Therapie
Het zou niet lang meer duren voordat we naar Schiphol zouden vertrekken voor onze vakantie. Alle koffers en tassen waren gepakt. De laatste spulletjes werden her en der verzameld toen mijn dochter aan me vroeg: 'Neem je dat boek mee op vakantie?' Dat boek was het boek dat ik een dag eerder van een stapel had gepakt toen ik op zoek was naar een boek om te lezen in het vliegtuig. Het was ook het boek dat ik na lang twijfelen had aangeschaft en dat ik uiteindelijk al een paar keren bewust had weggelegd.
'Nee. Dit boek neem ik zeker niet mee,' zei ik iets te hard en duidelijk.
Ze knikte dat ze het begreep en ging verder waarmee ze bezig was.
'Beter' heet het bewuste boek en is van Maarten van der Weijden. U weet wel die zwemmer met gaatjes in zijn hoofd. Dat zeg ik oneerbiedig. Ik zou ook kunnen zeggen dat het de man is die de Elfstedentocht heeft gezwommen of de man die deze zomer de Elfstedentocht triatlon heeft voltooid. De man die kanker overwon en een gouden plak in openwaterzwemmen heeft gewonnen op de Olympische Spelen.
Ik had inmiddels al een ander boek in mijn tas gestopt: 'Fatherland' van Robert Harris. Een boek dat me emotioneel niet zo zou raken. Anders dus dan het boek van Maarten van der Weijden en dat was exact de reden van de twijfel bij aanschaf of toen ik het dit voorjaar eindelijk wel aangeschaft had, de twijfel om het te lezen.
Op de avond dat ik mijn spullen bij elkaar aan het zoeken was, stond ik dus met het bewuste boek in de hand. Een boek waarvan ik wist waarover het ging, namelijk over de jonge zwemmer die de diagnose leukemie kreeg. Over zijn wil om van artsen zijn vooruitzichten te willen weten en over zijn standpunt dat een kankerpatient niet kan vechten om te overleven. In eerdere interviews had hij al eens laten vallen dat hij dat onzin vond omdat het betekende dat degene die bij hem op de kamer hadden gelegen en waren overleden niet genoeg gevochten zouden hebben. Dat als je vocht, dat alles goed zou komen had ik ook ontelbare keren gehoord en vaak verworpen met de uitspraak van Maarten. Het triggerde me om zijn verhaal te lezen. Zeker omdat het hem ook nog gelukt was om daarna Olympisch kampioen te worden.
Dus toen ik het boek van het stapeltje pakte, gebeurde wat er wel vaker gebeurt als ik boeken pak: ik ga erin bladeren en lezen. Het boek zoog me op en voordat ik het wist las ik hele pagina's en hoofdstukken. Even twijfelde ik: meenemen of toch 'Fatherland'? In alle wijsheid legde ik het weg en besloot om verder te gaan met het pakken van mijn spullen.
Maar de volgende ochtend pakte ik automatisch toch het boek en begon weer te lezen. Over zijn relatie met zijn vader, de eerste kuren en zijn mede-patiënten. Toen we bijna klaar waren om te vertrekken en ik, om de tijd te doden, het boek weer pakte, toen kwam ik precies bij de hoofdstukken die zo overduidelijk herkenbaar waren. Het ondergaan van de kuren, maar ook tot de ontdekking komen dat het plotseling heel slecht kan gaan. Zelfs met fatale afloop. Het was alsof ik mijn eigen leven bekeek via een vreemde spiegel. Het greep me letterlijk bij de strot. De gesprekken met mede-patiënten, de zogenaamde opbeurende gesprekken met zijn ouders (mijn moeder kon er ook wat van) en anderen, de beenmergpuncties en zoals gezegd: zeker de kuren en de gevolgen.
Terwijl ik het boek las zag ik vaak mezelf vanaf afstand in een soortgelijke situatie. Pijnlijk, confronterend maar ook helend want het zorgde ervoor dat ik van afstand mijn eigen ziekteproces kon volgen. Als een observant. Nu was ik niet uitgeput, kotsmisselijk, hartstikke moe en met hoge koorts. Nu hoefde ik niet vermoeidende gesprekken te voeren die ik op dat moment niet wilde voeren. Nu wist ik dat het beter zou gaan en dat ik zometeen voor het eerst in tien jaar niet ziek, zwak, misselijk of herstellend op vakantie zou gaan.
De Ziekte van Waldenström is iets anders dan acute lymfatische leukemie (ALL) en zeker de door hem nog ontwikkelde hersenvliesontsteking. We hebben een ander traject doorlopen maar ook zoveel overeenkomsten gezien.
Ik had net het stuk achter de rug waarin Maarten vertelt over twee mensen die het niet gered hebben. Het spijt me, maar dat stuk kun je niet met droge ogen lezen. Een kwaliteit van de schrijver in combinatie met de harde werkelijkheid. Net op dat moment kwam dus de vraag of ik het boek mee ging nemen op vakantie. Een vakantie die we alle vier zo hard verdiend hebben. Een vakantie waarin we hopen van allerlei zaken en verbanden te herstellen. Sommigen zijn niet zichtbaar maar wel aanwezig. Een vakantie die bij ons start als de sleutel uit het slot gaat van de voordeur. Achteraf gezien had ik het boek de avond ervoor niet moeten pakken en overwegen. Aan de andere kant geloof ik ook in het lot; het had zo moeten zijn. Maar het boek ook werkelijk meenemen? Nee, dat zou een stap te ver zijn. Gewoon rustig 'Fatherland' lezen. Een boek waarin de emoties op een andere manier verwerkt zijn.
Dus uiteindelijk legde ik het boek weg, pakte mijn tas en trok de voordeur in het slot. We gingen op weg naar Schiphol. Iedereen stik nerveus, maar ook gezellig. Het boek lag veilig op de bank te wachten tot ik zou terugkeren. Ik kan u vertellen dat het boek er ook nog lag toen we na twee weken terugkwamen. Omdat we midden in de nacht thuiskwamen, dook iedereen gelijk het bed in. De volgende ochtend werden de tassen uitgepakt en 'lamde' iedereen zoals we dat noemen. De één keek tv, de ander speelde met iets en ik? Ik pakte voorzichtig het boek dat ik twee weken eerder bewust had weggelegd om het bijna in één ruk uit te lezen. Ik had het zwaarste gedeelte gehad en werd meegenomen in het herstel en de uiteindelijke winst van de gouden plak. Alles kwam goed.
Het boek heeft me nog wat meer rust gegeven en is een aanrader voor iedereen die op wat voor manier te maken krijgt met kanker. Als patiënt, ouder, vriend, buurman, teamgenoot of wie dan ook. Na zo'n diagnose spelen er zoveel emoties. Bij iedereen en iedereen moet zich staande proberen te houden in een wereld die volledig op z'n kop staat. Mensen zeggen wel eens: 'Het was een rollercoaster!' Dat vind ik juist niet. Het is alsof de grond onder je opensplijt en je in het diepe valt. Ieder voor zich. Niemand weet wat er gaat gebeuren en niemand heeft houvast of kan dat krijgen. De uitkomst van die vrije val die zien we allemaal aan het einde. Dan zijn we, na de rush, ook weer helder genoeg om in de achteruitkijkspiegel naar het gebeurde te kijken. Oh dat is wat de dokter bedoelde. Ja, toen was ik echt niet te genieten! Zo, toen was je echt ziek. Waarom heb je ons toen ontvangen en toch een gesprek gevoerd? Je moet daarna wel kapot zijn geweest! Achteraf weten we het allemaal beter.
Eerlijk is eerlijk: ik had er geen behoefte aan gehad om het boek voor mijn therapieën te lezen. Daarvoor was ik te moe en had ik totaal geen concentratie. Er gaan verhalen dat ik in vijf minuten soms wel drie keer hetzelfde aan mensen heb gevraagd. Maar het zou zeker anderen in mijn omgeving hebben geholpen. Laat ik ze het voorzichtig proberen te voeren want met de Ziekte van Waldenström weten we zeker: een volgende keer therapie staat in de sterren geschreven! En dan bedoel ik niet zo'n soort therapie die ik doorgemaakt heb bij het lezen van het boek 'Beter'.
Het ga u goed en tot over een tijdje!