Even een tijd geen hormoonbehandeling
Ik heb nu bijna een jaar hormoonbehandeling. Vorige week de PSA laten testen en een gesprek met de Nuroloog gehad. Omdat ik zo goed reageer op de hormoonbehandeling, de waarden waren gezakt van 0.10 naar 0.03, kon ik wel even een rustpauze nemen en een hormoonbehandeling overslaan. Over vier maanden weer PSA test en foto.
Dan zullen de klachten van moeheid en spieren ook beter worden. Tevens kunnen de spieren en botten niet zo snel slechter worden. Het zou geen invloed op de verloop hebben.
Heeft iemand dit ook als gehad? Even stoppen met de hormoonbehandeling?
Graag hoor ik jullie ervaring?
14 reacties
Hoi Bleekman,
Ik ben castratie resistent en gebruik nu Enzalutamide. Naar verwachting nog steeds op een dalende lijn, twee maanden geleden psa 0,13 en volgende maand moet ik weer bloedprikken en een gesprek met de oncoloog.
Ik merk ook de vermoeidheid, fysiek is het na een uurtje wandelen wel op en als ik mentaal aan de gang ben, dan is drie uur het maximale. Dan zit ik gapend in de auto naar huis. Niet dat ik dan slapen moet, maar even soezen op de bank met de oogjes dicht is wel fijn.
Op dit moment speelt nog niet voor mij of ik een pauze neem of de dosis verlaag, dus daar kan ik je niet mee helpen.
Sterkte,
Zweef
toch bedankt voor je reactie en ik hoop dat het bij jou stabiel blijft.
Hi Bleekman
Er is in de medische wereld nog heel veel discussie over intermitterende hormoontherapie .
Zoals ik al dikwijls gezegd heb , hormoontherapie mag dan wel de gouden standaard zijn , het is en blijft kiezen tussen de pest en de cholera.
Los van de directe nevenwerkingen ( opvliegers , vermoeidheid , emotionele stoornissen ed , die je in meer of mindere mate kan hebben ) krijg je op termijn gewoon een ongezond lijf . Je kweekt geen spieren meer , en die je nog hebt worden omgezet in buikvet , en je staat op de eerste rij voor het krijgen van diabetes , hart en vaatziekten en andere narigheden .
Dus ik zou zeggen dat , als je ziektebeeld het toelaat , tijdelijke stopzetting van ADT zeker het overwegen waard is .
Ikzelf zou het ook doen , maar het probleem is dat ik een zeer agressieve kanker heb en dat bij stopzetten van een behandeling , m'n PSA pijlsnel omhoog gaat.
Ook om te zeggen dat ik heel erg aan m'n conditie werk ( hardlopen , krachttraining ) en dat ik daarmee alle hierboven vermelde nevenwerkingen toch wel heel goed onder de duim kan houden .
Hetgeen ik dan nog heb , ja , dat wijt ik dan maar gewoon aan de oude dag .
gr , Willy
Ja, ik ga inderdaad even stoppen en hoop dat de klachten minder wordt. Het blijft altijd afwachten, maar ik houd de moed erin.
Hoi Bleekman,,,bij mijne in de 5 jaar ook geen optie geweest om een keertje te stoppen of overslaan,,,,,vorig jaar weer chemo gehad de laatste in augustus,,,,,de psa gaat nogal op en neer zelfs vrij snel na de chemo,,,,,11 maart de halfjaarlijkse anti-hormoon (Pamorelin) injectie gehad,,,,en ze hebben mijn psa weer gemeten deze ging van 2,5 naar 5,1 ze zijn direct gestart met een pet scan en een CT scan,,,,,hierover krijg ik vrijdag de uitslag,,,,,bij mij wordt het geen optie over te slaan,,,
Hopelijk valt de uitslag wat mee .
Laat iets weten.
gr , Willy
Ik laat jou de uitslag weten Willy,,,,ik heb trouwens nergens geen last van
Heb de uitslag en de oorzaak van het stijgen van de psa vanmorgen te horen gekregen,,,er zijn weer 2 nieuwe uitzaaiingen geconstateerd,,,n.l. 1tje in de wervelkolom (kleintje) en 1tje in de schouderblad ,,,ze gaan nu in beraad welke behandeling dat ze gaan toepassen,,,,andere uitzaaiingen zijn verdwenen,,,,,het blijft iedere keer bij 2,,,,maar eerst gaan we op vakantie naar Fuerteventura voordat de behandeling gestart wordt,,,kan ik nog even backpacken over het eiland want als er een nieuwe chemo behandeling aankomt dan backpack je niet zo ver denk ik,,,,,dus het valt nog weer mee
Eerst genieten van je verlof , en nadien zien we wel .
Met zo'n mentaliteit huppel je rond tot je 100ste
gr , Willy
Hahahaha,,,ja dat zei mijn vrouw ook al toen we van het ziekenhuis naar huis reden,,,ach weet je Willy,,,,ik heb nergens geen last van ,,,geen pijn ,,,,,de heup die zo aangetast is geweest met een scheur in het bot is volledig hersteld,hier wilden ze zelfs metalen platen in monteren,,,de uitzaaiingen zijn helemaal weg,,,en in een lymfe ,,,ook verdwenen allemaal door de chemo,,,al eens eerder in 2017 een plekje op een rib,,deze was ook verdwenen er was alleen een litteken op het bot ,,,zolang het maar bij het bot blijft en niet dat de celletjes aan de wandel gaan naar de weke delen,,want dan is het foute boel denk ik,,,,,maar het blijft zich verspreiden,,,,we hebben een extra vakantie ingelast even lekker genieten met een week of 3 hebben ze hier schoolvakanties en dan kan onze kleindochter ook mee.
šļø
Jammer van die twee uitzaaiing. Heb je goed om eerst even eruit te gaan. Fijne tijd en sterkte met de behandeling.
Dankje Bleekman,,,,komt goed,,,,ja de uitzaaiingen,,,,bij mij is het buiten het kapsel gegroeid en het is bij mij bekend dat het niet te genezen is (al hoewel de wonderen zijn de wereld nog niet uit)toch zijn andere uitzaaiingen gewoon verdwenen zowel in de botten als in een paar in de lymfeklieren,,,,ik ben allang blij Bleekman dat het niet in de weke (organen) delen zit,,,,,ik (wij) heb(ben) vast een hele fijne tijd
Dat is inderdaad lastig met verschillende waardes. Hoop dat het vrijdag meevalt, sterkte ermee.
Ik heb recent twee jaar hormoonbehandeling afgesloten. De onbegrijpelijke vermoeidheid kwam bij mij pas tegen het einde (laatste half jaar) van de kuur steeds sterker opzetten. Lastig om mee om te gaan omdat iedereen je ziet als gezond. Er is bij mij niet gesproken over de mogelijkheid van intermitterende behandeling. Wel veranderden uitspraken over verschijnselen van "dat trekt straks weer weg" naar "het is niet zeker dat u alle verschijnselen weer kwijt raakt". Als het mogelijk was geweest om de verschijnselen binnen de perken te houden door een behandelpauze zou mij dat zeer lief geweest zijn. Maar ach wat zeur ik, de PSA staat op onmeetbaar en ik leef nog.