Ik wil werken, maar het kan niet of lukt me niet. Herkenbaar?

Elk lijf is anders en ik denk dat het hier in België ook anders geregeld is dan in Nederland. Maar wat ik merk, is dat vooral vermoeidheid "opstapelt", in de zin van dat ik die eerst minder voelde en nu meer. En ik hoor en lees dat dat in genezende trajecten ook best nog wel een tijdje kan blijven nazinderen (zelf geen genezend traject). Forceren lijkt me weinig zin te hebben, ben zelf al met scha en schande bijgeleerd op dat punt. Maar dat je teleurgesteld bent omdat je anders had verwacht, dat mag je zeker ook!

Beste Thaliametis,,,dit is voor de meeste mensen heel herkenbaar,,ik wil ook weer binnenkort gaan beginnen met mijn werk en heb dit al aangegeven bij de arbo,,ik zou eerst worden beoordeeld door een arbeidsdeskundige,,,hier krijg ik volgens mij 22 september een gesprek mee,,,ach en moe zijn en nergens geen zin in hebben,,,ook ik heb dit gehad,,,,maar door vallen en opstaan leer je wat je lichaam nog wel kan en weet je Thaliametis oefening baart kunst,,,een mens wordt niet geboren om over een koord te kunnen lopen,,,dit oefen je zodat je er zelfs een Salto op kunt maken,,,,

Ook ik had nooit kunnen dromen in januari dat wat ik nu weer kan ooit weer zou kunnen,,,in januari had ik een bijna dwarslaesie, en kon mij alleen maar voortbewegen met een rollator en een begeleider,,,,net optijd kreeg ik bestralingen en chemotherapie en ik knapte weer op door mij zelf te pushen zodat ik weer kon lopen zoals ik zelf wil,,,en zelf bepalen waar ik heen wil lopen zonder hulp,,,en dat is mij gewoon weer voor 100% gelukt,,,en te zeggen tegen mijn benen,,, hahahaha sorry voor de lach ,,,dit is een uitspraak van mijn kleindochter " Kom op beentjes niet opgeven" afgelopen zaterdag gewoon 3 uur over het Wad gelopen,,tot je kuiten er in,,,,vandaag weer voor het eerst 10 km door de bossen in Drenthe bewandeld,,,het lukt mij allemaal weer,,vorige week dinsdag mijn laatste chemo gehad,,,,ach weet je Thaliametis 2 jaar terug had ik een heupfractuur en stond er ook zo voor,,,,blijven trainen,,,, conditie opbouwen,,, gewoon lekker wandelen,,,,echt een begin maken ook al is het maar 500 meter,,,hele week iedere dag 500 meter,,,dan stukje verder dat wat jij kan,,,,het beste is met een 2e persoon,,,lekker keuvelen en stapsgewijs heb je zo je rondje,,,,ja ik weet,,,het is allemaal makkelijk te vertellen,,,maar ik heb het ook meegemaakt Thaliametis, dit is mijn ervaring,,,,heel veel succes,,,en ik hoop dat je een begin maakt,,,maak een simpele schema

heel veel succes,,,en kop d'r veur.               groetjes Roelie 

Lieve Thalia,

Tijdens de chemo en bestralingsperiode heeft je lichaam dagelijks een marathon gelopen. De kracht die je daarvoor nodig had kon je opbrengen want je moest die kanker verslaan. Die periode heeft veel schade aangericht vanbinnen en is niet zomaar hersteld. Juist als alle behandelingen achter de rug zijn komt de klap vaak van vermoeidheid. Bij mij was dat ook zo. En vergeet niet wat de immuuntherapie en hormoonpillen nog allemaal doen. Probeer niets te forceren, hoe graag je ook wil. Wees lief voor jezelf en vraag evt hulp bij leren omgaan met je energie bij een ergotherapeut, een oncologisch fysiotherapeut of allebei.

sterkte en liefs, Monique 

Hallo

Naar 4 jaar kanker nog steeds aan het worstelen met me werk en vooral moe moet keuzes maken en dit valt niet altijd mee terwijl je anders ook alles kon voor je ziekte,maar haal het beste eruit en doe geen dingen die jou energie  kosten maar die je energie  geven 

 succres ermee!!

Na behandeling met 2e chemotraject lukte het niet om op te knappen. Fikse tegenvaller aangezien na 1e traject en operatie ik binnen 2 weken weer 5 km kon wandelen. Gevolg volledige afkeuring voor werk ivm vermoeidheid en concentratiestoornissen.  Ik heb veel aan traject met ergo gehad. Verder probeer ik niet meer te focussen op wat ik misschien over een half jaar weer kan. Stel geen doelen meer. Ik vergelijk nu wat ik nu kan en wat ik half jaar geleden kon. Ja en dan zie je best een vooruitgang. Niet zoveel als je wilt maar er is nog vooruitgang. Het blijft een uitdaging om een balans te vinden tussen rust en actie. Dus de energieverdeling . En het besef dat alles energie  kost. Uurtje lezen is ook energievreters, net als een gezellig bezoekje. Het gaat niet om alleen lichamelijk bezig te zijn. Daar een weg in vinden is vreselijk moeilijk. Het heeft me veel verdriet, boosheid en frustratie gekost. Ik geloof dat ik nu de weg een beetje gevonden heb, al blijft het gemis van het werken en het onbezorgd doen en laten waar je zin in hebt. 

Groeten Sja

Hallo

Ben op 29 november 2022 geopereerd aan slokdarmkanker (buis/maag) na een periode van chemo en bestraling en nu nog immuuntherapie. Was ik ook heel moe na die tijd en wou ook heel graag weer werken en dat lukte ook niet, ben eind mei begonnen fitness onder begeleiding van een oncologische fysiotherapeut en dat heeft mij heel veel goeds gedaan heel veel energie terug gekregen en werk nu al 3weken weer 100 % 

Succes  Date

Ik kan alleen vertellen wat mij helpt en dat is het plezier weer terugvinden in mijn werk. Ik heb zelf na 3 operaties in 2 jaar tijd en 6 chemokuren, zelf een opbouwschema gemaakt. De bedrijfsarts vond het ambitieus maar ik zei: als ik het niet probeer, dan weet ik het niet. Natuurlijk kwam ik mijzelf tegen. Gelukkig is mijn team goud waard en kreeg ik alle tijd en ruimte om er weer in te komen. Nu inmiddels 2 jaar ziek waarbij ik een half jaar 50% werkte omdat ik in afwachting was van nog een operatie. Nadat ik een bereikbaarheidsdienst had gedraaid waarbij ik ook s' nachts eruit moest, kreeg ik weer die positieve kriebels. Nu heb ik voor mijzelf besloten om binnenkort 2 fulltime dagen te werken. Uiteindelijk naar 4 dagen. Hier weer in gedachten: als ik het niet probeer, dan weet ik het niet.

Wat mij ook heeft geholpen zijn de lange boswandelingen. Ik ga soms een weekendje alleen weg en zoek dan de mooie wandelroutes in de buurt op. Met mijn man ben ik nog laatst weggeweest en ik heb toen zelfs weer gefietst! Een hele mijlpaal.

Ieder mens is anders en jij kent jezelf als geen ander. Eigen grenzen vastleggen en inmiddels heb ik geleerd dat je jezelf op de eerste plaats moet zetten. Maar dan ook echt. Zodoende leer je steeds weer waar jij je goed bij voelt.

Ik ben er zelf ook nog niet maar dat hoeft helemaal niet. Wanneer ben je "er"? 

Teleurstellingen horen erbij. Kleine succesjes horen er ook bij.  Behandelingen bij een osteopaat en meditaties helpen mij om even weer naar mijzelf te keren want je komt heel snel weer in die ratrace van wat jouw omgeving van je verwacht.

Sterkte, Isha

Vind het ook heel lastig om het werk weer op te pakken. Heb vorig jaar februari mijn laatste chemo gehad en daarna gestart met anti-hormoontherapie. In juli vorig jaar begonnen met reintegratie (deed wel tijdens de behandelingen vanuit huis dingen voor het team) maar het ging echt op en af. Na voor mijn gevoel een jaar worstelen om op te bouwen heb ik besloten te stoppen bij mijn huidige werkgever, het werk wat ik deed lijkt op dit moment niet haalbaar. Omdat ik inmiddels 2 jaar ziek ben wacht ik op de WIA keuring. Ik merk dat ik het met name mentaal moet bezuren als ik teveel doe en wil, ben dan heel moe, down en huilerig. Vind het ontzettend lastig om te bepalen waar mijn grenzen liggen, in mijn hoofd wil ik van alles maar in de praktijk lijkt mijn belastbaarheid maar heel laag helaas.

Sterkte!

Beste Thaliametis

Prachtige naam.

Het is elke keer weer antwoord geven op situaties.

Dat is het enige waar je invloed op kunt uitoefenen.

En moeheid en angst en alles hoort erbij.

Rusten in wat is..

Een mooi gedicht van Huub Oosterhuis helpt mij

"Wek mijn zachtheid weer

En geef mij terug de ogen van een kind

Dat ik zie wat is

En mij toevertrouw

En het licht niet haat"

Sterkte met alles

Wouter

Ik ben verleden jaar geopereerd aan borstkanker met bestraling (3 weken). Klinkt als niks vergeleken met velen anderen... Geen chemo wel booster bestraling.

Was redelijk fit voor die tijd maar vermoeidheid sloeg er ineens in na de behandeling zijn einde kreeg. Bleef doorwerken aan mijn fitness door te zwemmen en wandelen en fietsen. Ik voelde me een 75- jarige in het lijf van 50-plusser! Ik ben uiteindelijk bij een psycholoog (oncologisch) terecht gekomen die me geholpen heeft realistisch te zijn in wat ik wou en wat ik kon.

Dus het hielp om te denken dat ik het een tandje lager mocht doen. Dat heb ik dus gedaan en gewoon een dagboek bijgehouden van wat elke dag wel goed ging en 'lief' te zijn voor mezelf als dingen even niet lukte. (erg moeilijk want ik ben best perfectionistisch!)

Ik kan eerlijk zeggen dat ik me na een jaar weer op 80% van mijn fitness bevind. Wel merk ik dat soms de vermoeidheid ineens opzet en ik een extra pauze moet nemen.

Ook ik wil graag weer een baan hebben maar vind het erg moeilijk het aan te durven. Mede vanwege de angst dat het terugkeert (en daarmee mensen moet teleurstellen) en ook omdat er dagen zijn dat ik me totaal niet fit voel en andere weer wel!

Ik blijf werken aan mijn fitness en hoop dat ik er spoedig wel een knoop mee door kan hakken!

Wat herkenbaar! 

Hier net de WIA papieren in huis. Maar sinds een paar dagen, en na het lezen van een mooie blog, heb een knop omgezet. Althans dat probeer ik. Ik ben aan het reintergreren in mijn allerdaagse leven ( quote v blog op kanker.nl) en daarna kan pas werk komen. Voor mij wat dit zo verhelderend en fijn om zo te lezen. Ik gun mijzelf nu tijd. Tijd voor herstel, oefenen, dingen uitproberen en balans te zoeken in mijn nieuwe Anne 2.0 leven :-) 

Wil iemand eens sparren als lotgenoten onder elkaar? Stuur mij gerust een pb

 liefs Anneleen 

Vermoeidheid is ook bij mij een zo goed als dagelijks gegeven, en dit nu al 5 jaar. Mijn lichaam zendt signalen uit die ik te te vaak negeer, omdat ik wil genieten en leven. Er is me geleerd om veel te bewegen en taken op te nemen. Op onverwachte momenten komt de klop van de hamer, onverbiddelijk hard, en kan ik niet anders dan rusten, ondanks de plaats en het tijdstip waar en waarop ik het krijg. Als ik mijn vermoeidheid te lang negeer, krijg ik andere fysieke signalen zoals zware pijnen en ontstekingen, is mijn weerstand foetsie etc... Ik leer met scha en schande dat er mensen neerbuigend reageren als ik uiteindelijk aangeef moe te zijn, zelfs als ik al in staat van uitputting ben. "Iedereen is wel eens moe, de kanker is toch weg,..." Ik hou het soms niet uit om dagelijks die vermaledijde anti-hormonenpreparaten te slikken wegens te veel pijn, te grote stijfheid, hersenmist etc. Maar toch, ik heb ze nodig. Dus slik ik ze weer. Ik hengel niet meer naar begrip, maar geef duidelijker mijn grenzen aan. Alhoewel... In mijn hoofd voel ik me een dertiger, mijn lichaam voelt aan als dat van een stramme tachtiger. Ik loop al te vaak tegen mijn eigen grenzen aan. Het is mijn echtgenoot die me leest en aandringt om meer te rusten, wat ik weglach tot ik crash: mezelf sterk houden duurt totdat mijn sterkte breekt. Soepelheid hanteren in het omgaan van mijn kracht en mijn onmacht door krachtverlies is geen evidentie. Het is een evenwichtsoefening op een precair en stormachtig moment op een koord dat bij wijlen veel te slap gespannen staat. Er zijn velen die dit moeten meemaken en onbegrip ervaren voor die dagelijkse strijd. Laat je niet neerhalen. Omring je met warme mensen, groen en schoonheid. Veel moed met je parcours en laat je vooral geen schuldgevoel aanpraten door mensen met mooie praatjes en te weinig empathie.  

Dag Thalia,

We volgen vrijwel hetzelfde traject. Ik kreeg ook ná de bestralingen pas de echte klap qua vermoeidheid. De immunotherapie (ik heb er zelfs nog een chemo bij: T-DM1) heeft ook vermoeidheid als bijwerking. Ik ben wel gestopt met werken en pas begin juli 2023, een maand na de bestralingen wel weer begonnen met reïntegreren, omdat ik ook moe werd van het thuis zitten en "uitrusten" en jezelf vermaken . Daarnaast is mijn inkomen door het lange ziekteproces naar 70% gegaan, daar heb ik ook stress van. Het reïntegreren gaat dankzij het chemobrein en de vermoeidheid maar langzaam. Ik wil naar 50% zolang de immuno-chemo duurt, maar ben er nog niet. Ik merk dat het belangrijk is om te blijven bewegen, sporten (dat gaat op die dagen wel ten koste van de uren die ik kan werken). En juist als ik een paar dagen niet werk (weekend, of een paar dagen vakantie) heb ik daarna weer méér mentale energie. Wees geduldig, geef jezelf tijd en ruimte om te herstellen. Ga leuke dingen doen. Een strandwandeling, museum, goed boek, yoga of creatieve bezigheid geeft je brein ook nuttige impulsen waarmee je aan herstel werkt. Sterkte!

groet Sonja

Hé hé heel herkenbaar. Ik worstel er zelf ook mee.ben nu anderhalf jaar uit m'n werk en sinds kort rij ik weer schoolkinderen 4 middagen per week .dat gaat goed zo graag weer de 24 uur willen werken maar ben zo moe en moet af en toe rustenbik heb uitgezaaide borstkanker. En ook hormoontherapie..nou ben ik al 66 jaar due zou nog 1 jaar moeten werken .maar moet er niet aan denken om thuis heel de dag te zitten 

Gr sylvia 

Heel herkenbaar. Ik ben bij terugkeer in het werk begeleid door Re-turn . Dit is een organisatie die is gespecialiseerd in werk en kanker. Ik heb daar veel aan gehad. Ook om het tempo van de re-integratie te bepalen. Moe, focus behouden en niet tegen prikkels kunnen. 
succes het komt goed. 

De afbeelding is uit een boek die ik van iemand te leen kreeg ik vond het wel leuk beschreven 

Ik herken je verhaal. Ik ben zelf blijven werken na operatie en tijdens chemo. Net zoals jij aangeeft. Daarna kwam de vermoeidheid klap. Heel naar maar lees het eigenlijk overal. Ik moet zeggen dat het ook weer beter gaat. Alleen gaat het nooit zo snel vooruit als je zelf wenst. Ik ben een jaar geleden geopereerd en werk nu al maanden weer fulltime. Ook nu met dat vele werken worstel ik met de vraag waar nu de energie aan te geven. Nu ik weer vol aan de bak ben heb ik immers minder tijd voor de wandelingen en mediatie en dat soort dingen. Ik denk dat het nog een tijd gerommel zal zijn wat betreft zoeken van een balans. En dan iedere 3 maanden de scan van de al aanwezige nieuwe uitzaaiingen. Tsja ..  het kan dus zo weer allemaal anders zijn. Ik vermoed dat we met vele in deze up en down zitten tot het fatale moment komt … dan valt werken er snel af. 
Mijn tip blijf vooral bewegen en bed uit ik de ochtend. Dan heb je eerste stap al gezet.  

Mijn 'genezingstraject' na diagnose mamacarcinoom Triple X Negatief, startte 2-11-2020 en bestond uit 2 x 4 chemokuren infuus, operatie mrt 2021, 22 bestralingen en 8 x 3 weken chemokuurtabletten, laatste tablet 18-12-2021! half januari 22 gestart met revalidatie bij Adelante in Hoensbroek wat me op de been heeft gebracht; hartsvriendin overleed op 24-12-2020, mijn zusje hoorde in augustus 2021 dat haar fysieke klachten kwamen vanwege uitzaaiingen in longen, botten, lever, zij was in 2016 behandeld voor mamacarcinoom Her2Neg, zij is helaas op 14-3-2023 overleden zij was 50jr. Wij waren in september/oktober 2022 CrowdFund voor haar gestart www.samensterkvoormichele.nl; onze achternicht overleed op 13-12-22; onze huisgenoot c.q. hond moesten we op 5-7-23 laten inslapen, hij werd 17,5 jaar oud! voor een Tibetaanse Terrier niet gek maar missen hem enorm. Dus niet gek dat ik zo moe ben vooral nu is geconstateerd dat ik leververvetting heb wat ook tot vermoeidheid en weinig energie heb; dus zal meer moeten gaan bewegen, strikt geen suikers, pompelmoes/grapefruit mag nu wel weer, niet met chemo, en dat zuur werkt om lever weer in balans te krijgen; ook orthomoleculair arts/therapeut gaan bezoeken voor adviezen hierover; het Moermans dieet, NTTT, volgen, meditatie en yoga: m.n. Restorative yoga door docent opgeleid door Diana van der Gaast van YogaFlow en/of Yoga Nidra. Neem iedere dag zoals die komt, geniet van de 'kleine' dingen van jezelf, om je heen en door de dag heen en langzamerhand komen er steeds meer lichtjes in zicht en wat zou het fijn zijn ervaringen uit te wisselen en kennis te delen; mijn zusje was recherchekundige in Rotterdam en had zoveel informatie over nieuwe ontwikkelingen vwb behandelingen opgedoken en wereldwijd met zoveel klinieken, artsen, behandelaars gesproken zo zonde dat die kennis verloren dreigt te gaan; wie kan op een spontane, positieve manier interviewen zodat we een vlog kunnen beginnen over onze behandelingen en ervaringen en natuurlijk in gesprek gaan met therapeuten, behandelaren over nieuwste ontwikkelingen. Heel veel kracht gewenst en vergeet niet dat je de moed had om dit allemaal te doorstaan dus daar ontbreekt het je niet aan; nu nog wat geduld en het liefdevolle, zachte pad volgen dat je fysiek en mentaal nodig hebt om verder te komen en opnieuw te beginnen/verder te gaan, hopenlijk krijg je van werkgever kansen/mogelijkheden om beetje bij beetje op te starten met werk, als je dat wil; alle goeds op je verdere pad, knuffel Diana

Heel herkenbaar. Ben sinds half maart dit jaar klaar, 12 chemo's gehad en 15 bestralingen. Daarna begonnen met hormoontherapie tamoxifen.  Na eerst wat weekjes lekker mn rust genomen te hebben, ben ik begonnen met oncologische fysiotherapie 2x in de week. De eerste weekjes ging het goed en voelde ik ook mn kracht en energie terug komen, maar op een gegeven moment ging ik niet meer vooruit, de vermoeidheid bleef en de fysio kost me meer energie dan dat het me energie geeft. Volgens mn oncoloog moet ik het echt de tijd geven, kan best een jaar duren voordat je weer verbetering voelt en in het ergste geval, 25 tot 30% blijf je er iets van over houden. Op advies van mn fysio ben ik sinds 2 weekjes begonnen bij een ergotherapeut, met haar gaan we kijken wat een beste dagindeling voor me is, wanneer je je rust pakt en hoe, want rusten op de bank met een boek of even tv kijken, is weer mentale energie die je verbruikt. 

Ook gaf ze me als tip om de Untire app te downloaden. Een app om te leren omgaan metvermoeidheid tijdens en na kanker. Alleen moet je een code krijgen om een account te maken. Die code kan je alleen krijgen via je je werkgever als die lid is bij ArboNed of HCC.  Niet alle ziektekostenverzekeringen vergoeden die app. Nu ik geen werkgever meer heb, had ik Untire een mail gedaan en kreeg ik een link om lid te worden van Untire Light en krijg je elke week een mail met info, opdrachten, ademhalingsoefeningen enz. 

Wie weet heb je hier iets aan en misschien andere ook.

Sterkte liefs Liekje

Herkenbare worsteling, en zo te lezen voor veel van ons. 

Ik heb alleen chemotherapie gehad maar ondervond daardoor ook veel vermoeidheidsklachten en concentratieproblemen. Tijdens de behandeling ben ik 100% ziekgemeld. Na het traject wilde ik heel graag weer bij 'de normale wereld' horen en ben ik snel gaan re-integreren. Dat liep heel voorspoedig en 3 maanden later ben ik 100% beter gemeld, precies een jaar na mijn ziekmelding. Lijkt een succesverhaal maar helaas kom ik mezelf sindsdien regelmatig tegen en blijk ik zeker niet de oude. De klap kwam later dan gedacht, maar hij kwam alsnog! Nog dagelijks heb ik te maken met verminderde concentratie, waarvoor ik echt hulpmiddelen zoals lijstjes en wekkers moet gebruiken om toch productief te zijn. Als iemand me iets vertelt wat ik moet onthouden moet ik het direct opschrijven, anders is het weg. En de vermoeidheid speelt ook nog dagelijks op. Soms direct na een drukke dag, soms aan het eind van de week als mijn lichaam aangeeft dat ik te lang over de grenzen ben gegaan. Ik kan er nog steeds geen patroon in ontdekken en merk vaak pas te laat dat ik teveel heb gewild. 

Het enige wat ik als tip kan meegeven is realistisch kijken naar je belastbaarheid. Je moet jezelf leren omgaan met de nieuwe situatie en dat betekent keuzes maken. Het lastige is dat de omgeving, zeker werk, vaak verwacht dat je weer de oude bent en terug wil naar hoe het was voor je ziekte. Het is een uitdaging om dat duidelijk te maken en ook daar de verwachtingen bij te stellen. Als werk oppakken er voor jou nu niet inzit hoef je daarvoor absoluut geen schaamte te voelen. Een traject zoals jij doorloopt is grillig en kan echt per moment verschillen. Neem de rust die je blijkbaar nodig hebt, des te eerder ben je weer in staat om verder te kijken. Ik denk dat alle berichten hierboven ook laten zien dat jezelf over grenzen dwingen in dit geval gewoon geen optie is. 

Ik hoop dat je snel de ontspanning vindt die je nodig hebt, en dat het lijntje toch binnenkort weer gaat stijgen. Heel veel sterkte met alles!

Herkenbaar, neem

vooral de tijd en rust om te herstellen. Ga zo hard of langzaam

als nodig is. Alleen jij kunt aangeven hoe je je voelt en wat dat met je doet. Hopelijk krijg je straks een bedrijfsarts die dit begrijpt en geeft je werkgever je de ruimte om te herstellen. Als je erop vertrouwt dat het weer goed komt, misschien niet meer als hiervoor maar wel op een manier die voor jou werkt dan is mijn ervaring dat dat gaat werken. Weet dat je niet alleen staat. Er zijn gespecialiseerde bureaus die je kunnen helpen zoals Re-turn of Stap.nu. Vraag je werkgever of je een van deze mag inschakelen om je te helpen. 

Dank voor het delen van je verhaal. Het geeft mij het gevoel dat ik er niet alleen

in sta. Alle ex-patiënten worstelen hier mee, korter of langer, vroeger of later in het re-integratietraject. Het hoort er kennelijk bij.

Sterkte

Beste, lieve allemaal,

Ik dank jullie allen voor de reacties! Fijn om te weten dat ik niet de enige ben, dat er herkenning is én dat er ook kans op beterschap is. Ik ben dus niet gek en overdrijf het niet. Soms heb ik daardoor depressieve gevoelens. De kunst is inderdaad om niet te veel te willen. Ik hoop dat mijn werkgever dat ook zo (blijft) zien. 
Nogmaals mijn dank!!! De reacties zijn écht helpend!!!

Liefs