We maken progressie

We hadden een fel gesprek, begin juni. Met een hb van 7,1 en een IgM van 25 modderde ik aan. Hoe het verder zou gaan wist ik wel: verlaging van hb door verdere verzadiging van het beenmerg en verdere stijging van IgM door de groei van kankercellen. Maar de progressie (in tijd) kon niemand voorspellen. Het standpunt van de hematoloog was dat hij nu niets ging doen want daarvoor waren de waarden te laag. Wanneer wel? Geen uitspraak.
Het was nu een jaar na recidief en ik was er ‘wel een beetje klaar mee’, voor zo ver je klaar kunt zijn met kanker. Mentaal zat ik even in een dipje. Ik zat namelijk te wachten op het onvermijdelijke: therapie wat ook geen warm vooruitzicht is. Wachten zonder uitzicht. Wetende dat er misschien nog wel een hele zomer overheen zou kunnen gaan, dat zag ik echt niet zitten.
Dus ik drukte in ons gesprek maar op één punt: hoe nu verder? En afwachten is geen optie. Dat is het natuurlijk wel, want zo werkt de Ziekte van Waldenström. We wachten nu immers al een jaar. Er lag nog een optie. De terugkoppeling uit het expertise overleg. De volgende week zou mijn dossier besproken worden.  Daar lieten we het maar even bij. We namen beiden afscheid met gemengde gevoelens. Dat was duidelijk.

Opgewekt belde de hematoloog op. We gaan toch starten met therapie. Het gaat de R-Benda worden, zoals we al eerder hadden besproken. Vanuit het expertise overleg wilde men nog wel een beenmergpunctie om zeker te zijn dat de bloedresultaten gelinkt konden worden aan de Ziekte van Waldenström. Het was duidelijk dat hij het zelf ook vreemd vond maar we deden het maar. De maandag erop zou dan de eerste kuur zijn.
De beenmergpunctie gaf deze keer heel duidelijke vlokken en de laborante had niet veel tijd nodig om vast te stellen dat ik nog steeds dezelfde diagnose had. De punctie was ook in een keer goed en deze keer hoefde er ook geen bot-sample afgenomen te worden.

Nu zaten we dus in de vijfde versnelling. Even een beenmergpunctie en dan gelijk starten met kuur terwijl we twee weken eerder ‘nog even niets gingen doen’. Kuren in het Corona-tijdperk is bijzonder want er zijn natuurlijk allerlei maatregelen genomen. Geen handenschudden, overal  ontsmetten en natuurlijk de vraag of je bepaalde klachten hebt. Verder mag er op de dagbehandeling alleen bij de eerste kuur een gast mee ter ondersteuning. Het hoort erbij. De R-Benda kuur duurt 28 dagen en de eerste twee dagen krijg je de Rituximab en Bendamustine poliklinisch toegediend. Voor mij een grote verandering omdat de therapie die ik ruim twee jaar geleden kreeg uit één dag Rituximab en de Cyclofosfamide in pilvorm tijdens de eerste week (kuur van 21 dagen) bestond. Nu dus de chemo volle bak in de eerste twee dagen. Dit heeft ook een voordeel, overigens.

Waar staan we nu en hoe is het ermee gesteld?
Ik heb er zeven weken opzitten. Dus ik zit in de vierde week van de tweede kuur. Komende maandag start de derde kuur en zitten we alweer op de helft.  De eerste kuur was zwaar. Een uppercut zou je kunnen zeggen. De bijwerkingen van de Rituximab gaven weer behoorlijke koorts en de Bendamustine ontregelde mijn maag-darmsysteem volledig met alle gevolgen van dien,  maar het herstel ging goed en dat bleek ook wel uit de bloedresultaten. IgM gedaald met zes en hb gestegen naar 7,2 (was gezakt naar 5,2 in de afgelopen maand). Leukocyten bleven iets achter maar voor de rest zag het er goed uit. Op basis van deze waarden was de hematoloog bijzonder positief en blij dat we toch gestart waren met therapie. Ook het feit dat er nu al ruimte in het beenmerg kwam stemde hem bijzonder vrolijk en mij natuurlijk ook.
De tweede kuur verliep met wat minder bij effecten en eigenlijk heb ik niets te klagen. Nu maar hopen dat de uitslag van de tweede kuur nog steeds in opwaartse lijn is. Nog vier kuren en dan twee jaar onderhoudstherapie. De verwachting, op basis van de uitslagen van de eerste kuur, is dat we wel eens op een IgM van nul zouden kunnen komen. Met de onderhoudstherapie zouden we dan wel eens voor een langdurig resultaat kunnen gaan. Natuurlijk ‘zien we dat in de achteruitkijkspiegel’ maar dat vooruitzicht geeft weer wat perspectief en maakt de kuren dragelijker. Dan is het gewoon een investering in de toekomst want tijd komt raad bij de Ziekte van Waldenström.