Opgelucht tot je het niet meer bent

Na de diagnose, daar in Utrecht, ergens halverwege maart. In de auto terug naar huis, voelde ik me eigenlijk wel goed. Ik geloofde ook gelijk wat de artsen gezegd hadden, alles viel als een puzzel op zijn plaats. Ik ben niet gek! Ik ben niet gek!

Ik besefte me toen nog niet hoe ernstig het allemaal zou worden en dat een stevig potje dikke tranen mijn ochtend ritueel zou worden. En trouwens ook mijn avond en midden in de nacht ritueel, op de wc ritueel, achter mijn bureau ritueel en eigenlijk in zowat elke kamer van het huis ritueel. (En altijd als ik alleen ben want mijn verdriet delen, wel daar kan ik wel tien blogs over vol krabbelen waarom ik dat net niet kan…)

Ook voor pijn was ik niet bang, tot ik pijn kreeg. Walgelijke pijn. Over het hele lichaam.

Krijsend als een klein kind douchen omdat al die plaques nu ook tumoreuze pplaques waren geworden en vieze open wonden werden. Ik kon het niet aanzien laat staan een vrolijk deuntje neuriën onder dat helse snijdende water.

Wat volgde na een douche was ik, jammerend op mijn bed, dat met liefde door mijn man bedekt was met zachte handdoeken, een uurtje liggen onder en op die handdoeken om op te drogen om vervolgens het zere lijf te bestickeren met tig pleisters in verschillende maten. Daarna een broek aan proberen trekken, een sportbeha achtig ding en twee onderhemdjes en dan een losse trui want alles maar dan ook alles deed zeer aan mijn huid, zitten, lopen. Bewegen, nadenken. En huilen, zelfs huilen deed pijn.

Ik was koppig en boos. Ik wilde niet iets anders dan paracetamol ( door mijn verleden vandaar de PTSS) maar mijn liefde kon het niet meer aanzien en via het PAT team dat ingeschakeld was door de aardige verpleegkundigen omdat mijn tranen maar bleven stromen, konden zij mij overtuigen om een pleister te dragen met Fentanyl, ik wilde dat niet. Maar aanvaarde ze toch maar en ook nog een smelttablet voor de doorbraakpijn. Na een paar dagen die doosjes vakkundig vermeden te hebben en ik weer eens zat te kermen van de pijn, was mijn liefde er klaar mee. Er ontstond een soort van bloedbonje met woorden als koppig en niet erg slim he, toen heb ik in boosheid die pleister opgeplakt en zo een tabletje ingenomen en snerend geroepen naar hem; nu ben je wel blij he!  Nou, heerlijk….ik voelde mijn lijf eventjes niet meer!

Intussen zit ik aan 50 microgram en ben gestart op 12,5 microgram.

Gisteren had ik extreem veel pijn, ik was er ettelijke malen door wakker geworden, paracetamol genomen. Zweterig geslapen, met nachtmerries als compagnon. Ik kon niet meer, ik heb gebruld als een klein kind, dikke vette tranen dat ik dit niet zou volhouden en dat dan het licht uit mag voor mij, gebeld met mijn hematoloog, opgehoogd. Heel veel medicijnen er in en tegen een uurtje of 23 was ik weer een mens.

Terwijl ik dit schrijf voel ik me beter maar dat is na alweer een ronde pillen slikken en ik tel tot ik de volgende kan nemen. Mijn maag hoeft geen eten, daar zitten genoeg medicijnen in en dat is een cirkeltje waar je niet uitkomt, geen honger door de pijn geen honger door de pillen…dus ik overleef nu op nutridrink, pillen, een flesje AA drank, koffie en water o ja en rennie voor de maag…

Het zijn rare tijden, als iedereen thuis is houd ik mijn feestmuts op, als ik alleen ben dan laat ik mijn tranen maar rollen. Probeer mijn hoofd leeg te houden door een simulatie spel te spelen (SIMS) waarin ik mijn droomhuis probeer te bouwen met zwembad waar mijn sim dan heerlijke in kan zwemmen en ze kan ook gaan skiën als ze dat wilt. Beste van alles, ze heeft geen kanker en ziet er uit als een verdomd knappe vrouw…

De wereld is een rare plek….

Liefs,

S.