Overleven is ook leven
December. Sinterklaas is net weg en het is koud en grauw. Althans hier in het westen van het land maar ongetwijfeld zal het bij u niet anders zijn. Dat koud en grauw slaat in dit geval op het weer maar in mijn geval ook op mijn werk.
De derde reïntegratie was een even groot succes als de vorige twee. Dat betekent dat er niet veel interesse was en ook geen sturing. Verder was er weer genoeg werk blijven liggen 'wat ook nog even opgelost moest worden'. Op dit moment 'ben ik weer bij de tijd'. Dat wil zeggen dat ik officieel weer beter ben en dat het werk opgedroogd is.
In combinatie met de winter en koud en grauw weer is dat wel iets om mee te nemen. Want winter betekent bij mij iets anders dan de zomer. De zomer is altijd fijn. Buiten het fijne weer, de vakantie en de onspannendheid van de mensen brengt dat voor mij ook een vrijwel infectievrij bestaan. Meestal begint dit in de nazomer al een beetje om te slaan.
Zo ook dit jaar. Begin oktober kreeg ik behoorlijke griep waardoor ik een dag of drie in bed heb doorgebracht en toen ik een week later bij de hematoloog kwam was daar gelukkig niet zo heel veel meer van te zien. Hb was gestegen naar 9,0 wat een all time high is (en dat na een week griep) maar het IgM was gestegen naar 3,26. Dat zegt nog niets want dit kan ook onder druk van infecties, maar voorzichtig merk je wel dat de hematoloog een voorbehoud maakt dat hij er niet vanuit gaat dat mijn kanker rustig gaat zijn.
Wat gaan we doen als het werkelijk een recidief blijkt? Ibutribib en voorsorteren op allogene stamceltransplantatie. Dat is een serieus traject dat via het Erasmus Medisch Centrum zal gaan lopen. Niet iets waar ik naar uitkijk. Vier jaar geleden zei hij al dat het een fantastisch middel is maar wel te gebruiken als je met je rug tegen de muur staat. Zo moet u het ook lezen. Een volgende combinatie-therapie van chemo- en immuuntherapie zal wellicht ook wel weer effect hebben maar zal waarschijnlijk niet duurzaam zijn.
Marleen van Amerongen heeft vorig jaar zo'n allogene stamceltransplantatie gehad en hierover een blog bijgehouden. Zij laat zien dat de GvH (Graf-vs-Host) verschijnselen niet mis kunnen zijn. Uiteraard verschilt dit per persoon en per situatie maar laat ik zo zeggen: ik sta niet te trappelen. Dat zult u begrijpen.
Maar terug naar het nu. Na de griep van oktober kwam de griep (of wat het ook was) van november. Twee dagen bed en plots zaten m'n beide oren dicht. Qua situatie een beetje vergelijkbaar met het voorjaar. Ik had niet echt last van ontstoken luchtwegen maar dat waren ze wel. Een neusspray had niet het gewenste resultaat en dus weer naar de huisarts. Die raadde me een andere neusspray van het Kruidvat aan en die had ook niet het gewenste resultaat. Dus na weer een week kreeg ik Dymista via de apotheek voorgeschreven. Een neusspray voor mensen die heftige allergieën hebben met corticoïden. Deze spray begint langzaam z'n effect te hebben en de druk op mijn oren is al heel erg verminderd. Wat een zegen om de wereld niet meer te horen alsof er een stevige sneeuwbui is geweest.
Voordeel is ook dat ik een beetje opknap want 'm'n hoofd' wordt ook wat leger. Dat is altijd het nadeel van infecties. Het lichaam schakelt meteen drie versnellingen terug en dat betekent dat mijn energie afneemt, ik weinig zin in dingen heb, mijn smaak en reuk afnemen en bijkomende klachten krijg zoals ruisende oren en brandende ogen. Dat neemt het plezier in het leven behoorlijk weg. Maakt het bestaan gewoon erg vermoeiend. Daar hoort eerlijk gezegd ook bij dat het nu pas december is en als deze infectie voorbij is dan zullen er ongetwijfeld nog een paar komen totdat het mei is.
Aan de andere kant 'story of my life' geworden. Sinds mijn vroege twintigerjaren merk ik dat ik vatbaarder ben voor infecties. Dat ging heel geleidelijk. Toen kreeg ik ook plotseling verdikte lymfeklieren in mijn linkerlies. Deze heb ik overigens genegeerd omdat er niet meer bij kwamen en ze niet pijn deden. Toen vanaf mid-dertig de eerste vermoeidheidsklachten optraden werd het ziek of verkouden zijn een doorlopend jaarlijks verschijnsel. Elke winter was ik doorlopend ziek.
Nu is wel te merken dat mijn immuunsysteem niet meer functioneert zoals je mag verwachten dus dat ik hulp van een donor nodig heb is wel duidelijk. Hopelijk brengt dat DNA kwaliteit van leven terug want ik kan u vertellen hoe mooi de zomer is (als er niets aan de hand is).
In januari word ik weer bekeken. En vervolgens in maart weer. Dus wait-and-see zet zich door. Een beetje corona in de wereld zou ik niet vervelend vinden. Foei! Vorige winter was fantastisch. Eigenlijk niets gehad (behalve corona eind januari en de ziekenhuisopname in april).
Het ga u goed! Ik doe voort. Hoop snel weer beter te zijn en de draad weer op te pakken. Het leven is veel leuker als je er ook wat uit kunt halen in plaats van alleen maar te overleven.