Nieuwe ontwikkelingen

Eigenlijk wilde ik iets schrijven over perspectief maar ik heb uiteindelijk besloten om u iets meer inzicht te geven in mijn ziekteproces. Hoe ziet dat er nu uit?

Ruim 3 jaar geleden kwam ik op de polikliniek interne geneeskunde terecht met de bekende klachten. Na een kort onderzoek bleef een beenmergpunctie over om definitief de Ziekte van Waldenström vast te stellen. Achteraf gezien zo’n 6-7 jaar na de eerste vermoeidheidverschijnselen.
De hematoloog sprak redelijk optimistisch: ‘We weten wat u heeft en kunnen u nog meerdere keren met dezelfde middelen behandelen. Uw leeftijd is belangrijk want de ontwikkelingen gaan snel. Maandag starten we met therapie.’
Hij zei daar rake dingen. Mijn leeftijd is belangrijk. Binnen twee maanden zou ik veertig worden dus ik was een jonge Waldenström patiënt. Horende bij een 1% en dus weinig referentiegegevens. Doordat het bijna ondenkbaar is dat je deze ziekte krijgt en dan zeker op jonge leeftijd is er weinig onderzoek en dus profiteren we van andere ziekten en met de jaren komt raad.
Ik startte dus met de DRC kuur en die viel zacht gezegd niet heel prettig. Dat had men nog nooit zo gezien. Uiteindelijk 8 kuren volgemaakt met een IgM eindstand van 15. Komende van 55. Niet wat we gehoopt hadden. Ondanks dat ik geen kuur meer had zakte het IgM door naar 9,99. Dat was acht maanden na het einde van de laatste kuur. Echter vier maanden later, precies een jaar na einde laatste kuur, zat het IgM op 12,3. Een recidief.
 Voorzichtig volgden we de opbouw van het IgM en de vulling van het beenmerg. Precies een jaar na het recidief, twee jaar na het einde van de DRC kuur, zijn de bloedwaarden op het niveau van 3 jaar geleden exclusief IgM dat zit op 26.

Hoe ik me nu voel vraagt u? De gevolgen van de ziekte zorgen ervoor dat ik heel moe ben en mijn gewicht afneemt. Dan merk ik echt dat er een sluipmoordenaar in me zit. Verder speelt het ‘hoe nu verder’ ofwel het perspectief een rol. Vanaf het moment dat er recidief was voelde het alsof ik op een trein zat die alleen maar versnelde en op weg was naar een stootblok. Waar dat blok stond wist niemand maar dat de klap groot zou zijn dat kon iedereen wel uittekenen. Sinds vandaag weten we dat ik het blok maandag ga raken en de klap? Maandag gaan we R-Benda doen. Twee dagen via infuus chemo en een dag immunotherapie erbij. Een kuur duurt 28 dagen en dat doen we 6 keer. Daarna starten we met onderhoudstherapie.

We hopen met deze zwaardere kuur, dan DRC, meer tijd te kopen. Mocht er toch nog een recidief optreden dan komt allogene stamceltransplantatie om de hoek kijken. Ook geen pretje. Voor nu is het heel simpel. Hopen dat de therapie aanslaat en dat ik er enigszins fris uitkom. Het glas is nog steeds halfvol. Als ik hiermee tien jaar of meer rek dan is het, het dubbel en dwars waard geweest. Komt goed!