Met de neus op de feiten
'Hoe gaat het?' Is vaak de openingsvraag. 'Het gaat goed!' Is dan mijn antwoord, want het gaat ook nog steeds goed. Het voelt goed en ik ben redelijk fit. Dat laatste klinkt meteen alarmerend maar is het eigenlijk niet. Het is eigenlijk heel goed nieuws. In een periode waarin iedereen snip verkouden, grieperig of anderzins onder de wol is heb ik nog geen noemenswaardige klachten gehad. Af en toe een beetje een snotneus en volgens mij een kleine luchtweginfectie maar niet iets wat me geraakt heeft. Prachtig. Heel tevreden.
Het geeft me ook weer het gevoel dat er iets kan gebeuren. Ook wel twijfel. Hoe lang gaat dit nog goed? En dan? Is natuurlijk ook een beetje doemdenken, maar toch. Zeker als ik het verhaal van juf Nelleke lees, dan realiseer ik me weer hoe vlak langs de afgrond ik ben gegaan.
Mensen schrikken wel eens maar kerst 2017 had zomaar eens het eindstation geweest kunnen zijn. Het was mijn tweede kuur van de eerste therapie en de combinatie Dexamethason, Rituximab en Cyclofosfamide zorgde voor behoorlijke koorts: 39+, zakken en weer 39+ aantikken en dat met een gewicht van 51 kilo. De ontstekingswaarden waren bijzonder hoog, dat was bij elk kweekje te zien maar men had geen idee wat de oorzaak was. Na zeven dagen zag men dat het heel voorzichtig beter ging met mij (dit was nog niet in het kweekje te zien) en mocht ik naar huis. Het was kerst en onder de voorwaarden dat ik me meteen weer zou melden als ik hoge koorts had stuurde de dienstdoende hematoloog me weg. Toen ik later op consult kwam zei mijn eigen hematoloog dat het 'krap an' was geweest en als er nog een kilo af was gegaan dat ze me aan de sondevoeding hadden gezet. Dit had dus makkelijk heel anders af kunnen lopen.
Ook als je kijkt naar de situatie nu en na de eerste therapie. Toen waren we blij dat het IgM fors was gezakt maar het liefst hadden we dat onder de tien gehad en dat hadden we niet gehaald. De gedachte was dat 'dit wellicht voldoende' was. Gaat u gerust door met leven en wellicht tot over een aantal jaar. Toen ik binnen een jaar een recidief had en het jaar daarop weer therapie nodig had, toen waren de berichten een stuk somberder. Vervolgens staan we nu op een plek die niemand voor mogelijk had gehouden. Dit resultaat is voor nu ruim het maximale waar we heel blij mee mogen zijn. Hoe het verder gaat? Niemand kan in de toekomst kijken. 'Blijf zo lang mogelijk leven, dat is je enige opdracht,' zei de hematoloog na het eerste consult. 'Dan zijn de kansen op overleving het hoogst door de voortgang in de medische ontwikkeling.'
Als de winter zich zo voortzet zoals het nu gaat, dan kijken we in januari weer naar de resultaten en gaan we alweer richting de zomer. In zekere zin hetzelfde als voor ieder ander persoon: eerst die barre winter overwinnen....