Over mij
Ineens kreeg ik kanker op mijn 52e al. Dat was enorm schrikken. Alles staat op zijn kop. Ik kan dit blog van uit een nogal positieve huidige, maar nog steeds spannende situatie schrijven. Ik hoop tussen de vele verschrikkelijke verhalen en lichtpunt en positief verhaal te kunnen vertellen. Anderen te kunnen motiveren en wellicht zei mij ook weer. Belangrijke hoopvolle tips te geven die géén arts je zal geven. En dat is de clou van mijn verhaal: neem ook ZELF je actie! Dit is essentieel wat mij betreft. Mijn sterkste punt is niet kortbondig te zijn, dus sorry het is een lang verhaal.
Mijn voorgeschiedenis:
Ik ben 1.85 en was best een levensgenieter. In jeugd veel gefietst, gezwommen, turnen maar vanaf het werkleven sport op een laag pitje, zeker met kleine kinderen 30-45 jaar bijna niks. Regelmatig drinken en lekker chips op de vrijdagavond, maar doordeweeks gezond op zich gezond eten, gezonder dan de meeste mensen. Met periodes ging ik trimmen en afvallen in vooral de zomer. Knapte ik altijd wel goed van op. Sowieso een keer in de 10 jaar ziek ofzo na een flinke carnaval. Mijn zwakke plekken waren koude winters met in weekend lekker drinken met vrienden. Of met optreden van mijn coverband, friet en veel bier, laat naar bed. De koelkast was doordeweeks niet veilig voor mij waar ik in de avond altijd wel plakken kaas of andere dingen haalde tegen de honger, die ik altijd leek te hebben. Elk jaar kwam ik wel wat aan tot zelfs 94 kilo op ooit mijn max. Mensen vonden mij toch nooit dik of zelfs slank. Mijn bmi zei me wat anders die is met veel regelmaat boven de 25 geweest. En als ik om heen kijk, je bent een uitzondering als je geen overgewicht hebt tegenwoordig. Het lukte me toch af te vallen tot 80 kilo met veel sport (met name hardlopen/fietsen/zwemmen/fitness) en gezond eten enkele jaren terug. Vele complimenten en voelde me topfit. Het lukt me pas na het aanleggen helemaal zelf van een tuin en bestrating. De meest ideale manier van afvallen zo bleek. Veel beweging (lopen tillen van stenen is ideaal) en geen koelkast/netflix. gaven een dubbel effect. Daarna verviel ik weer in oud patroon en dit jaar met oud/nieuw was ik toch weer 90 kilo en voeld me superslecht en lui. Rood alarm voor mij en vastberaden het weer flink aan te pakken. Ik verminderde meteen het drinken en wilde gaan hardlopen. Na slechts 2 km liep ik al met pijn in de heupen. Op advies van mijn vrouw naar de huisarts. Ontlasting was ook zeker niet goed.
De huisarts en hoe het allemaal begon:
De altijd aardig arts (die me nog een biertje met de carnaval gaf) stuurde me door naar orthopeed. Die vond een kalk plekje op de heup met advies dat ik maar wat anders moest gaan doen, als ik last had van hardlopen. Dat was het dan, ik moest er maar meer leren leven. De huisarts raadde ook aan PSA te laten controleren, wat ik jaarlijks al deed voor prostaat kanker, Dat op advies van mijn vader die dat op zijn 67e kreeg en na een vreselijke operatie zelfs weer continent werd en nog leeft (bijna 91). Het PSA was gestegen van 5,4 naar 5,9. Dus ik kreeg een MRI geadviseerd door de urologe. De volgende dag hing de urologe zeer bezorgd aan de lijn. U heeft een prima, wat vergrote prostaat zonder enige spoor van kanker. Maar ik bel voor iets wat we gezien hebben op de MRI en dat is niet zo best. Endeldarmkanker zeer waarschijnlijk. Binnen 10 seconden zat ik in de medische molen, had ik één van de zwaarste weken. Omdat je niet weet wat er op je afkomt. Alle onderzoeken, CT scan, MRI, Bloed, coloscopie werden strak gepland. En dat met corona, geweldig zo snel. Nergens was het druk, overal meteen aan de beurt. Mijn scepsis die ik al enigszins had ten aanzien van corona maatregelen werd extra gevoed, ook door gesprekjes met personeel die me uitlegde dat het met de 1e golf nog nooit zo rustig was geweest.....ja u leest het goed. Maar dat even terzijde. De uitslag viel tegen en mee. Géén uitzaaiingen. Wel een tumor van maar liefst 5 cm op 6 cm van de anus. Google zoeken vertelde me al snel dat een operatie de oplossing zou worden met verwijdering van de darm en tijdelijk stoma. Het was dan ook geen enkele verassing meer toen me dit werd mede gedeeld. Maar er zou wel een chemoradiatie van maar liefst 25 keer aan vooraf gaan. Ik kreeg een ellelang gesprek van bijwerkingen en pagina's vol ellende te verwerken. Met noodnummers voor hart aanvallen en de meest verschrikkelijke bijwerkingen zoals vingers die niet meer zouden gitaar kunnen spelen (mijn grote passie). Ik hield me sterk tijdens het gesprek met de radiotherapeut. Maar brak tijdens het bouwen van een computer in de avond volledig. Zelden in mijn leven zo lang en hard gehuild. Zag de messen in mijn lijf gaan, ging serieus voor het eerst in mijn leven gedachtes krijgen of ik nog verder wilde leven (dat was mij echt onbekend) Zag mezelf met een stoma als een oude man en impotent door het leven gaan en dacht aan de laatste goed tijd die ik nog had en hoe ik alles zou acherlaten als het echt mis zou gaan. Ik die altijd 10 jaar jonger werd geschat zou een bejaarde zielige man worden nog voor zijn 60e....Het gesprek met de radioloog die me zei "de eerste helft van beschadigingen aan je zenuwen kan ontstaan. en met de operatie snijden ze mogelijk de rest weg". Dat met een prachtige vrouw die ik heb. We zijn al 30 jaar gek op elkaar,. Het hakte er enorm in. Ik maakte het kenbaar bij de verpleegkundige die me doorverwees naar de uroloog. Dit bleek een uiterst technische arts die binnen 5 minuten en totaal onvoorbereid met penis injecties, pompen en viagra op de proppen kwam. Plus de droge mededeling dat als ik geopereerd werd het laatste waar ik me druk over zou maken de behoefte aan sex was. Ik moest me druk maken of ik wel zou blijven leven was min of meer de strekking. Dit gesprek, achteraf gezien, had ik echt geen bal aan, en beter niet kunnen doen. En gelukkig kan ik er nu zelfs om lachen. Tja was een drama he....vanaf nu gaat het steeds vrolijker worden hoor, lees verder!
De chemoradiatie verliep prima (naar verhouding he)
Ik besloot me goed te verdiepen in de positieve kant. Dat bleek dat er kans was op totale genezing zonder operatie. "wait and see" ontdekte ik ergens. Ik las dat beweging en voeding konden bijdragen om de 5 weekse behandeling goed te doorstaan. Vanaf het telefoontje van de uroloog had ik al direct besloten geen druppel alcohol meer te drinken. Dat lukt dan ook prima. Vrienden familie, ze stuurden kaarten, kwamen langs, sloegen alcohol vrij bier in. Alle begrip en steun kreeg ik. Fantastisch. Ik besloot elke dag te gaan fietsen naar de radio therapie, dat was 7km. De radio therapeut vond dit ambitieus. Stelde dat ik dit waarschijnlijk niet zou volhouden en wel last van mijn zadel zou krijgen.....Beter iets kon regelen om met te laten brengen met de auto. Ik negeerde dit advies en ging lekker fietsen. Dat is me 23 keer van de 25 gelukt en die 2 hadden prakstiche redenen, niet de klachten ofzo. Ik reed in 20 minuten naar verbeeten instutuut en vol tempo weer terug met pieken van 30km per uur en gemiddeld 24km/uur hield ik het met runkeeper bij. De radioloog wist niet wat ie meemaakte "het is geen wedstijd he, doe rustig aan", Snap je dat nou? Ze zouden moeten zeggen, goed bezig man, ga zo door. Nee je enthousiasme afremmen, dat helpt?. Daarnaast was ik al met bootcamp 1 keer per week gestart, 1 uur lang allerlei kracht/fitheid oefeningen heb ik gewoon volgehouden en alle steun van de trainer. Toen de radioloog dat hoorde werd ook hij enthousiast "je kan nog wel eens bij die groep mensen gaan horen met totale respons" . Ook dat sterkte mij enorm en dat soort dingen zouden artsen veel meer moeten doen. Mijn eerste scan in tilburg was overigens een ramp. Ik had teveel gedronken en hield het niet meer omdat ik moest wachten. Daarom moest ik weer wachten en wéér drinken. Ik had dus een scan met een supervolle blaas. Dat bleek de grootste uitdaging: de juiste hoeveelheid water drinken. Het klopte steeds niet met de scan. Ineens stonden er 6 man om me heen dat het zo niet ging werken bij de bestraling. Ik kreeg binnen een week een nieuwe scan en toen ging het absoluut veel beter. Een keer knapte ik uit elkaar want het was toch nog teveel en ben ik zelfs een keer van de radio tafel afgesprongen zo hoog was de nood. Het personeel was geweldig en met alle begrip en humor. Ook je gene moet je helemaal aan de kant zetten, die mensen zien elk half uur een piemel dacht ik dus het maakte me niks meer uit en dat hielp.
Bijwerkingen tijdens 5 weken chemo + bestraling?
De eerste week stelde niks voor. Beetje misselijk dat was alles. In de 2e week ook ontstekingen in de mond, goed poetsen, veel kiwi (vitamine C) en zoutspoelingen losten dat in 3 dagen op en kwam niet meer terug.
In het weekend kluste ik gewoon aan het huis. Maar kon niet zoals men dat van me gewend was de hele dag door aan een stuk, maar deed het met rust op de bank en was best misselijk vooral de zondagen. In de laatste 2 weken duidelijke pijn aan de tumor maar slechts 2 aspirientjes waren voldoende lekker te slapen. Een blikje cola was volgens de oncoloog inderdaad beter dan een pilletje tegen misselijkheid. Moest het wel echte cola zijn. haha. Mijn huid werd erg jeukerig op ellebogen en enkels met rode uitslag. Van de bestraling een klein plekje in de lies. De verpleegster zei dat het zeer weinig was en ik echt blij mocht zijn, zag regelmatig véél erger tot bloedens toe.
Als nadrukkelijk advies van dietiste mocht ik niet gaan afvallen. Ik hield netjes mijn gewicht op dit advies (ik wist niet anders destijds) vast. Een taartje of alcohol vrij biertje, het ging destijds nog steeds naar binnen.
De chirurg (jeroen bosch) en zijn visie maart/april/mei
De chirurg die ik had was uitermate begaan met mij en gemotiveerd om een eventuele operatie te voorkomen en gaf aan dat er 30% kans op was in mijn situatie de operatie te voorkomen, maar dus ook 70% van wel. En wel met behoud van rectum (anus) dus een stuk er tussenuit. En dan wel 10-15cm dus precies het stuk waar je je poep mee ophoudt. Hij zei meerdere malen "een vitale kerel van 52 met een vrouw en 3 kinderen, ondernemer. Ik snap het helemaal dat je dit helemaal niet verwacht had en met zo min mogelijk gevolgen hier uit wil komen, daar gaan we dan ook alles aan doen, maar dat je straks 3-10 keer per dag naar de WC moet is wel reëel. Als ik echter over afvallen (ik was toen 88 kilo) begon vond ie dat niet zo belangrijk. "je bent toch slank" . Tja zelf was hij ook niet de dunste........Zelfs als ik zei "maar ik zit wel boven de 25 BMI, is het niet beter als ik er niet onder kom? " was het antwoord: tja als je nou een dikke oude man was dan is opereren weer lastiger, maar dat valt allemaal wel mee bij jou dus maak je niet te druk". Vast aardig en goed bedoeld. Maar ook toen, ik wist nog niet beter.
De orthomelculair arts en vriend
Een vriend die hoorde bood aan te helpen. Hij is gezondsheidsfreak, sportman (marathon krachtsport) èn voedingsdeskundige ziet er uit als nog geen 50 maar loopt tegen de 60, supersterke kerel, NOOIT ziek. Die had een heel ander verhaal! Hij zocht alles uit, stuurde wetenschappelijk artikelen. Ik kreeg een vitamine kuur en advies zoveel mogelijk krachtsport en cardio te doen. Sowieso de BMI te verlagen en vitamine C en D verhogen, Dat zou wel eens goed gaan helpen was zijn dringende advies. Ook om de kans op terugkomen te verlagen. Ik moest praten als brugman om een vitamine D onderzoek te krijgen via de huisarts en er kwam 50 uit. Prima volgens het ziekenhuis. Mijn vriend adviseerde: moet omhoog naar minstens 80, al helemaal omdat je een chemo hebt gehad van 5 weken, wat een gigantische aanslag is op je gestel. Ik besloot dat ik niets verliezen had om hier wat aan te doen. Ging zelfs met 15 graden buiten even in de middag zon liggen en slikte braaf de supplementen die me geadviseerd waren.
Binnen 2 weken na de behandeling verdwenen alle problemen met de huid.
Het resultaat na 10 weken
De chirurg ontving ons, zonder mondkap, want hij wist inmiddels ook wel dat c-19 niet onze zorg was en dat mondkapjes daar sowieso niets aan doen "die zijn tegen bloed spatten bij een operatie, die consumenten dingen dat is allemaal show zodat de mensen naar het ziekenhuis komen, zij ze niet zo bang meer, daarom doen we dat" . Hij had goed nieuws. De tumor was zeer ver geslonken en waarschijnlijk helemaal weg aan de binnenkant, Maar het slechte nieuws was dat er nog op de MRI onrustige zaken waren te zien, dicht tegen het heiligbeen. Wederom werd er een angst scenario opengetrokken van een complexe langdurige operatie die hij niet durfde uitvoeren in den bosch. Zijn advies was doorverwijzing naar het antoni van leeuwenhoek, dr. beets. Ik had nog steeds kans op slinken van de tumor, maar moest in principe toch van operatie uitgaan, dat was ook zijn advies gezien de MRI, maar hij twijfelde ook, vandaar dat ik doorvewezen werd naar avl "daar kunnen ze meer dan hier" Wel super eerlijk en dat ben ik hem zeer erkentelijk. Hij vond het wel prima dat de ontlasting zo goed was. Dat was zeker een heel goed teken. Ik merkt nu pas hoeveel last ik in januari had gehad en hoe normaal en mooi de drollen er uit zagen! sorry voor de saillainte details.
De tip van kennis via het werk tussentijds.
Ik ben open naar mensen en vertel wat er speelt. Dat helpt ook, vertel het gewoon. Ik zei ook zonder gene tegen mensen "ze snijden eventueel ook je mannelijkheid weg he als ze zenuwbanen raken" Toevallig in een skype gesprek heeft iemand óók ernstige darmklachten maar zelf genezende remedies ontdekt. Een intelligente programmeur , die me wijst op het intermittend fasting van "Valter longo". Ik zoek het op en dit opent een nieuwe wereld voor mij; Je kan kanker voorkomen en genezen, door simpel weg minder te gaan eten, en dan groente vooral. Zou dat waar zijn? is er wetenschappelijk bewijs? ik blijk meer te vinden dan ik voor mogelijk had gehouden. Waarom weten de artsen hier niks van? Waarom moet ik veel eiwitten blijven eten en mag ik niet afvallen? Waarom zegt niemand in het ziekenhuis dat suiker eigenlijk net zo kwalijk is als alcohol? Het is zo tegenstrijdig allemaal. Ik besef ook: een chirurg snijd graag, dat is zijn werk!
Het second opinion onderzoek bij Beets
Beets ging zelf kijken met een sigmo. Dat is een klisma eerst dus je hoeft niet zoals bij coloscopie eerst helemaal leeg te raken. Je krijg een spulletje in je anus en dan moet je snel alles eruit gooien. Nadat je een coloscopie en al die andere dingen al een keer gehad hebt, geen enkel probleem en in 10 minuutjes was ik al klaar. Ik vroeg met de simgo of ik zelf mocht meekijken, want ik had de coloscopie ook meegekeken, ondanks het roesje zelfs helemaal bewust. Dat vonden ze een prima idee. De tatoe op 6cm van de anus zag ik met een rood stipje snel voorbij komen. Maar alles glad. Beets zag een klein littekentje op 10cm en zei meteen "nou dat ziet er heel goed uit, op deze plek, het lijkt door de camera nu heel groot maar het is maar één centimer. Daar is de tumor naar binnengekropen. Dat is denk ik was we op de MRI dan ook zien. We gaan biopten nemen, die doen geen pijn". Over een uurtje vertel ik u wat ik er van vind. In de wachtkamer zegt Beets via een omweg en veel uitleg uiteindelijk "we gaan niet opereren als er geen tumor zit, we gaan rustig aan doen en opnieuw een MR over 4-6 weken als er niks in de biopt zit".
De voorlopige uitslag!
Na een week bel gesprek met het geweldig nieuws dat er géén kanker te vinden is. Dat de MRI mogelijk alleen maar litteken weefsel laat zien en dat nu de vraag is of er nog wel kanker zit. Dat is nog steeds toch niet duidelijk. Maar ook dat er nu voorlopig geen operatie komt en ze nu eerst weer willen kijken. "gaat u eerst maar lekker op vakantie". zegt ie zelfs.....Na doorvragen blijkt ie vooral zelf aan vakantie toe te zijn. Dat is me teveel spanning . Gelukkig kan een collega het overnemen en krijg ik over 3 weken een MRI, sigmo, biopt en bloed onderzoek. Ze onderzoeken duidelijk beter in amsterdam en veel directer alles op 1 dag is ook superfijn. Ik snap tot op heden niet waarom ze deze op zich simpele onderzoeken niet meteen al in den bosch hebben gedaan. Ook veel vrienden vragen dat als ik ze dit vertel. Maakt me niet meer uit, ik rij lekker naar a'dam het is een uurtje.
Intermittend fasting wel eens van gehoord?
Omdat het rustig is op het werk heb ik de kans goed uit te zoeken wat er nog meer bekend is. Ik heb besloten nog rigoreuzer gezond te gaan eten. Het geheim is je kanker letterlijk geen voeding te geven. "Can you starve cancer" zoek het maar eens op. Je lichaam weert namelijk kanker óók af van nature al. Logisch verhaal toch? Dat schijnt te lukken als je het op de juiste manier stimuleert, simpelweg door tijdelijk niet te eten. Maar je moet ook niet ondervoed raken. Waarom komt darmkanker super weinig voor in Japan en okinawa? Dat ligt puur aan het eten! Zelfde geld voor corona, geen overgewicht en veel vitamine D hoog (de mensen leven buiten veel), dan verlaag je de kans. Om weer even dat actuele zijstraatje te maken sorry daarvoor als je meer van de vaccin kant bent, maar elk verhaal heeft echt 2 kanten toch?
Vasten direct begonen, direct resultaat!
Nog noot blijkt afvallen zo makkelijk. Ik was met de regulier tips zoals meer bewegen, minder calorie met max 750 per dag al wel wat afgevallen, tot 86 kilo. Duurde alleen zo lang en kwam ook weer makkelijk aan als je een keer zondigde. Het advies dat je dan tussendoortje moet eten en 6 keer per dag moeten ze van alle website halen. En dat je je even te buiten mag aan anders is het niet vol te houden. Dat is zo fout als maar kan, Dat deed ik altijd en daarom werkt het niet. Je zet dan nooit je verbranding van vet aan, en je krijgt nooit rust, dus ook geen herstel! Als je de knop omzet en je ècht een motivatie hebt, kan je als mens veel. De kracht van het nietsdoen, gewoon NIET eten houd je langer vol dan je denkt.. Met de nieuwe inzichten eindelijk snel onder de BMI 25 gekomen, met op het moment dat ik schrijf zelfs met 83,5 kilo en een beetje honger achter de PC aan het tikken. Na het avond eten gewoon niks meer eten, goed slapen en een kopje koffie als ontbijt, dan zit je al snel aan de 16 uur. Lunch en diner met vooral groente groente groente. Zo simpel is het mensen. Ik heb iedereen die dit lange verhaal leest, dit mee te geven, Neem ook zelf je beslissingen en verander je lifestyle. Kanker is een optelsom van schade die je oploopt tijdens je leven. Ik ben niet super ongezond geweest maar zeker ook niet heilig. Roken (ikzelf nooit gedaan), alchohol (wel best veel gedaan) zijn wel bekend en hoef ik niet meer te vertellen lijkt me. Stop daar gewoon accuut mee. Ik sta mezelf nu 1 glaasje per week toe, dat is zo weinig, dat kan het probleem niet zijn en dat is prima vol te houden. Maar de vele youtubes die ik heb gezien hebben me geleerd dat gebrek aan beweging, vlees en suikers minstens zo erg zijn als dat drinken. Mijn conclusie voor nu is: ik doe er de max aan om je herstel maar vooral ook het terugkomen te voorkomen. Want zelfs als ik tòch nog een operatie krijg, dit wil ik nooit meer. Prostaatkanker, huidkanker en zaadbalkanker, tia;s staan me net als jullie ook te wachten als kans. Mijn vader overleefde het allemaal en wordt 91. Leeft sinds zijn 67e op 4-5 ons groente, beetje vlees (max 50g) af en toe makreel en is van alle medicijnen af. Had op mijn leeftijd ook moeite met afvallen en zegt dit eigenlijk al jaren. Sinds ie dit leefpatroon heeft afgevallen naar 72 kilo en de meest vitale oude man die ik maar ken. Kan nog 2 uur in de tuin zwaar werk doen, niemand snapt het. Nou het is heel simpel. Groente, water + beweging lieve mensen. Dat is de sleutel. En dat kan ook in periodes. Resoluut vegetarier of geheel onthouder dat is het meest extreme en is denk ik niet nodig. Maar ik ben het even wel tot ik de resultaten zie. 15 juli ga ik voor de max. Voor het eerst eens helemaal zonder vlees proberen. Maakt met niet meer uit wat chirurgen zeggen of niet wetenschappelijk bewezen achten (ook dat is niet eens waar!)
Ik hoop de volgende keer dat ik schrijf te kunnen vertellen dat het inderdaad geholpen heeft en de tumor geslonken is. Zo niet ga ik toch door met deze leefstijl. Voorkomen is echt beter dan genezen. Ja ik had de chemo nodig hoor, en ook dat is echt de verdienste van de reguliere geneeskunde, voor jullie denken dat ik helemaal een alto geworden ben ofzo. het is EN EN.
Ik zou graag reacties ontvangen of zien van mensen die ook zelf iets hebben gaan aan lifestyle en zich hier in herkennen? Zo kunnen we anderen motiveren. En ook de artsen mogen echt hier iets aan gaan doen. Ze zouden je moeten stimuleren in plaats van zeggen "wat maak je je nou druk om afvallen" Dat vind ik nog steeds de meest bizarre reactie van een arts. Een sportcoach en dietist, zouden menig ziekenhuis niet misstaan. Een uurtje fitness onder begeleiding tijdens je chemo, waarom niet?
