Beter ga je je niet meer voelen. Of toch wel? (3/4)
Eén van de dingen die me scherp heeft gezet is een gesprek met één van de oncologen die ik gesproken heb. Ik begon ons gesprek, mede om mijn vrouw te beschermen, met de opmerking dat het geen slecht nieuws gesprek hoefde te zijn. Ik had me goed voorbereid op het gesprek mede door de goede onderzoeken die ik tegen ben gekomen. Ik had de klap thuis al verwerkt en ik denk dat het beter is om daar thuis zelf doorheen te gaan dan dat de bom gedropt wordt in het ziekenhuis. Ik hoor veel dat mensen daar dichtklappen op het moment van de slechte boodschap. Dit heb ik kunnen voorkomen waardoor een rationeel gesprek goed mogelijk was.
Toch kon hij het niet laten om tijdens het gesprek even te benoemen dat ik nu toch echt wel de leuke dingen moest gaan doen omdat het niet meer beter met me zou gaan dan op dat moment. Ik keek naar links en zag aan mijn vrouw dat ze het niet registreerde en dus heb ik het laten gaan. Maar ik dacht wel, Fuck Jou, dat zullen we nog wel zien maat en ik kom je nog wel een keer tegen. Waarom dacht ik dat? Dit soort opmerkingen hebben op mij een tegenovergesteld effect. Op zulke momenten is mij er alles aan gelegen om hem het tegenovergestelde te laten zien. Ik ben me er goed van bewust dat het een goedbedoelde opmerking was van de arts. Maar nu, zes weken later kan ik wel zeggen dat het nu beter met me gaat dan toen ik bij hem in zijn kantoortje zat. Wellicht was het een opmerking die me scherp heeft gezet en uiteindelijk toch ook geholpen heeft.
Ik ben er zelf heilig van overtuigd dat als Iemand ziek is, je deze mensen hoop moet meegeven. En dergelijke opmerkingen, hoe goed bedoelt dan ook, kunnen mensen met een hele negatieve lading naar huis sturen die ze vervolgens onbewust projecteren op de mensen om zich heen. Ik weet namelijk echt wel waar ik sta en de generatie die de weg met DigId naar zijn of haar digitale dossier te vinden krijgt gaat een nieuwe manier van zorg vereisen. Mensen die zich thuis al inlezen op het dossier of bloedonderzoeken en tumormarkers gaan zoeken op internet hebben de eerste klap thuis al gekregen. Daarna gaan ze op zoek naar handvatten en lichtpuntjes. En ik denk dat het ziekenhuis dat best meer in mag betekenen. Er is veel meer mogelijk dan alleen een chemokuur bij palliatieve zorg. Het is jammer dat je daar echt zelf naar op zoek moet. Ik zal in later blogs verder uitdiepen welke stappen ik zelf zet maar in de basis kun je heel goed aan zelf werken met bijvoorbeeld meditatie. Een ongelooflijk sterke behandeling waarbij met je eigen regels, je eigen ritme en je eigen gevoel enorm veel kracht, liefde en positiviteit uit kunt halen waarmee je niet alleen jezelf maar ook je omgeving mee helpt.
Stel je eens voor dat een bekende op te koffie (ziekenbezoek) komt en begint met de opmerking, ‘ik hoor dat je het zwaar hebt’ of ‘dat het slecht met je gaat’…. Persoonlijk hoor ik liever, ‘hey ik hoor dat het goed met je gaat’. Dat is echt een hele andere manier om het gesprek te beginnen. En dan stappen we even terug naar het ziekenhuis waar de boodschap begint. Ik zeg daarmee echt niet dat we de realiteit van de ziekte opzij moeten schuiven maar wel dat er onderzocht moet worden of de huidige aanpak van slecht nieuws brengen niet anders aangepakt kan worden.
2 reacties
Helemaal eens! Ik kreeg tijdens het eerste gesprek, nu 9 maanden geleden, direct te horen “dat het altijd terugkomt”. Deze MDL-arts vond het zelfs nodig om dit meerdere keren te herhalen. Met andere woorden: geef alle hoop maar vast op, het is sowieso een verloren zaak en ga maar vast je uitvaart regelen. Ik kan daar nu nog steeds boos over worden.
En een advies dat ik inmiddels meerdere keren kreeg en waar ik jeuk van krijg, is: “ga herinneringen maken”.
Ook ik heb me ingelezen. Ik weet dat de prognose volgens de statistieken slecht is. Maar er is wel degelijk ook een (weliswaar kleine) groep mensen die het WEL redt!
Daarbij vind ik dat je het niet kunt maken om mensen een superzwaar behandeltraject in te sturen en ze tegelijkertijd de boodschap mee te geven dat het hoogstwaarschijnlijk niets gaat uithalen.
Met realistische EN hoopvolle groet,
Heel herkenbaar. Als het aan mijn oncoloog lag kon ik mijn kist al bestellen. Dat straalde ze ook letterlijk uit. Chemo samen met enkele alternatieve geneeswijzen hebben goed hun werk gedaan. Alle tumoren nu flink geholpen en zelfs een operatie is mogelijk. Mijn oncoloog gaf telkens aan hoe veel het ook zou krimpen, opereren zou niet mogelijk zijn. Dit heb ik wel alleen voor elkaar gekregen door een second opinion in Gent aan te vragen. Ik word nu overigens gewoon in het Erasmus geopereerd binnenkort.