Niet alles is zoals het lijkt

Mensen dwarrelen altijd een beetje moeizaam om me heen. Behalve dan goede vrienden. Maar ook zij zijn op hun hoede. Dit komt omdat ik de Ziekte van Waldenström heb en dat is kanker. Kanker is een lelijk woord. Iedereen kent wel iemand in zijn/haar omgeving die kanker heeft of heeft gehad en dat zijn meestal geen leuke verhalen. Voor mij gold hetzelfde. Toen ik begin twintig was kreeg ik er al mee te maken doordat twee moeders van vrienden van me overleden aan kanker. Mensen die ziek worden en die je ziet aftakelen.

Dat is indirect ook het beeld wat mensen bij mij hebben want je hebt immers toch kanker. Dus vraagt men voorzichtig: ‘Hoe gaat het?’ Eerst had ik het idee dat ik deze mensen uitleg verschuldigd was. Ze toonden interesse. Maar je merkt dat mensen met informatie ook weinig kunnen. Meestal focussen ze dan op het positieve, maar er is niet zoveel positief aan mijn ziekte. Veel antwoorden eindigen in: ‘Weten we niet’. Dus ik houd het meestal kort in het kader dat het wel gaat of dat het nu goed gaat en we morgen verder kijken.

Hoe komt dat?
Omdat infecties, en wij hebben twee kinderen die naar de opvang en de basisschool gaan, een enorme bron van zorg zijn. Met de opbouw van b-lymfocyten in het beenmerg ontstaat er verdringing van overige bloedcellen en dan dus oa hemoglobine en ijzer: je krijgt bloedarmoede waardoor je vermoeidheid toeneemt. Bij een simpele infectie merk je dat nog meer omdat de infectie te lijf gegaan moet worden en dan neemt je hb tijdelijk verder af. Gewoon rustig aan doen, beetje slapen en de tijd uitzitten werkt voor mij. Dus als het vandaag goed gaat, dan zegt het niets over morgen.

Hoe is het zo gekomen
Toen ik in november 2017 bij de huisarts kwam was er al heel wat aan de hand. Ik was al zeker een jaar echt aan het tobben met mijn gezondheid. Veel verkouden/ziek. Ruim 10 kilo in een half jaar afgevallen en regelmatig echt serieus nachtzweten (3x per nacht een drijfnat bed). Waarom ben je niet naar de dokter gegaan? Bij mij was het een heel duidelijk proces wat we bij nader inzien kunnen pinpointen op een start zo’n 8-9 jaar geleden. Iedereen dacht aan overspannenheid, maar er waren ook verzachtende omstandigheden want er werden in die periode 2 kinderen geboren en van banen gewisseld. Verder wist ik niet wat ik tegen de huisarts moest zeggen: ‘Ik ben moe’. Een antwoord dat ik verwachtte was dat ik het rustiger aan moest doen.
Wat ook niet meehielp was dat een oom van mij (broer van mijn moeder) ook al jaren op allerlei deuren klopte met vermoeidheid- en gezondheidsklachten zonder enig resultaat.

Toen ik besloten had om op vrijdag naar de huisarts te gaan moest ik wel een verhaal hebben en begon ik met het samenstellen van een lijstje van klachten. Deze kwamen we wel bekend voor (mij vader die inmiddels aan iets anders was overleden had 16 jaar er voor in vier kuren succesvol stage IV non-hodgkin lymfoom overwonnen) alleen ik had geen knobbeltjes. Bij nader inzien wel al jaren hele kleine verdikte lymfeklieren in mijn lies.
We kennen allemaal de waarschuwing om niet op internet te zoeken naar je klachten want op pagina 3 heb je altijd kanker. Ik had het al op pagina 1. De volgende ochtend onder de douche was het balletje in mijn oksel ook gevonden en ‘s middags naar de huisarts. Die bleef weifelen (wilde eerst bloedonderzoek doen) en zocht nog contact met een andere huisarts maar deze hoorde mijn leeftijd, klachten, vader met NHL dus die belde direct de dienstdoende internist. De vrijdag erna kon die me zien en mocht ik een hartfilmpje maken, bloed afnemen en een urine sample inleveren.

De week erna kwam het verdict: Ziekte van Waldenström. U bent chronisch ziek maar we kunnen u behandelen. Er is nog lichte twijfel dus we doen een beenmergpunctie maar anders is het de Ziekte van Kahler. We gaan maandag beginnen met DRC (Dexametason, Rituximab, Cyclofosfamide) want gezien de klachten en een IgM van 55 is er haast geboden. 6-8 kuren. Dan zien we wel weer verder. Toen ik later het filmpje van Herman Finkers met CLL zag kreeg ik een licht deja vu.

Het was dus geen Kahler. Dat had mijn oom, bleek die zelfde week. Dat mijn vader ook NHL had is ook toeval want er is geen relatie (ook een andere vorm). Daar zat ik dan met mijn goed gedrag. Bijna 40 en horende bij een hele kleine groep van een kleine groep. 1% van de Waldenström patienten is onder de 40. Als je jong bent dan ben je 55 en de rest is 65 of ouder. Dat wil ook zeggen dat er niet zoveel referentiemateriaal is. Mijn hematoloog zou later zeggen: ‘DRC is een standaardkuur en daarna zien we wel weer. Kans dat het jaren wegblijft. We kunnen deze kuur nog een aantal keren inzetten en hebben ook nog andere middelen. In het uiterste geval stamceltransplantatie, maar dan staan we echt met de rug tegen de muur. Een wondermiddel want je bent bijna zeker van je kanker af’.

Waar staan we nu dan?
We zijn nu bijna 2 1/2 jaar na diagnose en er is recidief sinds vorig jaar juni. BAM! Ik neem u even kort mee. Ik heb dus 8 kuren DRC gehad die best heftig waren want ik ben bij elke kuur wel grieperig geweest en dat schijnt niet heel voorkomend te zijn. DRC is een relatief lichte kuur maar elk lichaam reageert natuurlijk anders. Bij de 2e kuur ook nog een weekje in het ziekenhuis gelegen met extreem hoge ontstekingswaarden die niet te pinpointen waren.
In juni 2018 waren de kuren voorbij en heel langzaam was mij IgM gezakt naar 15. We hadden 10 of lager gehoopt maar dat is niet gelukt. Ik ben langzaam gaan reintegreren en kwam in september weer op consult: ‘U moet zich heel goed voelen!’ Dat was ook zo en blijkbaar was in de zomer mijn IgM nog verder gezakt naar 11,4 en mijn hb gestegen naar 8,4. Yes! Goed nieuws.
Tot zover. Bijna de hele volgende winter ziek of verkouden geweest en in juni 2019 was mijn IgM gestegen naar 12,2 (in februari was het gezakt naar 9,99). Op het einde van de zomer had ik een berg klachten en mijn IgM stijgt door en infecties nemen me te grazen. Dat wil zeggen dat ik beperkt werk (en vanuit huis) en we nu verwachten dat er einde van het jaar weer een kuur aankomt met onderhoudstherapie.

Sterker. We gaan voor R-Benda (Rituximab en Bendamustine) en de verwachting is dat dit niet de laatste keer is. Ook is allogene stamceltransplantatie weer ter tafel gekomen. Maar omdat ik zo bijzonder ben word mijn dossier eerst in de Expertgroep Zuid-Holland besproken.

Dus ik ga gewoon voort en 1 maal per 3 maanden prik ik bloed met een stijgend IgM (19,7) en ik hoop op minimale bijverschijnselen. Ben nog goed op gewicht dus dat is meegenomen en nog geen zichtbare vergrote lymfeklieren alhoewel mijn milt wel weer lijkt te groeien.

Hoe is het leven nu dan?
Als er geen infecties zijn is het goed. Dan ben ik best fit en werk ik een uurtje of 6. Ook kan ik mijn partner ondersteunen en besteed ik tijd aan de kinderen. Met infectie is het gewoon aankijken. Alles afhankelijk van de situatie.
Verder zullen we qua behandelingen moeten kijken hoe dit gaat. Kuren moeten ook nog aanslaan en niet te veel bij effecten hebben. Het kan zo zijn dan ik er ook weer een tijd vanaf ben en ik kan er over een periode ook niet meer zijn. Dat zou zuur zijn maar ik heb geleerd dat ik heel weinig invloed heb op dit soort zaken. Het is heel oneerlijk maar het is zoals het is. Stel dat ik nog een paar jaar bezig ben en wel mijn pensioen haal (dat is nog heel ver weg) dan is het, het allemaal waard geweest. Het is net Pandora’s box. Dus ik leef met de dag en zie verder wel wat er komt, Dat is ook niet zaligmakend. De ‘wereld’ weet dat je ziek bent, maar er is niets te zien en ze kunnen ook niets voor je doen dus gaan ze snel weer door. Dat wil niet zeggen dan mensen er niet voor je zijn. In tegendeel. Uiteindelijk is het toch jij en je kanker want die raak je niet meer kwijt; die moet je ergens parkeren zodat hij niet dominant is in je doen en laten.