatst bewerkt: 06/10/2022 - 19:15

lieve Wilma,

moet huilen als ik dit lees. Ik weet dat je een hele sterke positieve goedlachse vrouw bent, maar kan me zo goed voorstellen dat de achtbaan waar je nu ingegooid bent 1 is die op dit moment te hoog is en te hard gaat. Ik denk aan je lieverd  xxx

Laatst bewerkt: 06/10/2022 - 20:46

Hallo Wilma, wat een zenuwslopende periode… dit kost zoveel energie. Het gekke is dat zelfs het krijgen van een slechtere uitslag toch -op den duur- een soort rust geeft. We hebben het blijkbaar erg nodig om een soort kaders als houvast te hebben. Die tergende onzekerheid ondermijnt ons. En tóch: we zijn hier met velen in die situatie. En we helpen elkaar er doorheen, omdat we weten wat t is. Vreselijke gedachte dat een scorebord waar je geen invloed op kan uitoefenen je toekomst zal bepalen… hou vol, je gaat hier doorheen komen💪🍀

Laatst bewerkt: 07/10/2022 - 08:33

Ik probeer me die woorden eigen te maken: we hebben een kader nodig om houvast aan te hebben. Dat klopt denk ik. Ik voel het nog niet maar dat gaat vast komen. Op dit moment ben ik alleen maar heel eenzaam ( niet alleen meek ik) en doodsbang.

dankjewel, liefs Wilma

Laatst bewerkt: 07/10/2022 - 20:13

Ja die enorme angst… de horrorscenario’s zijn nauwelijks te onderdrukken. En de eenzaamheid kennen wij hier allemaal ook. Je staat er voor je gevoel alleen voor, ook omdat je je liefsten wil sparen. Je zit nu in de zwaarste periode vanwege al die onzekerheden. Dat gaat écht veranderen… ik stuur je mijn positieve energie 🍀🤗

Laatst bewerkt: 08/10/2022 - 11:36

Lieve Wilma,

Ik zal zo voor je duimen dat het onder de 20 is en dat je alles nog kan doen en beleven wat je wilt. 24 Oktober is nog zover weg. En daarna ook weer wachten. Pfff Dat maakt je als kankerpatiënt geestelijk nog het meest instabiel: dat telkens moeten wachten op een ingreep of een uitslag. Ik Leef en hoop met je mee.

Liefs, Monique 

Laatst bewerkt: 07/10/2022 - 15:43

Lieve Monique,

dat wachten kan mij niet lang genoeg duren. Nu heb ik nog hoop, misschien valt het mee en scoor ik min 20. Na de laparoscopie is het oordeel geveld. Krijg ik tijd of niet? 
Dat vind ik zo moeilijk te handelen op dit moment….ik ben nog niet zover. En de arts zei dat het op die paar weken niet meer aankomt. Als ik nu veel meer pijn of problemen krijg is het ook duidelijk. Plus 20 …dan zou de laparoscopie niet eens meer hoeven bij wijze van spreken. Dus ik hoop dat ik me goed blijf voelen wat hoop geeft op min 20 …

dank voor je lieve woorden, het helpt me echt wel een beetje. Wilma

Laatst bewerkt: 07/10/2022 - 20:11