Verdwaald en nu echt de weg kwijt.

Tja.

Ik weet het even niet meer. Verwarring en onzekerheid voeren de boventoon vandaag. Na de vorige biopsie van het omentum om meer duidelijkheid te krijgen over het type cellen moest ik twee weken wachten op het volgende gesprek met de gynaecoloog. Reden om er even tussenuit te gaan. Thuis afwachten vond ik te zwaar worden, en de vakantie van 27 september( morgen dus) moesten we annuleren omdat ik in afwachting en verwachting van het behandeltraject niet op vakantie kon. We wonen vlakbij Eelde en dat was reden om te kijken waar we naartoe konden gaan. De keuze was erg beperkt omdat ik thuis wilde zijn op de geboortedag van onze overleden jongste , 25 sept, en het gesprek op 26 sept. Lang verhaal kort: mijn zus en zwager zouden naar Kusadasi en wij zijn daar dus ook maar heengegaan. Ik vond het fijn dat zij in de buurt waren, de band met mijn zus is stevig en hecht dus onder deze omstandigheden was dit een hele goede keuze. 
We hadden dan ook een heerlijke week met prachtig zomerweer, veel zwemmen, nog meer plezier en de kanker was ver weg. Letterlijk, daar speelde het niet al had ik wel af en toe klachten van mijn buik. Ik had voldoende energie en heb genoten van een dagtocht met een zeilboot, wat was dat fantastisch! 
Helemaal opgeladen kwam ik terug. Klaar voor de strijd. Hoe moeilijk ook, dat ging weer over en ik kon op zware momenten terug denken aan een week vol vreugde. 
 

Op 25 september zou onze jongste jarig zijn. Zij verongelukte op 10 jarige leeftijd tijdens onze vakantie in Frankrijk door een vallende boom in een storm. Ze zou nu 30 jaar geworden zijn en samen met vrienden hebben we gevierd dat ze er was. Het was goed om dat samen te doen, al werd het nu wat overschaduwd door de spanning voor het gesprek wat telefonisch zou plaatsvinden de volgende dag.

En dat gesprek nam een bizarre wending.

Ik heb geen eierstokkanker.

Uit de biopsie van het omentum lijkt het om blindedarmkanker te gaan. Huh?  Ik was lamgeslagen. Had er nog nooit van gehoord en het klonk niet best. Immers, dan was het al doorgegroeid naar de eierstokken, het buikvlies en het omentum en weet ik waar allemaal nog meer. De gynaecoloog kon me uiteraard nog niet veel meer vertellen dan dit. Het is niet haar vakgebied en ik word doorverwezen naar de oncologische chirurg van het UMCG.

Vragen kon ze ook niet beantwoorden, wel gaf ze aan deze zelfde middag nog te bellen mat die poli om te vragen of ze me met voorrang kunnen oproepen. Want ik trek het niet veel langer. Ik had gerekend op een traject, een plan, ik wil dat er iets gebeurt! Ik wil iets kunnen doen, zij moeten iets doen, het moet eruit. Ik krijg nu nl.toch wel wat klachten wat ik voorheen amper had. Wat steken, wat ongemak, ik herken mij niet in dit lichaam. Het maakt me zo bang en onzeker….. 

Ik ben dus opnieuw verdwaald en het voelt nu alsof ik de weg terug voorlopig niet ga vinden, het lijkt een ondoordringbaar oerwoud. 
Het is bizar. Ruim 22 jaar geleden kreeg ik klachten aan mijn been. Na onderzoeken stelde men vast dat ik MS of een hersentumor had. Ik vroeg toen wat de derde optie was….? Die was er niet was het antwoord. Ook toen paniek, wat zou me te wachten  staan? De kinderen waren nog jong, ik ook en ik wilde de wereld nog veroveren! 
Uiteindelijk  was het geen van tweeen, en leef ik al jaren met twee prima benen die wel wat doof aanvoelen maar waar ik alles mee kan.

En nu dit. Vijf  weken leven met het idee dat ik eierstokkanker heb met uitzaaingen elders. Ik weet daar teveel van dus de paniek sloeg hard toe. Daarna een soort van berusting en bereidheid de strijd aan te gaan. En dan blijkt dat het toch niet te zijn. Ik heb nu geen idee wie of wat mijn vijand is. Is daar tegen te vechten? Hoe sterk en groot is ie? Maak ik kans? Of is het gevecht al beslist?

De arts had aangegeven voor een curatieve behandeling te gaan. Dat was toen. Hoe staat dat er nu voor? Ik kan niets anders dan wachten op het  vervolg. En dat is echt heel, heel erg lastig. Ondertussen dwaal ik verdwaasd rond en probeer mijn leven te blijven leven  zoals dat mij past: door te delen wat er in me omgaat, steun te zoeken bij familie en vrienden, in beweging te blijven maar wel in angst voor het onbekende…..

 

9 reacties

Een klap en rollercoaster is het inderdaad. En geen houvast hebben met dat wachten. Bij ons duurde het een aantal maanden voordat ze de brontumor eindelijk te pakken hadden. Alleen de uitzaaiingen waren eerst bekend. Super stressvol ondertussen. En bij ons moest een leverbiopt ook over. En mislukte toen weer voor de 2de maal. Ja, je maakt wat mee.

Probeer jezelf niet helemaal leeg te laten gaan met die stress, maar bewaar ook je energie voor de langere adem. Verdelen. Anders ben je dalijk al helemaal geestelijk afgemat, te vroeg gepiekt, en kun je niet meer presteren op het moment dat het nodig is.

 

 

 

 

 

 

Laatst bewerkt: 26/09/2022 - 19:57

Lieve Wilma, ik wou dat ik wist wat ik moest zeggen om dit makkelijker voor je te maken. Jij bent sinds ik je ken een voorbeeld als het gaat om de taal van rouw om het verlies van een kind. Het met woorden duiden van het onpeilbare verdriet, de machteloosheid. Maar ook van de kracht van het leven, die oneindige liefde voor je dierbaren, familie en vrienden. Het bestaat bij jou naast elkaar en je woorden troosten, geven houvast. En nu wou ik dat ik wist wat ik je kon zeggen. Maar ik weet het niet. Ik wens je liefde, ik wens je leven. Van beide oneindig, oneindig veel ❤️!

Laatst bewerkt: 26/09/2022 - 20:54

Wat een bizarre wending zo plots! Ik duim dat ze snel vinden wat er precies aan de hand is en dat de behandeling zo snel mogelijk kan starten. Dat wachten maakt je, heel begrijpelijk, gek. Veel sterkte! Knuffel, Alexandra

Laatst bewerkt: 26/09/2022 - 22:59

Wat een krankzinnige wending krijgt jouw verhaal! Al heb ik wel eens eerder geleerd dat bepaalde vormen van eierstokkanker hun oorsprong vinden in de blinde darm. (En sommige in de baarmoeder of de eierstokken zelf). Maar misschien is dit weer een ander verhaal. Wat spannend en ellendig om alweer te moeten schakelen. Fijn dat je ons op de hoogte houdt van de ontwikkelingen. Hou vol!

Laatst bewerkt: 27/09/2022 - 08:42

Pfff Wilma, ik appte je het al. Wat een bizarre wending, en wat zal het in onzekerheid afwachten zwaar zijn. Kan je alleen heel veel sterkte, kracht maar ook afleiding wensen. En wat fijn dat je zoveel steun om je heen hebt!

Hoop dat je snel meer duidelijkheid hebt en dat curatieve behandeling nog steeds een optie is, of in ieder geval nog wat jaren erbij!!! 

Paula 

 

Laatst bewerkt: 27/09/2022 - 15:03