De chemo-reis die eindelijk achter me ligt

7 maanden later, mijn chemotraject is klaar! Hier een samenvatting hoe het bij mij gegaan is. Wie weet helpt mijn ervaring anderen, ook al weet je nooit wat je te wachten staat tot het achter je ligt.

Poeh, dat was me een rit. Ik had er allerlei voorstellingen bij, die chemotherapie, en toch was het heel anders. Bovendien dacht ik dat er nooit een einde aan zou komen en moet je nu eens zien. Het is voorbij!

Het begin: de eerste 4 kuren

In augustus begon ik met 4x AC-kuren (doxorubicine + cyclofosfamide). De zware beukers zullen we maar zeggen. Ik begon een soort blog bij te houden om vrienden en familie op de hoogte te brengen. Want van alle losse 'Hoe gaat het'-appjes werd ik gek, het werd bijna een dagtaak om die bij te houden en dat was echt zonde van mijn beperkte energie. De link deelde ik alleen met hen, dus geen publiek toegankelijke site. Dat vond ik prettig, maar iedereen doet het op zijn eigen manier.

Ik heb de eerste 2x een coldcap gedragen, maar de kans dat die zou werken was al klein. Dat pakte ook niet super uit. Ik verloor alsnog zoveel haar dat het geen kapsel meer te noemen was. Dus heb ik die daarna niet meer gedragen. Wat een bevrijding om veel korter in het ziekenhuis te hoeven zijn en toen merkte ik ook pas hoe misselijk ik vooral van de kou werd. Niet perse van de kuur.  Van de kuren werd ik vooral heel moe, je voelt je echt afgemat. 

Ik heb ervoor gekozen langzaam afscheid te nemen van mijn haar, in plaats van in een ruk alles eraf te scheren. Het steeds meer uitkammen van de restjes was zwaar, maar ook míjn proces. Ik heb het een week of 7 kunnen rekken en nog normale petten kunnen dragen, voordat de laatste restjes er ook af gingen en ik alsnog moest wennen aan het kaal zijn. De goedbedoelde 'het staat je zo goed' schoten me vaak in het verkeerde keelgat. Leuk als je ervoor kiest, een gave gemillimeterde coupe, maar als je geen keuze hebt (en kale plekken) vond ik het toch echt een hele tijd niet zo gaaf. Uiteindelijk went het en ik heb genoeg opties met een haarwerk en mutsen, wat best lekker warm is in de winter. Toch kan ik stiekem niet wachten tot het weer lang is - hoe onbelangrijk het ook is.

In het ziekenhuis was het meestal heel gezellig. Ik probeerde het, hoe sarcastisch ook, maar een feest te noemen want de kater kwam sowieso. Bekende gezichten op de kamer, lieve verpleegkundigen en de zenuwen en dexamethason bij de eerste 4 kuren zorgden bij mij voor een spraakwaterval haha. Ik werd in het begin heel onzeker van de verhalen van anderen, want bijna iedereen kreeg als eerste chemotherapie, daarna operatie en bestralingen. Maar bij mij was het andersom. Opeens was ik de ervaringsdeskundige en vroegen de dames juist naar mijn ervaringen met de operatie en bestralingen. De onzekerheid ebde weg, vooral toen ik iemand ontmoette die al veel verder in haar chemotraject was en er redelijk fit en positief bij zat. Dat gaf me moed. 

De zwart-grijs-wit dagen zoals ze die noemen in het ziekenhuis, kwamen bij mij meer als grijs-zwart-wit. Met de ondersteunende medicatie ging het de eerste dagen na de kuur nog best. Dan zat ik vaak bij mijn ouders op de bank, soms bij een vriendin. De eerste dagen zonder medicatie waren zwaar, de kater die maar duurde en daarna ging het weer beter. Grijs was vooral fysiek, zwart emotioneel zwaar.  Blijven bewegen, bleef het advies, dus wandelde ik zo goed en kwaad als het moment het toeliet. Op de witte dagen ging ik gewoon skaten of bij vrienden eten. Maar de witte dagen waren er steeds minder, tot het na de laatste kuur eigenlijk niet meer wit werd. 

Grote pauze: radiatiepneumonitis

Na de laatste AC-kuur knapte ik maar niet op. Actief blijven werd steeds moeilijker, tot ik op een gegeven moment ook koorts kreeg. Eerst dachten ze in het ziekenhuis gewoon een griepje. Uitstel en uitzieken. Ik had weinig klachten, behalve het enorme gebrek aan energie (ik kwam uiteindelijk amper de trap nog op) en een heel licht kuchje.

Het werd uiteindelijk nog 2 weken aanklooien met een toenemende hoest en antibiotica, waarin ik tot 2x aan toe 's morgens vroeg op de eerste hulp kwam met 39c koorts, want volgens protocol moet je bellen boven de 38,5. Ik bleek te weinig witte bloedlichaampjes te maken (neutropenie) en toen ik daarmee werd opgenomen werden mijn longen uitgebreid gecheckt. 

Na alle artsen die ik al gehad had in het hele traject, kwam ook de longarts op mijn scorekaart. En jahoor, aan de rechterkant was een 'steriele ontsteking' aan de hand. Geen virus of bacterie, maar een reactie op de bestraling 'radiatiepneumonitis'. (TIP: krijg je een vaag kuchje en/of koorts 3-5 maanden na de bestraling, ga naar je radiotherapeut en blijf niet aanklooien en ervan uitgaan dat het ziekenhuisteam de betrokken radiotherapeut wel raadpleegt!) Ik heb 4 dagen in het ziekenhuis gelegen om aan te sterken. Met een flinke dosis prednison was ik er snel weer bovenop. Tenminste, genoeg om thuis weer op te krabbelen. Na een paar dagen ging ik voorzichtig aan meedoen met Nederland in Beweging haha, en dat hielp ontzettend om weer iets van conditie op te bouwen. Dat heb ik een aantal weken volgehouden.

Ik heb in totaal 5 weken uitstel opgelopen tussen de kuren. Zoveel tijd, dat mijn hoofdhaar langzaam weer begon te groeien en ik binnen no-time mijn wimpers en wenkbrauwen terug had. (Sinds gisteren beginnen mijn wimpers en wenkbrauwen opnieuw te verharen. Hopelijk is het vals alarm, en zo niet, nouja ik heb het al eens meegemaakt.)

Toen kwam het moment van de waarheid: kan en wil je verder met de chemotherapie? Ik heb vanaf het begin af aan gezegd, ik doe de chemo's, maar niet ten koste van alles. Maarja, ten koste van wat dan wel?  De longontsteking kwam voornamelijk door de bestraling, niet de chemo, en de volgende 12 kuren zouden 'lichter' zijn dan de eerste 4. En na alle stilstand wilde ik ook dat er weer wat gebeurde. Dus gingen we vol goede moed verder.

Het vervolg: nog 12x taxol te gaan

Het opnieuw opstarten in - zoals ik het noemde - 'het kuuroord' ging prima. Ik kreeg de paclitaxel op 80% vanwege mijn slechte conditie en er was nog maar weinig ondersteunende medicatie nodig. Ik voelde me wel een beetje moeier op de kuurdag en de dag erna, maar niks in verhouding tot de uitputtingsslag van die eerste 4 kuren. Wat een opluchting. Op milde klachten na trok ik deze rondes goed. Ik kreeg wel last van tintelende vingers en voeten, waardoor gaandeweg de dosering naar 70% ging. Dat was prima vol te houden.

In het begin van het traject had ik keiharde FOMO en wilde ik dat alles sneller ging, later helemaal niet meer. Acceptatie en overgave, het komt echt een keer. Inmiddels was ik gewend aan het 'slome' leven. Veel thuis zijn, dutjes doen, de dag die omvliegt zonder dat je soms weet wat je nou eigenlijk gedaan hebt, afspraken kort houden of afzeggen. En op de momenten dat je je goed voelt leuke dingen blijven doen in de vorm die je op dat moment aankan. Zo zijn we in december een weekend naar de Veluwe gegaan. Hoe spannend ik het ook vond om weg van huis en het ziekenhuis te zijn, het was geweldig. 

Een paar weken na de herstart kon ik beginnen met sporten bij de oncofysio. Erg fijn om aan mijn fysieke conditie te werken onder begeleiding, want thuis kwam ik niet veel verder dan een rondje wandelen of een klein stukje fietsen. Ik vond de bestralingen in juli niet zwaar om te ondergaan, maar ik heb er maanden later tijdens deze chemo's wel degelijk veel last van gehad. De pijn in mijn ribben is inmiddels gelukkig weggetrokken, maar mijn borst- en schouderspieren zijn zo ontzettend stijf geworden. Dus de hulp van de fysio is erg fijn. De laatste maand kon ik zelfs 2x per week komen sporten, dus begin ik nu na de chemotherapie niet op nul met mijn conditie.

In de laatste weken van de chemo kreeg ik nog een week uitstel door griep. Zonder hoge koorts (klein trauma van oktober, maar gelukkig had ik de griepprik nog gehaald), helaas wel met een ontstoken kies tot gevolg. Die moest tussendoor ook nog even getrokken worden. Niks kan hier meer normaal haha. Ik kreeg er antibiotica bij om te voorkomen dat dat nog voor problemen zou zorgen. 

Wat ook een dingetje was... Het infuus prikken. De ene keer ging het soepeltjes en voelde ik er eigenlijk weinig van. Maar een aantal keren was het pas na 2 of 3 keer prikken raak. Dat vond ik echt moeilijk om me aan over te geven. Ik wilde er op een of andere manier iets aan kunnen doen en dat gaat niet; ontspannen is eigenlijk het enige... Het blijft mensenwerk en mijn aderen zijn vrij dun. Ik was voor dit alles best bang voor naalden, maar gek genoeg went het enigszins. Uiteindelijk is het de hele reeks van 16x gelukt zonder een vaste lijn nodig te hebben. Maar mocht ik ooit nog zoiets moeten ondergaan (nooit meer graag, afkloppen!) en ze zeggen dat ik moeilijk te prikken ben, dan meteen een vaste lijn. Al was er altijd wel 1 verpleegkundige die het niet moeilijk vond en het altijd lukte... Mijn heldin haha.

Klaaaar (mee)

Afgelopen dinsdag, de dag van mijn laatste chemo, was een dag van uitersten. Enerzijds omdat ik een prikrecord van 5 pogingen mocht ondergaan (pfffff). Anderzijds omdat ik zo ontzettend blij was dat het de laatste keer was. Vriendinnen verrasten me bij de uitgang van het ziekenhuis met een grote fruitmand en 's avonds verwelkomden mijn ouders me met een spandoek haha. Wat een ontlading. Hallo nieuw jaar! Nu ben ik een paar dagen verder en begint de verwerking. Het schrijven helpt me daarbij. 

Naast al deze praktische ervaringen zijn er sociaal en mentaal ook best wat hobbels overwonnen! Maar wie weet komen we daar in een ander blog nog eens aan toe. Nu genieten van het even niks hoeven. Voor we volgende week meer horen over hoe het verder gaat met de anti-hormoontherapie.

Voor wie het nodig heeft vandaag: je kan het! En ik zie je bovenop de berg.

Mijn andere blogs vind je hier: https://www.kanker.nl/ervaringen-van-anderen/blogs/waarom-doet-iedereen…