Wait en see. En wat de artsen je niet vertellen wat je zelf kunt doen.

Endeldarm er uit of toch niet?

Mijn voorgeschiedenis:

Ik ben 1.85 en was best een levensgenieter. In jeugd veel gefietst, gezwommen, turnen maar vanaf het werkleven sport op een laag pitje, zeker met kleine kinderen 30-45 jaar bijna niks. Regelmatig drinken en lekker chips op de vrijdagavond, maar doordeweeks gezond op zich gezond eten, gezonder dan de meeste mensen. Met periodes ging ik trimmen en afvallen in vooral de zomer. Knapte ik altijd wel goed van op. Sowieso een keer in de 10 jaar ziek ofzo na een flinke carnaval. Mijn zwakke plekken waren koude winters met in weekend lekker drinken met vrienden. Of met optreden van mijn coverband, friet en veel bier, laat naar bed. De koelkast was doordeweeks niet veilig voor mij waar ik in de avond altijd wel plakken kaas of andere dingen haalde tegen de honger, die ik altijd leek te hebben. Elk jaar kwam ik wel wat aan tot zelfs 94 kilo op ooit mijn max. Mensen vonden mij toch nooit dik of zelfs slank. Mijn bmi zei me wat anders die is met veel regelmaat boven de 25 geweest. En als ik om heen kijk, je bent een uitzondering als je geen overgewicht hebt tegenwoordig. Het lukte me toch af te vallen tot 80 kilo met veel sport (met name hardlopen/fietsen/zwemmen/fitness) en gezond eten enkele jaren terug. Vele complimenten en voelde me topfit. Het lukt me pas na het aanleggen helemaal zelf van een tuin en bestrating. De meest ideale manier van afvallen zo bleek. Veel beweging (lopen tillen van stenen is ideaal) en geen koelkast/netflix. gaven een dubbel effect. Daarna verviel ik weer in oud patroon en dit jaar met oud/nieuw was ik toch weer 90 kilo en voelde me superslecht en lui. Rood alarm voor mij en vastberaden het weer flink aan te pakken. Ik verminderde meteen het drinken en wilde gaan hardlopen.  Na slechts 2 km liep ik al met pijn in de heupen.  Ontlasting was ook zeker niet goed. Mijn vrouw zei: "ga toch eens naar de huisarts, is echt niet goed jonge".

De huisarts :
De altijd aardig arts (die me nog een biertje met de carnaval gaf) stuurde me door naar orthopeed. Die vond een kalk plekje op de heup met advies dat ik maar wat anders moest gaan doen, als ik last had van hardlopen. Dat was het dan, ik moest er maar mee leren leven. De huisarts raadde ook aan PSA te laten controleren, wat ik jaarlijks al deed voor prostaat kanker. Dat op advies van mijn vader die dat op zijn 67e kreeg en na een vreselijke operatie zelfs weer continent werd. En nog leeft (bijna 91). Het PSA was gestegen van 5,4 naar 5,9. Dus ik kreeg een MRI geadviseerd door de urologe. De volgende dag hing die urologe zeer bezorgd aan de lijn. U heeft een prima, wat vergrote prostaat zonder enige spoor van kanker. Maar ik bel voor iets wat we gezien hebben op de MRI en dat is niet  zo best. Endeldarmkanker zeer waarschijnlijk. Binnen 10 seconden zat ik in de medische molen, had ik één van de zwaarste weken. Omdat je niet weet wat er op je afkomt. Alle onderzoeken, CT scan, MRI, Bloed, coloscopie werden strak gepland. En dat met corona, geweldig zo snel. Nergens was het druk, overal meteen aan de beurt. Mijn scepsis die ik al enigszins had ten aanzien van corona maatregelen werd extra gevoed, ook door gesprekjes met personeel die me uitlegde dat het met de 1e golf nog nooit zo rustig was geweest.....ja je leest het goed. Maar dat even terzijde. De uitslag viel tegen en mee. Géén uitzaaiingen. Wel een tumor van maar liefst 5,5 cm op 6 cm van de anus. Google zoeken vertelde me al snel dat een operatie de oplossing zou worden met verwijdering van de darm en tijdelijk stoma. Het was dan ook geen enkele verassing meer toen me dit werd mede gedeeld. Maar er zou wel een chemoradiatie van maar liefst 25 keer aan vooraf gaan. Ik kreeg een ellelang gesprek van bijwerkingen en pagina's vol ellende te verwerken. Met noodnummers voor hart aanvallen en de meest verschrikkelijke bijwerkingen zoals vingers die niet meer zouden gitaar kunnen spelen (mijn grote passie).  Ik hield me sterk tijdens het gesprek met de radiotherapeut. Maar brak tijdens het bouwen van een computer in de avond volledig. Zelden in mijn leven zo lang en hard gehuild. Zag de messen in mijn lijf gaan, ging serieus voor het eerst in mijn leven gedachtes krijgen of ik nog verder wilde leven (dat was mij echt onbekend) Zag mezelf met een stoma als een oude man en impotent door het leven gaan en dacht aan de laatste goede tijd die ik nog had en hoe ik alles zou achterlaten als het echt mis zou gaan. Ik die altijd 10 jaar jonger werd geschat zou een bejaarde zielige man worden nog voor zijn 60e....Het gesprek met de radioloog die me zei "de eerste helft van beschadigingen aan je zenuwen kan ontstaan met bestraling. En met de operatie snijden ze mogelijk de rest weg". Dat met een prachtige vrouw die ik heb. We zijn al 30 jaar gek op elkaar. Het hakte er enorm in "rekening houden" wat is : rekening houden met"? dat zinnetje maakt me gek. Ik maakte het kenbaar bij de verpleegkundige die me doorverwees naar de uroloog. Dit bleek een uiterst technische arts die binnen 5 minuten en totaal onvoorbereid met penis injecties, pompen en viagra op de proppen kwam. Plus de droge mededeling dat als ik geopereerd werd het laatste waar ik me druk over zou maken de behoefte aan sex was. Ik moest me druk maken of ik wel zou blijven leven was min of meer de strekking. Dit gesprek, achteraf gezien, had ik echt geen bal aan, en beter niet kunnen doen.  En gelukkig kan ik er nu zelfs om lachen.  Tja wat een drama he....vanaf nu gaat het steeds vrolijker worden hoor, lees verder!

De chemoradiatie verliep prima (naar verhouding he)
Ik besloot me goed te verdiepen in de positieve kant. Dat bleek dat er kans was op totale genezing zonder operatie. "wait and see"  ontdekte ik ergens. Ik las dat beweging en voeding konden bijdragen om de 5 weekse behandeling goed te doorstaan. Vanaf het telefoontje van de uroloog had ik al direct besloten geen druppel alcohol meer te drinken. Dat lukt dan ook prima.  Vrienden familie, ze stuurden kaarten, kwamen langs, sloegen alcohol vrij bier in.  Alle begrip en steun kreeg ik. Fantastisch. Ik besloot elke dag te gaan fietsen naar de radio therapie, dat was 7km. De radio therapeut vond dit ambitieus. Stelde dat ik dit waarschijnlijk niet zou volhouden en wel last van mijn zadel zou krijgen.....Beter iets kon regelen om met te laten brengen met de auto. Ik negeerde dit advies en ging lekker fietsen. Dat is me 23 keer van de 25 gelukt en die 2 hadden praktische redenen, niet de klachten ofzo. Ik reed in 20 minuten naar verbeeten instutuut en vol tempo weer terug met pieken van 30km per uur en gemiddeld 24km/uur hield ik het met runkeeper bij. De radioloog wist niet wat ie meemaakte "het is geen wedstijd he, doe rustig aan", Snap je dat nou? Ze zouden moeten zeggen, goed bezig man, ga zo door. Nee je enthousiasme afremmen, dat helpt? Daarnaast was ik al met bootcamp 1 keer per week gestart, 1 uur lang allerlei kracht/fitheid oefeningen heb ik gewoon volgehouden en alle steun van de trainer gekregen. Toen de radioloog dat hoorde werd ook hij enthousiast "je kan nog wel eens bij die groep mensen gaan horen met totale respons" . Ook dat sterkte mij enorm en dat soort dingen zouden artsen veel meer moeten doen. Mijn eerste scan in tilburg was overigens een ramp. Ik had teveel gedronken en hield het niet meer omdat ik moest wachten. Daarom moest ik weer wachten en wéér drinken. Ik had dus een scan met een supervolle blaas. Dat bleek de grootste uitdaging: de juiste hoeveelheid water drinken. Het klopte steeds niet met de scan.  Ineens stonden er 6 man om me heen dat het zo niet ging werken bij de bestraling. Ik kreeg binnen een week een nieuwe scan en toen ging het absoluut veel beter. Een keer knapte ik uit elkaar want het was toch nog teveel en ben ik zelfs een keer van de radio tafel afgesprongen zo hoog was de nood.  Het personeel was geweldig en met alle begrip en humor. Ook je gene moet je helemaal aan de kant zetten, die mensen zien elk half uur een piemel dacht ik dus het maakte me niks meer uit en dat hielp.

Bijwerkingen tijdens 5 weken chemo + bestraling?
De eerste week stelde niks voor. Beetje misselijk dat was alles. In de 2e week ook ontstekingen in de mond, goed poetsen, veel kiwi (vitamine C) en zoutspoelingen losten dat in 3 dagen op en kwam niet meer terug.
In het weekend kluste ik gewoon aan het huis. Maar kon niet zoals men dat van me gewend was de hele dag door aan een stuk, maar deed het met rust op de bank en was best misselijk vooral de zondagen. In de laatste 2  weken duidelijke pijn aan de tumor maar slechts 2 aspirientjes waren voldoende lekker te slapen. Een blikje cola was volgens de oncoloog inderdaad beter dan een pilletje tegen misselijkheid. Moest het wel echte cola zijn. haha. Mijn huid werd erg jeukerig op ellebogen en enkels met rode uitslag. Van de bestraling een klein plekje in de lies. De verpleegster zei dat het zeer weinig was en ik echt blij mocht zijn, zag regelmatig véél erger tot bloedens toe.
Als nadrukkelijk advies van dietiste mocht ik niet gaan afvallen. Ik hield netjes mijn gewicht op dit advies (ik wist niet anders destijds) vast. Een taartje of alcohol vrij biertje, het ging destijds nog steeds naar binnen.

De chirurg (jeroen bosch) en zijn visie maart/april/mei
De chirurg die ik had was uitermate begaan met mij en gemotiveerd om een eventuele operatie te voorkomen en gaf aan dat er 30% kans op was in mijn situatie de operatie te voorkomen, maar dus ook 70% van wel. En wel met behoud van rectum (anus) dus een stuk er tussenuit. En dan wel 10-15cm dus precies het stuk waar je je poep mee ophoudt. Hij zei meerdere malen "een vitale kerel van 52 met een vrouw en 3 kinderen, ondernemer. Ik snap het helemaal dat je dit helemaal niet verwacht had en met zo min mogelijk gevolgen hier uit wil komen, daar gaan we dan ook alles aan doen, maar dat je straks 3-10 keer per dag naar de WC moet is wel reëel. Als ik echter over afvallen (ik was toen 88 kilo) begon vond ie dat niet zo belangrijk. "je bent toch slank" . Tja zelf was hij ook niet de dunste........Zelfs als ik zei "maar ik zit wel boven de 25 BMI, is het niet beter als ik er niet onder kom? " was het antwoord: tja als je nou een dikke oude man was dan is opereren weer lastiger, maar dat valt allemaal wel mee bij jou dus maak je niet te druk". Vast aardig en goed bedoeld. Maar ook toen, ik wist nog niet beter.

De orthomolculair arts en vriend 
Een vriend die hoorde bood aan te helpen. Hij is gezondsheidsfreak, sportman (marathon/krachtsport) èn voedingsdeskundige ziet er uit als nog geen 50 maar loopt tegen de 60, supersterke kerel, NOOIT ziek. Die had een heel ander verhaal! Hij zocht alles uit, stuurde wetenschappelijk artikelen. Ik kreeg een vitamine kuur en advies zoveel mogelijk krachtsport en cardio te doen. Sowieso de BMI te verlagen en vitamine C en D verhogen, Dat zou wel eens goed gaan helpen was zijn dringende advies. Ook om de kans op terugkomen te verlagen.  Ik moest praten als brugman om een vitamine D onderzoek te krijgen via de huisarts en er kwam 50 uit. Prima volgens het ziekenhuis. Mijn vriend adviseerde: moet omhoog naar minstens 80, al helemaal omdat je een chemo hebt gehad van 5 weken, wat een gigantische aanslag is op je gestel. Ik besloot dat ik niets verliezen had om hier wat aan te doen. Ging zelfs met 15 graden buiten even in de middag zon liggen en slikte braaf de supplementen die me geadviseerd waren.
Binnen 2 weken na de behandeling verdwenen alle problemen met de huid.

Het resultaat na 10 weken wachten
De chirurg ontving ons, zonder mondkap, want hij wist inmiddels ook wel dat c-19 niet onze zorg was en dat mondkapjes daar sowieso niets aan doen "kapjes, en dan de echte, zijn tegen bloed spatten bij een operatie, die consumenten dingen dat is allemaal show zodat de mensen naar het ziekenhuis komen. Ze zijn zo bang  gemaakt, en dan komen ze tenminste weer" zei een bloedprikster ook een keer tegen me .  De chirurg had goed nieuws. De tumor was zeer ver geslonken en waarschijnlijk helemaal weg aan de binnenkant.  Maar het slechte nieuws was dat er nog op de MRI onrustige zaken waren te zien, dicht tegen het heiligbeen, in de darmwand en nog een stipje lympe klier. Wederom werd er een angst scenario opengetrokken van een complexe langdurige operatie die hij niet durfde uitvoeren in den bosch. Mogelijk moest er bestraald gaan worden tijdens de operatie en een plastisch chirurg om aan het heiligbeen bot te gaan schrapen. Zijn advies was doorverwijzing naar het Antoni van leeuwenhoek, dr. beets. Ik had nog wèl kans op slinken van de tumor, maar moest in principe toch van operatie uitgaan, dat was ook zijn advies gezien de MRI. Hij twijfelde eigenlijk ook, vandaar dat ik doorverwezen werd naar avl . "daar kunnen ze meer dan hier". Wel super eerlijk en dat ben ik hem zeer erkentelijk! Hij vond het wel prima dat de ontlasting zo goed was. Dat was zeker een heel goed teken. Ik weet nu pas eigenlijk hoevaal last ik in december/januari had gehad en hoe normaal en mooi de drollen er uit zagen! sorry voor de saillainte details.

De tip van kennis via het werk tussentijds.
Ik ben open naar mensen en vertel wat er speelt. Dat helpt ook, vertel het gewoon. Ik zei ook zonder gene tegen mensen "ze snijden eventueel ook je mannelijkheid weg he als ze zenuwbanen raken" Toevallig blijkt een programmeur uit Malta in een skype gesprek óók ernstige darmklachten te hebben. Maar heeft "zelf genezende remedies" ontdekt. De man wijst op het intermittend fasting van "Valter longo". Ik zoek het op en dit opent een nieuwe wereld voor mij; Je kan kanker voorkomen en genezen, door simpel weg minder te gaan eten, en dan groente vooral? Fabeltjes?  Zou dat waar zijn? is er wetenschappelijk bewijs? ik blijk meer te vinden dan ik voor mogelijk had gehouden. Waarom weten de artsen hier niks van? Waarom moet ik veel eiwitten blijven eten en mag ik niet afvallen? Waarom zegt niemand  in het ziekenhuis dat suiker eigenlijk net zo kwalijk is als alcohol? Het is zo tegenstrijdig allemaal.  Ik besef ook: een chirurg snijd graag, dat is zijn werk!

Het second opinion onderzoek bij Beets
Beets ging zelf kijken met een sigmo. Dat is een klisma eerst dus je hoeft niet zoals bij coloscopie eerst  helemaal leeg te raken. Je krijg een spulletje vanachteren ingespoten en dan ga je alles in 5-10 minuten eruit gooien. Nadat je een coloscopie en al die andere dingen al een keer gehad hebt, geen enkel probleem en in 10 minuutjes was ik al klaar. Ik vroeg met de simgo of ik zelf mocht meekijken, want ik had de coloscopie ook meegekeken, ondanks het roesje zelfs helemaal bewust. Dat vonden ze een prima idee. De tatoe op 6cm van de anus zag ik met een rood stipje snel voorbij komen. Daar zit ie die tumor. Maar alles glad! Beets zag een klein littekentje op 10cm en zei meteen "nou dat ziet er heel goed uit, op deze plek, het lijkt door de camera nu heel groot maar het is maar één centimer. Daar is de tumor naar binnengekropen. Dat is denk ik was we op de MRI dan ook zien. We gaan biopten nemen, die doen geen pijn". Over een uurtje vertel ik u wat ik er van vind. In de wachtkamer zegt Beets via een omweg en veel uitleg uiteindelijk "we gaan niet opereren als er geen tumor zit, we gaan rustig aan doen en opnieuw een MR over 4-6 weken als er niks in de biopt zit". Dus ik krijg een nieuwe kans? Ja zegt hij!

De voorlopige uitslag!
Na een week heb ik een bel gesprek met het geweldig nieuws dat er géén kanker te vinden is. Dat de MRI mogelijk alleen maar litteken weefsel laat zien en dat nu de vraag is of er nog wel kanker zit. Dat is nog steeds toch niet duidelijk. Maar ook dat er nu voorlopig geen operatie komt en ze nu eerst weer willen kijken. "gaat u eerst maar lekker op vakantie".  zegt ie zelfs.....Na doorvragen blijkt ie vooral zelf aan vakantie toe te zijn. Dat is me teveel spanning . Gelukkig kan een collega het overnemen en krijg ik over 3 weken een MRI, sigmo, biopt en bloed onderzoek. Ze onderzoeken duidelijk beter in amsterdam en veel directer alles op 1 dag is ook superfijn. Ik snap tot op heden niet waarom ze deze op zich simpele onderzoeken niet meteen al in den bosch hebben gedaan. Ook veel vrienden vragen dat als ik ze dit vertel. Maakt me niet meer uit, ik rij lekker naar a'dam. Het is een uurtje.
 
Intermittend fasting ?
Omdat het rustig is op het werk heb ik de kans goed uit te zoeken wat er nog meer bekend is. Ik heb besloten nog rigoreuzer gezond te gaan eten. Het geheim is je kanker letterlijk geen voeding te geven. "Can you starve cancer" zoek het maar eens op. Je lichaam weert namelijk kanker óók af van nature al. Logisch verhaal toch? Dat schijnt te lukken als je het op de juiste manier stimuleert, simpelweg door tijdelijk niet te eten. Maar je moet ook niet ondervoed raken. Waarom komt darmkanker super weinig voor in Japan en okinawa? Dat ligt puur aan het eten! Zelfde geld voor corona, geen overgewicht en veel vitamine D hoog (de mensen leven buiten veel), dan verlaag je de kans. Om weer even dat actuele zijstraatje te maken sorry daarvoor als je meer van de vaccin kant bent, maar elk verhaal heeft echt 2 kanten toch?

Vasten direct begonen, direct resultaat!
Nog noot blijkt afvallen zo makkelijk. Ik was met de reguliere tips zoals meer bewegen, minder calorie met max 750 per dag al wel wat afgevallen, tot 86 kilo. Duurde alleen zo ontzettend lang en kwam ook weer makkelijk aan als je een keer zondigde. Het advies dat je dan tussendoortje moet eten en 6 keer per dag moeten ze van alle website halen. En dat je je even te buiten mag aan anders is het niet vol te houden. Dat is zo fout als maar kan, Dat deed ik altijd en daarom werkt het niet. Je zet dan nooit je verbranding van vet aan, en je krijgt nooit rust, dus ook geen herstel! Als je de knop omzet en je ècht een motivatie hebt, kan je als mens veel. De kracht van het nietsdoen, gewoon NIET eten houd je langer vol dan je denkt. De mens kan daar goed tegen en is daar van heel oudsher op voorbereid zelfs. Met de nieuwe inzichten eindelijk snel onder de BMI 25 gekomen, met op het moment dat ik schrijf zelfs met 83,5 kilo en een beetje honger achter de PC aan het tikken. Na het avond eten gewoon niks meer eten, goed slapen en een kopje koffie als ontbijt, dan zit je al snel aan de 16 uur. Lunch en diner met vooral groente groente groente.  Zo simpel is het mensen. Ik heb iedereen die dit lange verhaal leest, dit mee te geven, Neem ook zelf je beslissingen en verander je lifestyle. Kanker is een optelsom van schade die je oploopt tijdens je leven. Die kan ik niet overdoen, wat gedaan is, is gedaan. Maar als ik verder kijk, heb ik ook nog 30 jaar te gaan.  Roken (ikzelf nooit gedaan), alchohol (wel best veel gedaan) zijn wel bekend en hoef ik niet meer te vertellen lijkt me. Stop daar gewoon accuut mee. Ik sta mezelf nu 1 glaasje per week toe. Dat is zo weinig (ik heb ook jaren gehad dat er bijna elke avond een fles met vrouw samen doorheen ging he), dat kan het probleem niet zijn en dat is prima vol te houden.  Maar de vele youtubes die ik heb gezien hebben me geleerd dat gebrek aan beweging, vlees en suikers minstens zo erg zijn als dat drinken. Mijn conclusie voor nu is: ik doe er de max aan om je herstel maar vooral ook het terugkomen te voorkomen. Want zelfs als ik tòch nog een operatie krijg, dit wil ik nooit meer. Prostaatkanker, huidkanker en zaadbalkanker, tia;s staan me net als jullie ook te wachten als kans. Diabetes, altzheimer (overleed mijn moeder onlangs aan na 5 jaar in een tehuis) Mijn vader overleefde het allemaal en wordt 91. Leeft sinds zijn 67e op 4-5 ons groente, beetje vlees (max 50g)  af en toe makreel en is van alle medicijnen af. Botten als een jonge kerel zei de huisarts. Had op mijn leeftijd ook moeite met afvallen en zegt dit eigenlijk al jaren. Sinds ie dit leefpatroon is ie van 85 kilo afgevallen naar 72 kilo. De meest vitale oude man die ik maar ken. Kan nog 2 uur in de tuin zwaar werk doen. Staat ie nog te spitten en met een makita te zagen, niemand snapt het. Nou het is heel simpel. Groente, water + beweging lieve mensen. Dat is de sleutel. En dat kan ook in periodes. Resoluut vegetarier of geheel onthouder dat is het meest extreme en is denk ik niet nodig. Maar ik ben het even wel tot ik de resultaten zie. 15 juli ga ik voor de max. Voor het eerst eens helemaal zonder vlees proberen. Maakt met niet meer uit wat chirurgen zeggen of niet wetenschappelijk bewezen achten (ook dat is niet eens waar!)

Ik hoop de volgende keer dat ik schrijf te kunnen vertellen dat het inderdaad geholpen heeft en de tumor geslonken is. Zo niet ga ik toch door met deze leefstijl. Voorkomen is echt beter dan genezen. Ja ik had de chemo nodig hoor, en ook dat is echt de verdienste van de reguliere geneeskunde, voor jullie denken dat ik helemaal een alto geworden ben ofzo. het is EN EN. 

Ik zou graag reacties ontvangen of zien van mensen die ook zelf iets hebben gaan aan lifestyle en zich hier in herkennen? Zo kunnen we anderen motiveren. En ook de artsen mogen echt hier iets aan gaan doen. Ze zouden je moeten stimuleren in plaats van zeggen "wat maak je je nou druk om afvallen"  Dat vind ik nog steeds de meest bizarre reactie van een arts. Een sportcoach en dietist, zouden menig ziekenhuis niet misstaan. Een uurtje fitness onder begeleiding tijdens je chemo, waarom niet?
 

15 reacties

Hoi Stevie,

Als  je je gaat verdiepen in wat je zelf kan doen bij kanker dan kom je uiteindelijk bij jouw verhaal uit. Ik vind het ook vreemd dat artsen zo weinig met voeding en lichaamsbeweging doen. Ik weet wel dat ze tijdens hun studie hier nauwelijks in worden opgeleid en er zodoende weinig vanaf weten. Het is een gemiste kans voor iedereen, want wie is er nou gemotiveerder om zijn levensstijl te veranderen dan diegene die net te horen heeft gekregen dat ie kanker heeft. En dan is dat, wat altijd moeilijk leek, ineens helemaal niet meer zo moeilijk. Ik ben gaan wandelen na het eten ( rennen is niet mijn hobby), eet weinig vlees, weinig suiker, geen alcohol ( af en toe bij een bijzondere gelegenheid), heel veel noten groente en fruit. Paar supplementen en weinig stress. Ondertussen ruim een jaar NED. De kans dat kanker bij mij terug komt, is volgens de statistieken groot. Maar met mijn boerenverstand klinkt het logischer dat als je gezond eet en leeft en je het de ongezonde zoveel mogelijk laat, je het langer volhoudt met een betere kwaliteit van leven. En ook fijn….het idee dat je zelf ook wat doet.

Hopelijk komt ook in de medische wereld snel de ommekeer. Dat voeding en beweging er wel degelijk toe doet. En dat taartjes of veel proteïnen je kanker laat groeien ipv verdwijnen. Dat maximale genezing komt van een samenwerking van chemo bestraling en voeding. En dat het er wel toe doet.

Maar mocht de kanker straks toch terugkomen en winnen ( want dat kan natuurlijk ook) dan heb ik in ieder geval een hele goede tussentijd gehad. Met een gezonder lijf, 9 kilo lichter, en meer energie dan ik de afgelopen jaren heb gehad. 

Laatst bewerkt: 03/07/2021 - 07:59

oh super te lezen dat je er  óók zo instaat en mee omgaat. Uiteindelijk voel je je ook beter, dat realiseer ik me door jouw reactie. En ook dat draagt nog bij denk ik. Het idee dat je er iets aan kan doen, helpt ook nog eens hoe dan ook. PS wat is NED? kankervrij ofzo?

Laatst bewerkt: 05/07/2021 - 11:33

Hoi Stevie, NED betekent no evidence of disease. Dat wil niet zeggen dat je genezen bent. Alleen niets te detecteren. Meestal komt kanker binnen 5 jaar terug en als dat niet zo is, dan kun je jezelf kankervrij noemen. Helaas kan kanker zich slapende houden, dus eigenlijk weet je het dan nog steeds niet zeker. 

Laatst bewerkt: 05/07/2021 - 19:12

Hi Stevie, heel herkenbaar allemaal tot en met het fietsen naar het Verbeeten instituut.

Ik had het boekje van Harrie Keusters gelezen en was ervan overtuigd dat ik voor het wait and see programma van dr. Beets in aanmerking zou komen. Na de 25 bestralingen was er op de mri ook niks meer zichtbaar en ben ik ook na het avl doorverwezen. Echter na een coloscopie bleek er toch nog wat te zitten en was een operatie onvermijdelijk. Ik had als 49 jarige dezelfde “angsten en bedenking” die ik bij jou las. Ik had echter geen keuze. Ik heb gedurende de bestralingen en operaties heel veel gesport bij oncologische fysio en ook op voeding gelet. Dit resulteerde in kortere ziekenhuis opnames en wonderbaarlijk snel herstel. 
De operatie aan de endeldarm was complex en uiteindelijk met robot door twee topchirurgen uitgevoerd. Wel tijdelijk een ileostoma maar deze kon na 2,5 mnd weer worden verwijderd en alles werkt en ik voel me mede door voeding en actief sporten fit. Ik heb inmiddels 2 controles gehad en deze waren goed.

Ik ben net als jij enorm overtuigd van het nut van sporten en goede voeding gedurende de behandelperiode en ben daar door het ziekenhuis goed in begeleid. Zij hebben me doorverwezen naar een enthousiaste oncologische fysio en nog steeds sport ik daar. Naar een sneller herstel en hopelijk ook kleinere kans dat het terug komt, is het in mijn ogen ook goed voor je mentale verwerking. Een fit lijf zorgt ook voor fitte geest. In mijn ogen zou men hier meer aandacht aan moeten besteden en dit actiever moeten aanbieden. 

Ik hoop voor jou dat een operatie niet nodig is maar het kan ook goed gaan……

 

Laatst bewerkt: 10/07/2021 - 19:27

dank voor je fijne reactie. En wat fijn dat je er zelf zo goed uit bent gekomen. Dat geeft in elk geval hoe dan ook moed, als het alsnog op operatie uitdraait.  Wat ik op dit moment aan het doen is "intermittend fasting" met als prettige bijkomstigheid dat je er goed van afvalt. Je moet het opbouwen maar had nooit gedacht dat ik zoiets zou kunnen. De wetenschap daarover zegt dat je autofagie in werking zet, wat kanker cellen als het ware uithongert en nieuwe gezonde cellen ervoor teruggeeft. Is nog weinig onderzoek specifiek in relatie met darmkanker maar wel in het algemeen steeds bekender aan het worden, met name bij borstkanker, daar hebben ze echt bewijs. Baad het iet schaad het niet gaat zeker op, en een paar kilo lichter en fitter kan nooit kwaad. Net nog met de radioloog besproken die ook benieuwd is of dat een bijdrage gaat leveren.  Ook hoop over anderhalve week meer info te hebben, overmorgen alle onderzoeken sigmo/bloed/mri en dan week wachten....en hopen dat restantje chemoradiatie + periodiek vasten nog een extra duw geven.
 

Laatst bewerkt: 13/07/2021 - 16:53

Stevie,

Hartelijk bedankt voor je uitgebreide blogs. Ze geven een goed beeld en gevoel door welke roller coaster je gaat en dat je daarnaast op je eigen intuitie en logica afgaat en daarnaar handelt. Ik werd getriggerd door je blog over suiker, groenten en intermittend fasting. Mijn vrouw werd ongeveer een week gediagnosticeerd met non hodgkin, waarschijnlijk kleincellig B lymfoom, stadium 3. We wachten nu de resultaten van een vandaag afgenomen biopt af voor de definitieve(?) diagnose. Mijn vrouw heeft geen overgewicht en heeft een prima conditie.

Wij waren ongeveer een jaar geleden begonnen met intermittend fasting (1 x week overdag niet eten), omdat we op gewicht wilden blijven, bevalt prima. En sinds gisteren zijn we naar aanleiding van diverse artikelen op internet ook begonnen met het niet meer eten van suiker, dus geen koekjes meer, chocolade, geen jam op brood, etc. Tevens hebben we ons voorgenomen om (nog) meer groenten en minder vlees te eten.

Jouw blog kwam ik vandaag tegen en gaf ons een extra ondersteuning dat dit, hopenlijk, een goede weg is. Het is sowieso niet verkeerd om de suikerinname sterk te verminderen. 

Hoe veel keer per week doe jij intermittend fasting en hoe gaat het nu met je? Ik heb je laatste blog 'een half jaar zonder stoma' gelezen, ik ben zeer benieuwd of de kanker in je endeldarm nog steeds weg is. Nogmaals hartelijk bedankt voor je eerlijke blogs!

Albert

PS. Ik kwam dit net tegen nav een artikel in het ad.nl van vandaag: https://maatschapwij.nu/blogs/eric-de-maertelaire-voeding/

Eric de Maerteleire is een bio-ingenieur en was 30 jaar hoofd van het Gentse stadslaboratorium ((etenswareninspectie en waterkwaliteitscontrole) is in 2009 wegbezuinigd)..

Laatst bewerkt: 05/01/2023 - 21:40

Dankje Bert! wat leuk dat iemand een keer zo reageert, dat heb ik nog maar weinig meegemaakt. En wat spijtig te lezen van je vrouw. Veel sterkte daarmee,
Prachtig artikel, bevestigt wederom wat al zovelen ook op youtube aangeven. Geen fabrieksvoer, natuurlijke producten. Als ik het simpel zou willen zeggen: hoe meer tekst op het product in de winkel hoe slechter het is. Pak een paprika, geen mars. Zo eenvoudig.

Ik ben snel na de operatie, ruim 1 jaar terug al schoon verklaard. Onstekingswaardes en ook PSA allemaal prima. Rest de Lars klachten die gestaag afnemen nu. Er is toch een fucntie weg van de endeldarm waar het lichaam zich op tracht aan te passen. Ik zit nu wel op een redelijk stabiel ritme dat ik eens in de 3 dagen moet spoelen (met een handpompje) als ik voel dat het er allemaal niet snel genoeg en met teveel aandrang gevoelens inzit. Ik doe het intermittend fasten vooral doordeweeks door eigen niet te ontbijten, slechts 1 of 2 kopjes echte koffie. En dan met het 16:8 ritme, soms 14 uur niet eten of soms 18 tot 20. En dat meestal doordeweeks. Ik pak de krachttraining weer steeds meer op en ben apetrots op wat mijn app me verteld, ik heb letterlijk vet omgezet in spier. 0.6kg spier erbij in een kwartaal en een beetje vet van de feestdagen. Ik had bewust een heel kwartaal niet gekeken zodat je goed het verschil ziet. Nu blijkt mijn visceraal vet (rondok je organen) nog het zwakste punt en staat nog net tegen oranje en niet in groen. En dat is nou waar ik denk dat ik het van gekregen heb. Langzamerhand sluipen, ook in sociale situaties zoals verjaardagen oude slechte gewoontes er in. Toch een gebakje, een wijntje. Maar wat ik nu doe na zo'n dag is meteen een strenge vasten dag erin gooien. Om meteen de opgelopen schade te herstellen. Want de vele filmpjes en dingen hebben me dat duidelijk gemaakt. De maaltijd na de vast liefst met proteïne. Op een dag dat ik train wat meer goede eiwitten en goeie koolhydraten. Samen met mijn vrouw (die soeliaki heeft) zijn we op zoek naar wat minder vlees en meer vegetarisch als nieuwste trend. Een beetje in een ritme van dag vlees, dan vega, dan met vis of schaaldier. Is ook lekker gevarieerd. Wij lusten alles, de kids niet, die maken het lastig voor ons, alledrie pubers... dus nog even op zoek naar wat we toch met zijn allen te doen vinden.

Eind januari heb ik een complete coloscopie en ik hoop dat de uitslag gaat worden dat er niks slechts te zien is. En het is mijn streefdatum nog meer visceraal vet weg te krijgen. 

 

Laatst bewerkt: 09/01/2023 - 09:48

Sterke Stevie met je colonscopie (toevallig heeft mijn vrouw ook eind januari een colonscopie; heeft in principe niets met de net ontdekte lymfeklierkanker te maken denken we; is een follow up controle (1 jaar) van een toevallig ontdekte poliep in haar dikke darm, nog niet kwaadaardig, maar zou het wel op termijn kunnen worden).

Affijn, we zijn nu bezig met een suikerloos dieet en meer groenten, etc. en we zijn zeer benieuwd of we het gaat helpen qua kankeractiviteit. We zijn sowieso al een paar kilo afgevallen afgelopen weken, maar dat kan net zo goed van de stress en de spanning gekomen zijn.

Hou ons ajb op de hoogte van je ervaringen. Het helpt ons zeker. Ik zal het ook met de onze doen. Mij lijkt dat een gezondere leefstijl (veel minder suiker, meer groenten, minder vlees) zeker niet negatief het verloop zal beïnvloeden. 

Sterkte,

Albert

Laatst bewerkt: 09/01/2023 - 15:04

Albert hoe gaat het nu met je vrouw en jou? 

ikzelf heb het geweldig nieuws gehad wederom helemaal schoon te zijn, geen enkele poliep of wat dan ook maar in de hele dikke darm. Bloed ook uitstekende waardes en pas over 3 jaar pas weer een volledige darm controle. Ik ben nu vooral met kracht training bezig om lijf sterker tegen ouderdom in te trainen en levenskwaltieit te verhogen. Inmiddels 4 kg spier erbij en maar een klein beetje vet. De lars klachten zijn redelijk stabiel maar eens in de 2-3 dagen moet ik spoelen want wordt het ondraaglijks met aandrang gevoelens. Dat eindigt na 4-5 spoelbeurten in een vreselijk beurs gevoel en/of soort perswee in de darm, waar ik zeker een uur van moet bijkomen, maar dat is dan waar ik denk ik rest van leven mee moet dealen. Daar verwachten ze niet veel verbetering meer in helaas, je mist gewoon die endeldarm, die groeit niet meer terug. Mede daarom doe ik er alles aan zo gezond mogelijk te leven, maar óók weer te genieten. Het is af en toe plannen en rekening houden met wanneer moet ik spoelen, want zo;n avond, dan kan je niet veel meer. OP zich heel realistisch, ik kan en doe alles, en we moeten door. Zo sta ik erin.

Ik hoop dat het jullie goed gaat, en ook een beter situatie dan eerst?

alvast sterkte hoe dan ook!
 

Laatst bewerkt: 13/06/2023 - 17:25

Ha Stevie69,

Dat is erg goed nieuws, gefeliciteerd! We hopen dat dit zo blijft. Excuus voor de hele trage/late reactie.  Bij ons is het 'kankerverhaal' naar de achtergrond verschoven. Mijn vrouw, Lies, bleek lymfeklierkanker te hebben, maar wel van het meest 'gunstige' soort. Ze heeft hierdoor opgezette lymfeklieren en heeft dientengevolge wel vaak een vervelende hoest. De theorie is dat wat klieren tegen de luchtpijpen zitten en wat irritatie veroorzaken. Lies zit in het wait and see traject. Dus elke 3 maanden een bloedcontrole. En zo ver geen alarmerende resultaten. Ze heeft een conditie van een paard en we leiden een gewoon leven. Wel hebben we de suikerinname flink verminderd en met de alcohol gaan we nu nog bewuster mee om.

Nogmaals, fijn om te lezen dat het jou zo goed gaat. Ga zo door! :-)

Laatst bewerkt: 23/03/2024 - 09:43

veel mensen zie ik zeggen "minder vlees" en dat dacht ik ook. Want ja je leest dat overal. en met klimaat hysterie, co2 wordt dat nog een extra gepromoot. Ik ben echter weer heel wat onderzoek verder. En kom een veel betere ook erg eenvoudige conclusie. Het gaat niet om groente, vlees of wat dan ook. Je  mag en kan àlles eten. Als het maar NIET of zo min mogelijk BEWERKT is. Dus een grasgevoerd stuk vlees is juist zéér gezond. Er zijn mensen met darmklachten die met een carnivoor dieet daar zelfs van genezen. Een bewerkte worst die maandenlang goed kan blijven, is zeer slecht. Maar de bewerkte vegan vleesvervangers in de supermarkt ook! Daar zitten allerlei zwaarbewerkte plantaardige (klinkt goed) oliëen in, gemodificeerde soja en tarwe, en conserveermiddelen.

Inmiddels ben ik redelijk koolhydraatarm (ikk haal ze liefst wel uit echte groente, maar niet uit boord, want ook dat is behoorlijk bewerkt). In elk geval niet heel vezel en koolhydraat rijk. Ik ben  juist méér eiwitrijk gaan eten. Om twee redenen. Er is een andere levensbedreiging als je je gaat verdiepen in gezond oud worden, en dat is spierverlies en daardoor op hogere leeftijd makkelijk kunnen vallen en botbreuk (heupbreek is doodsoorzaak nummer 2 aan het worden!). 

Ik ben doordat ik zo dun was geworden, maar ook door dat te ontdekken, krachttraining gaan doen. En zo kom je weer op voeding uit en kennis daarvan want spieren erbij krijgen is behoorlijk lastig, veeeeel moeilijker dan vet!. Maar zo kwam ik dus uit tot meer eiwitrijk, liefst dierlijk (!). Nadeel van (te) veel groente is voor mij nu geworden dat dat véél darminhoud is. Gasvormend ook is of zelfs verstoppend zoals champignons erg mee oppassen. Veel darminhoud is weer vaker ontlasting, dus klachten sneller en vaker spoelen. Ik ben al met al 6kg meer gespierd geworden door 4-5/week krachttraining te doen. En slechts klein beetje vet maar erbij, niet meer die bierpens van vroeger (ik heb een foto van mezelf gevonden en schrok er zelf van). Ik ga nu de spieren zien te behouden en met wandelen/fietsen en klein calorietekort weer het lijf van een 30-jarige te krijgen (mijn vrouw vindt dat overigens nu al) voor deze zomer. Dat is mijn wraak op het kanker avontuur. Alles kunnen met enige beperking het spoelen eens in 2 dagen.

 

Laatst bewerkt: 25/03/2024 - 13:17

Zo herkenbaar, trots op jou en hoe je alles doe en bekijkt, 2 duimen omhoog van deze lotgenoten, 3 weken terug de mri linac behandeling gehad, heftige erna, uitzaaiiingen en in de molen opgenomen, elke dag is er eentje, incl pijn zet ik door, blij dat ik ook steun ervaar van jou en anderen met de ziekte van de teletubbies, want wat klinkt kanker toch hard, foute celdeling zou beter passen of iets minder zwaars. Een knuffel van mij voor jou. 

Laatst bewerkt: 17/01/2023 - 23:08

Beste Joseph,

dank voor je reactie. Een beetje laat van mijn terug ik had hier alweer een hele tijd niet gekeken. Interresant dat budwig en wat zijn jouw ervaringen daarmee?

even hoe mijn situatie nu een beetje is:
Inmiddels ben ik steeds meer aan krachttraining gaan doen (3-4/week basic fit + thuis) en voor spieropbouw heb je eiwitten nodig, zelfs een beetje meer dan gemiddeld. Met de operaties het vasten e.d. was ik er toch wat te dun uit gaan zien, maar wilde geen vet terug. Het blijkt ook uit (ja ik blijf onderzoeken) dat het hebben van spierkracht en dat onderhouden levensverlengend werkt en vooral ook de kwaliteit waarin. Het kan het verschil tussen zelf kunnen lopen en een rollater letterlijk maken. Als ik dan het budwig dieet de 15 kenmerken bekijk, zie ik voor de lunch champagne? , en avond wijn (spieropbouw killers wegens eiwitsynthese en leverbelasting) , en dan nauwelijks of weinig eiwitten. Dan vrees ik dat het niet goed aansluit op die wens spieren te ontwikkelen, want alcohol zal elke fitness expert je afraden, beter eens per week 1 of 2 glaasjes, is dan OK.

Verder hoor ik  nu van veel mensen dat ik er athletischer en gezonder uitzie, en ook de getallen zeggen dat, in 1 jaar 4 kg spier erbij. Ik lees ook weer dat veel dierlijk eiwit op lange termijn mede oorzaak kanker is, dus ook hier geldt weer: met mate. Het blijft een zoektocht, waar doe je goed aan?

 

Laatst bewerkt: 13/06/2023 - 17:17