De weg naar de diagnose
De weg naar de diagnose kan lang duren. Hoe vervelend wachten ook kan zijn, het ineens weten is ook niet makkelijk.
We gaan terug naar 22 juni 2021, de dag waarop ik voor het eerst naar de huisarts ging. Mijn klachten waren wazig zien. 2 dagen hiervoor had ik een BBQ gehad, dus met het idee dat het vanzelf wegging, vertrok ik weer van de huisarts.
6 juli 2021 - bezoek 2 aan de huisarts. Mijn klachten werden erger. Ik begon nu een klein beetje dubbel te zien en nog steeds wazig. Maar alleen met mijn linkeroog. De huisarts wist het niet en wilde me bij een andere arts inplannen.
12 juli 2021 - de andere arts wilde mij door een interne oogarts laten zien. Dus weer een nieuwe afspraak.
15 juli 2021 - Interne oogarts heeft in mijn oog gekeken en zag dat mijn netvlies ingedeukt was. Ook ging hij voelen om mijn oog en voelde een massa. Hij wilde dat ik gelijk een MRI-scan ging laten maken. Diezelfde middag kon dat nog in het CWS Nijmegen.
Die middag in het ziekenhuis net na de scan zeiden de verpleegkundige nog: 'Als het erger wordt, bellen!'.
17 juli 2021 21.00u - Naast het dubbel zien, wazig zien, irritatie, etc. Begon ik nu met mijn linkeroog minder kleur te zien. Dus heb ik nog pizza gegeten en daarna de huisartsenpost gebeld. Ik moest gelijk komen naar het CWS.
Na uren wachten en verschillende artsen wisten ze het ook niet en hebben ze me doorgestuurd naar het Radboud UMC (23.00u). Daar zeiden ze al vrij snel dat ik niet naar huis mocht, omdat mijn oogdruk enorm hoog was en ze me in de gaten wilde houden. Ook heb ik die avond nog een scan gehad en daar zagen ze een massa. Er was een kans dat ze die ochtend daarop nog een biopt wilde nemen, dus ik moest ook nuchter blijven.
Zondag 18 juli 2021 - Een dag die ik nooit meer ga vergeten. Rond 11.00u werd ik opgehaald voor de operatie biopt. Er was weinig tijd om uitleg te krijgen en ik liet het me maar overkomen.
Bij terugkomst op mijn 4 persoonskamer (jaja... privacy?) waren daar mijn ouder en vriendin. Die middag zijn vele artsen bij ons geweest. En toen mijn ouders weg waren (mijn vriendin was er nog) kwam de verpleegkundige langs: 'Zijn je ouders nog in de buurt?'. 'Nee, die zijn net weg, hoezo?'. 'We hebben de uitslag van het biopt. Kunnen je ouders komen?'.
Binnen 20 minuten waren mijn ouders er weer. En al snel zaten we in een klein kamertje met 3 artsen voor ons. Die spanning die er toen hing...
Het gesprek kan ik me niet meer goed herinneren. Maar ze vertelde dat ik een kwaadaardige tumor in mijn linkerneusholte en achter mijn linkeroog had. Een rhabdomyosarcoom. Wel type wisten ze nog niet. Wel dat ik diezelfde week nog moest starten met chemotherapie en dat ze ook niet wisten of er uitzaaiingen waren.
Wat staat je wereld dan op z'n kop. Ik werd verhuisd naar de medische oncologie, waar ik een eenpersoonskamer kreeg. Die nacht heb ik geen oog dichtgedaan.
Wat stond me te wachten? We wisten het niet.
10 reacties
Jemig.
Dat was even schrikken, zulk nieuws slaat in als een bom. Begrijpelijk.
Lieve Vera, Dierenambulance-collega, wat fijn dat je kanker.nl gevonden hebt en blogt. Ik hoop dat het helpend is om het van je af te schrijven! Ik ga je in ieder geval volgen. En al heb ik er best wat van mee gekregen door je updates in onze groepsapps, het griezelt me toe nu ik het weer lees. Kanker op jouw leeftijd moet verboden worden.
Welkom hier en hopelijk vind je hier (net als ik en vele anderen) de steun en begrip die je nodig hebt. Liefs! XXX
Beste voor kanker veel te jonge Vera!
Godallejezus wat een schok en wat een schrik! Krijg het er koud van en kippenvel over mijn hele lijf. Maar meisje toch...
Je bent nu aan het 'terug vertellen', maar je bent hoofdrolspeelster van een hele slechte film / geweest hoop ik...
Dapper en goed van je dat je het hier van je afschrijft. Ik hoop dat je dat blijft doen. En dat het ons lukt jou een beetje te helpen...
Lieve groetjes Hebe
Dankjewel lieve Hebe,
Kanker krijgen is inderdaad de slechte film ooit..
En ik merk de laatste tijd maar al te goed hoeveel invloed het nu nog heeft. Deze blog is een poging tot verwerken en accepteren. De ziekteperiode sterk zijn en overleven. En nu realiseren en terugblikken.
X
Hi Vera, wat een rotleeftijd om zoiets als een rhabdomyosarcoom te krijgen. Er is echter wel hulp en lotgenotencontact (juist best veel) voor mensen zoals jij die op jonge leeftijd te maken krijgen met een tumor. In het Radboud is het AYA netwerk heel sterk. Dat staat voor Adolescents and Yound Adults. Jij dus.
Ze doen echt heel veel en er zijn ook praatgroepen (rotwoord) waar je ervaringen kunt delen en hopelijk veel van elkaar leert. https://www.radboudumc.nl/patientenzorg/poliklinieken/aya
Dan is het hebben van zoiets zeldzaams als een rhabdo - het heeft bij mij jaren geduurd om het goed te kunnen schrijven :) - nog extra lastig. Bij Patiƫntenplatform Sarcomen is er een contactgroep voor mensen met een wekedelensarcoom zoals rhabdomyosarcoom (als het goed is, heeft de arts van het Radboud je over ons bestaan vertelt). Wij organiseren 2x per jaar een contactdag voor mensen met een wekedelensarcoom (de komende in november in Maastricht). hebben een besloten Facebook groep (@wekedelensarcomen) en zijn vindbaar op FB, insta, twitter en linkedin (@PPSarcomen).
De website wordt op dit moment onder handen genomen, maar staat vol interessante en belangrijke informatie. www.patientenplatformsarcomen.nl.
Mijn zoon was ook 19 toen hij een ander soort sarcoom kreeg en is ook vrolijk na de operatie verder gegaan. Maar het vraagt toch wel wat van je, want je staat aan het begin van je volwassen leven en dan wordt je onderuit gehaald door zoiets. Dus, zorg een beetje goed voor jezelf!
Groetjes, Caroline
Beste Caroline,
Enorm bedankt voor je berichtje. Ik ben inderdaad bekend met de AYA groep in het radboud (nog niet actief). Ook ken ik het patientenplatform sarcomen en de wekedelensarcomen facebookgroep (ook niet actief). Hier wil ik, wanneer ik meer tijd en energie heb, wel actief worden.
Maar buiten dat heb redelijk wat contact met lotgenoten via een ander facebookgroep (kan'ker over praten, uitsluitend AYA's) en vanuit daar een groepsapp aangemaakt (waarvan ik beheerder ben). Ook via instagram heb ik redelijk wat contacten. En afgelopen augustus meegedaan aan de Powder Days Foundation (kajakweek met lotgenoten in Frankrijk).
Meer contact is altijd beter. Want je voelt je zo alleen als jongere met kanker op een afdeling waar voornamelijk oudere liggen.
Gr Vera
Ah! Dat is mooi dat je dit al allemaal gevonden hebt. Ik was onder de indruk dat je het gevoel had er alleen in te staan. Neem je tijd, beter worden moet je zowel fysiek als geestelijk.
Oh, en zou je het niet leuk vinden om je blogs te delen met de contactgroep wekedelensarcoom??
Deze ken ik nog niet. Maar voor nu hou ik het even hierbij. Ik hou hem in mn achterhoofd.