Nog twee kuren en twee jaar onderhoud
Ja, u leest het goed. We maken progressie. Morgen mag ik videobellen met de hematoloog om te horen of ik maandag met kuur 5 mag starten.
Ik verliet u half augustus met een IgM van 19 en een hb van 7,2. Inmiddels zijn we al weer een stuk verder. De verwachting dat we de 0 gaan halen qua IgM is nog steeds haalbaar want met nog drie uitslagen voor de boeg zitten we op 6,9 (en een hb van 8,2). Goede zaak en heel erg fijn.
Met deze cijfers en het vooruitzicht van nog twee jaar onderhoud nestelt er ergens in mijn brein een stukje zekerheid, voor zover die bestaat, dat de komende twee jaar normaal zullen zijn. Normaal is een raar woord in deze tijd, maar daar later meer over. Voor mij wil dit zeggen reïntegreren en weer een leven leiden wat me niet direct belemmerd. Uiteraard binnen de bandbreedte die qua infectiegevoeligheid en vermoeidheid mogelijk is.
Zoals gezegd: de vooruitzichten voelen goed. Ik ben veel thuis, maar voel me niet opgesloten. Mis de socialiteit niet direct en heb geen COVID-angst. We houden ons wel zoveel mogelijk aan de voorschriften maar het leven gaat door. Een tevreden patiënt dus.
Toch moet er me iets van het hart wat me toch raakt. Ik zei al dat het woord normaal een raar woord is geworden. Nu weet ik dat mensen gewoontedieren zijn en dat verandering moeilijk is maar toch worden we in de huidige tijd uit onze comfortzone getrokken. Ons oude leven ligt achter ons en het is maar de vraag of dit normale leven ooit weer terugkomt. Een groot gedeelte van de oplossing in de richting van dit normale leven ligt bij ons zelf; wij hebben een grote verantwoordelijkheid die we lastig kunnen dragen. Onafhankelijk of je politieke voorkeur meer of minder overheidsingrijpen voorstaat, staan we toch allemaal zelf aan het roer. Het COVID-19 virus slaat niemand over en slaat ongenadig hard toe. Omdat je het virus niet kunt bellen of er boos op kunt worden, zijn mensen boos op de overheid of de media.
Het verbaasd me dan ook als ik op sociale media de reacties lees naar aanleiding van een 84 jarige mevrouw die is overleden na een tweede COVID-19 besmetting (https://nos.nl/l/2352120) . Ze had in maart een Corona-besmetting waar ze van is genezen maar heeft recent een chemo-kuur gehad naar aanleiding van haar Ziekte van Waldenström. Vervolgens bleek ze een nieuwe Corona-besmetting (van een ander type) opgelopen en is ze hieraan overleden. De reacties beschuldigen voornamelijk de overheid en de NOS ervan mensen bang te maken want dit is geen noemenswaardig nieuwsbericht. Niet gehinderd door enig gebrek aan kennis is iedereen kenner op het gebied van de Ziekte van Waldenström en verfrommeld men de berichtgeving zodanig dat er overblijft dat deze mevrouw ‘al oud was’, ‘aan kanker is overleden’, ‘anders wel aan een griepje zou zijn overleden’ of ‘terminaal’ was. Allemaal zaken die niet kloppen of niet ter zake doen. Ze is overleden aan een COVID-19 infectie die anders was dan de infectie die ze in maart had. Dus de terechte nieuwswaarde is dus dat je twee keer (of meer keren) COVID-19 kunt krijgen. Ik heb hier en daar maar geprobeerd het eea recht te zetten en een link naar KWF bijgevoegd. Hopelijk komt er zo nog wat geld binnen voor onderzoek.
1 reactie
Ik deel je ergernis en verbazing over de reacties op het bericht over die oude mevrouw.
En verder wens ik je normale (zo normaal mogelijk), stabiele tijden! Pas goed op jezelf.