Verslagen….

Lieve lezers,

Dit wordt geen lange blog, denk ik op dit moment althans. We zullen zien.

Om maar met de deur in huis te vallen, de operatie is mislukt. Geen CRS en HIPEC, geen kans op overleven, geen genezing, geen hoop.

Ik voelde  me verslagen en intens teleurgesteld, verdrietig en heb pijn. Ben verwond, een jaap op mijn buik van onder naar boven , of andersom, geen idee.

Nu moet ik zeggen dat ik een sterke intuitie heb en er al weinig vertrouwen in had. Allen om me heen waren zo blij en hoopvol, ik weliswaar blij maar ook terughoudend. Ik geloofde er niet zo in, bleef zeggen dat het eerst nog maar moest gebeuren en dat er nog van alles kon wijzigen. En hoe graag had ik ongelijk willen krijgen.

De scan wees uit dat er op afstand geen uitzaaiingen waren dus groen licht voor de opname. Daar was ik echt wel blij mee, het was een pluspunt. Nu de rest nog.

Over de voorbereidingen wil ik kort zijn, ik kreeg een voedingssonde, er werd afgetekend waar een evt stoma zou komen,  veel eerlijke en oprechte gesprekken die mijn optimisme nog verder temperden maar ik hield me voor de buitenwereld groot en straalde hoop uit die ik niet voelde. Ik merkte, en dat was me snel duidelijk dat ik soms liever iets in mijn eentje uitvogel en daarmee de mensen om me heen blij maak dan dat ik mijn  zorgen deel en hun verdriet erbij krijg. Dat trek ik gewoon slecht.

Ik had al enkele keren uitgesproken dat ik na de operatie maar een klok hoefde te zien om te weten hoe laat het was. Letterlijk en figuurlijk. 

Toen ik bijkwam uit de narcose viel mijn oog als eerste op de tijd. 11.15 uur. Te vroeg. Veel te vroeg. 

De narcotiseur stond naast me, ik zei hem dat het dus mislukt was en hij kon niet anders dan dit bevestigen. Ik voelde en zag dat hem dit moeite kostte, hij vond het zichtbaar lastig dat ik dat zelf al opmerkte aan de hand van de klok. Ik moest huilen, al was de schok niet bijzonder groot. Wel de teleurstelling en de verslagenheid.

Daar heb ik de week in het ziekenhuis ook echt last van gehad. Ik moest mezelf resetten, moest schakelen. Ik word dus niet beter. Geen HIPEC…. Waar was het misgegaan? Wat was er dan wel gebeurd?

De afwijkingen waren toch te uitgebreid. De arts had al aangegeven dat de plekken op het buikvlies tijdens een kijkoperatie moeilijk te beoordelen zijn. Het zijn witte punjes maar of het littkekenweefsel of actief is moet gevoeld worden met de handen. En dat viel dus erg tegen. Verder is de dunne darm behoorlijk aangedaan en zit er iets bij maag en eierstokken. Die laatsten hebben ze gelukkig wel verwijderd, zij reageren als eerste niet meer op chemo en waren vergroot. Weg ermee dus. Een relatief makkelijke ingreep als de hele buik openligt.

De PCI was nu 21 punten waar het eerst 33 was. De eierstokken zijn eruit waar ik blij mee ben, ik hoef geen maandenlang te herstellen en kan weer gaan starten met chemo waar ik het goed op doe. Ben ik er dan op voor-of achteruit gegaan? 

Ik weet dat de arsten met zijn drieen lang hebben getwijfeld of ze door moesten gaan met de operatie of het moesten stilleggen en ik ben achteraf blij dat ze me zo goed lijken te kennen inmiddels dat ze de voor mij meest passende beslissing hebben genomen. Ze hebben het er zwaar mee gehad en dat raakt me. Ze hebben uiteindelijk gekozen voor kwaliteit en nog de kans op chemo ( wat ik anders een jaar niet had gekregen omdat dat teveel van mijn lijf zou vragen) waarmee  ik kan leven. Maar het kost me uiteraard wel even tijd, ik ben ook maar een mens.

Wel merk ik nu, een week na de operatie en weer thuis dat ik door wil. Geen meewarige blikken, geen “wat een slecht nieuws heeft u gekregen,” geen pijn of ziekenhuisopname. Lekker thuis, afgebouwd van de morfine en de pammetjes, met visite uit mijn meest intieme kring familie en vrienden en met iets meer rustmomenten als anders maar toch alweer lekker actief. Gisteren oppasdag , onze drie kleintjes waren zo blij me weer te zien! Ik kon het prima volhouden al geeft mijn buik nu wel aan wanneer het genoeg is. Dat is wennen, ik ben niet zo goed in luisteren naar mijn lijf want ik heb dit ook niet eerder meegemaakt. Ik ga dus tot op de grens of eroverheen en voel dan wel dat iets minder ook goed was geweest…..

Dus.

Door met waar ik gebleven was. Op een punt in mijn leven dat ik enorm geniet van alles wat er op mijn pad komt. En palliatief is niet terminaal, dat heb ik goed in mijn oren geknoopt! Ik kan nog heel lang mee denk ik, wie weet heb ik over een jaar nog 10 punten minder en zit ik er beter bij dan nu. Wie zal het zeggen en dromen mag. Of er dan nog een kans komt ? Ik acht dat klein maar dat maakt me niet zoveel uit. Zolang ik met kwaliteit van leven gewoon mezelf mag zijn en  ik niet voortdurend geconfronteerd word met ziekzijn . Want daarvoor is mijn leven me gewoon te kostbaar. Ben ik aan het vermijden? Zeker! En ik ben daar helemaal oke mee. Ik leef dus ik geniet. Ik geniet dus ik leef. Voluit! 

Het werd toch een stuk langer dan ik dacht. Als dat met mij nu ook eens zo mocht zijn….Ik ga ervoor! Veel liefs,

Wilma