Als je niet meer beter wordt

  • Openbaar blog
  • zaterdag 11 juli 2020
  • 9699 x gelezen

Als je weet dat je niet meer beter wordt, verandert er veel in je leven. Eerst is er de schok. Je arts heeft je verteld dat er geen behandeling meer is die je kan genezen. Iedereen reageert verschillend op zulk heftig nieuws.

Sommigen bellen de kanker.nl infolijn. Ze denken vaak dat het leven voorbij is, dat er niets meer mogelijk is. Niets is minder waar. Als je niet kunt genezen, kun je meestal wel palliatieve zorg krijgen. En die zorg is er in alle soorten en maten.

Palliatieve behandeling
Je arts kan een palliatieve behandeling voorstellen. Dat kan chemotherapie, bestraling, doelgerichte therapie, immunotherapie en soms een operatie zijn. Hiermee hoopt de arts de kankercellen aan te pakken. Als dat lukt, kan de kanker voor langere tijd stabiel blijven en kan de behandeling je leven verlengen.

Palliatieve zorg
Een andere optie is dat je palliatieve zorg krijgt. Daarbij is er veel aandacht voor jouw kwaliteit van leven en uiteindelijk de afronding van je leven. De zorg is gericht op het verzachten en verminderen van klachten om je leven zo dragelijk en comfortabel mogelijk te maken. Je kunt denken aan het bestrijden van misselijkheid of pijn.

Zin geven aan je leven
Veel mensen hebben vragen over de zin van het leven. Hoe moet je verder met je leven als je dood gaat? Hoe kun je je leven nog zin geven? Veel mensen willen ook graag weten hoelang ze nog hebben en hoe het einde zal zijn.

Misschien had je nog allerlei plannen voor de toekomst. Je wilde nog carrière maken, of je wilde je kleinkinderen zien opgroeien. Dingen die altijd zo normaal leken, zijn dat opeens niet meer. Ook kunnen dingen die je altijd belangrijk vond of waar je voldoening van kreeg, er ineens niet meer zo toe doen.

Het is belangrijk om een nieuwe balans te vinden en na te denken over wat je zou willen. Deze vragen helpen je op weg:

  • Wil je de tijd die je hebt anders besteden of houd je je aan je dagelijkse routine?
  • Blijf je werken of wil je misschien wat anders gaan doen?
  • Wat vind je belangrijk in je leven?
  • Waar krijg je energie van?
  • Wat wil je nog aan zorg en wat niet?
  • Waar wil je sterven?
  • Wil je iets tastbaars achterlaten voor je familie?

Bij de infolijn benadrukken we dat zingeving in de palliatieve fase voor iedereen anders is. De een brengt graag zoveel mogelijk tijd door met familie, en de ander leeft liever zijn leven zoals het altijd was. Je kunt hierin geen slechte keuzes maken. Het is aan jou om te bepalen hoe jij je leven inricht.

Het kan wel helpen om daarover in gesprek te gaan en jouw wensen te bespreken met je vrienden, familie en eventueel je (huis)arts.

Er is hulp
Veel mensen vinden zelf weer een balans in hun leven, maar soms lukt dat niet. Schroom niet om hulp te vragen aan anderen of aan hulpverleners zoals een psycholoog of geestelijk verzorger. En maak het jezelf comfortabel in deze fase. Een massage kan fijn zijn, of ontspanningsoefeningen.

Heb je behoefte aan een persoonlijk gesprek of luisterend oor over dit onderwerp? Dan kun je ook altijd bij ons terecht. Bel de kanker.nl infolijn op 0800-0226622 (ma t/m vrij van 12.00 tot 17:00 uur). Je kunt ook met ons mailen of chatten.

Josje, Suzanne, Mariska, voorlichters kanker.nl infolijn

Reageren
Volgend blogbericht

18 reacties

Dank dat jullie uitgebreid aandacht geven aan dit onderwerp. Het ging een tijd vooral over allerlei problemen ná kanker, terwijl een groot deel van de blogs geschreven wordt door mensen die niet beter worden.

Hartelijke groet,

Hanneke

Laatst bewerkt: 11/07/2020 - 10:49
Reageren

Beste ViooltjeM, ondanks de diagnose "palliatieve zorg" (melanoomkanker stadium 4), ben ik toch genezen: bijgaand een korte impressie van de gebeurtenissen.

In eerste instantie heeft een melanoom-excissie plaatsgevonden. (september +oktober 2017).
In November 2017 is  een hals-klier-dissectie uitgevoerd: inmiddels waren enkele lymfeklieren ontstoken.
Medio december bleek dit niet geholpen te hebben en werden diverse tumoren van enkele centimeters gevonden in hals en lever.
Men kon mij nog alleen maar palliatieve zorg bieden was de boodschap.

Ik ging echter niet bij de pakken neerzetten en ben mij gaan verdiepen in diverse alternatieve aanpakken: ik wilde een (on-) mogelijke levensreddende aanpak, geen levensverlengende !
Mijn echtgenote Annemiek heeft mij op die weg onvoorwaardelijk gesteund.
Ik heb toen meegedaan (eind december 2017) met een internationaal project (dubbelblind) waarbij Braf-remmer + MEK-remmer gecombineerd werden met inmmunotherapie. Na de eerste toediening kreeg ik een ernstige auto-immuun reactie en lag ik binnen 4 weken op sterven. De therapie werd onmiddelijk gestaakt en een zeer drastische  prednison-stootkuur  (stilleggen van mijn immuunsysteem) heeft mij toen gered. De Bijna-Dood-Ervaring die ik heb opgedaan zal ik nooit vergeten. Nadat ik snel weer opknapte heb ik alleen nog zeer minimaal enkele maanden een Braf-remmer en MEK-remmer geslikt.

Tegelijkertijd heb ik alternatieve levensreddende technieken toegepast en heb onmiddelijk mijn voedingspatroon en levenstijl drastisch veranderd en diverse meditatie-technieken toegepast. Tot grote verbazing van alle artsen waren na 9 maanden alle tumoren (hals/hoofd, lever) verdwenen.

Nu zijn we weer 2 jaar verder en ben ik al die tijd kankervrij zonder therapie !  Mijn laatste scan + bloedonderzoek (32 bloedwaarden) waren zeer gunstig: al 2 jaar niets te zien op de scans en alle bloeduitslagen prima; alleen de schildklier iets te traag.

Graag deel ik mijn nu inmiddels 3 jarige kennis en studie op Epigenitica, kwantum-fysica, voeding, meditatie, enz.  in relatie tot kanker met lotgenoten in een palliatieve fase.

JA, je kan zelf  veel meer doen dan je denkt: ontdek het zelfhelend vermogen van je lichaam.
Aanraders literatuur: 
- De biologie van de overtuiging (Bruce Lipton   phd)  
- Je BENT de Placebo (dr. Joe Dispenza)
en nog vele anderen....................

Laatst bewerkt: 15/07/2020 - 22:51
Reageren

Hallo Peter, sjeetje wat een bijzonder verhaal! Ik had 'toevallig' van joe dispenza de supernatural besteld via een tip van goede vriend. Ik ben al jaren bezig met voeding, meditatie en andere denkwijzes...het zelfhelend vermogen is zooo sterk! Ik zou graag meer van je ervaringen willen weten. En vooral tips...mijn vriend heeft pas de diagnose longkanker met vele botuitzaaiingen. Sindsdien rollercoaster..hij staat ook open om het alternatief aan tepakken, naast de chemo en immuno nu. Kan/mag ik je een pm sturen? Dank!

Laatst bewerkt: 16/07/2020 - 10:46
Reageren

Beste Peter, ik ben ook geïnteresseerd in meer informatie over jouw aanpak. Het is voor mijn geliefde en levenspartner, die onlangs te horen kreeg dat hij uitgezaaide longkanker, stadium 4, heeft. Ik ben nieuw op deze website en heb nog niet door hoe een en ander werkt - kun jij mij een bericht sturen, d.w.z. is mijn email-adres ergens te zien? Hartelijke groet, Marleen

Laatst bewerkt: 16/06/2021 - 10:45
Reageren

Beste Peter,

Vanwege privacy- en spamgevoeligheid heb ik jouw e-mailadres uit je reactie verwijderd. Wij raden aan om een privébericht te sturen via kanker.nl en daar eventueel e-mailadressen uit te wisselen.

Hartelijke groet,
Melanie (community management kanker.nl)

Laatst bewerkt: 22/06/2021 - 11:09
Reageren

Beste Peter, Wat een bijzonder verhaal. Mijn mijn kan ook alleen nog palliatief behandeld worden i.v.m speekselklierkanker die al 2 keer is teruggekomen. Nu zeggen ze niets meer te kunnen doen. Alleen palliatief. Mijn vraag is : kunt u misschien iets zeggen over de voeding die u bent gaan gebruiken? Wij eten altijd al veel verse groenten en fruit.

Mijn man is ook gestopt met suiker en alcohol. Misschien heeft u nog wat tips voor ons .  Vr. Groet.

 

 

 

 

 

 

Laatst bewerkt: 20/07/2020 - 19:47
Reageren

Hallo Peter, mijn man ( ook Peter ) kreeg in september 2018 de diagnose kanker en na  verschillende behandelingen heeft hij de vorige week te horen gekregen dat hij niet meer te genezen is. Ik ben zeer benieuwd naar jouw kennis en ervaring. Als je wilt mag je er best iets van met me delen . Ik verneem het wel. Liefs, Linx

Laatst bewerkt: 03/08/2020 - 14:45
Reageren

Mijn vrouw heeft in de periode dat ze in het ziekenhuis lag besloten om niet meer verder behandeld te willen worden want de pijn was haar ondragelijk geworden. Na dat zeer moeilijke besluit  in bijzijn van haar oncologe, zaalarts en hoofdverpleegkundige konden onze dochter en ik alleen maar achter haar besluit blijven staan. Ook is nog even de overweging geweest voor euthanasie maar  mijn Tineke kon zich daar toch niet in mee verenigen dus werd het palliatieve zorg thuis, in haar vertrouwde  omgeving waar al een zorgbed in de huiskamer klaarstond en kreeg om de pijn wat  dragelijk te maken morfine via een automatische pomp toegediend. Het werd een week van komen en gaan van directe familie en speciale vrienden die op haar verzoek afscheid kwamen nemen, want eenmaal thuis ging ze iedere dag wel met sprongen achteruit. We kregen omdat het zo slecht ging en om mij wat te ontlasten 24/7 zorg aangeboden want het is zowel fysiek als mentaal een enorme aanslag op je gestel.  Toch bleef Tineke in deze moeilijke omstandigheden en tot haar laatste snik de regie in handen houden van uitvaart  tot het ontwerp van haar overleidenskaart aan toe. Ze is op 23 mei il om 21.10 in bijzijn van onze dochter, zorgverlener en mijn persoon overleden na een lange martelgang. Nu  enkele maanden later is haar gemis alleen maar sterker geworden,  het leven lang niet meer zo leuk meer als voorheen. Ik zeg wel eens, hoe groter de liefde voor elkaar des te groter de pijn als 1 van de 2 je ontvalt. 

Zolang ik er ben is de dood er niet.

En als de dood er is, dan ben ik er niet meer.

Hou van jullie.

Deze tekst vond ik in haar agenda en staat op haar rouwkaart. Ik ben er nog en zal altijd van haar houden.

Laatst bewerkt: 19/09/2020 - 12:18
Reageren

Ik heb echt veel steun aan kanker.nl en zit nog met een vraag ,toen bij mij anuskanker is vastgesteld  wist mijn huisarts het nog niet ,wegens een trombose in mijn lies werd ik doorgestuurd in het ziekenhuis ook voor aambeien  wat later anuskanker was,mijn huisarts heeft me gebeld voor een gesprekje ,het meeste van het gesprek ging over palliatieve zorg wat bij mij heel veel angst en onzekerheid liet opkomen ,is dat normaal? een jaar later mag ik over 4 maanden op controle ,het is niet uitgezaaid ,de angst wegens het gesprek bij de huisarts  is blijven hangen ,weet hij meer dat mij  is verteld op het Zrti,ik vertrouw mijn oncoloog maar toch dat heftige gesprek is blijven hangen ,ik denk als  je nog geen  palliatief zorg nodig hebt zou je als huisarts  het kunnen vertellen maar niet te lang doorgaan op dat onderwerp .

Groetjes Niky

Laatst bewerkt: 11/10/2020 - 15:05
Reageren

Ik heb precies dezelfde ervaring. Net te horen gekregen dat ik galblaaskanker heb. Huisarts vertelde me dat zij veel voor me kan doen en had het over de laatste fase. Ik zei, 2x dit gesprek komt te vroeg voor mij. Nog maar kort geleden werd tegen mij gezegd dat ik 6 tot 9 maanden had en daarna de doodstraf (zo voelt het voor mij). Het is ook wrang dat ze in 2020 in kader van de corona en ik heel ziek was, geen fysieke afspraak kon krijgen met haar. Nu al 2x thuis is geweest zonder dat ik er om vroeg. Zij constateerde dat ik piepende longen en ze start het gesprek over roken. Ooit heb ik 10 jaar gerookt. Mijn ouders rookten ook, toen wist je nog niet dat roken slecht was. Na de longfoto kwamen de verdikte lympklieren in beeld. Toen belt ze mij op vrijdagavond om 17.30 dat er meer afwijkingen zijn gevonden. Van 9 april staat mijn leven op de kop. 1 juni diagnose galblaaskanker. Mijn bloedwaarden zijn allemaal goed. Geen uitzaaiingen in organen of botten. Geen klachten of symptomen. Ik geloof het niet eens

Laatst bewerkt: 20/06/2021 - 10:38
Reageren