Dit ben ik

Noem me maar S., ik ben geboren in het gezegende jaar 1976, een liefhebbende echtgenoot en 2 volwassen kinderen. Om het visuele plaatje compleet te maken, we hebben ook nog een grote hond in klein lichaampje rondlopen, onze teckel Mia. Ik hou met heel mijn zijn van hen.

Na lang overwegen en al wat maanden op deze site te vertoeven heb ik na wat overpeinzingen en wat goed advies van een wijs man ook op deze site toch maar besloten te gaan schrijven, al is het om het terug te lezen of als naslagwerk voor mijn liefdes.

Vorig jaar rond deze tijd, toen sukkelde ik al tijdens Kerst met een pijnlijk rechter oor en een grote nare vlek op mijn linkerheup, heerlijk slapen was dat zo, nee serieus, ik sliep dus al een lange tijd in ongemakkelijke positie op mijn rug met mijn hoofd geklemd tussen wat kussens omdat het zoveel pijn deed, dat oor en die heup. Ook kreeg ik tegelijkertijd op mijn rechter onderbeen een zeer grote plek die rood en gezwollen en schilferig was. Ik was in die tijd niet het fijnste gezelschap voor niemand.

Ik besloot weer de arts te bellen, na vier weken antibiotica en paar kuurtjes prednison bleef het slechter gaan, met spoed doorverwezen naar de dermatoloog in het streekziekenhuis, zij gaf me nog meer antibiotica en meer prednison en na vier weken was het slechter, ze zei op de controle afspraak, mevrouw ik kan niets meer voor u doen u moet deze week nog naar het UMC Utrecht.

Het achterliggende verhaal is, dat ik al enkele, zo niet vele jaren sukkelde met wat verschillende dermatologen en mijn huisarts noemden “ atopisch eczeem” met andere woorden, we weten het niet en ga maar smeren, van vette zalven, tot hormoonzalf, antikrab pakken en handschoenen, olie…van alles. Ik gaf elke keer aan, de zalven helpen niet, hoe kan dit want er zitten hormonen in, dat zou op zijn minst even moeten helpen? Tja, was het antwoord, soms is dat zo. Neem maar weer een andere zalf. En niet krabben, maar dat deed ik niet want het jeukte niet en het zat niet in huidplooien. Ik voelde me bezwaard om elke keer terug te gaan. Krabbelde mijn moed bij elkaar zo een keer per jaar en ging weer, om het zelfde antwoord te krijgen. En geen stress hebben mevrouw, dat maakt het erger, ik zie dat u PTSS heeft, ga dat maar eerst aanpakken. Of dokter waarom heb ik pijn in mijn oksels en liezen… Tja stress mevrouw, u heeft een gezin en een man, ja dokter en ook sinds kort een puppy. Nou dan is dat het probleem. Hier een doorverwijzing voor een psycholoog….

En daar ging ik dan, zonder goede moed maar begon er toch maar aan, ’s nachts als ik niet kon slapen vanwege steeds dezelfde positie moeten aannemen in bed, sloop ik in stilte de trap af en ging ik in het donker Googlen op allerlei soorten eczeem, plaatjes kijken en die vergelijken met de mijne, nergens vond ik iets dat leek op wat ik had, toch liet ik het los en vertrouwde op die artsen, de plekken werden erger en groter en later dat jaar verloor ik ook nog eens plukken haar, weer naar die dokter, Ja ik zei het toch dit is stress, alopecia.

Toen moest er iets gebeuren, ik kon meedoen met een onderzoek in het Sinai centrum, beste centrum voor mensen met trauma in Nederland, dus ik had er veel hoop op dat alles goed zou komen, verlost van mijn demonen en verlost van dat ellendige huidprobleem dat me zo moe maakte dat ik me de dag doorsleepte….

Ik zou in oktober beginnen bij sinai en het onderzoek zou een jaar duren. Daarbij moest ik echt beloven alle sessies bij te wonen en het programma nauwgezet te volgen. Ja dat kon ik wel, wat is nou een jaar in je leven ( slik) als je daarna trauma vrij eindelijk je beste leven kunt leven.

Vol goede moed gingen mijn liefde en ik nog drie weken naar Zwitserland, want er zou geen tijd zijn voor een vakantie tijdens het traject. Ik hou van de bergen en de lucht en sterker nog elke keer daar, voelde ik mij na paar dagen een ander mens, mijn huid werd rustig, sommige plekken verdwenen omdat ik daar vrij veel in de zon ging zitten. Boeken lezen, ontspannen, lekker eten en vooral genieten van alle natuur om mij heen. Op een ochtend zaten mijn liefde en ik op ons balkon, heel vroeg, het was nog koel, maar de eerste zonnestralen kwamen al piepen. We genoten van ons lekkere koffietje en broodje met Zwitserse kaas, we kletsen wat en plotseling zei ik uit het niets; “ lief, je zult zien, ik ga verlost zijn van mijn trauma en “ze” gaan me kanker geven ( ik voelde het in mijn buik, met ze bedoel ik niemand specifiek), hij zei nee dat zou echt te zuur zijn, je verdient het om eindelijk je leven te leven zoals jij dat wilt. Na een week gingen we weer naar huis en ik begon netjes met de behandeling in oktober.

Maar toen kwam dus de Kerst en januari en februari en toen zat ik half maart bij de dermatoloog in Utrecht, ik moest op het bankje gaan liggen en mijn buik laten zien alsook mijn heup, ze bekeek mijn oor en zei, ja dit is GEEN eczeem, dit is KANKER. Zo binnen tien minuten zonder biopt zonder test…mijn liefde zat in de hoek van de kamer met een mondmasker op en ik zocht zijn ogen, hij snapte het ook niet. Ze haalde er een professor bij, die keek 30 seconden en zei; “ Dit is MF, oei oei, zeer moeilijk te behandelen. We gaan biopten nemen en koop maar een fles champagne en ga hopen dat we het mis hebben…”

Ik kreeg voor de verandering nog wat hormoonzalven mee en moest wachten op bevestiging, ze zouden me op 1 april bellen.

Gelukkig had ik nog genoeg besef om nog snel naar die moeilijke naam te vragen.

In de auto op weg naar huis waren we stil. Gaan we dit aan de kinderen vertellen? Ga ik er iets over lezen op internet, nee beter van niet vond liefde.

We hebben het wel de kinderen verteld, want die zijn sensitief genoeg om te merken dat er wat scheelt…

Dat Googlen heb ik wel gedaan, diezelfde nacht, alleen, ik keek naar de plaatjes en ja dit waren mijn “ plekken” alleen ze noemen dat plaques en patches en in een later stadium tumoren…

Jemig, ik had dus kanker, raar genoeg vermoedde ik dat al, het is gek hoe je lichaam weet dat het niet klopt. Ik had ook hoop want ik dacht, ze weten wat het is dus ze gaan het genezen! Hoera…..

Ik las dat het expertisecentrum voor deze zeer zeldzame kanker in Leiden zat, we vroegen al gelijk een second opinion aan via Utrecht nadat ze ons per telefoon hadden gemeld dat het kanker was.

Een week later werd ik bestraald op mijn oor, dat was een grote tumor. De rest moest ik smeren met Dermovate zalf, ze stelden ook lichttherapie voor allemaal in afwachting van Leiden, ik vond het allemaal prima. Eindelijk minder pijn en eindelijk weer op mijn zij kunnen slapen. Wat een winst.

Helaas moest ik wel stoppen met het Sinai centrum omdat ik niet meer al mijn tijd kon geven daar, maar ik had er echt al veel aan gehad.

Op 15 april kon ik naar Leiden toe, daar werd ik volledig onderzocht, inclusief PET scan en een fotosessie. Zij bevestigden gelijk al de gestelde diagnose en gingen een behandelplan opstellen dat ik kon ondergaan in Utrecht vanwege reistijd en werk etc.. Ze vertelden me dat ik zou moeten leren leven met deze kanker maar dat ik het meer als een chronische aandoening moest zien omdat er geen echte behandeling voor is maar ook omdat het een zeer laaggradige kanker is die dus heel lang aanwezig kan zijn voor het ooit erger wordt, of zelfs nooit erger zou worden, pfff opluchting ja toch! We hadden hoop mijn liefde en ik, de kinderen waren nog meer opgelucht dan ik, we konden lachen en grapjes maken!

De lichttherapie was hels, mijn lijf voelde alsof het geslagen en gestompt was dus ik moest gelijk stoppen dan maar palliatief bestralen van de nieuwe patches die elke dag groter werden en vermenigvuldigden in aantal. Mijn nieuwe afspraak zou pas over drie maanden zijn maar een week later was ik al terug en zo gaat het nu al maanden lang, wekelijks naar Leiden, intussen krijg ik dus systemische behandeling met Chemo, tweede soort al, want die verdomde MF lijkt alleen maar sterker te worden. En nu over twee weken volledige lichaamsbestraling, 20 keer, het maximale aantal dat maar eenmalig gedaan kan worden vanwege de beschadigingen op gezonde weefsels. Daarna krijg ik een allogene stamceltransplantie om de kanker weg te houden. Mits we de kanker echt rustig krijgen met de bestralingen, als dat niet zo is is het einde verhaal…

Ik heb dus Cutaan T-cel lymfoom dat intussen grootcellig (agressief) is geworden. Het is een zeer zeldzame kanker die in verschillende vormen voorkomt, mijn kanker is Mycosis Fungoides. Het treft meer mannen dan vrouwen en vaker bij mensen boven de 50 en dan ook nog bij mensen met een donkere huidskleur. Nou ik niets van dat alles, behalve vrouw. Ze kennen de oorzaak niet, het is geen hormoongevoelige kanker en ook niet erfelijk. Zeldzaam dus, dat betekent helaas ook weinig onderzoek ernaar en een beperkter protocol. De stamcel is de laatste mogelijkheid van 9 beschikbare behandelingen, daarna is de koek op.

Er is nog veel meer gebeurt intussen tijd maar dat is voor een andere keer, dank voor het lezen. En moed aan al mijn medestrijders……

Liefs,

S.