Een half jaar zonder stoma. Lichte lars en spoelen.

Opheffen stoma. De bekende hel erna
Na het opheffen van stoma ging ik zoals velen door een hele moeilijke 1e week met diarree. En ook de weken erna met vele problemen. De operatie zelf had dit keer een narcose waar ik van moest overgeven, ook dat was een behoorlijk tegenvaller. Toch knapte ik na de 1e tekenen van ontlasting snel op. Na 3 dagen dus toch al naar huis, En ook direct aan de wandel 3km, zij het zeer moeizaam nog. Na 1 week ging het van diarree en wel 60 keer naar toilet over naar normalere ontlasting en was de wond al helemaal dicht en mocht ook de pleister er af, snel dus. In de weken daarna steeds met stapjes beter. Vaak en soms rennen naar toilet, uren achtereen bezig en onderbroken nachten. Een jeukend beurs gevoel. Gek werd ik er soms van. Maar tegelijkertijd ook toch weer vechten en hopen. Want na 1 week startte ik alweer wat krachttraining op een goeie dag. Eigenlijk alles wat maar niks met de buik te maken had. ging ik toch al doen, van biceps oefening geen last immers. Had ik pijn, dan die oefening niet doen. Vooral  ging ook dagelijks wandelen.

Lars
Ik had een hoge lars score bijna de max. Ken je dat tabelletje van 5 vragen? Op de onderscheid tussen wind of echt na, scoorde ik op alle vragen hoog. Mijn chirurg, zoals altijd, stelde me weer op mijn gemak dat wat ik in 2 weken al had qua verbetering positief was. En dat het nog flink kon verbeteren. Ik ging er weer de max  qua inzet voor en stelde me steeds een uitdaging. Kan ik autorijden na 2 weken? ja dat lukte. Kan ik fietsen? ja dat lukte, wel met een luier om en gauw naar huis een keer. Ik moest en zou 4 weken na opheffen optreden met de band. Ook dat lukte en ik had voor de zekerheid incontinentie materiaal mee. De band kon er om lachen toen ik zei "desnoods sta ik met een luier, ik laat die mensen niet zitten met hun feest".

Clustering
De genezing van de stoma wond erg snel en goed. Maar de ontlasting? Ik kwam steeds meer uit op wat men "clusteren" noemt. De ontlasting kan dan een hele dag uitblijven maar als die komt blijf je een paar keer gaan. ben je net geweest en denk je dit was het, kan je nog een paar keer, soms met rennen naar toilet om op tijd  te zijn en soms dus met wat al in de broek. Dat soort meestal avonden of nachten waren een ramp.

Vasten en psylium in strijd tegen lars?
Mijn truc bleek het intermittend fasten, wat ik voor het wegkrijgen van vet had geleerd weer toe te passen.  Simpele redenatie is/was 'wat er niet inkomt, hoeft er ook niet uit". Het gaat lijnrecht tegen het advies wat je leest in van 6 kleine maaltijden per dag. Als ik dat doe, blijf ik juist naar de WC moeten gaan lijkt me. Continue aanvoer, is ook afvoer toch? Maar goed bij mij werkt dat overslaan dus heel goed! Ik kreeg meer grip op wanneer ik een cluster kreeg en stelde dat dus uit voor bijvoorbeeld een optreden dat ik de avond ervoor nog wel en laat maar vooral eiwitrijk (ook goed voor spieren). Dan de ochtend en lunch niet en alleen drinken. Zo kwam er dan niks en at ik pas bij het optreden. Dan kwam het sowieso die avond niet en op zijn vroegst in de nacht. Als het meezat in de ochtend. Het nadeel was dat heel het ritme verschoof en dan moest ik dat in de normale werkweek weer goed zien te krijgen. Best een gedoe en plannen maar het is me gelukt zonder ook maar 1 keer een probleem met optredens te hebben. Het waren er toen 2-3 per maand en altijd in het weekend. Ik zocht uit waar veel vezels in zaten maar ging dat waarschijnlijk overdrijven. Toen chirurg mijn worsteling hoorde stelde hij psylium voor. Ik stopte met bonen maaltijden en het ging ook beter. Gewoon veels te veel inhoud geeft ook veel ontlasting. Het leek het clusteren wat minder erg te maken en ook de 1e keer als er wat kwam soepeler.

Verjaardagen en gezellig avondjes vrienden
Een avondje lekker eten bij vrienden of familie bleek de grootste uitdaging. Ik zei nooit "nee" vanwege lars, ik had gelezen van mensen die thuis gingen zitten. Ik nam me voor gewoon alles te blijven doen. Desnoods met weer een inlegkruisje in de onderbroek. Ging nooit mis ter plaatse..........als het misging, dan erna. Meest funeste combi voor mij is denk ik: èn taart (dus verzadigd vet en suiker) rauwkost (veel vezels) ander hapjes (vaak ook te vet) èn alcohol (2 glazen wijn of bier). Laat ik de rauwkost weg, of de taart of geen alcohol, dan al minder of geen lars gedoe erna. Waar het nou precies aan ligt maar too much is letterlijk too much for me. Tja dan maar minder gezellig soms, of de ellende erna op de koop toenemen.

Na 3 maanden een truc: spoelen met hand pompje
Toen gingen we op vakantie. 2 dagen een flinke rit naar Spanje met overnachting Frankrijk. Een flinke uitdaging dus ik besprak dat met de chirurg. Die vond sowieso dat ik flink verbeterd was maar met een klein pompje spoelen konden mij nog meer helpen. Ik ging aan de slag met het handpompje (100cc ofzo) en vond eindelijk een manier om van het aandrang gevoel wat soms wel uren kon aanhouden af te komen. Er zat dan nog wat zij mijn lijf en was mijn  gevoel. Het pompje leerde me dat dat ook inderdaad zo was. Want als ik het water inbracht, soms 2 of zelf 4 achter elkaar, kwam er ineens een hoop uit. Het ging me zo opluchten dat ik in de vakantie een patroon ontwikkelde van 1-2 dagen klachten vrij en dan weer even spoelen. Dat deed ik na de eerste ronde waar de ontlasting steeds meer als normale drollen, zij het kleiner dan vroeger eruit kwam. Na de vakantie had ik terugkoppeling met verpleegkundige en daar vonden ze dat ik met deze methode eigenlijk al aan het irrigeren was. En dus wellicht beter helemaal gaan spoelen met een 2 liter systeem. Maar nog in overleg met chirurg. Dat overleg kwam er pas vele weken later en intussen ging het steeds met kleine stapjes  ook weer wat beter. Mijn norm werd: als ik maar goed kan slapen, lukt dat niet en wordt ik in mijn nachtrust verstoord, dan gaan we spoelen. En weet ik dat ik een vermoeide dag erna heb. Ik ben eigen baas en kan me niet ziekmelden. Maar het voordeel is ook ik dan zelf bepaal dat ik dan maar gewoon later begin omdat ik moet uitslapen. Tenminste, als er geen klanten zijn. Soms had ik maar ook mijn vrouw dat er totaal geen verbetering meer inzit, maar dat gaat gewoon heel langzaam. Ik ging terugtellen en kijken naar het aantal gebroken nachten. Ze gingen van 4, naar 3, naar 2 en vorige week nog maar 1. Er is dus toch vooruitgang als je het zo bekijkt.

5 maanden goeie CT scan en bloed. Lars? Helemaal spoelen of afwachten?
Op gesprek met chirurg met goeie K uitslag, CT bloed allemaal toppie. Na ca 5 maanden vond deze dat ik me goed had aangepast en een methode had gevonden een redelijk normaal leven te lijden. Het is ook niet duidelijk wat eventuele nadelen zijn van spoelen maar het lijkt nogal onschuldig en niet van invloed op je darmflora. Maar ja wetenschappelijk bewijs? hoe onderzoek je dat? lastig allemaal. Eigenlijk weten ze het niet. Maar er kwam uit dat ik wel mocht gaan irrigeren met 2l system maar dat het ook niet persé hoefde. Het kon nog steeds wat verbeteren en dan waren we wellicht nu toch te vroeg daarmee. Zaten ook nadelen aan en veel mensen zijn dan ook 1 uur per dag bezig. Ook was op de scan nog ontlasting in bovenste deel darm te zien, en meer dan normaal. De vraag is dus nu of daar niet teveel blijft zitten en of als de darm zich nog meer verbeterd, ook dat beter zal gaan. In januari komt een complete coloscopie ter controle. De hele boel moet dan leeg voor het onderzoek. En als ik  me daarna heel opgelucht en goed voel, gaat dat de chirurg weer een beeld geven dat die ontlasting teveel blijft hangen in darm. Als het niks uitmaakt, is het dus ook niet het probleem.

Vandaag en toekomst
Vandaag zit ik dus weer lekker aan het werk, na goeie nachtrust, 1 keer gespoeld in nacht van zaterdag op zondag en daarna weer nergens last van. Mijn record is 4 dagen met elke dag redelijk normaal naar toilet en bij de 4e was het weer zo vervelend dat ik toch maar ging spoelen. Ik laat het hier weer even bij tot na onderzoek januari.

Iedereen met tips graag! moet ik toch maar gaan spoelen? moet ik wel vaker kleine hapjes gaan eten? wat is jouw ervaring?

Dank voor het lezen en véél sterkte met jouw situatie!