Van alles uit week 1, 1/3
De diagnose hadden we, ik lag op de medische oncologie op een eenpersoonskamer. Nacht 1 was mijn moeder bij me. Mijn moeder en ik hebben niet de beste band. Maar ze wilde per se bij mij blijven die nacht. Dus ik 'moest' me groot houden voor haar. Ik ben niet iemand die snel mijn emotie laat zien, maar me sterk houdt voor de andere om me heen. Bij bepaalde mensen ben ik volledig mezelf incl. gevoelens. Mijn ouders zijn daar geen deel van, helaas.
Na de 1e slapeloze nacht kwam mijn meest bizarre week ooit. Voor deze hele tijdlijn heb ik een agenda bijgehouden, want ik weet echt nauwelijks meer iets.
18 juli 2021 - Diagnose rhabdomyosarcoom. Eenpersoonskamer op de afdeling medische oncologie.
19 juli 2021 - Omdat de artsen niet helemaal wisten of en hoe mijn oog beschadigd was, gingen ze dat verder onderzoeken. Het viel allemaal mee, maar ik word nog steeds in de gaten gehouden. Ook kwamen deze middag mijn vriendin (Britt) en haar moeder. En 's avonds een andere goede vriendin (Dana) en haar moeder.
20 juli 2021 - De spannende dag van de pet-scan en ct scan. Ook was er een vaatonderzoek gepland om te kijken of de port-a-cath geplaatst kon worden. Na mijn pet-scan had ik een afspraak met de gynaecoloog, want ja... Je moet dan even als 19-jarige beslissen wat je wilt met je eierstokken... De chemo's die ik kreeg hebben grote invloed op mijn vruchtbaarheid, de kans dat ik biologische kinderen krijg is nog maar 10%. Er werd sterk aangeraden om een eierstok te verwijderen, zodat de kans 45% werd om kinderen te krijgen. Deze zou morgen verwijderd worden, gelijk met de plaatsing port-a-cath.
Voor mij was de keuze niet moeilijk. Er is zoveel leven op de wereld, mens en dier. En ik vind de wereld zo verrot en slecht. Dat ik de keuze heb gemaakt om niks te laten verwijderen. Niet veel mensen waren het met mij eens. Want wie gaat er nou als 19-jarige die keuze maken. Wie weet veranderd mijn mening en wil ik toch kinderen. Maar ik sta achter mijn keuze en ben me er bewust van dat het nu bijna onmogelijk is om kinderen te krijgen. (stiekem vind ik dieren toch leuker)
In de avond was er een fantastische verpleegkundige (Trudy). Ik was in het begin van de week nog vrij fit en infuusloos. Dus had met haar de afspraak dat ik weg mocht van het ziekenhuis, zolang ik maar rond 23.00u terug was. Ik was natuurlijk altijd telaat terug, maar dat maakte haar niet uit. Deze avond ben ik door een lieve collega opgehaald en ze vroeg me waar ik heen wilde. 'Ik wil naar werk' zei ik. Ik werk (nog steeds) bij de dierenambulance als vrijwilliger dierverzorger en ambulancemedewerker. Dus zo gezegd zo gedaan. We hebben het er even gezellig gehad, koffie gedronken en ben met een cadeautjes en kaartjes weer naar het zkh gebracht.
Mijn eerste nacht alleen. 's Nachts ben je eindelijk alleen en heb je tijd om te beseffen wat er gebeurd. Weinig slapen, praatjes met verpleegkundige die merken dat je wakker bent, muziek luisteren, schreeuwen van angst in je kussen, huilen omdat je op de medische oncologie ligt in onzekerheid.
Morgen word mijn porta-a-cath geplaatst. Dan is het geen nachtmerrie, maar werkelijkheid. Mijn werkelijkheid.
2 reacties
Ik was toch mooi eerlijk geweest tegen je moeder. Wat nou groot houden.... gewoon wegsturen de volgende keer. Met uitleg, als dat lukt.
Och meiske...
Toch echt niet jij jou sterk houden voor anderen om je heen! Oké, dat doen we allemaal wel eens, wij hier die ziek zijn. Soms is het ook omdat het voor jóu beter voelt het bij jezelf te houden en dat is prima. Maar jezelf te kort doen om anderen te beschermen moet je toch niet willen... Terwijl ja, ik ook snap waarom je dat wilt doen als de band niet echt sterk / goed is. Dan heb je ook geen echte 'praatpartner'.
Wel humor dat te laat komen! Haha, heerlijk nog jouw momentjes gepakt waar dat mogelijk was! Topper!
Ik lees je verder, want ik loop wat achter
Liefs xx Hebe